maar daar is weinig aan te doen
alleen druppels en pillen dat is het ,en de oogarts moet het verder bekijken
mischien dat er een zenuwtje geraakt is met die netvlies operatie
hij was heel erg aardig en meelevend maar daar word ik niet beter door
ME en MS klachten komen overeen?
Moderator: Moderators
Even over MS: MS is bij iedere patiënt anders. Er zijn wisselende periodes.
Een diagnose stellen is heel lastig en er bestaad geen test om de diagnose volledig uit te sluiten. De klachten zijn aan het begin vaag. De diagnose duurt daardoor ook lang en vaak wordt er een verkeerde diagnose gegeven, daar het niet geheel duidelijk is.
Dus met een paar onderzoekjes weet je het nog steeds niet zeker. Daar klachten vaak ook bij andere aandoeningen voorkomen.
Dus klachten ME en MS liggen aardig naast elkaar. En bedenk even ME is ook bij iedere persoon anders.
Een diagnose stellen is heel lastig en er bestaad geen test om de diagnose volledig uit te sluiten. De klachten zijn aan het begin vaag. De diagnose duurt daardoor ook lang en vaak wordt er een verkeerde diagnose gegeven, daar het niet geheel duidelijk is.
Dus met een paar onderzoekjes weet je het nog steeds niet zeker. Daar klachten vaak ook bij andere aandoeningen voorkomen.
Dus klachten ME en MS liggen aardig naast elkaar. En bedenk even ME is ook bij iedere persoon anders.
ja dat klopt ik heb tenslotte mijn leven niet gewijd aan het studeren van medicijnen. ik vind niet dat we ons mogen verglijken met mensen die littekens aan hun hersenen hebben en ontstekingen hebben aan hun hersenen das veel ernstiger dan de klachten die wij mankeren want wij mankeren in feitte kwa organen en hersenen niks en bovendien hersteld 1 op de 3 cvs ers en das bij ms-ers nooit en bij ms-ers kan je zien aan de hand van een ruggeprik dat ze wat mankeren en aan hun vit. b12 hoogte ook daar hebben we hier allemaal g1 last van.Shavonne schreef:@Sassy:Je hebt wel veel vertrouwen in de medische wereld!!!!
ik zeg niet dat we niks mankeren want dat doen we wel maar wie kunnen herstellen hun niet en hun ziekte is 100x erger dan wij hebbende meeste ms-ers gaan van RR (of Relapsing Remitting MS
Bij deze vorm van MS treden vrij plotselinge verslechteringen van de ziekte op. Zo’n verergering of aanval noem je ook wel schub, exacerbatie, of opstoot. MS begint meestal (bij 80 procent van de mensen met MS) met zo’n aanval. Gemiddeld houdt een schub een aantal weken aan en verdwijnt dan weer langzaam. Veel mensen herstellen vrijwel volledig, een deel houdt nog duidelijke klachten over. Het aantal MS-aanvallen dat kan optreden, verschilt sterk per persoon. Na het veertigste levensjaar gaat RR MS dikwijls over in SP MS.) naar SP (of Secondair Progressieve MS
Een deel van de mensen die de relapsing remitting vorm van MS hebben, gaan na lange tijd tussen aanvallen door langzaam achteruit. Zij kunnen daarbij vooral in het begin ook nog aanvallen hebben, maar na verloop van tijd verdwijnen deze vaak. Dit heet ook wel SP MS.)PP (of Primair Progressieve MS
Met name bij mensen die pas op wat oudere leeftijd MS krijgen, kan MS zich manifesteren door een verslechtering van de lichamelijk gesteldheid zonder dat zich MS-aanvallen voordoen. De verschijnselen zijn met name loopstoornissen, krachtsverlies, spasticiteit, gevoelsstoornissen, blaas- en darmstoornissen en seksuele stoornissen. De ziekte kan bij deze mensen wel eens een poosje stilstaan. ) ms die pp hebben gaan meestal het snelste dood met deze mensen gaat het heel heel snel.
het vervelende is dat ze je type pas kunnen zeggen als je dood bent.
