Bang voor de toekomst?

[Peet]

Mijn klachten bestaan sinds begin 2008 en ik heb sinds augustus 2008 de diagnose ME/CVS, nog niet zo lang dus...
Natuurlijk kan er nog van alles gebeuren, maar als je al een jaar zo ziek bent ga je toch steeds meer denken dat je nooit meer beter wordt...
En dat maakt me bang!

Wat nou als het inderdaad nooit meer beter wordt?
Dat het zo blijft, of dat het nog erger wordt?
Zal ik ooit weer kunnen leven zoals ik in gedachten had?
Of niet, en dan?

Vragen die me bezig houden...
En dan betrap ik mezelf erop dat ik de situatie misschien nog helemaal niet heb geaccepteerd (terwijl ik toch echt dacht van wel)?

Hoelang heeft bij jullie dat acceptatie-proces geduurd en herkennen jullie mijn angst?

Ben benieuwd naar jullie reacties/ervaringen/tips!

[Alie]

peet niet bang zijn zoals je weet heb ik al 33 jaar ME CVS en mischien nog wel langer ik was ook bang ,en heeft hele nare tijden gehad en nog
en toch zijn er dingen in mijn leven die ook wel leuk zijn
dus het leven met onze ziekte is ook de moeite waard
geniet van de kleine dingen
sterkte alie

[Simone]

Peet, ik kan het me zo voorstellen. Je weet niet welke kant het op gaat. Zal je genezen of zal het erger worden. Het enige wat je weet is hoe je voor dat je ziek werd was, hoe je nu bent en wat je plannen voor de toekomst waren. En die plannen zullen bijgesteld moeten worden. En die acceptatie kost tijd. Zelf merk ik dat ik heel lang ben bezig geweest met "ik wordt wel weer beter". Op zich niets mis mee, maar het zorgde er bij mij voor dat ik het niet accepteerde en niet leerde leven met. Terwijl dat nu juist zo belangrijk is. Hoe kan je zo veel mogelijk uit het leven halen met deze ziekte is een hele belangrijke naar mijn idee. Want het leven kan zoals Alie zegt nog steeds leuk zijn, alleen anders. En dat doet soms best een boel pijn en is frustrerend als je iedereen om je heen wel voorbij ziet hollen.
Ik vind die angst van jou dus heel reeël. Het is hierbij de kunst om bij de dag te leven en te genieten van de kleine dingen. En voor velen van ons houdt het in dat we ons toekomstbeeld moeten bijstellen. Waarbij ik eerlijk moet bekennen dat ik dat nog steeds niet altijd makkelijk vind en ik ben nu 6 jaar ziek. Maar ik zie wel dat het helpt als ik dat doe. Dan is het ook minder frustrerend. Het is echt opnieuw leren leven lijkt het wel. Wat kan ik, wat vind ik leuk en hoe pas ik dat in.
Wens je echt heel veel sterkte.
Groetjes, Simone

[Gittje]

Het is hierbij de kunst om bij de dag te leven en te genieten van de kleine dingen. En voor velen van ons houdt het in dat we ons toekomstbeeld moeten bijstellen.

Ja, relativeren doet wonderen. Al blijft het dikwijls balen als je weeral in een mindere periode overal tegenaan zit te hikken, zoals dit bij mij het geval is de laatste weken **zucht**

De grootste moeilijkheid vind ik nog niet het accepteren van je beperkingen voor jezelf, maar wel dat je omgeving (familie & vrienden, huisarts) en/of de maatschappij (cf. werkomgeving) CVS/ME niet au sérieux neemt. Dit maakt de acceptatie voor jezelf er niet makkelijker op ...

[flos]

Hoi allemaal, ik ben nieuw.
Moeder van een 16 jarige dochter die ME/CVS heeft.
Accepteren is heel erg moeilijk zeker omdat bijna niemand accepteert dat je ME/CVS hebt met alle en dan ook alle problemen dat erbij komt kijken.

