Hoi allemaal,
ik heb er nog eens goed over nagedacht en alle theorieën van de meirleir nog eens gelezen. Ik heb daarjuist dan toch maar een afspraak bij de meirleir gemaakt. Als jullie met hem goede (betere) ervaringen hebben, dan wil ik dat natuurlijk graag geloven en het zelf ook uitproberen!
Ik hoop dat ik er geen spijt van krijg, maar zoals al gezegd, het is een zoektocht en we zijn hier om elkaar te helpen...
Ik ben in elk geval erg benieuwd!
Groetjes,
Sofie
De Meirleir
Moderator: Moderators
Mijn ervaring is dat je ongeveer al na 3 a 4 weken een afspraak kan maken, wat zeer snel is voor een specialist. Het nadeel is wel dat zijn consultaties beknopt zijn, verwacht niet dat je een uur lang tijd gaat krijgen om je verhaal te doen.
Een goede raad: stel een zo'n volledig mogelijk medisch dossier samen met verslagen van alle artsen of aanverwanten die je hebt bezocht. Vanzelfsprekend zijn bloeduitslagen (zelfs van jaren ver) het belangrijkst. Zijn secretaresse maakt copies die hij naar huis meeneemt om door te nemen en te bespreken bij de volgende consultatie.
Als je je inschrijft bij je eerste bezoek krijg je een lange vragenlijst voorgeschoteld met alle denkbare cvs/me symptomen. Op basis daarvan, het gesprek en je medisch dossier beslist hij welke onderzoeken hij nodig acht. OPGELET: die onderzoeken zijn niet goedkoop. Bij mij was dat ongeveer 1200 euro alles samen, de medicatie voor de eerste 3 maanden koste algauw ongeveer 750 euro. (voor alle duidelijkheid: niemand is hetzelfde, en ook de kostprijs verschilt voor iedereen maar zodoende ken je een grootorde...)
Afhankelijk van de onderzoeken zal je verschillende keren moeten terugkeren. De uitslagen van de labo's krijg je thuis gestuurd. Als je terugkeert voor de bespreking als alle tests rond zijn krijg je een degelijk verslag (eventueel voor de controlegeneesheer of/en huisarts).
Tot slot: het adres is gemakkelijk bereikbaar met de auto (op enkele honderden meters van de autostrade afrit) en ook met de bus (niet meer dan 100 meter lopen) vanuit Brussel centrum.
Tot slot: de website http://www.hetalternatief.org/ME.htm gemaakt door een patiënt met ondermeer een zeer uitgebreid interview met de meirleir. Interessant, er staan ook enkele beschrijvingen van zijn behandelingen en medicatie.
Tot slot wil ik jullie nog dit citaat uit een mail van een vriendin meegeven die dankzij De Meirleir is genezen (de behandeling heeft wel 4 jaar geduurd en was erg zwaar/duur) Volgens mij is er altijd een oorzaak waarom iemand langdurig vermoeid is...en die oorzaak moet gevonden worden. Aanvaard nooit dat ze je de titel "levenslang CVS-patient" opspelden, want dat getuigt gewoon van onkunde de echte oorzaak te detecteren. Voilà!
Een goede raad: stel een zo'n volledig mogelijk medisch dossier samen met verslagen van alle artsen of aanverwanten die je hebt bezocht. Vanzelfsprekend zijn bloeduitslagen (zelfs van jaren ver) het belangrijkst. Zijn secretaresse maakt copies die hij naar huis meeneemt om door te nemen en te bespreken bij de volgende consultatie.
Als je je inschrijft bij je eerste bezoek krijg je een lange vragenlijst voorgeschoteld met alle denkbare cvs/me symptomen. Op basis daarvan, het gesprek en je medisch dossier beslist hij welke onderzoeken hij nodig acht. OPGELET: die onderzoeken zijn niet goedkoop. Bij mij was dat ongeveer 1200 euro alles samen, de medicatie voor de eerste 3 maanden koste algauw ongeveer 750 euro. (voor alle duidelijkheid: niemand is hetzelfde, en ook de kostprijs verschilt voor iedereen maar zodoende ken je een grootorde...)