er is hier geen 1 cvser die doodt gaat aan een griepje omdat hij cvs heeft dr is hier niemand die zn hele leven niet meer kan lopen of schrijven of praten omdat hij cvs heeft er is hier niemand die nooit meer kan zien niet meer kan slikken en elke dag de hele dag ligt te creperen van de pijn ik vind niet dat iemand het recht heeft zich daarmee te vergelijken want we boffen allemaal dat we cvs hebben en geen ms
en je hebt gelijk iedere ms-er is anders maar het loopt bij vrij wel ms er het zelfde alleen de tijdsbestek is anders
een paar klachten komen wel over een maar ik vind het hier net zo overkomen of wij het net zo slecht hebben als hun en dat is niet zo want wij hebben goede dagen en onze klachten zijn niet definitief
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
dixit Sassysassy schreef:vind niet dat we ons mogen verglijken met mensen die littekens aan hun hersenen hebben en ontstekingen hebben aan hun hersenen das veel ernstiger dan de klachten die wij mankeren want wij mankeren in feitte kwa organen en hersenen niks en bovendien hersteld 1 op de 3 cvs ers en das bij ms-ers nooit en bij ms-ers kan je zien aan de hand van een ruggeprik dat ze wat mankeren en aan hun vit. b12 hoogte ook daar hebben we hier allemaal g1 last van.
Sassy,
Duidelijk de medische research niet gevolgd!!!
Er zijn tientallen onderzoeken waarbij telkens weer "MS-achtige" littekens in de hersenen gevonden worden bij ME
Google op oa "Kuratsune" of "Watanabe"
http://www.hetalternatief.org/Interview%20H3.htm
tweede keer al deze link ivm dit onderwerp!
ME = beschadiging hersenen en ruggemerg OF idem als wat jij schrijft over MS (hierboven!)
Dixit Sassysassy schreef:wij mankeren in feitte kwa organen en hersenen niks en bovendien hersteld 1 op de 3 cvs ers
1) Heb nog NOOIT iemand met ME gezien die genezen is maar als jij er kent dan wil ik die wel es spreken.
2) darmen (vnl leaky gut syndroom bij 80% van de ME; intoleranties; acidose; gastroparese....)
Hersenen : aanwezigheid van verhoogd NO (dat is stikstof,weet je wel); vermindering van zuurstoftoevoer bij inspanning!!! (artikel is deze week gepubliceerd dus :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1867 ... d_RVDocSum
Daraan samenhangend verminderde werking van nieren
hart : myocardiopathie (!); beschadiging van het atrium
Hoeveel moet ik er nog opnoemen?
Doe maar wat google -werk; PubMed....ook Cheney; Pall; Maes; DML
zie ook www.hetalternatief.org!!! voor de verschillende theorieen en onderzoeken!
Als je die gelezen hebt, dan wil je nog es horen!
trouwens, ook ME nemen 2/week inspuitingen Vit B in zeer hoge doses (idem als MS)
MS is een betere diagnose in dat opzicht dat het even erg is als ME maar dat je wel erkenning krijgt! ME niet!
EErst informeren dan reageren.
Meten is weten!
Groetjes,
Dirk
PS : het enige verschil is "de interferonproductie";al de rest komt overeen!!!!
MS hebben verhoogd Rnase + verlaagd Pro kinase R; ze hebben "brainfog" net als wij
Internet is een schat van info maar je moet wel willen zoeken natuurlijk!
http://www.hetalternatief.org/VijftigDingen.htm
Komt van KOmaroff (bijgetreden door DML en Cheney!!!)
