Onverklaarbaar oververmoeid donderdag 22 februari 2018 NTR

[asje]

Goed dat Anil en Céline de ziekte een beetje konden laten zien. (Dacht dat Frank Twisk er ook in zou zitten, maar helaas.)

Verder weer heel vaag, er is zóveel meer duidelijks te melden. Ipv de leugen vdMeer/Blijenberg, had ik David Tuller willen zien. Halve waarheden zijn ook een leugen

Ideetje: 'Unrest' op tv, zou wel iets zijn.

[teunie]

Heb er met gemengde gevoelens naar gekeken. Jammer dat het bleef gaan over vermoeidheid als ziekte. Een half uur was ook te kort voor alles wat ze wilden behandelen. Had ook liever een duidelijker criticaster van de CGT-school gezien. En waarom waren deze vier mensen uitgekozen? Anil en Céline (chapeau dat jullie je zo privé hebben laten filmen) duidelijk als voorbeeld van de ergste vorm van ME (al werd ook dat niet zo duidelijk gezegd). Maar die mevrouw die eerst niet kon ontspannen in een zwembad? En die andere mevrouw die in paniek raakte in de supermarkt maar die nu reuze opknapt van een wandeling van een uur? Allemaal dankzij CGT oude dan wel nieuwe stijl. Die twee leken mij nu de perfecte illustratie van waar ik hier wel vaker over zit te zeuren: er wordt veel te veel onder de noemer ME geschaard. Dit leken mij typisch voorbeelden van oververmoeid, overspannen, burn-out. Dat die ene het lef had om te zegen dat zij wél beter was geworden omdat zij níet in bed was blijven liggen (je hoort duidelijk de echo van Blijenberg c.s.) was toch echt een gotspé.
Dan het positieve. Ook al werd het bijna achteloos gezegd: die onderzoeken naar CGT/GET deugen niet. Er wordt wel degelijk onderzoek gedaan naar lichamelijke oorzaken (alleen: als Van der Meer zich ermee gaat bemoeien en daarbij de ruimste criteria voor ME/CVS gebruikt schiet je er weer niks mee op, denk ik dan). Er zijn wel degelijk artsen die misschien niet de hele ziekte behandelen maar wel bepaalde klachten. Maar ook: het is nog steeds een grote kluwen van verschillende opvattingen, definities, criteria en belangen waarin op dit moment heel voorzichtig een verschuiving aan de gang is richting lichamelijke oorzaak. Dat is dan de gedachte die ik er aan overhoud, een beetje positief, dus.

[jannie]

Heb het ook gezien, er werd niet echt duidelijk gemaakt,
voor iemand die geen ME/CVS heeft, wat het verschil nu eigenlijk is,
beetje, ...warrig.... Maar diegene die of, cvs/ME heeft, weten het verschil,
wel degelijk! Helaas heb ik ook ME en Fibromyalgie.

Wat ik wel tof, vond, was het onderzoek, die ze deden in het UMCG
Groningen, ...dat wist ik zelfs niet, als Groningse... hihiihi.

Grote dank en respect aan de mensen, die ME toch wel weer
onder de aandacht bracht, ondanks, het ziek zijn. !
Antil/ Celine/ Dr. Visser, ......

[luipaardje]

Die twee dames die een stuk beter werden van CGT leken mij ook geen ME te hebben. En hoewel ik het eens ben met de kritiek dat niet echt duidelijk werd waar het verschil zat met mensen die wel ME hebben, hebben ze in deze uitzending wel duidelijk gemaakt dat er een verschil is. Je zou toch zeggen dat het voor de doorsnee kijker duidelijk is dat er mensen baat hebben bij CGT en mensen met een complexer ziektebeeld medische zorg nodig hebben, geen CGT. Dat Bleijenberg mag uitleggen dat hij vindt dat de mensen die er niets aan hebben er verkeerde denkbeelden over hebben vond ik in dit geval zo gebracht dat het duidelijk is dat zijn visie te kort door de bocht is. Een paar jaar geleden had zijn conclusie ook de conclusie van de programmamaker geweest.

