Ik heb al veel op het forum gelezen over Carnitine, maar had toch nog een paar vraagjes. Ik heb namelijk pas eind januari mijn eerste afspraak in het CVS centrum en zou in de tussentijd graag al met Carnitine willen starten. Mijn huisarts wil het me wel voorschrijven, alleen weet zij niet precies hoe het zit qua dosering. Aangezien er hier volgens mij een hele hoop ervaringsdeskundigen zijn op het gebied van Carnitine kunnen jullie me vast wel helpen!
Van een meisje dat ik ken hoorde ik dat zij begon met 6 pillen van 330 mg en dat er dan steeds 6 pillen bijkwamen als ze wat terugviel. Is dit hetzelfde als het bij jullie is gegaan of is dit inmiddels iets veranderd? (voor haar is het een aantal jaar geleden alweer) Gebruiken jullie allemaal L-Carnitine? En slikken jullie er ook vitamine B2 bij?
Ik zou het fijn vinden om jullie ervaringen te lezen!
Groetjes, Maartje
Carnitine
Moderator: Moderators
Carnitine
Ik ben dinsdag begonnen met carnitine. Heb er dus nog niete cht ervaring mee. Ik heb alleen geen pillen maar een erg goor drankje! Moet 6 flesjes per dag nemen.
Mss dat er anderen zijn die iets meer erva weten...
Mss dat er anderen zijn die iets meer erva weten...
Carnitine
Maartje je moet je huisarts vragen naar Carnitene sigma-tau.
Ik slik op advies van mijin homepatisch arts 3 x dgs 1 tabl. van 330 mg.
Dat is volgens hem voldoende, als je meer slikt neemt je het niet op en plas je het weer uit.
Ben er wel wat van opgeknapt, maar beter ben ik niet.
Ik slik het vanaf eind februari. Het duurt wel even voor je vooruitgang merkt.
Ik slik op advies van mijin homepatisch arts 3 x dgs 1 tabl. van 330 mg.
Dat is volgens hem voldoende, als je meer slikt neemt je het niet op en plas je het weer uit.
Ben er wel wat van opgeknapt, maar beter ben ik niet.
Ik slik het vanaf eind februari. Het duurt wel even voor je vooruitgang merkt.
Carnitine
Ik moest van Dokter Vermeulen uit het CFS centrum 3 maal daags 6 tabletten, dus 18 in totaal.
Iedereen krijgt weer een andere dosering, valt geen peil op te trekken.
Iedereen krijgt weer een andere dosering, valt geen peil op te trekken.
"Wijs" geworden door ervaring en literatuur, en ook een beetje door gevoel en gezond verstand, mijn algemene advies: pas altijd op met het nemen van supplementen in hoge doseringen. Start in een lagere dosering dan geadviseerd (een op het potje of flesje staat). Bouw het langzaam op. Inderdaad kan het maanden duren voordat er resultaat merkbaar is; dat geldt tevens voor het houden van dieet. Daarom haken mensen soms na enkele weken af.....helaas.
Hoe lang heeft het geduurd om ziek te worden? Dit proces keer je niet in enkele weken om, om een stabiel en blijvend resultaat op te leveren.
We zijn teveel gewend aan de "instant-oplossingen" van de reguliere geneeskunde, die wel de actuele klacht verminderen. Ze zijn b.v. goed in het onderdrukken van klachten, maar mensen "genezen" er zelden door!!
Vr. groet,
Lou
Hoe lang heeft het geduurd om ziek te worden? Dit proces keer je niet in enkele weken om, om een stabiel en blijvend resultaat op te leveren.
We zijn teveel gewend aan de "instant-oplossingen" van de reguliere geneeskunde, die wel de actuele klacht verminderen. Ze zijn b.v. goed in het onderdrukken van klachten, maar mensen "genezen" er zelden door!!
Vr. groet,
Lou
Ben ook onder behandeling van Vermeulen van het CFS te Amsterdam. Heb eind 2007 en begin 2008 zeker 4 maanden Carnitene gebruikt. Ik heb hier geen enkele positieve ervaring mee, helaas. Ook heb ik geen echte bijwerkingen gehad, alleen in het begin wat last van de darmen. Ik heb 3 maal daags 20ml als dosering gebruikt, in de vorm van 10ml flesjes.
Nou,Lou,
Een instant oplossing voor ME lijkt me niet gek, hoor!
Als je, net als suikerpatienten met insuline je levenlang toch redelijk kunt functioneren, waarom niet zoiets voor welke andere ziekte dan ook?
