Ik was nog minderjarig en omdat mijn klachten eigenlijk al sinds mijn vroege jeugd bestonden en ik niet wist wanneer ik nou eerst "gezond" zou zijn, ik was nooit echt gezond geweest leek het, mijn moeder zegt dat ik tot 2 jaar of zo nog redelijk gezond overkwam, viel ik "vooral niet in de criteria geschikt voor onderzoek". Er werd gezegd dat daar een vooral homogene groep voor nodig was met een duidelijk beginpunt van de klachten (na Pfeiffer e.d. zoals nu nog steeds opgenomen is in criteria) om het onderzoek zuiver te houden.
Maar ik was eigenlijk altijd al doodop en kon niet goed staan zonder mijn concentratie te behouden en met veel inspanning en zakte op een gegeven moment dusdanig in dat ik niets meer kon (eerste jaren middelbare school). Wellicht omdat ik zo jong al klachten had (en dus waarschijnlijk niet per definitie aangemerkt kon worden als werkschuw) kreeg ik een "onofficiele" diagnose ME/CVS (het heette overigens ter algemener info toen en nu nog steeds wel voor artsen alleen CVS, ME wordt, nog steeds, door vele artsen gezien als volksmond want ME (myalgische encephalomyelitis=ontsteking hersenen) was/is verder medisch dus niet éénduidig aan te tonen en artsen reageerden en reageren nog steeds wel vaak gepikeerd op de term ME want ze "zien niets" wat lijkt op onstekingen van de hersenen (bij levende lijve?). Ik blijf alle terminologie keer op een keer crime vinden trouwens.
Ik had in ieder geval alle symptomen of zo van ME/CVS en hij vond het ook wat raar dat ik door zo iets er niet onder zou vallen, maar het leek er ook op alsof hij mij die weg wilde besparen. De andere optie, om daar naar het revalidatiecentrum (zo werd het volgens mij genoemd maar inderdaad CGT/GET-onderzoek, en daar was ik dus niet geschikt voor), was voor mij ook veels te ver weg van waar ik woonde om met mijn vermoeidheid toen aan te kunnen en dat is wel ter sprake gekomen omdat hij het vervelend leek te vinden weinig te kunnen betekenen anders, maar zowel die arts daar als ik zelf zagen dat niet zitten als goede optie/mogelijkheid.
Dus aan de ene kant werd ik met de woorden "probeer maar te kijken hoe ver je komt" want "wij weten het eigenlijk ook niet of het nou hormonaal is of wat anders" en het enige optionele qua behandeling "was veels te ver weg voor mijn vermoeidheid en reizen zelf was uitgesloten". Ik voelde mij op de één of andere manier wel serieus genomen en vond zelf eigenlijk ook vooral dat met zo'n vage "we weten het eigenlijk niet maar we geven het toch maar een naam", ik daar weinig van te verwachten had, van zowel de diagnose als mogelijke oplossingen. Niet dat ik alsnog naar school kon, laat staan werken of ergens recht op had qua geld maar ik woonde sowieso nog thuis. En wellicht is dat ook gedeeltelijk "mijn redding" geweest dat ik niet in zo'n traject ben beland.
Ik heb (mijn ouders hebben) daarna nog wel een behoorlijk aantal jaren doorgezocht binnen mijn mogelijkheden naar een oplossing maar het meeste was vooral zo vermoeiend dat ik alleen al door ergens naar toe te moeten, teveel energie kwijt was die ik juist zelf zo hard nodig had. Ik heb allerlei alternatief en medische andere specialisten nog bezocht en uiteindelijk vond ik soms iets wat redelijk hielp (niet echt bijzondere dingen maar meer in de categorie huis, tuin en keuken, voor mij wel) en veelal hele kleine dingen die net voor meer energie (overhouden) zorgden.
Later nog wel een keer een revalidatiecentrum geprobeerd omdat ik heel graag toch nog wat meer wilde kunnen doen en mijn niveau weliswaar verbeterd was maar wel al een aantal jaren niet meer verder vooruit ging en het toch nog best lastig was om deel te nemen aan een "volwaardig leven". Maar dat ging echt op zoveel punten stompzinnig/rampzalig/vernederend dat ik daarna opnieuw jarenlang mijn buik volhad van zogenaamde hulpverleners op dat gebied. De officiele terminologie was "dat ik niet in het plaatje paste van de behandeling". Maar ik vond het echt psychologie van de koude grond, wat een achterlijk gedoe was dat ook weer zeg.
Uiteindelijk heb ik daarna vooral niets meer aangedurfd om nog te proberen en alsnog weer 10 jaar later ben ik toch nog weer een rits onderzoeken, ziekenhuizen gedaan om te kijken of ik ergens terecht kon maar toen kreeg ik geen centra te pakken (wellicht net toen er een aantal lamgelegd werden?) en kreeg ik uiteindelijk in Amsterdam de diagnose fibromyalgie (ook al voldeed ik volgens de arts daar er niet geheel aan), mijn verhaal was blijkbaar impressief genoeg qua moeheid en pijn, "maar de aai over mijn arm die pijn moest doen, deed geen pijn". Zit je vervolgens alsnog aan een diagnose vast met opnieuw geen duidelijk iets waarbij men weet wat er aan de hand is maar ik zocht inmiddels naar wegen voor wat er zou gebeuren als "ik het niet meer zou trekken qua pijn en moeheid". Ik ben wel door de jaren heen van "vooral moe met pijn" naar "meer pijn met moe" gegaan.
Ik heb soms geprobeerd dossiers nog in te zien maar vaak was het te lastig om er aan te komen, vantevoren schriftelijk indienen, later ophalen en dan waren de persoonlijke notities er tussenuit gehaald maar die anderen dan wel al of nog steeds kunnen zien en ikzelf niet en ik was eigenlijk ook daar veels te moe voor want ik kon met grote regelmaat nog geen telefoontje plegen. Je staat dan eigenlijk wel heel erg zwak en eigenlijk kan er vanalles met je gedaan worden, als een soort speelbal, want je hebt geen middelen/energie om goed voor jezelf op te komen. Het revalidatiecentrum waar ik wekenlang een intake had, zoals ik in oorsprong heb gezien bestaat niet meer onder die naam overigens.
Ik hoor nu dan wat ik in Nijmegen in ieder geval (zeer gelukkig waarschijnlijk) ben misgelopen En later, wellicht gelukkig al volwassener alsnog gedurende een aantal weken heb ondergaan. Dank voor de al verwachte inkijk en gelijksoortige ervaring waarin het niet veel veranderd is helaas.
En ging uiteindelijk compleet over mijn toeren daar weg door wat er gezegd over hoe ik allemaal wel niet zou zijn, terwijl "ik niet beter wilde worden" én "toch waarschijnlijk niet beter zou kunnen worden" én mijn klachten bijvoorbaat al bij haar een te grote druk gaven omdat ze mij blijkbaar "beter wilde maken maar dat dat niet kon". Zucht. Ik wilde gewoon wat meer kunnen ontspannen met die spieren en betere termen hoe ik de pijnen en lokaties kon benoemen. En met die duidelijke vraag kwam ik ook bij haar.