Advies Gezondheidsraad

brad · Bericht door **brad** » 27 mar 2018, 12:15

Goede reactie op het schrijven van Hans Knoop in de NRC

Lichaam en geest

In het artikel van Knoops c.s. (ME is niet ‘puur lichamelijk’, 24/3) wordt gefocused op de bijdrage van lichamelijke en psychologische factoren voor een volledig beeld van de ziekte ME/CVS. Daarbij trekken de auteurs de vergelijking met ziektebeelden als diabetes en reuma.

Vooropgesteld dat bij ieder ziektebeeld er altijd een wisselwerking is tussen lichamelijke en psychologische factoren gaat de vergelijking met diabetes en reuma op één belangrijk punt niet op. Reuma en diabetes kennen een erkenning als lichamelijke ziekte. En dat was nu net bij ME/CVS tot aan het verschijnen van het advies van de gezondheidsraad niet het geval.

Hebben de schrijvers enig idee wat het betekent............... (.................)

Lees verder ivm copyright

https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/27/br ... 8-a1597178

Bericht door **Zuiderzon** » 27 mar 2018, 12:34

Een slecht artikel in het NRC waarbij de patiënt door Elise van de Putte gedegradeerd wordt tot zieke i.p.v. kundige (patiënten zijn ook arts, wetenschapper, gezondheidswetenschapper, verpleegkundige...)

Frustratie over ME spreekt uit advies Gezondheidsraad

en nog een vreselijk artikel van Emile Keuter: patiënten vinden een ziekte uit:

Alles is beter dan op bed gaan liggen met oordoppen en zonnebril

Hoezo paradigmaverschuiving? De patiënt moet blijven opboksen tegen slechte beeldvorming over ME/cvs in de media.

@brad: helaas niet leesbaar wegens geen abonnee.

annac · Bericht door **annac** » 27 mar 2018, 13:46

Heks Louise Hay is al dood. Nu de rest van de orenmaffia nog.

Vul ipv MS, hier ME in en herken jezelf erin.

http://www.spaink.net/1989/11/01/het-to ... ise-l-hay/

Trouwens, Groep ME Den Haag:

Sterkte. Hoop dat je tussen de regels van alle kritiek door, hier toch wat geïnspireerd wordt tot weerwoorden.

En Zuiderzon: Bepaalde "wetenschap" weet gewoon niet eens meer wat paradigmaverschuiving inhoudt.

De geschiedenis van ME/CVS is treurig. En nu mist het advies nog steeds duidelijk te stellen dat ME/CVS géén psychogene of psychosomatische ziekte is.

annac · Bericht door **annac** » 27 mar 2018, 16:58

Heb Keuter zelf niet gelezen, maar mijn zoon proefde angst uit de tekst. Las eens een intiem interview waarin naar voren kwam dat deze meneer zelf vol problemen zit.

Dat ie al vast iets aan het draaien was.

Dat er getornd wordt aan de biosociale scholing met hun verregaande mindfulness geloof, gebed in een soort cultuurmarxistische leer.

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 27 mar 2018, 18:01

Oh for fuck sake, het kan nog erger bij Trouw, klik op deze tekst voor de thread die naar het vierde, tenenkrommende artikel verwijst.
Vier keer in negen dagen, maar geen aandacht voor biomedisch onderzoek en ook GEEN PATIENT MET ME aan het woord.

teunie · Bericht door **teunie** » 27 mar 2018, 20:27

bloemetje schreef:Oh for fuck sake, het kan nog erger bij Trouw, klik op deze tekst voor de thread die naar het vierde, tenenkrommende artikel verwijst.
Vier keer in negen dagen, maar geen aandacht voor biomedisch onderzoek en ook GEEN PATIENT MET ME aan het woord.

Je vraagt je ook af hoeveel van die mensen daadwerkelijk het hele rapport hebben gelezen. Niemand volgens mij. Ze gaan af op eigen vooroordelen en een paar kreten. Niet dat dat rapport van de GR nu zo geweldig is, vooral niet omdat er uiteindelijk geen echte keuze wordt gemaakt (waarmee de deur voor de campagne die nu overduidelijk door de CGT-lobby -vast ook in Den Haag- wordt gevoerd is open gezet) maar er staat wel enige informatie in over criteria, onderzoek etc. waarvan mensen die -vanuit welke hoek of functie dan ook- hardnekkig blijven vasthouden aan het CGT-model overduidelijk geen weet van hebben.
Overigens: is er ergens een verslag van de bijeenkomst van jl. zaterdag? Of blijft wat daar is gezegd geheim en voorbehouden aan die paar gelukkigen die er zelf naar toe konden?

asje · Bericht door **asje** » 27 mar 2018, 20:38

Ik word niet goed ... echt he-le-maal niet goed.