Lees dit dus ook eens dan ge je ontsteld zijn!
dirk,orchidee schreef:http://www.hetalternatief.org/Interview%20H3.htm
kan jij zeggen van wanneer dit interview dateert? ik zie nergens een datum. is het recent?
groetjes, Pistache
sassy dit klopt niet helemaal wat jij zegt natuurlijk is m.s erg
en gaan de mensen eerder dood
maar met m,e cvs heb je je ook lidtekens in de hersens en beschadigde zenuwen .ook bij mij kwamen ontstekingen uit mijn lumbaal punctie
maar ik heb geen m.s gelukkig
ook al word m,e cvs nog niet helemaal erkent
mijn neuroloog erkende het dus wel gisteren
maar zei dat het heel erg moeilijk is
omdat er veel factoren bijspelen
en gaan de mensen eerder dood
maar met m,e cvs heb je je ook lidtekens in de hersens en beschadigde zenuwen .ook bij mij kwamen ontstekingen uit mijn lumbaal punctie
maar ik heb geen m.s gelukkig
ook al word m,e cvs nog niet helemaal erkent
mijn neuroloog erkende het dus wel gisteren
maar zei dat het heel erg moeilijk is
omdat er veel factoren bijspelen
orchidee schreef: http://www.hetalternatief.org/VijftigDingen.htm
Komt van KOmaroff (bijgetreden door DML en Cheney!!!)
Lees dit dus ook eens dan ge je ontsteld zijn!
ff een qoute uit die link van jou
3
ME is een ziekte waarin het immuunsysteem totaal ontregeld is.
Het immuunsysteem reageert onvoldoende of is overaktief
(ME zou eigenlijk AIDS-2 moeten heten).
De ontregeling kan bijvoorbeeld worden aangetoond met de RNaseL-test.
aids? de ziekte die besmettelijk is en waar mensen na zware medicatie binnen een paar jaar een gruwelijke dood sterven weer erg overdreven en onfatsoenlijk je daarmee te vergelijken
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
ME is besmettelijk: de ziekteverwekker is overdraagbaar.
In de naaste omgeving van ME-ers komen signifikant meer ME-ers voor.
6
Ook huisdieren kunnen besmet worden (ME kunnen krijgen).
Signifikant veel huisdieren van ME-ers worden ziek/gaan dood.
onzin ieder1 weet dat me niet besmettelijk is
ME is een probleem voor de gehele wereldbevolking (epidemie).
Omdat het uitermate besmettelijk is
(wat nog niet wil zeggen dat iemand die besmet is, direkt ziek wordt) en
mensen steeds vaker naar allerlei uithoeken van de wereld reizen
is een epidemie onvermijdelijk
ook onzin
Is ME/CVS een besmettelijke ziekte?
Er zijn geen aanwijzingen dat ME/CVS besmettelijk is.
(bron http://www.me-cvs-stichting.nl/informatie/faq.htm)
je vraag over het herstellen van ME
Kun je helemaal herstellen van ME/CVS?
Een groot deel van de patiënten bij wie de ziekte tijdig vastgesteld wordt, herstelt uiteindelijk. De meeste mensen bereiken dit na enkele jaren en zijn dan ongeveer 80% 'de oude'. Na enkele terugvallen zal een gedeelte daarvan voor 100% de oude kunnen worden. Hoe langer men ziek is hoe kleiner de kans op herstel wordt. Exacte onderzoeksgegevens zijn (nog) niet voorhanden.
15
ME-ers hebben vaak grote spijsverteringsproblemen/enorme buikpijn.
Veel ME-ers hebben altijd een opgeblazen gevoel en enorme buikpijn.
De buikpijn neemt vaak sterk toe na de maaltijd.
Dokters noemen dit “laatdunkend” prikkelbare-darmsyndroom.
Voor ME-ers is dit maar een van de vele klachten.
Ongeveer 1 op de 5 Nederlanders heeft wel eens een periode met klachten van een prikkelbare darm. Het zijn twee keer zoveel vrouwen als mannen die er last van hebben. Ook leeftijd lijkt een rol te spelen. Jong volwassenen hebben er veel last van. Vaak verdwijnen de klachten vanzelf wanneer mensen de middelbare leeftijd bereiken.
(bron http://www.gezondheidsplein.nl/aandoeni ... colon.html)
en zo kan ik wel even doorgaan die link van jou klopt niks van. ikkan ze allemaal wel uitpluizen maar daar ben ik te moe voor
In de naaste omgeving van ME-ers komen signifikant meer ME-ers voor.
6
Ook huisdieren kunnen besmet worden (ME kunnen krijgen).