Afhankelijk van de onderzoeken zal je verschillende keren moeten terugkeren. De uitslagen van de labo's krijg je thuis gestuurd. Als je terugkeert voor de bespreking als alle tests rond zijn krijg je een degelijk verslag (eventueel voor de controlegeneesheer of/en huisarts).
Tot slot: het adres is gemakkelijk bereikbaar met de auto (op enkele honderden meters van de autostrade afrit) en ook met de bus (niet meer dan 100 meter lopen) vanuit Brussel centrum.
Tot slot: de website http://www.hetalternatief.org/ME.htm gemaakt door een patiënt met ondermeer een zeer uitgebreid interview met de meirleir. Interessant, er staan ook enkele beschrijvingen van zijn behandelingen en medicatie.
Tot slot wil ik jullie nog dit citaat uit een mail van een vriendin meegeven die dankzij De Meirleir is genezen (de behandeling heeft wel 4 jaar geduurd en was erg zwaar/duur) Volgens mij is er altijd een oorzaak waarom iemand langdurig vermoeid is...en die oorzaak moet gevonden worden. Aanvaard nooit dat ze je de titel "levenslang CVS-patient" opspelden, want dat getuigt gewoon van onkunde de echte oorzaak te detecteren. Voilà!
Tony: Ik belde daarstraks en kan er terecht op 23 december... Dat is dus inderdaad wel snel voor een specialist. Bij mijn vorige arts waren er altijd wachttijden van maanden...
Stinsu: Ik kreeg net van een andere patiente van De Meirleir te horen dat ik geen moeite moest doen om oude bloedonderzoeken enzo mee te nemen, want dat hij zich er niet wil door laten beïnvloeden... Zou het kunnen dat hij dat dan nu anders aanpakt dan toen jij begonnen bent?
Stinsu: Ik kreeg net van een andere patiente van De Meirleir te horen dat ik geen moeite moest doen om oude bloedonderzoeken enzo mee te nemen, want dat hij zich er niet wil door laten beïnvloeden... Zou het kunnen dat hij dat dan nu anders aanpakt dan toen jij begonnen bent?
Ik ben sinds een aantal maanden ook patient bij DML en ben blij dat ik bij hem terecht ben gekomen na een zoektocht van bijna 3 jaar. Ik beaam ook alles wat Stinsu schrijft, dat is ook mijn ervaring..erg goed verwoord!Het is een hele goede arts (er komen daar niet voor niets patienten vanuit de hele wereld) en hoop voor je dat het de goede keus is Sowfia! Hij zal heel uitgebreid onderzoek doen en daarop zijn behandeling voor je aanpassen, ik ben benieuwd hoe het je zal verlopen en wens je alvast veel succes en sterkte!
Ik ben 2 dec. bij DR DML geweest. Van Amsterdam naar brussel was te doen.
De afspraak was kort maar "krachtig".
Hij vroeg mij hoe hij mij van dienst kon zijn, dus heb ik mijn verhaal gedaan over dat ik top -sporter was en nu gezellig op de bank lig als een groente .
Toen uitgelegd hoe het is begonnen en hij begon direkt over een virus dat het zou kunnen zijn maar vond dat allemaal veel te vroeg . Eerst testen.
Maar hij zei ook CVS/ME bestaat niet. Het is een verzamelnaam voor mensen die iets hebben wat men niet 1,2,3 kan vinden of wat aan kunnen doen.
En " Als we hebben gevonden waar het aan ligt bent U in 9 maanden beter " . zei hij !!!!!!!
Ik zei tegen hem ik hoop dat u begrijpt dat ik daar een beetje skeptisch op reageer?
HIj zei :" Natuurlijk, we hebben echter een 80 % succes-rate ".
Groooooote statements al zeg ik het zelf ?
Op zich vind ik het fijn dat hij de eerste arts is die probeert wat aan de oorzaak te doen en niet de symptomen te sussen.
De afspraak was kort maar "krachtig".
