"Er moet eerst gekeken of iemand een verkeerd coping mechanisme heeft."
Daartoe zouden de CGT ers zich moeten beperken.
Zijn er trouwens überhaupt wel artsen die de buitenlandse bio medische bekritiseerd hebben en zo ja, waar kunnen wij die kritieken vinden?
Bloemetje: tegen mindfulness op zich is niets. Boedhisme ook niet, waar het van is afgeleid. Maar het moet niet als therapie om te genezen misbruikt worden, alleen als psychisch ondersteunend middel. En net zo stiekem als een ME- patient in de richting van CGT gestuurd wordt, moeten de aanhangers van mindfulness dit ook niet in hun hoofd halen zich hieraan schuldig te maken.
Advies Gezondheidsraad
Moderator: Moderators
Wie een beetje mfn-achtige of boeddhistische leefwijze heeft, dringt een ander niks op, dus kan je i.d.d. vraagtekens hebben bij mensen die dat wel doen.annac schreef:tegen mindfulness op zich is niets. Boedhisme ook niet, waar het van is afgeleid. Maar het moet niet als therapie om te genezen misbruikt worden, alleen als psychisch ondersteunend middel. En net zo stiekem als een ME- patient in de richting van CGT gestuurd wordt, moeten de aanhangers van mindfulness dit ook niet in hun hoofd halen zich hieraan schuldig te maken.
Overigens heeft Toni Bernhard - ook ME-patiënt - drie boeken geschreven m.b.t. ziek zijn en mfn. De laatste heb ik gelezen en vind ik een aanrader: How to Live Well with Chronic Pain and Illness (evt. verkrijgbaar via Bol).
De westerse Boedhist zal je inderdaad niks opdringen. Maar in die landen is dat wel heel anders.
Ook te zien bij Lubach vorige week:
https://www.youtube.com/watch?v=27eBUV34lvY
Je moet trouwens wel het type zijn om yoga oid te doen. Mijn zoon en ik zijn dat beide niet.
Ik liet me ooit es inwijden door iemand van Maharishi Yogi. Het woord dat me ingefluisterd werd en ik geheim moest houden, heb ik veel later aan mijn laars gelapt, wellicht de betovering gebroken!
Latere ontspanningsoefeningen hielpen net zo hard als de paar Trancendente meditaties voor het slapen gaan!
Ook te zien bij Lubach vorige week:
https://www.youtube.com/watch?v=27eBUV34lvY
Je moet trouwens wel het type zijn om yoga oid te doen. Mijn zoon en ik zijn dat beide niet.
Ik liet me ooit es inwijden door iemand van Maharishi Yogi. Het woord dat me ingefluisterd werd en ik geheim moest houden, heb ik veel later aan mijn laars gelapt, wellicht de betovering gebroken!
Latere ontspanningsoefeningen hielpen net zo hard als de paar Trancendente meditaties voor het slapen gaan!
'Waar komt die felheid toch vandaan ...'
Met ME ben je ernstig, tot extreem, neurologisch ziek (WHO 1969, ICD-10 93,3, Ramsey en de huidige ICC, tot stand gebracht door ME-experts wereldwijd, waaronder Nobelprijswinnaars). Dat is niet 'chronisch vermoeid'. Maar nog volgens de meeste artsen en psychologen, ben je dat wel, en kun je daarvoor in therapie. Dus nauwelijks tot geen medisch onderzoek, behandeling en hulp - wel sociale uitsluiting.
Laten we het eens over kinderen met ME hebben; zoals dat bijkans verlamde 9-jarige jongetje in Engeland dat in opdracht van de psychiater gedwongen opgenomen werd en eenmaal daar in een zwembad gegooid werd, dan zou hij wel 'leren' (CGT) 'dat-ie best kon bewegen' (GET). Gelukkig redde een oplettende verpleegkundige hem uit het water, want, nee, hij kon niet bewegen en verdronk bijkans. Of dat 5-jarig meisje ook in Engeland dat uit huis gehaald werd door maatschappelijk werk, politie en justitie, gedwongen opgenomen en uiteindelijk, zeer verslechterd, weer naar huis mocht. En al die andere kinderen met ME ... en al die ouders, beschuldigd van Munchhausen bij proxy, ook in NL. Kinderen/jongeren hier bij het NKCV, die te horen kregen nadat ze verslechterden met hun 'therapie' 'dat ze niet beter wilde worden, hè..?'. Nadat dergelijke wanpraktijken bekend werden, zijn ze daar voorzichtiger mee geworden (voor zover ik weet).
