Hallo allemaal,
De diagnose me/cvs heb ik zeven jaar terug gekregen bij het vermoeidheidscentrum in Lelystad.
Door middel van vragen lijsten en gesprekken en uitsluiten van anderen aandoeningen door bloedonderzoek heb ik deze diagnose gekregen.
Mijn grootste klacht is de extreme vermoeidheid (die erger wordt door inspanning) waardoor ik erg beperkt ben in mijn dagelijks leven. Ik voldoe aan het klachtenbeeld van ME/cvs.
Ik vraag me alleen af of ik voldoende onderzoek heb gedaan om
het echt ME te noemen?
Ik kom er ook niet uit of het nou me of cvs is en hoe dat precies zit. Ik heb internet al afgezocht, maar de verschillende sites spreken elkaar tegen. Ik vind het moeilijk uitleggen naar anderen wat ik nou precies heb. Hoe leg je uit wat ME is? Ik begrijp het zelf al nauwelijks..
Ik hoop dat jullie mij hier bij kunnen helpen.
Groetjes Eline
Wie kan me helpen?
Moderator: Moderators
Wie kan me helpen?
Hoi Eline,
Of je voldoende onderzoek gehad hebt om de diagnose te kunnen stellen weet ik niet. Het belangrijkste verschil tussen ME en CVS is dat bij ME de vermoeidheid erger wordt na inspanning. Dit noemt men wel PEM (post exertionele malaise). Je schrijft dat je vermoeidheid door inspanning erger wordt, dus dan zou je ME hebben en geen CVS. Let wel, de termen ME en CVS worden helaas vaak als synoniemen gebruikt- zeker internationaal.
Ik hanteer de volgende beschrijving: ik heb een chronische ziekte die mijn energie erg beperkt. Als mensen dan meer willen weten vertel ik wat meer en zeg erbij dat je het je niet kan voorstellen tot je het zelf meemaakt. Het is niet te begrijpen (wetenschappers beginnen het een beetje te begrijpen), maar als je zegt dat je moe bent, iets niet kan , dan moet men dat maar van je aannemen. Vooral als je nog werkt is dat voor managers en bedrijfsartsen heel lastig en sommigen kunnen dan heel vervelend gaan doen. Je kunt ook begripvolle mensen op je pad tegenkomen. Ik heb zowel vervelende als begripvolle mensen ontmoet- ook in mijn werk.
Ik heb zelf goede ervaringen met dr. Visser in Hoofddorp. Hij heeft net zo min als een andere arts hét ultieme middel tegen vermoeidheid. Als hij dat had, konden we dit forum wel opheffen want dan waren we allemaal beter. Wel krijg ik begrip van hem en heeft hij me met een aantal voedingssupplementen een stukje minder moe gemaakt.
Pacing- ofwel binnen je grenzen!!- actief blijven al naar gelang je je voelt is heel belangrijk.
Je zou je huisarts een verwijzing naar dr. Visser kunnen vragen of hem een mail sturen met de vraag of je genoeg onderzoek gedaan hebt om de diagnose te stellen.
Sterkte!
Of je voldoende onderzoek gehad hebt om de diagnose te kunnen stellen weet ik niet. Het belangrijkste verschil tussen ME en CVS is dat bij ME de vermoeidheid erger wordt na inspanning. Dit noemt men wel PEM (post exertionele malaise). Je schrijft dat je vermoeidheid door inspanning erger wordt, dus dan zou je ME hebben en geen CVS. Let wel, de termen ME en CVS worden helaas vaak als synoniemen gebruikt- zeker internationaal.
Ik hanteer de volgende beschrijving: ik heb een chronische ziekte die mijn energie erg beperkt. Als mensen dan meer willen weten vertel ik wat meer en zeg erbij dat je het je niet kan voorstellen tot je het zelf meemaakt. Het is niet te begrijpen (wetenschappers beginnen het een beetje te begrijpen), maar als je zegt dat je moe bent, iets niet kan , dan moet men dat maar van je aannemen. Vooral als je nog werkt is dat voor managers en bedrijfsartsen heel lastig en sommigen kunnen dan heel vervelend gaan doen. Je kunt ook begripvolle mensen op je pad tegenkomen. Ik heb zowel vervelende als begripvolle mensen ontmoet- ook in mijn werk.