Hij vroeg mij hoe hij mij van dienst kon zijn, dus heb ik mijn verhaal gedaan over dat ik top -sporter was en nu gezellig op de bank lig als een groente .
Toen uitgelegd hoe het is begonnen en hij begon direkt over een virus dat het zou kunnen zijn maar vond dat allemaal veel te vroeg . Eerst testen.
Maar hij zei ook CVS/ME bestaat niet. Het is een verzamelnaam voor mensen die iets hebben wat men niet 1,2,3 kan vinden of wat aan kunnen doen.
En " Als we hebben gevonden waar het aan ligt bent U in 9 maanden beter " . zei hij !!!!!!!
Ik zei tegen hem ik hoop dat u begrijpt dat ik daar een beetje skeptisch op reageer?
HIj zei :" Natuurlijk, we hebben echter een 80 % succes-rate ".
Groooooote statements al zeg ik het zelf ?
Op zich vind ik het fijn dat hij de eerste arts is die probeert wat aan de oorzaak te doen en niet de symptomen te sussen.
Knap hoor, in nog geen drie maand tijd naar en CFS Amsterdam, vermoeicentrum en DR meirleir.Eezdva schreef: Ik ben 2 dec. bij DR DML geweest
Van b12 na carnitene en nog niet eens weten of het werkt al na Dr meirleir.
Van alles door elkaar, dat vind ik toch niets voor een topsporter.
Ik doe het je niet na, ik heb een jaar over gedaan om bij CFS Amsterdam te komen, omdat het gewoon niet haalbaar was/is.
Wat ik wel weet van mezelf als ik een arts tegenkom die mij nog beter kan laten functioneren dan ga ik een ketting met slot aan zijn been leggen, en ik laat niet eerder los dan het ook werkelijk zo is.
Zo wanhopig kan een ME patient zijn of worden.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Lol , nou ik denk dat veel topsporters geen tijd hebben om te zien of een middel werkt . Zo vaak dat een topsporter met pijn en medicatie moet werken. Dan kan je niet een tijd lang niks doen en niks ondernemen.
In iedergeval ik heb het geluk dat een goede vriend van me het niet kan aanzien dat er niks gebeurd en dat ik nu totaal weg teer .Dus die helpt me , en dat is ook financieel.
Zonder dat zou het ook niet haalbaar zijn. En woon in Amsterdam dus dat scheelt.
Anyways het leven is te kort en zeker mijn cariere. Ik denk niet dat ik ooit weer kan werken maar wat aktiefer mag zeker wel .
In iedergeval ik heb het geluk dat een goede vriend van me het niet kan aanzien dat er niks gebeurd en dat ik nu totaal weg teer .Dus die helpt me , en dat is ook financieel.
Zonder dat zou het ook niet haalbaar zijn. En woon in Amsterdam dus dat scheelt.
Anyways het leven is te kort en zeker mijn cariere. Ik denk niet dat ik ooit weer kan werken maar wat aktiefer mag zeker wel .
Er is niets lolligs aan, aan mijn bericht.
Zijn wel gedachte die in je op kunnen komen, als je weer doodziek in bed ligt.
ik heb geen toekomstplannen zekers.
ps: en cariere schrijf je met dubbel rr
Zijn wel gedachte die in je op kunnen komen, als je weer doodziek in bed ligt.
Net of dat voor mij ook niet geldt.Anyways het leven is te kort en zeker mijn cariere
ik heb geen toekomstplannen zekers.
ps: en cariere schrijf je met dubbel rr
Dear Karma, I have a list of people you missed
Sorry mijn NL haperts 
Nee ik bedoel helemaal niet dat jij geen toekomst plannen hebt . Ik hoop dat jij en andere mensen weer wat kunnen gaan hopen . Als het succesvol is natuurlijk. Ik persoonlijk vind het zo deprimerend om te weten dat het nooit meer overgaat. Of gewoon om de reden dat er niet genoeg kennis is om het te genezen.
