Meer ziek of juist minder ziek met ME/CVS?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Simone
Beginner
Berichten: 75
Lid geworden op: 14 nov 2007, 12:30

Meer ziek of juist minder ziek met ME/CVS?

Bericht door Simone »

Hallo allemaal. Ik hoor hier op de site veel mensen praten over virusjes e.d. Alles meepikken en vaak ziek zijn.
Ik ben echter benieuwd of er ook mensen zijn die net als ik nooit ziek zijn. Ik heb nu 6 jaar me/cvs en ben juist sindsdien niet meer ziek geweest. Heel appart. Zelfs echt verkouden wat ik toch zeker één keer per jaar wel was is niet meer voorgekomen.
Heb wel het idee dat als er weer virussen in de lucht zitten ik reageer met meer moe, maar ziek nee dat ken ik niet. Of toch wel? Voel me tenslotte elke dag beroerd.

Maar ik ben dus benieuwd of er meer mensen zijn die niet ook nog eens alle virusjes meepikken.

hoor graag van jullie. Groetjes, Simone
Boxertje
Actief lid
Berichten: 156
Lid geworden op: 02 jul 2008, 21:30

Ziek of toch niet???

Bericht door Boxertje »

Ik ben ook niet echt veekl ziek. Tenminste niet in de ziek van virussen dan he ;-)
Wel sinds mijn dochtertje op kinderdagverblijf zit vaker verkouden, maar nooit echt griep of iets dergelijks.
tony
Actief lid
Berichten: 107
Lid geworden op: 25 okt 2008, 19:39

Ziek of toch niet???

Bericht door tony »

hoi simone, dat heb ik ook!
ik ben nu 3 jaar ziek, heb misschien een enkele keer een griepje gehad maar verder niet, niet meer dan normale mensen dus. je hoort inderdaad van heel veel mensen hier dat ze heel vaak virusjes hebben enzo. veel hebben ook me/cvs gekregen nadat ze een virus hebben gehad of pfeiffer ofzo, maar dat had ik ook niet, t is heel geleidelijk begonnen. Heb jij dat ook? of is er bij jou wel een virus aan vooraf gegaan?
groetjes tony
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Ziek of toch niet???

Bericht door sowfia »

Dat wist ik niet, dat het op die manier ook kon.
Zelf neem ik inderdaad alles direct op, heb ook wel meerdere keren per jaar de griep enzo. Bij mij is het echter ook redelijk geleidelijk begonnen, maar ze hebben wel gevonden dat ik Epstein-Barr en mycoplasma heb doorgemaakt (zonder het op dat moment te merken).
Gebruikersavatar
flos
Donateur
Donateur
Berichten: 433
Lid geworden op: 30 nov 2008, 15:06

Bericht door flos »

Hoi,

Mijn dochter is om de haverklap ziek, met verhoging. Naar school gaan is heel erg moeilijk met deze ziekte.
Ze is nu onder behandeling van Prof. Lambrecht.
Hope
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Omdat het immuunsysteem in de war is geen gek verhaal, Simone. Er schijnen nl inderdaad mensen te zijn die anders reageren.

Misschien dat Frank Twisk dat ergens op zijn site heeft staan.
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Simone,

Van de rondgaande virussen (en ik had drie kleine kinderen, dus kwam met alles in contact) kreeg ik meestal een week of 6 fikse toename van vermoeidheid en weinig klachten die bij de virus hoorden. Ik heb al 20 jaar geen koorts gehad. Ongeveer 12 jaar geleden kreeg ik ME en ik heb nu zo'n 6 jaar relatief erg weinig klachten.

