ME/CVS en pfeiffer

[Roswitha]

Hoi Roswitha, mocht je er op internet of op dit forum naar willen zoeken, zoek dan op 'cyste'.
Dat is de juiste spellingswijze en zal dus meer resultaat opleveren.
Sterkte ermee verder!

Bedankt voor de tip.
Dat kwam ik net inderdaad ook tegen bij google.
Foutje in de spellng hihi

[Roswitha]

Ik ben bij het ziekenhuis geweest voor de echo.
Het is niet mijn schildklier maar er is iets met mijn lympheklier.
Hij heeft gelijk een punctie ervan genomen, en nu is het dus alsnog
afwachten wat de uitslag word.
Ik hoop wel "natuurlijk" dat het goed is. Want het zou alsnog iets ergs kunnen zijn. Maar om dat te zien hebben ze ook weefselcellen afgenomen.
De dokter had het dus toch niet helemaal goed, maar gelukkig had hij me wel doorgestuurd voor een echo.

Het is weer afwachten!
Bedankt voor al jullie reacties.
Als ik weer meer weet (zal over 5 werkdagen zijn, dus donderdag of vrijdag volgende week) dan zal ik weer terug komen hier op het forum.

Groetjes mij.

[Boxertje]

Hopen dat het allemaal toch nog meevalt. Sterkte! Hoe voel je je nu?

[Roswitha]

Hopen dat het allemaal toch nog meevalt. Sterkte! Hoe voel je je nu?

Ik voel me nu eigenlijk wel goed.
Maar heb vaker mijn ups en downs... En van het weekend kan ik lekker weer uitslapen. Heerlijk!
Alleen die bult is wel gevoeliger geworden.
Maar daar weet ik hoop ik volgende week meer van.
Bedankt voor je reactie.

[janine]

Ben benieuwd!

Ik wordt altijd afgescheept met dat het niets is.
Hopelijk is dat bij jou ook zo.

[Eressea]

Om nog even op het onderwerp terug te komen, volgens mij kun je wel pfeiffer krijgen als je CVS hebt, in ieder geval heb ik dat gehad. Ik werd op mijn 9e ziek na een longontsteking (daarvoor ook al veel problemen, maar nog geen CVS). Op mijn 12e werd ik ineens een stuk zieker, en na een tijd bloedprikken en dergelijke kwam eruit dat ik pfeiffer had. Inmiddels ben ik ook 21 (toevallig ), maart ik ben wel heel erg benieuwd wat eruit komt. MDe klieren in mijn nek (voor en achterkant) en onder mijn oksel zijn nu al een jaar of 5 opgezet, elke dokter verbaast zich er weer over maar weet niet wat het is. Dus het kan best zijn dat het bij CVS hoort, dat er niks aan te doen valt helaas... is vet irritant, als ik ziek word (standaard om de maand een variatie van long, keel, holtes, oorontsteking) dan gaan mn lymfeklieren ook meteen ontsteken, en dat is echt pijnlijk. Knap dat je een studie doet! Ik doe momenteel niks meer, heb gelukkig wel de havo kunnen halen zonder al te veel problemen (gelukkig had ik toen nog een hoog IQ en waren geheugen/concentratiestoornissen niet zo erg). Momenteel probeer ik thuisstudie te doen, en ben ik in een halfjaar tot hoofdstuk 5 gekomen

[zonaanbidster]

jeps ik had al 8.5 jaar ME voor ik EBV postief had ineens.

[Eressea]

En hoe toevallig, ik heb nu weer Pfeiffer Echt niet normaal... Kan nu echt helemaal niks meer

[Amaike]

Weer pffeifer? Dat er dan toch nog doktoren rondlopen die beweren dat je dat maar 1x kunt krijgen. zucht, wat ben ik blij dat ik geen arts wilde worden. beterschap eressea!

[Eressea]

dankje En tja, arts worden... op zich nog best wel, alleen dan een vernieuwende versie, en uiteraard de ontdekker van de oorzaak van CVS Maar in ieder geval, het lijkt erop (een huisarts die nu ook aan alto dingen doet heeft het ook aan mij bevestigd) dat Pfeiffer maar beperkte immuniteit oplevert, maar een paar jaar.

[Alie]

eressea weer pfeiffer de huisarts had gezegt dat het niet kon
maar ik heb het meer gehoort waardeloos meis
ik wens je beterschap en sterkte
liefs van alie

[dela0]

hoi

ik ben ook al altijd moe
volgens mn ouders echt al vanaf mn geboorte
ook gaatje tussen de hartkamers veel te hoog bilirubine ofzo
en sinds ik op mn 4 de of 5 de pfeiffer kreeg leek het of ik het steeds terug kreeg
nu ongeveer anderhalf jaar geleden ben ik echt ingestort
en kreeg er veel klachten bij de huisarts denkt aan cvs/me
maar die diagnose mag niet oficieel gesteld worden omdat ik altijd
dus al moe ben
het is allemaal zo lastig ik hoop dat je er ut komt!

[sunshine1982]

Hoi roswitha,
Goed dat je er achteraan bent gegaan!!
Ik heb net als Janine altijd opgezette klieren in mijn nek, 2 rechts doorlopen onder mijn halsslagader en links heb ik er ook twee. Soms worden ze erg dik en is het pijnlijk, soms ook geen last van. Die opgezette klieren doen ze niet zoveel mee. Dat moet vanzelf over gaan ( Maar natuurlijk... ) Bij mij niet!!
Heel veel succes met de echo en sterkte, hoop dat je snel van je cyste af bent!

[Guido_den_Broeder]

Meer dan eenmaal de ziekte van Pfeiffer krijgen is inderdaad mogelijk. Ik heb het ook tweemaal gehad, evenals trouwens tweemaal de bof (beide keren dezelfde wang) wat zogenaamd ook niet zou kunnen.

[sunshine1982]

Had waarschijnlijk de tweede pagina gelezen waar nog stond dat ze dachten dat het een cyste was.
@Roswitha: Ik heb hetzelfde meegemaakt! Ook bobbel, inmiddels bobbels, en twee maal punctie. Twee keer kanker uitgesloten. Het opzetten en naar verloop afnemen van grootte is niet kenmerkend voor lymfeklierkanker. Ze gaan uit het weefsel cellen halen en die checken op kwaardaardigheid. Ben erg ongerust geweest, maar inmiddels niet meer. Mijn lichaam en immuunsysteem vechten constant tegen iets, wat niet te vinden is. Je lymfeklieren reinigen als het ware je lichaam en komen in actie als dat nodig is. Nu is bij mij het geval dat het constant in actie is ipv als het nodig is. Het is vervelend, maar helaas niks tegen te doen.
Ik ga mij wel laten testen op ziekte van Lyme*, ook omdat opzwellen van lymfeklieren kenmerkend is voor Lyme. Mocht je daar iets over willen weten (of misschien heb je al info) dan kun je wel terecht bij Juul, onze 'dekundige' hier op het forum!
Hou ons op de hoogte wat btreft je klieren, ben benieuwd wat de uitslag is.
Sterkte!

liefs!

* standaard tests in ziekenhuizen volstaan niet, Juul weet daar meer over!!