Dit alles is pure marteling en geeft vanzelf fikse verergering van de ziekte, die op zich al vaak martelend is. Als je de symptomen van ME kent - en daarvoor hoef je alleen maar de ICC voor ME te lezen - begrijp je dat.
CGT voor ME-patiënten is ontworpen om te gaan begrijpen dat je niet echt ziek bent, gevolgd door opgevoerde oefening; niet om met de ziekte om te gaan. (Dat laatste hebben de meesten ook al niet nodig, of je moet geloven dat iedere zieke therapie nodig heeft, maar dan ben je mijn inziens toch wel erg de weg kwijt.)
Enne, wat betreft 'lichaam en geest', geest is slechts een abstract begrip ... Psychiatrische ziektes zijn ook hersenziektes. 'De psyche' echter betekent uitsluitend gevoelens en gedachten. Los van ziekte dus.
'Waar komt die felheid toch vandaan ...'
Met ME ben je ernstig, tot extreem, neurologisch ziek (WHO 1969, ICD-10 93,3, Ramsey en de huidige ICC, tot stand gebracht door ME-experts wereldwijd, waaronder Nobelprijswinnaars). Dat is niet 'chronisch vermoeid'. Maar nog volgens de meeste artsen en psychologen, ben je dat wel, en kun je daarvoor in therapie. Dus nauwelijks tot geen medisch onderzoek, behandeling en hulp - wel sociale uitsluiting.
Laten we het eens over kinderen met ME hebben; zoals dat bijkans verlamde 9-jarige jongetje in Engeland dat in opdracht van de psychiater gedwongen opgenomen werd en eenmaal daar in een zwembad gegooid werd, dan zou hij wel 'leren' (CGT) 'dat-ie best kon bewegen' (GET). Gelukkig redde een oplettende verpleegkundige hem uit het water, want, nee, hij kon niet bewegen en verdronk bijkans. Of dat 5-jarig meisje ook in Engeland dat uit huis gehaald werd door maatschappelijk werk, politie en justitie, gedwongen opgenomen en uiteindelijk, zeer verslechterd, weer naar huis mocht. En al die andere kinderen met ME ... en al die ouders, beschuldigd van Munchhausen bij proxy, ook in NL. Kinderen/jongeren hier bij het NKCV, die te horen kregen nadat ze verslechterden met hun 'therapie' 'dat ze niet beter wilde worden, hè..?'. Nadat dergelijke wanpraktijken bekend werden, zijn ze daar voorzichtiger mee geworden (voor zover ik weet).
Dit alles is pure marteling en geeft vanzelf fikse verergering van de ziekte, die op zich al vaak martelend is. Als je de symptomen van ME kent - en daarvoor hoef je alleen maar de ICC voor ME te lezen - begrijp je dat.
CGT voor ME-patiënten is ontworpen om te gaan begrijpen dat je niet echt ziek bent, gevolgd door opgevoerde oefening; niet om met de ziekte om te gaan. (Dat laatste hebben de meesten ook al niet nodig, of je moet geloven dat iedere zieke therapie nodig heeft, maar dan ben je mijn inziens toch wel erg de weg kwijt.)
Enne, wat betreft 'lichaam en geest', geest is slechts een abstract begrip ... Psychiatrische ziektes zijn ook hersenziektes. 'De psyche' echter betekent uitsluitend gevoelens en gedachten. Los van ziekte dus.
'Waar komt die felheid toch vandaan ...'
Life smells...
Als je kijkt naar welke kranten, bladen en omroepen ... lijkt het zeker wel zo. Ook gebrek aan gevoel voor basale levenszaken, echte slachtoffers, enzo. Maar ja, dat is de mainstream, degenen met nog verstand zijn ook vaak hoogopgeleid natuurlijk. Zoals ook onze voorvechters.annac schreef: Het lijkt wel dat hoe meer hoog opgeleiden, hoe dommer het uitpakt.
Ik ben zo op, schrijf alleen omdat ik op een gegeven moment moet (zoals Grigor ook laatst schreef). Uitzoekwerk gaat ff niet, maar jij en iedereen mag het stukje overal naar opsturen, zolang er niets bijgezet wordt en ondertekend met Asje. Geen copyrightAsje. Ga je dit opsturen
Trouw als eerste. Iemand anders schreef al wat op Slatman's kromme redenatie (niet opgestuurd denk ik, nog opsturen?) over dat het lichaam zich beschermt bij uitputting en dat dat bij ons genegeerd zou moeten worden mbv CGT. Dat is haar bizarre en belangrijkste denkfout. Oftewel, ze gelooft niet dat wij zo uitgeput zijn. Ze is mi trouwens nog niet de ergste ...