Warme groet, Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Gebruikersavatar
Simone
Beginner
Berichten: 75
Lid geworden op: 14 nov 2007, 12:30

Bericht door Simone »

Bij mij is het ook begonnen met de ziekte van pfeiffer. Heb ooit ook van een orthomoleculair arts (kan je over twisten) begrepen dat mijn imuunsysteem niet goed werkt. Dan zou je dus juist verwachten dat ik vaak ziek ben, maar het tegendeel is het geval
Gebruikersavatar
issi
Beginner
Berichten: 30
Lid geworden op: 04 dec 2008, 12:00

Bericht door issi »

SInd ik ME heb, heb ik minder last van verkoudheid en griep, maar zo heel af en toe moet ik er toch aan geloven, en dan komt het als ik verkouden ben kan ik wel 2 weken in bed liggen en daarna ben ik nog weken moe.
Ann-
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 27 okt 2008, 18:10

Bericht door Ann- »

Ik heb dat ook Simone. Dat ik nooit echt griep heb of verkouden ben.(wel griepgevoel maar nooit echte griep zeg maar want kan geen koorts meer krijgen sinds ik ziek ben) maar ondanks dat heb ik toch veel te lage NK cellen, chronische infecties en is mijn elastase te hoog...dus ik denk dat dat ook iets met subgroepen te maken heeft.
Amaike
Donateur
Donateur
Berichten: 416
Lid geworden op: 19 nov 2008, 15:01

Bericht door Amaike »

Bij mij hetzelfde, ook zowat nooit griep of verkouden. Maar wel andere klachten, bijvoorbeeld darmklachten (opboeren). Het is wel lastig om nu te beslissen wat er nu wel ontstaat door de ME, of wat er naast de ME ontstaat.
Gebruikersavatar
Alabama
Gevorderd lid
Berichten: 515
Lid geworden op: 01 dec 2008, 20:45

Bericht door Alabama »

hey simone,

dat ik heb ik ook. voordat ik echt cvs/me klachten begon te krijgen had ik elke dag versgrikkelijke buikpijn. ze zeiden toen van PDS.. maar nu is mijn buik mijn kleinste zorg. is het misschien omdat je aandacht al bezig is met je andere klachten van bijv dat rare hoofdpijn, of gewrichten of vermoeidheid dat de andere klachten allemaal mee vallen? en verkoudheid dat is toch minder erg dan CVS/ME..

of denk ik nou raar..?
God is closest to those with broken hearts..
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Simone; ik heb hetzelfde ben bijna nooit ziek, wel allerlei vage klachten (o.a. opboeren, maag-darm problemen, rode vlekken, concentratie problemen, slecht korte termijn geheugen, en een slopende vermoeidheid uiteraard)
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
Stinsu
Beginner
Berichten: 76
Lid geworden op: 29 nov 2008, 14:42
Locatie: Vlaanderen

Bericht door Stinsu »

Dag Allemaal,

Wat jullie schrijven is inderdaad herkenbaar. Het feit dat je chronisch ziek bent maar anderzijds bijna nooit echt zwaar ziek zoals een zware koortsaanval (enkel uitzonderingen buiten beschouwing gelaten). Het is een paradox waar ik mijn hoofd al een tijdje zat over te breken en nu ik dit hier lees ben ik blij dat anderen zich dezelfde vraag stellen.

@ Tony: bij mij is het ook langzaamaan begonnen, in die mate zelf dat ik onmogelijk nog een beginpunt kan aanduiden. Het is wel duidelijk dat de eerste klachten in mijn jeugd zijn begonnen, terwijl ik toen zogezegd bijna nooit ziek was, terwijl ik nu besef dat ik mij toen al vaak erg slecht voelde.

Alleen ik heb nu pas door dat ik toen niet besefte dat anderen zich niet zo slecht voelden, dat gezonde mensen zich fundamenteel veel beter voelen. En letterlijk en figuurlijk misverstand.... Een misverstand dat verder gevoed wordt door het feit dat blijkbaar sommigen van ons zelden op 'klassieke' wijze doodziek zijn.

@ Simone: Ik heb inmiddels al verschillende theorietjes om dit verschijnsel te verklaren.