Signifikant veel huisdieren van ME-ers worden ziek/gaan dood.
onzin ieder1 weet dat me niet besmettelijk is
ME is een probleem voor de gehele wereldbevolking (epidemie).
Omdat het uitermate besmettelijk is
(wat nog niet wil zeggen dat iemand die besmet is, direkt ziek wordt) en
mensen steeds vaker naar allerlei uithoeken van de wereld reizen
is een epidemie onvermijdelijk
ook onzin
Is ME/CVS een besmettelijke ziekte?
Er zijn geen aanwijzingen dat ME/CVS besmettelijk is.
(bron http://www.me-cvs-stichting.nl/informatie/faq.htm)
je vraag over het herstellen van ME
Kun je helemaal herstellen van ME/CVS?
Een groot deel van de patiënten bij wie de ziekte tijdig vastgesteld wordt, herstelt uiteindelijk. De meeste mensen bereiken dit na enkele jaren en zijn dan ongeveer 80% 'de oude'. Na enkele terugvallen zal een gedeelte daarvan voor 100% de oude kunnen worden. Hoe langer men ziek is hoe kleiner de kans op herstel wordt. Exacte onderzoeksgegevens zijn (nog) niet voorhanden.
15
ME-ers hebben vaak grote spijsverteringsproblemen/enorme buikpijn.
Veel ME-ers hebben altijd een opgeblazen gevoel en enorme buikpijn.
De buikpijn neemt vaak sterk toe na de maaltijd.
Dokters noemen dit “laatdunkend” prikkelbare-darmsyndroom.
Voor ME-ers is dit maar een van de vele klachten.
Ongeveer 1 op de 5 Nederlanders heeft wel eens een periode met klachten van een prikkelbare darm. Het zijn twee keer zoveel vrouwen als mannen die er last van hebben. Ook leeftijd lijkt een rol te spelen. Jong volwassenen hebben er veel last van. Vaak verdwijnen de klachten vanzelf wanneer mensen de middelbare leeftijd bereiken.
(bron http://www.gezondheidsplein.nl/aandoeni ... colon.html)
en zo kan ik wel even doorgaan die link van jou klopt niks van. ikkan ze allemaal wel uitpluizen maar daar ben ik te moe voor
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
@Sassy: neem jij je eigen ziekte wel serieus, of kom je alleen maar op voor mensen met MS? Sorry, beetje bot gezegd, maar zo lijkt het een beetje. Het lijkt een beetje of je ME zit af te doen met een griepje. Nou dat griepje duurt bij mij dus al 15 jaar. Ik heb alles geprobeerd en grijp nog steeds elke kans. En ik moet zeggen dat het mijn levenskwaliteit heel erg beïnvloed, net zoals andere ziekten waar weinig aan te doen is.
Ik wil niet zeggen dat ME niet te genezen is, maar dan moet men wel eindelijk met een fatsoendelijke behandeling komen en niet aleen maar cgt.
Even nog een vraagje: wat doe jij eraan, om volgens jou naar genezing toe te werken?
Ik wil niet zeggen dat ME niet te genezen is, maar dan moet men wel eindelijk met een fatsoendelijke behandeling komen en niet aleen maar cgt.
Even nog een vraagje: wat doe jij eraan, om volgens jou naar genezing toe te werken?
ik word dit best beu zullen we het ff anders doen?
wie hier heeft me en kan de rest van zn leven niet uit zn rolstoel komen?
wie kan hier de rest van ze leven niet meer praten omdat ie me heeft?
wie kan hier niet meer schrijven omdat ie me heeft?
wie zit hiero voordurend aan de ihnibin omdat ie zoon pijn heeft van de me?
wie spendeerd er hier vaak dagen op de grond zweten en brakend vanwege de me?
wie hiero kan niet meer normaal eten omdat hij of zij slik problemen heeft van de me?
niemand? valt allemaal wel mee dus
de meeste ms ers zeggen ja op (BIJNA) al die dingen
wie hier heeft me en kan de rest van zn leven niet uit zn rolstoel komen?
wie kan hier de rest van ze leven niet meer praten omdat ie me heeft?
wie kan hier niet meer schrijven omdat ie me heeft?
wie zit hiero voordurend aan de ihnibin omdat ie zoon pijn heeft van de me?
wie spendeerd er hier vaak dagen op de grond zweten en brakend vanwege de me?
wie hiero kan niet meer normaal eten omdat hij of zij slik problemen heeft van de me?
niemand? valt allemaal wel mee dus
de meeste ms ers zeggen ja op (BIJNA) al die dingen
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
Er zijn hier ook genoeg mensen rolstoel en bed gebonden hier.