Life smells...
'Waar komt die felheid toch vandaan ...
Ik las die uitspraak steeds in verband met Knoop, Blijenberg en hun felste aanhangers als Schoonen en Van Rossem. Waar komt hun felheid en verbetenheid vandaan? Blijkbaar nooit gehoord van voortschrijdend inzicht, van 'tegenspraak organiseren', ook gruwelijke jargon maar het staat wel ergens voor: (als wetenschapper) openstaan voor de mogelijkheid dat je bij het verkeerde eind hebt. Maar nee, ze blijven vastzitten in hun eigen cococonnetje en gaan alleen maar steeds harder roepen en hun 'tegenstanders' (mensen die gefundeerde kritiek hebben) verketteren. Ik blijf het onbegrijpelijk vinden en totaal onprofessioneel.
Ik zag dat van de ME-stichting en??? een reactie in de NRC van vandaag wordt geplaatst. Wat betreft Trouw -die veel ernstiger uit de bocht zijn gevlogen- moet er volgens mij meer gebeuren dan een enkel ingezonden brief. Vraag me af of ze daar mee bezig zijn. Het is jammer dat de Gezondheidsraad of Comissie het eigen rapport tot dusver op geen manier verdedigt.
Ik las die uitspraak steeds in verband met Knoop, Blijenberg en hun felste aanhangers als Schoonen en Van Rossem. Waar komt hun felheid en verbetenheid vandaan? Blijkbaar nooit gehoord van voortschrijdend inzicht, van 'tegenspraak organiseren', ook gruwelijke jargon maar het staat wel ergens voor: (als wetenschapper) openstaan voor de mogelijkheid dat je bij het verkeerde eind hebt. Maar nee, ze blijven vastzitten in hun eigen cococonnetje en gaan alleen maar steeds harder roepen en hun 'tegenstanders' (mensen die gefundeerde kritiek hebben) verketteren. Ik blijf het onbegrijpelijk vinden en totaal onprofessioneel.
Ik zag dat van de ME-stichting en??? een reactie in de NRC van vandaag wordt geplaatst. Wat betreft Trouw -die veel ernstiger uit de bocht zijn gevlogen- moet er volgens mij meer gebeuren dan een enkel ingezonden brief. Vraag me af of ze daar mee bezig zijn. Het is jammer dat de Gezondheidsraad of Comissie het eigen rapport tot dusver op geen manier verdedigt.
Reactie op artikel NRC, vandaag opgenomen in de krant en online onder Opinie.
http://mecvs.nl/nieuws/reactie-mecvs-st ... tikel-nrc/
https://www.nrc.nl/nieuws/2018/04/09/me ... d-a1598727
http://mecvs.nl/nieuws/reactie-mecvs-st ... tikel-nrc/
https://www.nrc.nl/nieuws/2018/04/09/me ... d-a1598727
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Waaruit uiteindelijk maar weer blijkt dat met vereende krachten een steeds sterker front mogelijk is gemaakt.
En asje:
Ik overweeg inderdaad jouw stukje als anonieme reactie die ik ergens las en waarmee ik het 100 % eens ben, op te sturen.
Doe maar een suggestie waar naartoe. Anders verzin ik zelf of een ander wel de meest geschikte richting.
Als je het toch liever niet hebt geef je ook maar een seintje.
Heel veel sterkte en ik hoop dat je weer wat bij komt. En dat de positieve kanten van de advies je er een klein beetje mee kunnen helpen.
En asje:
Ik overweeg inderdaad jouw stukje als anonieme reactie die ik ergens las en waarmee ik het 100 % eens ben, op te sturen.
Doe maar een suggestie waar naartoe. Anders verzin ik zelf of een ander wel de meest geschikte richting.
Als je het toch liever niet hebt geef je ook maar een seintje.
Heel veel sterkte en ik hoop dat je weer wat bij komt. En dat de positieve kanten van de advies je er een klein beetje mee kunnen helpen.
Teunie:
Ja. Die felheid is gewoon projectie: verbeten vasthouden aan onjuiste feiten en niet willen toegeven dat er fouten zijn gemaakt, er zeer onzorgvuldig is gehandeld, te vergelijken met medische missers.