En als je alleen maar blijf zeiken over lijfstijlen als oorzaak achter de ziekte kom je ook niet veel verder. Dit soort overwegingen, in beginsel misschien waar, zijn voor ME-patienten veel te ver doorgeschoten. Met geloven in sprookjes/zoethoudertjes en bidden (of equivalenten daarvan) knappen ME-ers niet op is gevoegelijk genoeg bewezen.
Pas op je portemonais!
Een instant oplossing voor ME lijkt me niet gek, hoor!
Als je, net als suikerpatienten met insuline je levenlang toch redelijk kunt functioneren, waarom niet zoiets voor welke andere ziekte dan ook?
En als je alleen maar blijf zeiken over lijfstijlen als oorzaak achter de ziekte kom je ook niet veel verder. Dit soort overwegingen, in beginsel misschien waar, zijn voor ME-patienten veel te ver doorgeschoten. Met geloven in sprookjes/zoethoudertjes en bidden (of equivalenten daarvan) knappen ME-ers niet op is gevoegelijk genoeg bewezen.
Pas op je portemonais!
Fijn om jullie ervaringen en doseringen te lezen! Het is inderdaad nogal verschillend hoeveel iedereen gebruikt, maar zal het allemaal eens aan m'n huisarts voorleggen.
@ Boxertje: Krijg jij het voorgeschreven bij het CVS centrum?
En weet iemand hoeveel pillen van 330 mg vergelijkbaar zijn met een flesje van 10 ml?
@ Boxertje: Krijg jij het voorgeschreven bij het CVS centrum?
En weet iemand hoeveel pillen van 330 mg vergelijkbaar zijn met een flesje van 10 ml?
Annac,
waarom krijgt iemand diabetis? Waarom krijgt iemand hart-en vaatziekten? Waarom krijgt iemand kanker? Waarom krijgt iemand reuma? Waarom ......?
Steeds meer onderzoeken bevestigen de grote relatie tussen "lifestyle" en voorkomen van (chronische) ziekten.
Waarom krijgt iemand ME?
Ik durf niet zo kort door de bocht te gaan om te beweren dat er een 1:1 relatie is tussen "lifestyle" en ME, hoewe ik zeker denk dat de oorzaak ergens ligt in een combinatie van erfelijkheid, voeding, omgevingsinvloeden (milieuvervuiling, waar de één gevoeliger voor is dan de ander), psychische factoren, en last but not least: een fatale (virus) infectie.
Maar waarom heeft de één wel en de ander geen voldoende weerstand tegen deze (virus) infectie?
Als jij tevreden zou zijn met levenslang "insulinegebruik bij diabetis", om dit voorbeeld nog maar even te volgen, mij best, maar ik zou veel meer op zoek gaan naar de oorzakelijke en instandhoudende factoren (als het nog niet te laat is).
Natuurlijk, en dat sluit ik echt niet uit, kan het best goed zijn om een "korte-termijn-oplossing" (een instand-middel) te vinden om in ieder geval het leven meer leefbaar te maken.
Helemaal gerechtvaardigd.......maar ik zou verder gaan.
Groet,
Lou
N.B. woorden als "zeiken" vind ik niet thuishoren in een volwassen discussie.
waarom krijgt iemand diabetis? Waarom krijgt iemand hart-en vaatziekten? Waarom krijgt iemand kanker? Waarom krijgt iemand reuma? Waarom ......?
Steeds meer onderzoeken bevestigen de grote relatie tussen "lifestyle" en voorkomen van (chronische) ziekten.
Waarom krijgt iemand ME?
Ik durf niet zo kort door de bocht te gaan om te beweren dat er een 1:1 relatie is tussen "lifestyle" en ME, hoewe ik zeker denk dat de oorzaak ergens ligt in een combinatie van erfelijkheid, voeding, omgevingsinvloeden (milieuvervuiling, waar de één gevoeliger voor is dan de ander), psychische factoren, en last but not least: een fatale (virus) infectie.
Maar waarom heeft de één wel en de ander geen voldoende weerstand tegen deze (virus) infectie?
Als jij tevreden zou zijn met levenslang "insulinegebruik bij diabetis", om dit voorbeeld nog maar even te volgen, mij best, maar ik zou veel meer op zoek gaan naar de oorzakelijke en instandhoudende factoren (als het nog niet te laat is).