Ik ben sinds 8 maanden weer terug in NL na 7 jaar in het buitenland geleefd te hebben. Ik was eigenlijk terug gekomen in NL omdat ik dacht dat de geneeskunde hier veel verder zou zijn , en ondanks dat ik de centra hier fantastisch vind werkt iedereen hier voornamelijk met voedingssupplementen. En die helpen voornamelijk het leven een beetje dragelijker te maken. DML in Brussel zoekt naar de oorzaak.
Ik ben ook zwaar van plan als ik mij echt beter zou gaan voelen door DML dat ik iets wil gaan doen om de zaken hier in NL te veranderen . Het is belachelijk dat we in NL niet dezelfde behandeling kunnen krijgen als in Belgie.
We hebben allemaal geen of weinig inkomen omdat we ziek zijn , en dan moeten we ook nog uit onze eigen zak een behandeling gaan betalen.pffff.
Ik ken wat hoge pieten dus ik ga zeker bij hun klagen en zien wat ik kan doen om hier dit te veranderen . Het maakt me zo kwaad.
Nee ik bedoel helemaal niet dat jij geen toekomst plannen hebt . Ik hoop dat jij en andere mensen weer wat kunnen gaan hopen . Als het succesvol is natuurlijk. Ik persoonlijk vind het zo deprimerend om te weten dat het nooit meer overgaat. Of gewoon om de reden dat er niet genoeg kennis is om het te genezen.
Ik ben sinds 8 maanden weer terug in NL na 7 jaar in het buitenland geleefd te hebben. Ik was eigenlijk terug gekomen in NL omdat ik dacht dat de geneeskunde hier veel verder zou zijn , en ondanks dat ik de centra hier fantastisch vind werkt iedereen hier voornamelijk met voedingssupplementen. En die helpen voornamelijk het leven een beetje dragelijker te maken. DML in Brussel zoekt naar de oorzaak.
Ik ben ook zwaar van plan als ik mij echt beter zou gaan voelen door DML dat ik iets wil gaan doen om de zaken hier in NL te veranderen . Het is belachelijk dat we in NL niet dezelfde behandeling kunnen krijgen als in Belgie.
We hebben allemaal geen of weinig inkomen omdat we ziek zijn , en dan moeten we ook nog uit onze eigen zak een behandeling gaan betalen.pffff.
Ik ken wat hoge pieten dus ik ga zeker bij hun klagen en zien wat ik kan doen om hier dit te veranderen . Het maakt me zo kwaad.
sowfia schreef:wow, daar kijk ik ook wel van op. 80 % beter? Is dat echt zo?
Ik ben hoopvol, maar zo lijkt het wel op een wonderformule ofzo. Nuja, des te beter als het zo is natuurlijk!
Ja dat vond ik ook. Een beetje too much omdat alle andere doktoren je altijd aan zitten te gapen en hopen dat jij met de oplossing komt. Terwijl ik toch echt geen dokter ben .DML was echt heel zeker van zijn zaak en daarom zei ik ook dat ik skeptisch was. Natuurlijk hoop ik dat ie gelijk heeft.
Vertel die hoge pieten ook ff, dat die 15.000 euro per persoon voor cgt weg gegooid geld is.Eezdva schreef: We hebben allemaal geen of weinig inkomen omdat we ziek zijn , en dan moeten we ook nog uit onze eigen zak een behandeling gaan betalen.pffff.
Kunnen ze beter voordat de patient aan cgt begint aan de patient schenken.
.
Dan kunnen ze hun eigen weg volgen en de kans is groter op herstel dan al die verloren tijd aan cgt en vooral niet vergeten de schade naderhand. Zowel geestelijk als lichamelijk.
En de patienten die geen uitkering krijgen, omdat ze zogenaamd niet ziek zijn en de patienten die daardoor uitkering mis zijn gelopen door verkeerde praktijken etc etc.
Als er niet gezocht word, komt er ook geen kennis.Eezdva schreef: Of gewoon om de reden dat er niet genoeg kennis is om het te genezen.
Hoezo cirkel.
Dear Karma, I have a list of people you missed
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49