Onlogische antwoorden van artsen, huisartsen maken het niet erg makkelijk.

Mensen met ME/CVS moeten heel sterk in hun schoenen staan eigenlijk te gek voor woorden.

Soms denk ik wel eens wanneer wordt ze beter.
Niet de moed laten zakken, denk aan beter tijden.


Sterkte voor ieder met deze ziekte.

[annac]

Een heel goede topic.

Sterkte allemaal.

[Henny]

Lieve Peet,

Heel herkenbaar wat je schrijft. Ook in Simones antwoord herken ik heel veel.
Op een gegeven ogenblik vroeg ik me dat ook af. Wat als ik niet meer beter wordt? (Het verder achteruitgaan heb ik daarbij niet betrokken, maar dat is ook een lange tijd het geval geweest.) Daarop wachten heeft geen zin meer.
De volgende vragen kwamen dan ook: Hoe maak ik dan nog wat van mijn leven? Aan welke haalbare dingen kan ik plezier beleven? Welk voorbeeld wil ik zijn voor mijn kinderen?

Plezierige dingen:
met de kinderen kletsen, vogeltjes kijken, zachte muziek luisteren (2 cd's van Andrea Bocelli waren mijn favoriet), soms tv kijken (m.n. EK en WK kunstschaatsen, opgenomen op de band), intens fantaseren over verre reizen, sporten, fietsen, alles wat ik wilde doen. Schuldgevoel overboord gooien. Genieten van mini-mini wandelingetjes.
Het leven zo simpel mogelijk maken.

Hoi Flos,
Welkom.
Ik benijd moeders van kinderen met ME niet. Ik heb zelf ME gehad en weet dat ik er nog meer moeite mee zou hebben als het één van miijn kinderen zou overkomen. Ik wens je veel sterkte, liefde en wijsheid toe. En dat je minder lijdt onder je eigen emoties, zodat je er nog meer kunt zijn voor je kind.
Warme groet, Henny

[issi]

Lieve Peet,

ik weet precies wat je bedoelt toen ik ziek werd was ik net achtien geworden en ben heel lang depresief geweest, ik heb een tijdje in een rolstoel gezeten en toen werd het allemaal erger ik zag het allemaal heel zwart. Maar er komen beter tijden, ik heb geleerd om te genieten van iedere dag als ik opsta en voel me goed ga ik er tegen aan en geniet ik van alles en nog wat. De slechte dagen neem ik zoals ik kan, slaap veel rust goed uit maar probeer positief te blijven.
Ik heb een hoop steun thuis en dat helpt heel erg veel.
Het enige advies wat ik je kan geven, is op je slechte dagen lekker je hart luchten en vooral positief proberen te blijven.

Heel veels sterke issi

[janine]

Hai Peet,

Ook ik herken angst.
Vooral de angst om in de toekomst niet/wel voor mijzelf te kunnen zorgen.
Ik doel dan voornamelijk op een baan-> inkomen.
Later wil ik graag dolgelukkig kunnen zijn met wat ik kan en met wat ik wil.
Ik geniet van elke dag. Toch drukt een stukje onmacht soms op mijn schouders.
Ik wil zo graag, visies, missies, gedachtes, wensen, dromen. Ik wil, ik moet, ik doe, ik wou.... en dan tot te conclusie komen dat het allemaal even teveel wordt. " hoe moet het dan later als het nu al teveel wordt" .

Toch zie ik mijn toekomst vol positiviteit tegemoet samen met mijzelf. Ik ben dolgelukkig met mooi weer, mijn liefdes, met mijn moeie lichaam in een knus warm bedje tijdens een oplaad tukje die niet oplaad. De wereld om ons heen is alleen afwijkend, of wij, en dat maakt het moeilijk(er).