Praten kunnen tocn nog wel veel MS patienten(heb er genoeg verpleegd)Het ligt aan het stadium.
Schrijven heb ik ook een hele tijd niet gekund en velen hier niet.
Pijn hebben hier ook genoeg mensen en gebruiken er pijnmedicatie voor. Ik ben zelf behoorlijk beperkt door ernstige pijn.
Je vergelijkt je eigen toestand ,met MS patiënten, maar denk er even aan dat je niet kunt zien, wie er achter elk bericht hier zit. Sorry.
Maar het is een goede insteek, om te denken dat er ergere zieken op de wereld zijn.
Maar wat ik al schreef, het gaat zich ook om levenskwaliteit.
Praten kunnen tocn nog wel veel MS patienten(heb er genoeg verpleegd)Het ligt aan het stadium.
Schrijven heb ik ook een hele tijd niet gekund en velen hier niet.
Pijn hebben hier ook genoeg mensen en gebruiken er pijnmedicatie voor. Ik ben zelf behoorlijk beperkt door ernstige pijn.
Je vergelijkt je eigen toestand ,met MS patiënten, maar denk er even aan dat je niet kunt zien, wie er achter elk bericht hier zit. Sorry.
Maar het is een goede insteek, om te denken dat er ergere zieken op de wereld zijn.
Maar wat ik al schreef, het gaat zich ook om levenskwaliteit.
Sassy,
Het is uiteraard geen competitie om te zien "wie het ziekst is" maar in antwoord op de hierboven posting van je :
wie spendeerd er hier vaak dagen op de grond zweten en brakend vanwege de me? Dit heb ik wel bij periodes nl bij reactivatie EBV;ik slaap dan 20 uur/dag en als ik wakker ben dan is het duizelen/draaiingen;
eigenlijk de typische "griepverschijnselen"
wel een aantal ME die op alle vragen volmondig JA zouden zeggen maar die mensen zitten niet hier op een forum; die liggen in bed uiteraard!
Als je die vragen stelt op "cvsvlaanderen" (besloten forum via Yahoo) of op "CFSFMExperimental" dan krijg je een golf van reacties.
Kijk op "youtube" daar zijn een aantal filmpjes van bedlegerige ME die totaal geen aktiviteit mer aankunnen!
"In de naaste omgeving van ME-ers komen signifikant meer ME-ers voor."
Stel : een gezin met 4 kinderen. Is het niet logisch dat alle 4 dan tegelijkertijd aan hetzelfde virus blootgesteld worden? Als er 2 een "verminderd immuunsysteem" hebben dan heb je prijs!
"Een groot deel van de patiënten bij wie de ziekte tijdig vastgesteld wordt, herstelt uiteindelijk. De meeste mensen bereiken dit na enkele jaren en zijn dan ongeveer 80% 'de oude'. Na enkele terugvallen zal een gedeelte daarvan voor 100% de oude kunnen worden. Hoe langer men ziek is hoe kleiner de kans op herstel wordt. Exacte onderzoeksgegevens zijn (nog) niet voorhanden"Nou, ja. Dit is waar in het geval men de ziekte tijdig erkent!
Vele ME ondergaan nooit een Rnase of PCR test; meestal kom je er pas na jaren achter dat je ME hebt en al die jaren heeft het virus zijn werk verricht met alle (onherstelbare) gevolgen vandien!
Er staan op dit forum genoeg berichten van mensen die moeite hebben met het stellen van een diagnose; mensen die tegen een muur van ongeloof stuiten; onwetendheid van de artsen.......
