ME/CVS en actief zijn op de arbeidsmarkt

[miekje77]

Tja, waar zal ik beginnen.. ik zal proberen het kort te houden..
Onlangs was ik aangenomen bij een erg leuk bedrijf als recruiter. 5 dagen werken, 24 uur. Hiervoor had ik ca 1,5 jaar niet gewerkt en net mijn revalidatietraject afgerond. Ik voelde me sterk en redelijk stabiel. Had vertrouwen in mezelf en lichaam. Eenmaal begonnen kreeg ik al vrij snel klachten (hevige oorzuizen, slecht slapen, hoofdpijn, totaal uitgeput voelen ook onder werktijd, misselijk, en na 1,5 week koorts, dikke klieren en keelpijn etc) Voor jullie wellicht zeer bekende symptomen!
Het blijkt dat ik het werken (Zoveel uren) in combi met mijn alleenstaande moederschap totaal niet aankan. Ik was overdonderd, door mijn eigen lichaam die protesteerde. Ik wilde juist zo graag! Had eindelijk een baan! Uiteindelijk durft de werkgever het niet met mij aan, wat ik op zakelijk gebied begrijp. Ze hadden wel vertrouwen in mij en mijn capaciteiten maar niet in mijn gezondheid. Een zware domper dus.
Binnenkort heb ik een gesprek met een verzekeringsarts vh UWV om mijn arbeidsvermogen te bepalen. Maar ik heb geen idee wat ik aan kan per week!! Snap dat niemand hier zo lukraak antwoord op kan geven maar hebben jullie ervaringen met werken in combi met jullie ziekte, en hoe dit op te bouwen evt? Iemand tips?

[meredith]

Ik werkte eerst 5x4 uur per week. Maar ik ben geen (alleenstaande) moeder... Ik heb geen kinderen. En dat was al zwaar en lukte mij destijds nauwelijks maar uiteindelijk kreeg ik dat wel stabieler in de loop der jaren.

Daarna ben ik iets meer gaan werken tot uiteindelijk 5x8 uur maar moest ik wel veel minder gaan sporten en sindsdien kan ik helaas qua sociaal leven en huishouden ook weer wat ik toen net had opgebouwd, niet meer terugkrijgen naast werk.

Opnieuw duurde de aanpassingsperiode tot ik het wat stabieler had wel een half jaar. Dat was echt afzien. En daarna nog enkele jaren voordat ik het uiteindelijk iets makkelijker kreeg "gemiddeld per jaar". Het is soms nog steeds wel met regelmaat afzien in mijn slechtere periodes maar het lukt.

De trucjes om wakker genoeg te blijven, de rest om werk heen aan te passen zodat ik werk kon volbrengen etc. zijn zaken die veel van mij vroegen in de aanpassingsperiodes, die kunnen soms wel tot een wentelpunt de verkeerde kant opgaan.

Wat ik doe is voor mij "licht" werk maar het moeten zitten, het aanwezig moeten zijn zonder te kunnen liggen inclusief destijds nog grote slaapproblemen die nog groter werden bij werken omdat mijn lichaam als het ging liggen om te gaan slapen helemaal overspannen, onrustig was en bij mij dan ook steeds meer pijn deed, is en blijft niet makkelijk. Dat ik de hele dag toch iets moet concentreren zonder langere rustpauzes is en blijft soms ook nog lastig te volbrengen.

Aangezien het destijds eigenlijk niet gezien nog werd als ziekte waar je afgekeurd voor kon worden en ik geen echte diagnose had (ik was te jong en geen aanwijsbaar beginpunt), heb ik mijn werkgevers er nooit over verteld. Als in "ik heb een niet-erkende ziekte zonder diagnose die vooral bij jullie bekend staat als dat je niet wil werken..." maar hé hier ben ik dan!."

Ik heb gekeken voor mijzelf wat ik aankon, dat weet ik redelijk, en heb het altijd weten te volbrengen. De werkgever kon er ook niets aan doen dat ik moest gaan werken. Het is wel overigens ten koste gegaan van de dingen die ik nog wel kon in mijn leven.

Dus let ook op wat "aankunnen" is, zodat het niet ten koste gaat van de dingen die het leven nog leuk maken zoals nog iets van vrije tijd en je wat vaker comfy voelen... En ook hoe een UWV-arts er naar kijkt.