Ten eerste, wat hier al aangehaald werd: er is een zekere normvervaging over wat ziek zijn is. Als je je altijd slecht voelt, weliswaar met ups en downs, dan weet je eigenlijk niet goed meer waardoor dat komt, de grens tussen ziek en gezond bestaat immers niet meer. Dat je niet ziek wordt is misschien dus slechts een perceptie en wij zijn in verhouding vaak veel flinker dan anderen omdat we nu eenmaal gewoon zijn van ziek te zijn.

Maar de voorgaande voor de hand liggende theorie dekt echter niet het volledige verschijnsel want er zijn toch duidelijke verschillen voor wat mij persoonlijk betreft tussen CVS/ME verschijnselen en echt ziek zijn, dwz. griep. De symptomen overlappen elkaar sterk maar koorts heb ik inderdaad bijna nooit. Als ik de theorieën van De Meirleir en anderen lees denk ik dat daar ook een medische verklaring voor bestaat.

@ Ann: Ik denk dat het inderdaad te maken heeft met subgroepen, en meer bepaald in welke 'stand' je afweersysteem staat.

Dus, mijn tweede theorietje: Als je afweersysteem abnormaal functioneert is het logisch dat je ook niet 'normaal' ziek wordt. De meeste ziekte symptomen zijn immers gevolgen van een afweerreactie waarvan koorts het meest in het oog springend voorbeeld is. Volgende metafoor verduidelijkt misschien beter wat ik bedoel: in een land zonder leger dringt de vijand probleemloos binnen zonder dat er een oorlog wordt gevoerd. Het lijkt vreedzamer maar de gevolgen zijn zonder meer over een veel langere periode gespreid...

@ Henny: dat verklaart dus perfect wat jij beschrijft en dat is ook mijn ervaring. Van zodra ik het openbaar vervoer neem (zeker overvolle bussen) dan leidt dat erg vaak tot een vrij zware opstoot die niet in verhouding is met de inspanning die het zowiezo is. Het is m.a.w. veel erger dan ik redelijkerwijs zou mogen verwachten. Mijn verklaring daarvoor is dat de combinatie warmte, vochtigheid en veel passage van mensen een virus/bacterie paradijs moet zijn.

Kortom: we zijn volgens mij zeker niet minder ziek (allicht in tegendeel), maar wel 'anders' en het lijkt mij zeer verstandig om mogelijke, vaak dus onopgemerkte, besmettingen te voorkomen en dus ook bepaalde plaatsen zoveel mogelijk te vermijden (zonder al te hypochondrisch te worden!) zoals openbaar vervoer, ziekenhuizen, dokterswachtkamers, enz...

Trouwens: ziek zijn en gezondheid verhouden zich niet logisch tot elkaar als elkaars tegenpolen. Het is niet omdat je niet ziek bent dat je gezond bent. Neem nu de kettingrokende alcoholieker die zich prima voelt voordat hij ineens fataal ziek wordt. Dat hij niet meer dronken wordt en kostmisselijk van die sigaretten heeft niets met gezondheid te maken, in tegendeel, zijn lijf doet als het ware niet meer de moeite om te reageren met een fysische reactie op de inname van vergif, een tikkende tijdbom.

@ Verlorengezondheidman: precies dezelfde symptomen bij mij maar ook en vooral gewrichts en spierpijnen waarmee alles trouwens begonnen is, maar toen (20 jaar geleden) heette dat 'groeipijnen' die zouden overgaan. Ik wacht nog steeds...

Hoop dat jullie er wat aan hebben,

veel groetjes en goede moed!
Gebruikersavatar
Stinsu
Beginner
Berichten: 76
Lid geworden op: 29 nov 2008, 14:42
Locatie: Vlaanderen

Bericht door Stinsu »

Ps: een commentaar op mezelf: "nooit zwaar ziek", dat ik soms 4 dagen na elkaar niet uit mijn bed geraak (tenzij misschien om naar de keuken of de wc te strompelen voor het hoogstnoodzakelijke...) vind ik blijkbaar niet "zwaar ziek". Een onbedoelde maar mooie illustratie van 'normvervaging' over wat ik normaal vind... :?
Plaats reactie