(bron http://www.gezondheidsplein.nl/aandoeni ... colon.html)
Ik had het over "leaky gut" en de daarbij horende histaminereacties
Hier een link met goeie uitleg
http://nl.youtube.com/watch?v=-GoIcGcx3Wg
Ook staat op dit forum een artikel "DMl op een congres te Perth" waar je de problemen met lactose/fructose kan nalezen!
Google ook op "candida" en "coeliakie"
aids? de ziekte die besmettelijk is en waar mensen na zware medicatie binnen een paar jaar een gruwelijke dood sterven weer erg overdreven en onfatsoenlijk je daarmee te vergelijken
Wel, bij ME is er een afwijking van het immuunsysteem; van CD4 en CD24 cellen; van T cellen, van NK cellen.....idem als AIDS!
De hele researchwereld zoekt naar een immuunmodulator en dit zowel voor ME als voor MS als voor aids!!!
(noot : waarbij Nexavir en Ampligen momenteel de 2 kanshebbers zijn)
Die vergelijking tussen die ziektes wordt niet voor niets getrokken hoor!
Lees dus eerst de definities es na; kijk es op aids forums zodat je de links kan leggen met ME.
Groetjes,
Dirk
@Alie : is niet de bedoeling om iemand bang te maken; wel om de waarheid te laten zien.
Het is uiteraard geen competitie om te zien "wie het ziekst is" maar in antwoord op de hierboven posting van je :
wie spendeerd er hier vaak dagen op de grond zweten en brakend vanwege de me? Dit heb ik wel bij periodes nl bij reactivatie EBV;ik slaap dan 20 uur/dag en als ik wakker ben dan is het duizelen/draaiingen;
eigenlijk de typische "griepverschijnselen"
wel een aantal ME die op alle vragen volmondig JA zouden zeggen maar die mensen zitten niet hier op een forum; die liggen in bed uiteraard!
Als je die vragen stelt op "cvsvlaanderen" (besloten forum via Yahoo) of op "CFSFMExperimental" dan krijg je een golf van reacties.
Kijk op "youtube" daar zijn een aantal filmpjes van bedlegerige ME die totaal geen aktiviteit mer aankunnen!
"In de naaste omgeving van ME-ers komen signifikant meer ME-ers voor."
Stel : een gezin met 4 kinderen. Is het niet logisch dat alle 4 dan tegelijkertijd aan hetzelfde virus blootgesteld worden? Als er 2 een "verminderd immuunsysteem" hebben dan heb je prijs!
"Een groot deel van de patiënten bij wie de ziekte tijdig vastgesteld wordt, herstelt uiteindelijk. De meeste mensen bereiken dit na enkele jaren en zijn dan ongeveer 80% 'de oude'. Na enkele terugvallen zal een gedeelte daarvan voor 100% de oude kunnen worden. Hoe langer men ziek is hoe kleiner de kans op herstel wordt. Exacte onderzoeksgegevens zijn (nog) niet voorhanden"Nou, ja. Dit is waar in het geval men de ziekte tijdig erkent!
Vele ME ondergaan nooit een Rnase of PCR test; meestal kom je er pas na jaren achter dat je ME hebt en al die jaren heeft het virus zijn werk verricht met alle (onherstelbare) gevolgen vandien!
Er staan op dit forum genoeg berichten van mensen die moeite hebben met het stellen van een diagnose; mensen die tegen een muur van ongeloof stuiten; onwetendheid van de artsen.......
(bron http://www.gezondheidsplein.nl/aandoeni ... colon.html)
Ik had het over "leaky gut" en de daarbij horende histaminereacties
Hier een link met goeie uitleg
http://nl.youtube.com/watch?v=-GoIcGcx3Wg
Ook staat op dit forum een artikel "DMl op een congres te Perth" waar je de problemen met lactose/fructose kan nalezen!
Google ook op "candida" en "coeliakie"
aids? de ziekte die besmettelijk is en waar mensen na zware medicatie binnen een paar jaar een gruwelijke dood sterven weer erg overdreven en onfatsoenlijk je daarmee te vergelijken
Wel, bij ME is er een afwijking van het immuunsysteem; van CD4 en CD24 cellen; van T cellen, van NK cellen.....idem als AIDS!