Ik weet het niet, de toekomst komt vanzelf, zonder wenden of keren.
Als een golf die maar doorraast. Ik ben er van overtuigt dat een ieder het koppie boven water kan houden. We kunnen ons enkel laten meevoeren met deze mooie warme tropische zeewater golf en zwemmen, zwemmen en zwemmen. Zwemmen zie ik als doen. Gewoon doen wat in je macht ligt.

Aan achteruit gaan heb ik nog geen moment gedacht. Enkel het nu en eventueel mij op dit moment beter voelen.

[Amaike]

Hey Peet,

Ook ik ben nog midden in het acceptatieproces. Qua sociale contacten heb ik het al geaccepteerd. De mensen die moeite in mij steken, daarvoor zorg ik dat ik alternatieve contacten onderhoud ipv face to face contact. zo hyve ik veel, mail ik veel, smsen etc.

Qua pleziertjes heb ik het ook al geaccepteerd. ik zoek naar dingen die ik vol kan houden. uitgaan lukt niet meer, maar soms heb ik wel eens een gelegenheid (zoals 20 dec de winterefteling met vriendinnen) waar ik dan echt heel graag naar toe wil. dan zorg ik dat ik van te voren heel goed uitrust, en dagen erna vrij plan om bij te komen. Verder bezoek ik voetbalwedstijden van NAC. Daar kan ik op de tribune zitten, en ook nog lekker bijkletsen met anderen.

Waar ik het nog niet goed accepteer is mijn studie. Ik ben altijd goed bij mijn koppie geweest, en kon zonder veel moeite studeren. Nu wordt dat steeds lastiger, waardoor ik ook angst ontwikkel voor de toekomst. Ik woon al samen, ben al voor de helft eigenaar van een koopwoning. Wat als ik straks niet fulltime aan de gang kan? komen we dan nog wel rond?

Maar goed. Ik ga in ieder geval niet zo maar in de put zitten. Loop nu bij het vermoeidheidcentrum in Lelystad waar ik aan mijn gezondheid ga werken. Mijn stage zit er bijna op, daarna ga ik met school kijken wat ik verder kan ondernemen om mijn opleiding goed af te ronden en wat er te doen valt voor een baan later.

Stap voor stap iedere nieuwe dag bekijken waar ik mijn energie in ga steken, dat is de sleutel denk ik, om ervoor te zorgen dat je niet zo'n enorme angst voor de toekomst krijgt.

[verlorengezondheidman]

@ Peet; heel normaal dat je bang bent voor de toekomst, dat ben ik namelijk ook..
De acceptatie van deze ziekte is een proces.
Het eerste jaar dat ik ziek was dacht ik nog beter te zullen worden.
Het tweede jaar begon het langzaam tot me door te dringen dat ik misschien wel mijn hele leven moe zou blijven, nu na 13 jaar weet ik dat ik de klachten kan proberen te verlichten maar dat is dan ook alles. Zolang de oorzaak van deze ziekte niet gevonden wordt zal ik ook nooit beter worden ben ik van mening. Daarnaast zijn er bij mij m.i. organen permanent aangetast t.g.v. de ME/CVS, waardoor herstel onmogelijk is.

[Jazzie]

Het eerste jaar dat ik ziek was dacht ik nog beter te zullen worden.
Het tweede jaar begon het langzaam tot me door te dringen dat ik misschien wel mijn hele leven moe zou blijven

Hier precies hetzelfde. Tijdens het eerste jaar zat ik als het ware te wachten tot ik beter zou worden. Na het eerste jaar kwam het besef dat ik misschien voorlopig niet beter zou worden. En dat ik in dat geval mijn leven opnieuw invulling moest gaan geven, in plaats van uitsluitend te wachten / te zoeken naar genezing. Nu enkele jaren later heb ik een goed evenwicht in mijn dagelijks leven gevonden. Het lijkt totaal niet op het leven dat ik vóór mijn ziekte had, maar toch ben ik, op een totaal nieuwe manier, gelukkig.