ME klachten komen overeen met b12 klachten

[floortje28]

Dat bedoel ik maar en dan ben ik de zeikerd in de huisartsenpraktijk! De ene assistente begreep mij volkomen en de andere assistente zei bestaat niet er zitten de zelfde stoffen in. Brrrr pinnige assistente is dat. Denk ik onderhand wel bekend sta als dikke zeikerd daar. Maar zoals antidepressiva voor paniekaanvallen vind ik nou niet iets om maar te 'proberen'. Ik wil nooit meer in die cirkel terecht komen dat is echt geen geintje! pfff een hel andere woorden heb ik er niet voor.

@sterre, begrijp goed dat je juiste medicijnen en merk wilt. Het is zeker vervelend dat wij overal voor moeten vechten en op moeten letten.
Bij mijn apotheek gaat het meestal goed ik controleer alles voordat ik deur uitstap want als je thuis bent en merkt dat het niet goed is kun je het niet meer terug geven ook zoiets raars.
Bij het vaste personeel apothekers van apotheek gaat het goed maar als er een nieuw iemand is of een stagiair kun je verkeerde B12 ampullen mee krijgen of te korte injectie naalden of verkeerde spuiten. Een paar keer gehad en gezegd gaan die juffies gelijk in verdediging. Komt vaste personeel apotheker er bij en leest men goed in computer en recepten en wordt het opgelost en excuses gemaakt voor gemaakte fout. Zo kunnen fouten worden gemaakt en zijn mensen de dupe van. Ook bij de apotheek moet je goed opletten en voor jezelf opkomen.

[meredith]

Ja erg irritant als men gaat zeggen dat het toch "identiek" is. Het is simpelweg niet identiek en als je er heel erg vervelendere klachten door krijgt, is het verre van identiek. Hoeveel overeenkomsten in soort en hoeveelheid de meeste stoffen ook zouden hebben. Het doet iets heel erg anders bij mij en nog meer anderen.

Zeker met middelen die ook nog eens qua afstelling in hoeveel er van gebruikt moet worden en het middel erg precies vaak pas na lang zoeken gevonden wordt, moet je absoluut niet gaan lopen rommelen.

Ik vind het een verschraling van de gezondheidszorg dat sommige, dan wel goedwerkende, medicijnen verdwijnen vanwege mogelijke extra kosten terwijl ik vervolgens zo'n hele voorraad weer bij de apotheek kan laten vernietigen, en je vaak toch best behoorlijk impacthebbende gevolgen ondervindt.

Ondertussen komt een medicijnenfabrikant uit Amerika weg met biljoenen aan afkoopsommen voor verkeerde medicijnen, fraude etc. Fabrikanten die ook hier leveren.

[semma]

Ja, je moet een beetje scherpslijper worden. Er zitten niet dezelfde stoffen in. Wel dezelfde werkzame stoffen of misschien eenzelfde werkzame stoffen. Daarnaast dus een pakket hulpstoffen. En er kan gewoon gluten en/of lactose inzitten.

[sterre]

En als je daar een week mee bezig bent met bellen en naar de praktijk gaan is je energie helemaal op. Ik krijg er nu de klap van. Voel mij helemaal niet goed moe, hartkloppingen, oorsuizen enz. Man zulke dingen kun je er helemaal niet bij hebben. Ik heb werk om mijzelf op de been te houden en godzijdank lukt mij dat nog.

[meredith]

Ja, ik zit eigenlijk altijd al net op het uiterste randje van mijn kunnen. Er kan heel erg weinig nog bij.

En dan ga je naar de arts, je krijgt medicijnen die hopelijk dan voor jou iets net wat beter kunnen maken en vervolgens krijg je als je eigenlijk al iets er bij hebt wat je je niet kan veroorloven, nog eens een keer met allerlei extra bijkomende gevolgen die niet zouden hoeven ook nog eens.

Ja zonde, je doet zo je best om overeind te blijven, het lukt allemaal nog nét (of eigenlijk veel dingen net niet maar goed je kan jezelf bedruipen dat je niet omkomt van de honger en bij mij dan dat ik mijn baan kan volbrengen) en dan zoiets.



Het is echt dat hele kleine beetje minieme stofje waarvan dan wordt gezegd ach wat stelt het voor. Ja dat stelt dus wel heel veel voor! Het zijn al kleine pilletjes die iets doen, en daarin telt dus elk stofje mee, hoe ieniemienie het verschil in hoeveelheid of net iets anders het ook is!!

[meredith]

Sterkte nog weer!

[sterre]

Dankje! Ja precies dat van wat stelt het voor! Zo gaat het met veel dingen he effe dit effe dat regelen enz. ach het is maar een kleinigheidje zo gepiept maar dat is dus net die druppel die niet meer kan. Ik heb het geluk dat mijn man werkt want mij lukt het niet meer helaas. Maar kan dan net het huis bijhouden, was, eten koken, boodschappen doen.

[jhanne]

yep, hier ook erg oppassen met net iets andere samenstelling.