De hele researchwereld zoekt naar een immuunmodulator en dit zowel voor ME als voor MS als voor aids!!!
(noot : waarbij Nexavir en Ampligen momenteel de 2 kanshebbers zijn)
Die vergelijking tussen die ziektes wordt niet voor niets getrokken hoor!
Lees dus eerst de definities es na; kijk es op aids forums zodat je de links kan leggen met ME.
Groetjes,
Dirk
@Alie : is niet de bedoeling om iemand bang te maken; wel om de waarheid te laten zien.
dirk ik begrijp jou wel ik weet wat je bedoelt
@sassy,ik weet wat m,e cvs is dat kan ook niet anders ik heb dit al vanaf 1974
maar ik weet inderdaad dat er ergere dingen zijn ik heb het
het zelf meegemaakt bij ons in de familie die rot huntington
die is afschuwelijk ,maar dit vind ik met onze ziekte ook ,altijd pijn en duizelig en verlammend gevoel ook dikwijls niet kunnen praten en slikken
ik zit ook al jaren in de rolstoel ik kan er gelukkig wel uit
maar ook periode niet dus sassy vergis je niet
dit is toch ook best wel heftig
groetjes alie
@sassy,ik weet wat m,e cvs is dat kan ook niet anders ik heb dit al vanaf 1974
maar ik weet inderdaad dat er ergere dingen zijn ik heb het
het zelf meegemaakt bij ons in de familie die rot huntington
die is afschuwelijk ,maar dit vind ik met onze ziekte ook ,altijd pijn en duizelig en verlammend gevoel ook dikwijls niet kunnen praten en slikken
ik zit ook al jaren in de rolstoel ik kan er gelukkig wel uit
maar ook periode niet dus sassy vergis je niet
dit is toch ook best wel heftig
groetjes alie
Ik kan me aansluiten bij wat Jazzie schrijft. Maar ik weet ook dat er heel veel mensen een ernstiger vorm van ME/CVS hebben die vaak niet onderdoet voor andere ernstige ziektes, zoals bijvoorbeeld MS.
Het lijkt wel of dit onderwerp een strijd is tussen wat het ergst is: MS of ME/CVS en alsof 'we' ons ook nog eens moeten verdedigen voor wat we wel of niet kunnen. Dat kan toch niet de bedoeling zijn? We hebben allemaal te kampen met onze eigen beperkingen en dat is voor elk van ons al erg genoeg. En 'gelukkig' kunnen we allemaal mensen bedenken die er slechter aan toe zijn, zodat we kunnen relativeren. Laten we oppassen dat we niet tegen elkaar strijden, maar met elkaar. En elkaar in onze waarde laten en respecteren. Daarbij doet het er niet toe wie welke symptomen heeft, maar is het toch vooral belangrijk dat we elkaar steunen en blij voor de ander kunnen zijn dat hij of zij dingen kan die wij niet kunnen, of kunnen meeleven met diegenen die het zwaarder hebben.
Het lijkt wel of dit onderwerp een strijd is tussen wat het ergst is: MS of ME/CVS en alsof 'we' ons ook nog eens moeten verdedigen voor wat we wel of niet kunnen. Dat kan toch niet de bedoeling zijn? We hebben allemaal te kampen met onze eigen beperkingen en dat is voor elk van ons al erg genoeg. En 'gelukkig' kunnen we allemaal mensen bedenken die er slechter aan toe zijn, zodat we kunnen relativeren. Laten we oppassen dat we niet tegen elkaar strijden, maar met elkaar. En elkaar in onze waarde laten en respecteren. Daarbij doet het er niet toe wie welke symptomen heeft, maar is het toch vooral belangrijk dat we elkaar steunen en blij voor de ander kunnen zijn dat hij of zij dingen kan die wij niet kunnen, of kunnen meeleven met diegenen die het zwaarder hebben.
Dit wordt een hele mooie dag!