Natuurlijk, en dat sluit ik echt niet uit, kan het best goed zijn om een "korte-termijn-oplossing" (een instand-middel) te vinden om in ieder geval het leven meer leefbaar te maken.
Helemaal gerechtvaardigd.......maar ik zou verder gaan.
Groet,
Lou
N.B. woorden als "zeiken" vind ik niet thuishoren in een volwassen discussie.
Hoi Lou. Ik ben het hiermee wel eens. Toch vind ik het altijd lastig om te beoordelen hoe lang je iets moet proberen. Als het 25 jaar geduurd heeft om ziek te worden, kan ik toch maar moeilijk 25 jaar B12 of Carnitine slikken. (niet te letterlijk nemen) Dus... wanneer stop je met dieet, B12, carnitine etc en wanneer blijf je 'volhouden'?louris schreef:Hoe lang heeft het geduurd om ziek te worden? Dit proces keer je niet in enkele weken om, om een stabiel en blijvend resultaat op te leveren.
We zijn teveel gewend aan de "instant-oplossingen" van de reguliere geneeskunde, die wel de actuele klacht verminderen. Ze zijn b.v. goed in het onderdrukken van klachten, maar mensen "genezen" er zelden door!!
Vr. groet,
Lou
Sorry, Louris, van dat zeiken, oprechte excuses.
Maar ik was lange tijd verpleegkundige in een academisch ziekenhuis en weet dus ook behoorlijk van de hoed en de rand (oorzaak en gevolg), psychologiseerde ook een eind weg. En daarin ging ik dus reeds heel, heel lang, heel, heel veel verder, zoals jij onderaan suggereerde
Maar toen mijn zoon ME kreeg. 8 12 jaar geleden, heb ik een flinke draai moeten maken en wordt nog steeds pissig dat kanker-patienten bv wel erkend worden, er de wereld wordt gespendeerd aan chemotherapien, terwijl die dus, in jouw optiek, eigenlijk gewoon ook beter aan CGT kunnen.
Om niet te spreken van AIDS patienten......
Heel Afrika aan levenstijl verandering? Doet de paus goed zijn werk door condooms te verbieden.
Een andere uitleg: misschien heeft God zo wel beschikt. New Age zit er dan niet veel naast.
Sommige zaken worden op den duur onomkeerbaar, en alle ME-ers hebben al jaren de grootste moeite met het opboksen tegen de tussen de oren mentaliteit, een erfenis uit de jaren 70.
Lees Karin Spaink's boek "Het strafbare lichaam", dan snap je misschien helemaal wat ik en de meeste ME-patienten bedoelen. Of Monique Schonkerts boek, die zelf ME heeft.
Sterkte en succes.
Maar ik was lange tijd verpleegkundige in een academisch ziekenhuis en weet dus ook behoorlijk van de hoed en de rand (oorzaak en gevolg), psychologiseerde ook een eind weg. En daarin ging ik dus reeds heel, heel lang, heel, heel veel verder, zoals jij onderaan suggereerde
Maar toen mijn zoon ME kreeg. 8 12 jaar geleden, heb ik een flinke draai moeten maken en wordt nog steeds pissig dat kanker-patienten bv wel erkend worden, er de wereld wordt gespendeerd aan chemotherapien, terwijl die dus, in jouw optiek, eigenlijk gewoon ook beter aan CGT kunnen.
Om niet te spreken van AIDS patienten......
Heel Afrika aan levenstijl verandering? Doet de paus goed zijn werk door condooms te verbieden.
Een andere uitleg: misschien heeft God zo wel beschikt. New Age zit er dan niet veel naast.
Sommige zaken worden op den duur onomkeerbaar, en alle ME-ers hebben al jaren de grootste moeite met het opboksen tegen de tussen de oren mentaliteit, een erfenis uit de jaren 70.
Lees Karin Spaink's boek "Het strafbare lichaam", dan snap je misschien helemaal wat ik en de meeste ME-patienten bedoelen. Of Monique Schonkerts boek, die zelf ME heeft.
Sterkte en succes.
Hallo Annac en Karen,
ik snap jullie ook wel; ik ken helaas de praktijk van zeer nabij.
Ik heb wellicht geprobeerd een ideaalbeeld neer te zetten.
