De Meirleir

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Stinsu
Beginner
Berichten: 76
Lid geworden op: 29 nov 2008, 14:42
Locatie: Vlaanderen

Bericht door Stinsu »

Hoi,

Eerst en vooral wil ik iedereen bedanken voor de aardige reacties in dit topic. Ik ben blij dat er veel gelijkgestemden zijn, dat maakt de wereld iets minder eenzaam.

@ Zonaanbidster betreffende antibiotica. In mijn opsomming is dat enkel een neutrale vaststelling. Ik ben het er mee eens dat DML niet ongegrond antibiotica voorschrijft ondanks de controverse daarrond.

@ Sofia. Het klopt dat je geen vorige bloedonderzoeken MOET meebrengen. Als orde in de chaos scheppen in een papierberg van jaren ver te veel moeite kost is het zonde dat dit tot uitstel zou leiden voor een consultatie (ik kan daar van meespreken!). Het is dus zeker niet absoluut noodzakelijk maar ik geloof niet dat hij niet naar andere onderzoeken wil kijken om zich niet te laten 'beïnvloeden'. Da's trouwens niet bijzonder wetenschappelijk qua attitude... (veel psychiaters gaan vaak zo te werk weet ik uit ervaring...). DML neemt de anamnese van de ziekte zeer serieus en vaak ligt het puzzelstukje dat tot een degelijke diagnose leidt en mogelijke genezing in een klein detail in een al dan niet lang verleden.

@ Eezdva en Sowfia: Wat die 80 % betreft zegt DML niet tegen iedereen hetzelfde. Als ik mij niet vergis zei hij tegen mij dat ik op een verbetering van minstens 50 % kon rekenen in 18 maand en dat volledige genezing mogelijk is maar niet zeker. 'Van de zogenaamde ADHD ben je in 3 maand genezen'. Zijn prognose zijn misschien wel een beetje een statement en verdienen een zekere nuancering. Nochtans: ik ben nu ongeveer 4 maand ver met de behandeling en er is een onloochenbare vooruitgang. Getuige daarvan alleen al het feit dat ik hier een bericht plaats, dat was de voorbije 5 jaar quasi ondenkbaar geweest. Dus wat zijn statement betreft over die ADHD lijkt het wel grotendeels te kloppen (ik neem intussen ook geen amphetamines meer en ben nochtans actiever dan voorheen.)

Dat DML voor sommigen zijn beloftes invult is zonder meer een FEIT. Zoals ik al eerder aanhaalde (zie citaat!)is een vriendin van mij door hem genezen, en met genezen bedoel ik echt voor 100 %. En het ging absoluut niet om een licht geval: meer dan 8 jaar ziek, waarvan 1,5 jaar bedlegerig.
Op volgende link kan je naar een interview luisteren waarin hij zelf iets zegt over de resultaten:
http://www.radio1.be/programmas/och1/921550/

Een hele boterham... dank u voor uw aandacht :wink:
Ann-
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 27 okt 2008, 18:10

Bericht door Ann- »

Wederom goed omschreven Stinsu! Fijn ook om te lezen dat jij je al wat beter voelt met de behandeling!
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Ah, ik begreep uit het voorgaande berichtje dat hij zou gezegd hebben dat er bij 80% van de patiënten verbetering kwam.
Maar wees gerust, ik heb hoop, maar ik ga er zeker niet van uit...

Dat van die oude bloedonderzoeken: een meisje waar ik mee e-mail is nog maar een paar weken geleden bij hem op consultatie gegaan voor de eerste keer, en hij zei dat blijkbaar zo aan haar. Maar ja, het kan natuurlijk altijd dat zij dat verkeerd interpreteerde of anders bedoelde in haar mail naar mij toe.

Ik ben ook benieuwd naar andere ervaringen uiteraard, ik hou jullie wel op de hoogte van die van mezelf!
Gebruikersavatar
klaproos
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 02 nov 2008, 16:49
Locatie: Maaseik

Bericht door klaproos »

beste eezdva,
ik hoop echt dat DML het bij het rechte eind heeft en dat hij je idd. beter kan maken.
Maar: wees toch ajb niet te euforisch en probeer zijn uitspraken toch met een korreltje zout te nemen.
Ik ben al sins 1995 patiënte bij hem en hij heeft me al ontelbare keren "genezen". De teleurstelling en de ontgoocheling is telkens groot wanneer dat niet het geval blijkt. Nu zegt hij dit wel niet meer tegen mij - weet dat ik een hopeloos geval ben ;-) - maar ik hou mijn hart vast telkens ik weer een verhaal als het jouwe hoor. Het is niet altijd eenvoudig telkens weer te moeten verwerken dat je niét beter wordt, ook als heeft hij dat gezegd.
Nogmaals, ik hoop dat hij bij jou daadwerkelijk iets vindt waaraan kan gewerkt worden en dat je beter wordt, en er zijn idd patienten van hem genezen, dus het kan wel, maar probeer toch maar voorzichtig optimistisch te zijn.
Succes ermee!
Gebruikersavatar
Alabama
Gevorderd lid
Berichten: 515
Lid geworden op: 01 dec 2008, 20:45