Die psychologe (of was ze nou fysiotherapeute?) die uitlegde dat ze tijdens hun multidisciplinaire behandelingen opletten of de patiënten niet slechter worden leek een redelijker visie te hebben. Wat mij betreft horen ME-ers bij zo'n behandeling niet thuis, moeten ze er al helemaal niet aan hoeven te beginnen. Maar zolang we de verschillen nog niet duidelijker kunnen maken moeten we het doen met dit en degenen waarbij de therapie niet werkt of die er slechter van wordt moet kunnen stoppen en medische behandeling krijgen.

Er werd ook een beetje de geschiedenis uitgelegd hoe ze tot psychotherapie waren gekomen en dat er tegenwoordig ook weer gezocht wordt naar medische oplossingen.

Ik vond het knap gedaan om dit in een half uur allemaal zo uit te leggen. Met voor- en tegenstanders van CGT aan het woord. Dat ME is iets anders is dan vermoeidheid (of althans waar de verschillen zitten) kwam er niet helemaal uit. Wel dat enkel de focus op CGT niet klopt en dat ME-ers andere hulp nodig hebben die er nog niet is. Het is in elk geval weer een stap verder op weg naar erkenning, daar wil ik de programmamakers voor danken.

En dank aan de patiënten die zich in beeld hebben laten brengen.

[annac]

Was verbaasd over Janine Doorduin in het UMCG over microgliacellen.

In Groningen nog wel, vlak bij huis.....

oproep via me/cvs stichting
http://mecvs.nl/nieuws/oproep-deelname- ... onderzoek/
info studie:
http://www.trialregister.nl/trialreg/ad ... sp?TC=5642

Chronic Fatigue Syndrome (CFS) patients:
- CDC-diagnosed CFS-patients;
- Female, between 18 and 60 years old;
- Score of －40 on the subscale fatigue severity of the CIS (Checklist Individual Strength);
- Marked functional impairment assessed with the Sickness Impact Profile (SIP-8 ) and operationalised as a total score of －700.

Dank je, ZZ.

Zal mijn zoon informeren, maar er staat zo duidelijk (en discriminerend, hihi) alleen vrouwen.

Hij is net klaar met zijn suikeronderzoekje, dus wie weet heeft ie hier ook trek in.

[luipaardje]

Inmiddels heb ik ook het stuk 'Kan vermoeidheid een ziekte zijn?', waar zuiderzon gisteren in dit topic de link van gaf, doorgelezen.
de titel misschien verwarrend, maar het stuk zelf vind ik best duidelijk en goed de huidige stand van zaken weergeven waarin steeds helderder wordt dat het te simpel is om te zeggen dat alle patiënten opknappen van CGT/GET. Ook het gerommel met de PACE trial wordt genoemd.

[annac]

Wowww heftig. Maar ook erkenning.......


Die Blije berg ik heb mijn afstandbediening erbij opgegeten.
Ik dacht trouwens dat die man een kabouter was met zi n rood puntmutsje

Heb je je afstandsbediening inmiddels alweer uitgepoept?

[Melanie]

Wowww heftig. Maar ook erkenning.......


Die Blije berg ik heb mijn afstandbediening erbij opgegeten.
Ik dacht trouwens dat die man een kabouter was met zi n rood puntmutsje

Heb je je afstandsbediening inmiddels alweer uitgepoept?

Nee helaas niet en ik heb nu last van obstipatie en daardoor behoorlijk last van krampen en pijn en door het middel positief denken toe te passen en vooral niet denken dat de afstandsbediening mij dwars zit ^ hoop ^ ik dat het er vanzelf uitkomt en zolang zal ik er mee moeten doorlopen ook als ik tot niets meer in staat ben dan toch maar afwachten en belabberd blijven.

Mijn conclusie of het roept bij mij op over dit verhaal ( tv programma waar het over cgt gaat )
Jammer en eigenlijk spijtig dat ik slechter ben geworfen door cgt en mijn bescheiden mening is zelfs blijvende schade.

Ik ging niet zo verward de cgt school in dan als ik eruit kwam
Dat geldt ook voor lopend naar binnen daarna 3 jr tot niets meer in staat.

Gelukkig redelijk goed op de been weten te komen met LDN en het laatste jaar redelijk stabiel van 16 jr ziek zijn.

Alleen het heeft een * gat * geslagen bij mensen die je in de steek hebben gelaten en ik denk mede omdat er zoveel onbegrip is omtrent ME.