Zouden ze daar ook bang voor zijn??? Medische missers???
Die aanklachten ZOUDEN kunnen binnenstromen.........En dan staat er meer op het spel dan alleen toekomstig inkomen- en gezichts verlies.
Welke advocaat zet zijn tanden hierin?
Zijn er misschien al in stilte bezig en hangt de bui??
Ja. Die felheid is gewoon projectie: verbeten vasthouden aan onjuiste feiten en niet willen toegeven dat er fouten zijn gemaakt, er zeer onzorgvuldig is gehandeld, te vergelijken met medische missers.
Zouden ze daar ook bang voor zijn??? Medische missers???
Die aanklachten ZOUDEN kunnen binnenstromen.........En dan staat er meer op het spel dan alleen toekomstig inkomen- en gezichts verlies.
Welke advocaat zet zijn tanden hierin?
Zijn er misschien al in stilte bezig en hangt de bui??
Projectie sowieso. Maar verder denk ik dat het simpeler is (afgezien van prestige en financiële belangen): ware gelovigen laten zich niet zo maar bekeren;-). En ze hebben in de afgelopen 20-30 jaar een behoorlijke machtspositie opgebouwd. Dat speelt ook mee (macht werkt verslavend). Reken maar dat Van der Meer & Co tot op het hoogste niveau aan het lobbyen zijn en het zou mij niet verbazen als zijn goede vriend Van Gool zelf hier en daar een handje meehelpt.annac schreef:Teunie:
Ja. Die felheid is gewoon projectie: verbeten vasthouden aan onjuiste feiten en niet willen toegeven dat er fouten zijn gemaakt, er zeer onzorgvuldig is gehandeld, te vergelijken met medische missers.
Zouden ze daar ook bang voor zijn??? Medische missers???
Die aanklachten ZOUDEN kunnen binnenstromen.........En dan staat er meer op het spel dan alleen toekomstig inkomen- en gezichts verlies.
Welke advocaat zet zijn tanden hierin?
Zijn er misschien al in stilte bezig en hangt de bui??
Trouwens ondertussen de reactie van de ME-stichting (in zijn eentje, dus) in de NRC gelezen. Beetje halfslachtig verhaal. Aan de ene kant wordt Hans Knoop heel beschaafd op zijn nummer gezet, aan de andere kant gaat de Stichting helemaal mee in het modieuze psychoblabla van lichaam-en-geest-zijn-een en beveelt voor iedereen ACT aan (ofwel: CGT nieuwe stijl) als bewijs dat ze/we helemáal niet tegen psychotherapie zijn. Van de regen in de drup.
ME is zo ernstig, dat het ziektebeeld overduidelijk is (en NB zo beschreven en erkend door de WHO). De harde strijd van de psycho-lobby hier tegen (zoals van bovenstaande mensen) duurt al meer dan 30 jaar en in die 30 jaar, is er ook continue bio-medisch onderzoek gedaan door een moedige, kleine minderheid van artsen/onderzoekers, waar ook al veel afwijkingen uit bleken. Dat zouden zij 'niet weten'? Voortschrijdend inzicht speelt bij deze mensen überhaupt niet, ze verdedigen hun geloof en eigen positie.teunie schreef: 'Waar komt die felheid toch vandaan ...'
Ik las die uitspraak steeds in verband met Knoop, Blijenberg en hun felste aanhangers als Schoonen en Van Rossem. Waar komt hun felheid en verbetenheid vandaan? Blijkbaar nooit gehoord van voortschrijdend inzicht...
Ik blijf het onbegrijpelijk vinden en totaal onprofessioneel.
Over hoogopgeleiden gesproken ... in de wetenschap is het toch echt net zo'n slangenkuil als elders op onze apenrotsen.
De ME/CVS-stichting vindt het een goed rapport (NRC), begrijpelijk, ze zijn zelf al 20 jaar halfslachtig en in contact geweest met het NKCV, met alle gevolgen van dien (vandaar ontstonden de ME/cvs-vereniging en de ME-vereniging).
Stuur maar hoor, je kunt zeggen toestemming te hebben van Asje. Ik denk aan Trouw, de NRC, de VK, Slatman en bijv alsnog Focus?annac schreef: Ik overweeg inderdaad jouw stukje als anonieme reactie die ik ergens las en waarmee ik het 100 % eens ben, op te sturen.
Doe maar een suggestie waar naartoe. Anders verzin ik zelf of een ander wel de meest geschikte richting.