Bericht door Alabama »

ff iets tussendoor: wat je vaak hoort in de genezingsweg is dat je klachten eerst verërgeren voordat je kunt genezen (is niet altijd zo maar soms werkt dat gewoon zo). sommige mensen stoppen dan zsm met de behandeling als ze merken dat het slechter gaat.

ik ben er nog niet van overtuigd, maar denk dat er wel wat in zit.

en ik blijf me trouwens verbazen over de medische termen die worden gebruikt, alsof hier allemaal artsen zitten te discusseren. ik heb er echt respect voor

en sowfia, hoe ver ben je nu?

succes
God is closest to those with broken hearts..
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

ik ben in afwachting van mijn eerste afspraak bij de meirleir! Het is op de 23ste december, dus nog ff geduld. Ik ben benieuwd.
Tim
Beginner
Berichten: 30
Lid geworden op: 10 okt 2008, 15:34

Bericht door Tim »

HIER staan ook ervaringen met Meirleir
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Hey bedankt, Tim!
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Hej allemaal,
Ik ben deze namiddag voor de eerste keer bij De Meirleir geweest. Ik kreeg eerst een vragenlijst waarop ik moest aangeven hoelang ik al ziek was, welke klachten ik had..
Daarna was de consultatie bij De Meirleir zelf: hij vroeg nog allerlei dingen (bijvoorbeeld: heb je huisdieren? neem je medicatie? ben je ooit zwaar ziek geweest? ooit operaties gehad? ooit in afrika geweest? etc etc) Ook deed hij bij mij een testje met dat drukpunt op de buik dat al eerder is vermeld door andere mensen hier. Dat deed dus inderdaad best zeer.
Hij zei me ook dat ik er vroeg genoeg bij was, na vijf jaar vond hij nog snel, en zei me dat ik over een maand of 8,9 al wel beter kon zijn. Nuja, we zullen zien, ik geloof wel in herstel maar niet in mirakels... Maar goed, ik zal er alles aan doen om het te proberen!

Nu heb ik een aantal afspraken voor onderzoek: een lactose-ademtest, fructose-ademtest, bloedonderzoek, stoelgangonderzoek, inspanningstest en echocardio. die vinden plaats in januari en februari. Dus ik hou jullie op de hoogte...

Groetjes!
Sofie
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Bdankt voor je verslag Sowfia!
Ben heel erg benieuwd naar de onderzoeksresultaten als je ze straks allemaal gedaan hebt.
Een dingetje wil ik wel tegen je zeggen:
'Beter worden' in het Vlaams is niet hetzelfde als het woord Genezen he.
Dat je niet denkt dat je over 8 maanden genezen bent. Je zult heel veel beter zijn dan nu, wordt naw bedoeld.
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Sowfia, bedankt voor je verslag!
Amaike
Donateur
Donateur
Berichten: 416
Lid geworden op: 19 nov 2008, 15:01

Bericht door Amaike »

Goed dat je dat zegt van dat 'beter worden' zonaanbidster, toen ik dat las bij sowfia begon mijn wenkbrauw te fronsen :wink: .

Sowfia, fijn dat er zo veel gedaan gaat worden! Wat zei hij verder over dat drukpunt? Dat was namelijk bij mij ook dat dat zo zeer deed.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

mja, in zijn bewoordingen was het echt wel: we gaan dat oplossen en volgend jaar kan jij terug gaan studeren... (op een unief met lessen dan, want nu studeer ik ook maar dan thuis).
dusja, dat vind ik ook nogal sterk als dat zo zou zijn. maar wees gerust, ik denk ook niet dat ik over 8 maanden genezen ben hoor.

over dat drukpunt zei hij niet veel, enkel: ja daar zit duidelijk het probleem. Ik heb er ook niet echt meer uitleg over gevraagd omdat ik daarover hier al gelezen had, het was iets als: daar zit de overgang tussen dunne en dikke darm en daar zou een bacterieophoping zijn ofzo...
Amaike
Donateur
Donateur
Berichten: 416
Lid geworden op: 19 nov 2008, 15:01

Bericht door Amaike »

Bacterieophoping? Iew :wink: . Maar bedankt voor je antwoord, want bij mij was er alleen gezegd dat er wel een probleem zat, maar wat, dat zou nu verder onderzocht gaan worden.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Ja ik ben er niet zo zeker van hoor, en ik vind het ook niet meteen terug op het forum. Dus pin je er niet op vat, misschien weet iemand anders hier nog wel meer van?
Plaats reactie