Kern van de zaak is toch, dat een 'onafhankelijke wetenschappelijke instelling' niet met een compromis tussen 'verschillende meningen' kan komen?!? Dan is er geen goed onderzoek gedaan - meningen zijn geen wetenschap. Als dit rapport wetenschappelijk verantwoord was geweest, zouden we heel veel sterker hebben gestaan tegenover de die-hard ontkenners, in alle k*tkranten en overal, waar ze sowieso van zich zouden hebben laten horen.

Ik had dit wel verwacht. En nu hebben we nog mazzel gehad (...) met het algemener bekend worden van de PACE-fraude, hoewel natuurlijk niet benoemd in het rapport, maar wel van invloed.

mamoes · Bericht door **mamoes** » 27 mar 2018, 21:02

Wie zich beter voelt, leeft langer.

Een zinnetje uit een interview in Trouw.

Weet je ik heb het al vaker gezegd maar:
‘Ik nabij mij heb ik de meest positieve mensen jong zien wegvallen door de dood qua ziekte en zie ik de meest negatieve mensen 80, 90 jaar worden’
En ik gun het die negatieve mensen ook want ik gun niemand de dood.

Ik walg van al die mensen die op deze manier misbruik maken om iets te zeggen.

Nee ik heb zelf geen ME maar ben mantelzorger van ME patiënten

asje · Bericht door **asje** » 27 mar 2018, 21:10

En helaas blijkt macht ook gezond voor de psyche (= ook positief volgens die goeroe's?).

asje · Bericht door **asje** » 27 mar 2018, 21:13

Ik vraag me trouwens af of 'Focus' laatst een één-tweetje was, een voorbereiding op het rapport?

teunie · Bericht door **teunie** » 27 mar 2018, 22:18

brad schreef:Goede reactie op het schrijven van Hans Knoop in de NRC

Lichaam en geest<knip>

Hebben de schrijvers enig idee wat het betekent............... (.................)

Lees verder ivm copyright

https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/27/br ... 8-a1597178

Goedbedoeld wellicht maar deze briefschrijfster slaat de plank toch ook mis. Juist aandacht voor de biomedische kant zou volgens haar nodig zijn om 'de integrale aanpak' te bevorderen'. Dit vanwege 'de dynamiek tussen lichaam en geest bij dit ziektebeeld'. Dat klinkt als heel wat maar is volgens mij gewoon een andere manier om te beweren dat het psychosomatisch is.

teunie · Bericht door **teunie** » 27 mar 2018, 22:35

asje schreef:Ik word niet goed ... echt he-le-maal niet goed.

<KNIP>
Ik had dit wel verwacht. En nu hebben we nog mazzel gehad (...) met het algemener bekend worden van de PACE-fraude, hoewel natuurlijk niet benoemd in het rapport, maar wel van invloed.

Ja, anders was het nog erger geweest. En toch dringt de omvang van het PACE-schandaal hier maar amper door in de mainstream media en al helemaal niet dat PACE en het Nederlandse CGT-onderzoek éen pot nat is. Helaas.

teunie · Bericht door **teunie** » 27 mar 2018, 23:03

teunie schreef:
brad schreef:Goede reactie op het schrijven van Hans Knoop in de NRC

Lichaam en geest<knip>

Hebben de schrijvers enig idee wat het betekent............... (.................)

Lees verder ivm copyright

https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/27/br ... 8-a1597178

Goedbedoeld wellicht maar deze briefschrijfster slaat de plank toch ook mis. Juist aandacht voor de biomedische kant zou volgens haar nodig zijn om 'de integrale aanpak' te bevorderen'. Dit vanwege 'de dynamiek tussen lichaam en geest bij dit ziektebeeld'. Dat klinkt als heel wat maar is volgens mij gewoon een andere manier om te beweren dat het psychosomatisch is. (Voor alle duidelijkheid, aan het jargon al herkenbaar: deze briefschrijfster is werkzaam in de GGZ).

annac · Bericht door **annac** » 27 mar 2018, 23:27

Onbegrijpelijk dat iemand zo kan reageren dan........

https://www.trouw.nl/home/de-levensless ... ~a48b5fe6/

Bericht door **Zuiderzon** » 28 mar 2018, 14:15

Vandaag in Trouw:
OPINIE Waarom krijgt het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) in Nijmegen altijd maar weer het laatste woord als het over het chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS gaat, vraagt ervaringsdeskundige Ruud Moors zich af. Hij leeft al meer dan 20 jaar met beperkingen door ME/CVS.

Kenniscentrum zorgde voor mythe over vermoeidheidssyndroom

Dank Ruud Moors!

En in Medisch Contact morgen (met dank aan Jim Faas):
ME/CVS-advies kritisch ontvangen
Reacties Voorzitter van de Gezondheidsraad (Pim van Gool), Hans Knoop, Verzekerings- en Bedrijfsgeneeskundige.

En dit alles, netjes aangevuld in ons Dossier over het adviesrapport van de Gezondheidsraad:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1899.html