Heel veel sterkte en ik hoop dat je weer wat bij komt. En dat de positieve kanten van de advies je er een klein beetje mee kunnen helpen.
Dank, maar de positieve kanten van het rapport, moeten we in de praktijk nog maar afwachten. Vind het vooral vreselijk frustrerend allemaal, wéér zoveel onzin, en al zooo lang ...
Life smells...
[quote="asje"]'
De ME/CVS-stichting vindt het een goed rapport (NRC), begrijpelijk, ze zijn zelf al 20 jaar halfslachtig en in contact geweest met het NKCV, met alle gevolgen van dien (vandaar ontstonden de ME/cvs-vereniging en de ME-vereniging). [quote]
Breek me de bek niet open. Ik heb in een ver verleden wel kritische brieven/mails gestuurd naar de ME-stichting over hun omarming van Nijmegen/CGT/GET die dan in volle verbazing werden beantwoord: ik was de enige dat zei!! Ja. ja. Overigens ook aan ZonMW de nodige brieven gestuurd, dezelfde die nu een onderzoeksprogramma op poten moet zetten. Toen hadden ze ook een dergelijke rol maar stonden voor 100% achter Nijmegen. Alle kritiek -voor het overgrote deel dezelfde kritiekpunten waarop nu PACE onderuit is gehaald- werd zonder enige toelichting aan de kant geschoven.
Ja, het is een slangekuil waar smerige machtspelletjes worden gespeeld en erebaantjes worden verdeeld en dat geeft me geen goed gevoel. Ook niet omdat het nu al weken akelig stil blijft. Het geeft te denken dat de enige die en plein public het rapport verdedigt de ME-stichting is en dan ook weer zo half half.
En ondertussen een dubieuze instelling als Voorheen Lelystad -onder een andere naam- die uit puur eigenbelang in het vacüum duikt. Aan de ene kant als belangbehartiger van ME-patiënten en aan de andere kant als commerciële leverancier van de nieuwste wondermethode: een combinatie van ACT, mindfullness en nog wat lifestylechangers. Op hun site wordt driftig gestrooid met de term 'biomedisch',maar hun behandelingen zijn voornamelijk gericht op de psychosomatische oorsprong van de klachten (volgens hun dan, hè). En een succes dat ze hebben!!! Bij 90% is er sprake van verbetering (ook zo'n fijne eufemistische term waar je alle kanten mee op kan). Kwakzalverij van het zuiverste water als je het mij vraagt.
De ME/CVS-stichting vindt het een goed rapport (NRC), begrijpelijk, ze zijn zelf al 20 jaar halfslachtig en in contact geweest met het NKCV, met alle gevolgen van dien (vandaar ontstonden de ME/cvs-vereniging en de ME-vereniging). [quote]
Breek me de bek niet open. Ik heb in een ver verleden wel kritische brieven/mails gestuurd naar de ME-stichting over hun omarming van Nijmegen/CGT/GET die dan in volle verbazing werden beantwoord: ik was de enige dat zei!! Ja. ja. Overigens ook aan ZonMW de nodige brieven gestuurd, dezelfde die nu een onderzoeksprogramma op poten moet zetten. Toen hadden ze ook een dergelijke rol maar stonden voor 100% achter Nijmegen. Alle kritiek -voor het overgrote deel dezelfde kritiekpunten waarop nu PACE onderuit is gehaald- werd zonder enige toelichting aan de kant geschoven.
Ja, het is een slangekuil waar smerige machtspelletjes worden gespeeld en erebaantjes worden verdeeld en dat geeft me geen goed gevoel. Ook niet omdat het nu al weken akelig stil blijft. Het geeft te denken dat de enige die en plein public het rapport verdedigt de ME-stichting is en dan ook weer zo half half.
En ondertussen een dubieuze instelling als Voorheen Lelystad -onder een andere naam- die uit puur eigenbelang in het vacüum duikt. Aan de ene kant als belangbehartiger van ME-patiënten en aan de andere kant als commerciële leverancier van de nieuwste wondermethode: een combinatie van ACT, mindfullness en nog wat lifestylechangers. Op hun site wordt driftig gestrooid met de term 'biomedisch',maar hun behandelingen zijn voornamelijk gericht op de psychosomatische oorsprong van de klachten (volgens hun dan, hè). En een succes dat ze hebben!!! Bij 90% is er sprake van verbetering (ook zo'n fijne eufemistische term waar je alle kanten mee op kan). Kwakzalverij van het zuiverste water als je het mij vraagt.