Maar verder, ah mensen, de huisarts belde net en hij gaat me injecties voorschrijven, het was ook hier nog een heel traject maar het is kennelijk gelukt.

en verder gaat het goed, ik heb de neusdruppels inmiddels opgebouwd van iedere derde dag 2 naar om de dag 3, en oh man...ik voel me niet meer ziek, slaap behoorlijk goed ( wel nog te kort maar diep, heerlijk) Kan een kwartier lopen zonder totaal uitgevloerd te zijn.

de koffie smaakt ineens weer echt lekker naar koffie, de kleuren zijn zo mooi.

het lijkt wel of ik iets beter kan voelen met mijn handen ( ik brei en naai veel en had steeds meer moeite het werk te voelen, een dunne naald werd almaar moeilijker) en de reuma-achtige klachten in mijn handen zijn flink verbeterd, en dat na een paar weken.

het is een soort wonder, Wel heb ik een aantal weken echt veel pijn en akeligheid gehad, maar ik wist dat dat kon gebeuren dus heb het lijdzaam verdragen.

ik ben blij

[rie]

mijn klachten komen overeen met extreem verhoogd VIP hormoon. Een Roemeense arts stelde ook dat dit de biomarker is voor ME.

Extreem hoog VIP hormoon is bij mij vastgesteld. Bloed op ijs en na half jaar uitslag. Als je nu googled komt er meer info dan 10 jaar geleden.

[meredith]

@Jhanne, oh dat is heerlijk als je beter kan slapen! Dat helpt zoveel! Zeker ook voor dat kunnen bewegen. En hopelijk gaat het voelen van je handen ook verder vooruit. Het is zo genieten als dat soort dingen toch weer fijn kan!

Klinkt allemaal erg positief zo!

[meredith]

@Rie dat kende ik nog niet. Ik heb geprobeerd te googlen, wel wat gevonden maar niet veel. Iets met maag-darm hormoon. 1 site die ik aanklikt was gelijk malware argh...

[rie]

@ Meredith
Ben nog niemand tegengekomen bij wie het ook is gemeten. De site heb ik nog niet weer gelezen.
Tien jaar geleden dat het UMCG er onderzoek naar deed (veronderstelde VIPoom, alvl.kl. kanker). Wist direct dat dat niet kon. Heb de klachten die erbij horen al meer dan 30 jaar. Was wel in shock. Dit verklaarde tien jaar geleden al alles. Toen weinig over te vinden.

Er was nu aanleiding om nog eens te kijken, wegens onwetendheid van een plaatselijke arts. En heb maar even gekeken, maar was weer geschrokken.
Gevolgen voor bloeddrukregulatie, Vit B12, laag Kaliumgehalte/eiwitten, albumine, flushing, 'relatie met maagkanker e.d. familie in de rechte lijn.. Alle klachten zijn mijn 30 jarige klachten. En... er stond zo iets: Het VIP hormoon moet gereduceerd worden. En wat je ook eet of niet eet: Er verandert niets.

Ik denk alleen maar: HOE DAN???

[meredith]

Lastig onderwerp. Ik ben nog niet goed in het googlen er van. Zojuist een engelstalige wikipedia gevonden. https://en.wikipedia.org/wiki/Vasoactiv ... al_peptide

Maar op darmklachten.nl verwijzen ze er ook naar.
https://www.darmklachten.nl/aandoeninge ... m-syndroom

"De darm en de darmbacteriën produceren hormonen in de hersenen – neuropeptiden – zoals serotonine die met blijheid te maken heeft. Bijna alle serotonine wordt in de darm geproduceerd.

Vasoactieve intestinale peptide (VIP) beïnvloedt de darm, het hart en de galblaas. VIP veroorzaakt vaatverwijding en dus ook blozen."

Wel interessant maar lastig leesbaar. Heeft invloed op verschillende dingen lees ik.

[rie]

Vooral ook op de waterhuishouding

[floortje28]

UMCG kennis in zicht Bruce Wolffenbuttel, hoogleraar Endocrinologie en Stofwisselingsziekten in het UMCG: Vitamine B12-tekort: “Niet alles wat afwijkt is te meten” https://kennisinzicht.umcg.nl/Paginas/V ... Allerhande klachten
[/u]Nu is een tijdelijk tekort niet meteen een probleem. De vitamine wordt opgeslagen in de lever, daar zit een voorraad voor 3 tot 4 jaar. Pas als die is uitgeput, kunnen mensen last krijgen van een tekort. Een chronische ontsteking in de maag, waardoor iemand continue te weinig maagzuur aanmaakt, kan tot zo’n tekort leiden. Ook darmziektes zoals de ziekte van Crohn geven een groter risico. En bij de ziekte van Addison-Biermer zorgt een tekort aan het eiwit intrinsieke factor ervoor dat de vitamine niet wordt opgenomen, wat eveneens leidt tot een chronisch tekort.

Een langdurig tekort aan vitamine B12 kan allerhande klachten geven: neurologische klachten zoals tintelingen, coördinatieproblemen en pijn, psychische klachten zoals neerslachtigheid, concentratieverlies en vergeetachtigheid, maar ook bloedarmoede en tandvleesproblemen. Een ernstig tekort kan tot permanente zenuwschade leiden. Door al die verschillende klachten en de onbekendheid met de gevolgen van een B12-tekort duurt het soms lang voor er een diagnose wordt gesteld.[/quote]