Ik ben ooit 1x naar een arbo-arts geweest omdat ik echt aan het einde van mijn latijn was en ik nog iets anders als ziekte er bij kreeg op dat moment en toen ging deze beste man over mijn been aaien om te kijken of ik niet één of ander trauma had toen ik de term CVS/ME er tegenaan gooide. En hij bedoelde het nog geeneens verkeerd... ik heb erger meegemaakt qua aanzien van mijn klachten. Dus ik weet niet of je iemand mee neemt daar naartoe....?

[muffin]

Dag Miekje
Ik werk 4x8 uur, en heb geen kinderen. Sinds kort heb ik wel een relatie, en de combinatie van 4 dagen werken en een vriend is duidelijk teveel voor mij.
Mijn relatie verbreken is natuurlijk geen optie, dus ik zou graag 3x8 uur willen werken, ofwel 5x4 uur.
Ik zou beginnen tellen vanaf het aantal uren rust dat je nodig hebt, en het aantal uren dat je voor je gezin en sociaal leven nodig hebt. Wat er nog overschiet, zou naar werken kunnen gaan.
Of is dat te simpel?

[willemijnd]

Hallo Miekje,

Mijn tip is om voor je naar de UWV-keuring gaat hier eens te kijken als je dat nog niet gedaan had:
https://www.steungroep.nl

De Steungroep ME en Abrbeidsongeschiktheid is helemaal gespecialiseerd in het adviseren van ME-patiënten die problemen met werk, uitkering en/of studie hebben. Ook als je geen ME-diagnose hebt, helpen ze mensen met 'moelijk te objectiveren aandoeningen'. Je kan er brochures bestellen met info over het voorbereiden van een keuring etc.
Ze hebben ook een hulplijn, waar het eerste telefonische advies gratis is. Daarna kan je lid worden.
Bereid je in ieder geval goed voor door bijv. zelf tevoren op schrift te hebben wat je op een gemiddelde dag doet.

Mijn tweede tip is om iemand mee te nemen naar UWV gesprekken. Liefst iemand die jou goed kent en weet hoe weinig je aankan op een dag.

Heel veel sterkte met alles,
Willemijn

[luipaardje]

De tip die al gegeven werd om te kijken wat je op een dag allemaal al moet doen en dan te kijken wat er overblijft zodat je dat in werk kunt stoppen is een methode die regelmatig wordt gebruikt.

Kijk daarbij uit dat je niet omdat je graag wilt werken creatief gaat rekenen om aan veel uren te komen. Je moet deze uren in een gemiddelde of iets onder gemiddelde week kunnen maken. Als je nu gaat plannen wat je in een goede week kan loop je snel tegen je grenzen aan in een week dat je lichaam niet goed wil of je kindje wat extra aandacht vraagt of zo.

In ander onderwerp zie ik dat je ook wilt sporten. Hou daar dan ook rekening mee in het aantal uren dat je over hebt om te werken. Voor sporten om conditie op te bouwen kunnen ze bij het UWV nogal eens begrip hebben.

Je wilt ondanks je ziekte nogal wat dingen doen zie ik. Ik snap dat, we willen allemaal graag zo normaal mogelijk leven. En als je niet in erge mate ziek bent denk je soms dat het allemaal kan. Ik zou je willen meegeven om daarbij erg op te passen. Ik zeg niet dat het onmogelijk is om van allemaal (moederschap, werk, sport en andere dingen) iets te doen. Maar je zult niet de eerste zijn die er te licht over denkt en na verloop van tijd een terugval krijgt.

Ben er bedacht op dat zo'n terugval mogelijk is en probeer daarvoor een scenario klaar te hebben. Bijvoorbeeld familie of vrienden inschakelen om dingen van je over te nemen, minder te sporten of wat dan ook wat er op dat moment voor kan zorgen dat je kunt herstellen.

De meesten hebben met vallen en opstaan geleerd waar hun grenzen liggen. Bij ME zijn die erg persoonlijk en niet op elke dag hetzelfde.

[luipaardje]

Nog wat dingen om op te letten bij werkbelasting zijn praktische dingen.
Stel je werkt vandaag 4 uur. Kun je dat morgen ook, of heb je langer nodig voordat je dat weer kunt?

Ben je sneller afgeleid dan normaal en heb je daardoor rustige werkomgeving nodig?