Eigenlijk was het een reactie op het onderwerp "dosering van Carnitine" waarbij ik een lans wilde breken om voorzichting te zijn met (over-) dosering, en om niet te snel te stoppen als een middel, een dieet of wat anders (nog) geen resultaat oplevert. Daarbij gaf ik aan dat "de natuur ook weer de tijd moet hebben om het lichaam te herstellen". Indien de voorwaarden (voeding, supplementen, leefstijl etc.) gunstig zijn wordt het zelf-herstellend vermogen van het lichaam geactiveerd.
"Hoe lang moet je doorgaan" is de terechte vraag van Karen. Tja, dat is een moeilijke vraag. Als je met een bepaalde therapie bezig bent en na maanden geen enkel resultaat merkt (of zelfs achteruitgang) dan zou je wat anders (of een andere arts/therapeut) moeten overwegen.
Wij hebben heel wat artsen/therapeuten "versleten"........
(Als mijn garage geen goede kwaliteit levert ga ik ook naar een andere.......).
Annac: ik probeer juist helemaal niet te psychologiseren. Ben w.s. net zo'n grote tegenstander van CGT etc. als jij het bent. Ik heb alleen aangegeven dat "psychologische factoren één van de factoren kunnen zijn die een rol spelen bij het ontstaan van ME, maar ook van vele andere ziektebeelden" naast andere factoren (voeding, erfelijkheid etc.).
In ieder geval bedankt voor je excuses.
Natuurlijk zou ik ook "gaan" voor een instant-oplossing, maar ik geloof niet dat instant-oplossingen op lange termijn stand houden, vandaar mijn opmerking over "verder gaan", waarmee ik wil zeggen: verder gaan op de weg van ondersteunen van het lichaam op alle mogelijke manieren en evt. middels meerdere therapieen.
Ik snap heel goed dat een ME patient murw kan zijn en b.v in Carnitine een laatste strohalm ziet. Om verder op zoek te gaan naar andere middelen/therapieen etc. kost energie, en die ontbreekt juist. En als je ziekte dan ook nog zoveel onbegrip ontmoet....!! Je zou eigenlijk beter kanker kunnen hebben (hoewel ik met zo'n uitspraak ook voorzichtig wil zijn).
Heel veel goeds gewenst.
Lou
ik snap jullie ook wel; ik ken helaas de praktijk van zeer nabij.
Ik heb wellicht geprobeerd een ideaalbeeld neer te zetten.
Eigenlijk was het een reactie op het onderwerp "dosering van Carnitine" waarbij ik een lans wilde breken om voorzichting te zijn met (over-) dosering, en om niet te snel te stoppen als een middel, een dieet of wat anders (nog) geen resultaat oplevert. Daarbij gaf ik aan dat "de natuur ook weer de tijd moet hebben om het lichaam te herstellen". Indien de voorwaarden (voeding, supplementen, leefstijl etc.) gunstig zijn wordt het zelf-herstellend vermogen van het lichaam geactiveerd.
"Hoe lang moet je doorgaan" is de terechte vraag van Karen. Tja, dat is een moeilijke vraag. Als je met een bepaalde therapie bezig bent en na maanden geen enkel resultaat merkt (of zelfs achteruitgang) dan zou je wat anders (of een andere arts/therapeut) moeten overwegen.
Wij hebben heel wat artsen/therapeuten "versleten"........
(Als mijn garage geen goede kwaliteit levert ga ik ook naar een andere.......).
Annac: ik probeer juist helemaal niet te psychologiseren. Ben w.s. net zo'n grote tegenstander van CGT etc. als jij het bent. Ik heb alleen aangegeven dat "psychologische factoren één van de factoren kunnen zijn die een rol spelen bij het ontstaan van ME, maar ook van vele andere ziektebeelden" naast andere factoren (voeding, erfelijkheid etc.).
In ieder geval bedankt voor je excuses.
Natuurlijk zou ik ook "gaan" voor een instant-oplossing, maar ik geloof niet dat instant-oplossingen op lange termijn stand houden, vandaar mijn opmerking over "verder gaan", waarmee ik wil zeggen: verder gaan op de weg van ondersteunen van het lichaam op alle mogelijke manieren en evt. middels meerdere therapieen.
Ik snap heel goed dat een ME patient murw kan zijn en b.v in Carnitine een laatste strohalm ziet. Om verder op zoek te gaan naar andere middelen/therapieen etc. kost energie, en die ontbreekt juist. En als je ziekte dan ook nog zoveel onbegrip ontmoet....!! Je zou eigenlijk beter kanker kunnen hebben (hoewel ik met zo'n uitspraak ook voorzichtig wil zijn).
Heel veel goeds gewenst.
Lou