[jhanne]

ik heb gelukkig nooit get of cgt gedaan.

de eerdere keren dat ik te bed kwam had ik het geluk huisartsen te hebben die vonden dat ik moest rusten, goed naar mijn lichaam moest luisteren en gezond eten en veel drinken.

Van specialisten heb ik mijn hele leven altijd gehoord dat het psychisch was.

maar ook ik wordt behoorlijk pissig als ik die Bleijenberg hoor en zie.
waar haalt die man het vandaan...
om dat soort dingen te zeggen , en dan die beelden van Anil en Celine,
Ik ben zo dankbaar dat ik weer uit bed kan. De adviezen van die vorige artsen heb aangehouden toen er deze keer een huisarts kwam vertellen dat ik in beweging moet komen....goddank nu een andere die het net snapt maar wel respecteert, en probeert te helpen.


en ondertussen hebben ze in Engeland nog steeds GET en CGT niet uit het protocol gehaald, dat nieuwe protocol gaat daar pas in 2020 klaar zijn

hebben jullie al getekend

https://www.change.org/p/nice-stop-harm ... f-nice-now

[annac]

Heb getekend, jhanne.

Mijn zoon weigerde consequent alle CGT 's enzo omdat ie zelf al bezig was geweest met voorzichtig trainen rond het voetbalveld en via een fysiotherapeute, die al gauw geen vooruitgang zag en niet meer wist hoe het verder moest.

Daarom is hij gelukkig niet slechter geworden.

[rie]

Bleijenberg suggereerde ook dat geheel bedlegerige zeer ernstig zieke ME patiënten zo ziek zijn omdat ze geen CGT hebben gevolgde. Voor hoeveel % geldt dat?
Niet duidelijk werd tegen hem teruggezegd dat de meeste zo ziek zijn omdat ze CGT gevolgd hebben.

[Zuiderzon]

Lou Corsius heeft een transcript gemaakt van de TV-uitzending voor zij die niet kunnen kijken.

We hebben de tekst toegevoegd aan ons artikel op de homepage:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1882.html

Lou, hartelijk dank!

[asje]

Bleijenberg suggereerde ook dat geheel bedlegerige zeer ernstig zieke ME patiënten zo ziek zijn omdat ze geen CGT hebben gevolgde. Voor hoeveel % geldt dat?

Voor 0%, want CGT werkt niet voor ons.

Het is trouwens de eerste keer dat ik dat een Nijmegenaar hoor zeggen, ook. Zijn ze werkelijk bij enkele meest ernstig zieken geweest? Bij één, of hoeveel? Of is dat ook een leugen? De criteria waar ja aan moest voldoen om hun CGT te krijgen, waren zo, dat er niemand kon meedoen die ernstig ziek was (geluk bij een ongeluk).

En dan vd Meer, die zei voor het eerst iets wat helemaal waar was; de afgelopen 100 jaar hebben deze patiënten te weinig medische aandacht gehad. Maar wie was en is de afgelopen 30 jaar van die 100 jaar ongeveer hoofdverantwoordelijk voor dat gebrek aan medische aandacht hier? Juist, vd Meer.

[teunie]

[
En dan vd Meer, die zei voor het eerst iets wat helemaal waar was; de afgelopen 100 jaar hebben deze patiënten te weinig medische aandacht gehad. Maar wie was en is de afgelopen 30 jaar van die 100 jaar ongeveer hoofdverantwoordelijk voor dat gebrek aan medische aandacht hier? Juist, vd Meer.

Ja, maar ook nogal laf (en geslepen) van Van der Meer (en wetenschappelijk gezien dubieus) om het tijdperk van ME op te te rekken tot 100 jaar en neurasthenie en zenuzwakte erbij te betrekken om daarmee de aandacht van de eigen keuzes en verantwoordelijkheden af te leiden. En niemand die hem daar mee confronteerde, helaas.

[agnes]

Van der Meer (of was het Blijenberg) gaf geen rechtstreeks antwoord op de vraag of CGT/GET patienten genas. Hij zei dat ze hun doelen haalden. Daar kreeg hij helaas geen weerwoord. Wat is nou "je doelen behalen" als je ziek bent? Dan wil je beter worden! Dat is je doel! ME patienten die CGT/GET krijgen worden er niet beter van (eerder slechter zoals we weten).