Hoeveel belasting kunnen je spieren aan, bijvoorbeeld je handen bij werken met computer?
Jouw werk is zo te zien fysiek niet heel belastend, maar denk toch vooraf goed na over dit soort praktische dingen.

[miekje77]

Wat een fijne en duidelijke reacties, ontzettend bedankt!
Ik neem dit zeker mee, al deze info. Het klopt wel dat ik het nog steeds erg moeilijk vind
te doseren, Want als ik me aardig goed voel neem ik vaak te veel taken op me.
Met als kadootje, veel klachten of zelfs ziek en gevloerd ;(
Ik ben nog niet op gesprek geweest bij het UWV, ik neem zeker iemand mee en weet dat ik erg aan mn gezondheid moet denken al wil ik dolgraag werken. En t leven bestaat niet alleen maar uit werken. Dus idd hierin ook goed doseren zodat ik ook nog goed voor mn dochter kan zorgen en leuke dingen kan doen. Nogmaals dank allemaal! Liefs Annemieke

[Gast]

De tip: kijken wat je op een dag kan doen,en kijken wat er over blijft om te werken, is op zich een goede tip voor jezelf,maar daar kijkt het UWV niet naar,UWV draait het om,ze kijken hoe veel uur jij op een dag kunt werken,en als je daarnaast je huishouden / hobby's etc niet meer kunt volhouden omdat je energie bij moet tanken is voor het UWV niet relevant...
Ken verhalen van hartpatiënten met hartfalen en nog andere chronische ziektes en die moeten ook een strijd leveren,
Maar evengoed ,het is ook altijd weer afhankelijk van de persoon tegenover je

[Gast]

Ps. beschrijf je slechte dagen,niet de goede....

[Gast]

Ga bij het UWV uit van je slechte dagen!! Ze maken echt misbruik van ook maar IETS positiefs wat je zegt.
Ik zei bijvoorbeeld dat ik mijn eigen huis kon schoonhouden (ik heb een mini huisje, stofzuigen duurt 5 minuten), maar verder loop ik natuurlijk tegen allerlei zaken aan (uitputting, elke middag slapen etc). Er stond alleen in mijn rapport bij problemen: mevrouw redt het makkelijk een huishouden te runnen.
Echt, je wilt die man slaan gewoon.

Ze kijken inderdaad niet naar of jij je huishouden of andere dingen nog kan doen. Red jij het om 1 uur per dag actief te zijn en zorg je in dat uur voor boodschappen en kook je? Volgens het UWV kan je dan 1 uur werken. Dat je dan niet meer kunt koken of boodschappen kunt doen, maakt hen niks uit.
Sterkte!

[agnes]

Wat Marre88 zegt over UWV klopt helemaal. Ze laten zelfs dingen weg die hen niet bevallen. Ik moest een keer om 13 uur /14 uur komen. Dat kon eigenlijk niet omdat ik dan altijd op bed moest liggen. Maar ja, de oproep was er. Ik was in de ochtend langer blijven liggen en had voor vertrek nog een Bayer aspirine genomen (dat vermindert de symptomen tijdelijk, met als risico dat je te veel doet ). Dat vertelde ik tegen de arts. Het stond in het gespreksverslag, maar bij de conclusies stond dat ik er niet moe uit zag terwijl ik anders rond die tijd op bed lag. Ook kon ik het gesprek van een half uur gemakkelijk volgen ...

Dan zou je zo'n man toch. ..



Verder. ..als je het aantal uren niet kan volhouden ALTIJD via de ziektewet minder gaan werken. Mocht dat lagere aantal uren ook niet lukken, dan wordt een uitkering in elk geval gebaseerd op het oorspronkelijke aantal uren en niet op het mindere aantal uren (je was immers vrijwillig minder gaan werken ).

[noatjuh]

Bij mij zei de verzekeringsarts zelfs dat ik niet arbeidsongeschikt was, omdat ik op het gesprek was gekomen.... tsjaaa.

[Gast]

Schandalig......

[souske]

Ben zelf ook van 36u/week naar 24u/week gegaan. Voltijds werken als alleenstaande moeder is echt niet haalbaar met CVS...ook al zou je dat graag willen. De realiteit is spijtig genoeg anders.
Wat je graag zelf wilt en wat je lichaam toelaat zijn 2 heel verschillende werelden.