Ik heb zelf goede ervaringen met dr. Visser in Hoofddorp. Hij heeft net zo min als een andere arts hét ultieme middel tegen vermoeidheid. Als hij dat had, konden we dit forum wel opheffen want dan waren we allemaal beter. Wel krijg ik begrip van hem en heeft hij me met een aantal voedingssupplementen een stukje minder moe gemaakt.
Pacing- ofwel binnen je grenzen!!- actief blijven al naar gelang je je voelt is heel belangrijk.
Je zou je huisarts een verwijzing naar dr. Visser kunnen vragen of hem een mail sturen met de vraag of je genoeg onderzoek gedaan hebt om de diagnose te stellen.
Sterkte!
Wie kan me helpen?
Hallo Agnes,
Heel erg bedankt voor je antwoorden op mijn vragen! Dat waardeer ik.
Klopt het ook dat ME echt een ontsteking is aan de hersenen of denken ze dat alleen maar?
Bedankt voor de tip van dokter visser. Geeft hij ook goede behandelingen? En wat onderzoekt hij precies? Onderzoekt hij alleen gericht op het hart?
En mag ik misschien vragen welke voedingssupplementen je gebruikt?
lieve groetjes
Heel erg bedankt voor je antwoorden op mijn vragen! Dat waardeer ik.
Klopt het ook dat ME echt een ontsteking is aan de hersenen of denken ze dat alleen maar?
Bedankt voor de tip van dokter visser. Geeft hij ook goede behandelingen? En wat onderzoekt hij precies? Onderzoekt hij alleen gericht op het hart?
En mag ik misschien vragen welke voedingssupplementen je gebruikt?
lieve groetjes
Op een schaal van 1 tot moe ben ik vandaag doornroosje
Dr. Visser is een erg goede arts en richt zich niet alleen op het hart, ook al is hij cardioloog. Waar nodig werkt hij samen met of verwijst hij naar collega-specialisten. Zo heb ik een aantal onderzoeken in het VUMC gehad bij een internist.
Oorsponkelijk kwam ik bij dr. Visser toen hij nog bij het CVS Centrum betrokken was (ca. 2008/2009) voor een echo van het hart. Dat werd bij alle patienten van het CVS Centrum gedaan. Daar ontdekte hij dat het begin van mijn aorta een beetje wijder was en dat wilde hij in de gaten houden. Het CVS Centrum kon verder geen afwijkingen bij mij vinden en door de echo van het hart en de controles daarvoor kwam ik automatisch ook bij dr. Visser. Het enige wat ik weet is dat hij per patient bepaalt wat er onderzocht moet worden. Wat hij voor "nieuwe" patienten aan onderzoeken heeft weet ik niet. Er is ergens op dit forum ook meer informatie over dr. Visser te vinden. Wellicht kan je hier wat vinden. Dat geldt ook voor supplementen die hij voorschrijft.
Ik gebruik zelf Carnitine (van Sigma Tau, op recept en vergoed door de verzekering), NADH en Curcuma. Alles op advies van dr. Visser.
Ook Q10 in een hoge dosering geprobrobeerd op zijn advies, maar dat leiddt bij mij alleen maar tot enorme onrust/opgejaagdheid. Zelf had ik het al verschillende keren gewoon bij de drogist gekocht (gewone dosering), maar het enige effect was een aanslag op mijn portemonnaie. Geen enkel effect op mijn gezondheid.
Maar... wat bij de een goed werkt, heeft bij sommige anderen geen effect. Ook geldt wat bij mij niet goed werkt bij een ander juist wel goed kan werken.
Zelfs als je diagnose correct is, kan dr. Visser je vaak helpen om de symptomen te verzachten. Hij neemt de tijd voor je als je bij hem bent en hij zorgt dat je niet vaker naar zijn praktijk (tegenwoordig Hoofddorp, voorheen Amsterdam) hoeft te komen als nodig is. Tussendoor kan je gewoon per telefoon contact hebben. Hij is ook goed per mail te bereiken. De mails worden vaak door zijn vrouw (ook cardioloog) beantwoord om te zorgen dat hij genoeg tijd heeft om patienten te zien.
Zover ik weet is er geen bewijs dat ME een ontsteking aan de hersenen is. Er wordt tegenwoordig vooral gekeken naar het immuunsysteem en de mitochondrien. Ongetwijfeld ook naar andere dingen, maar deze 2 zie ik het vaakste genoemd. Misschien zijn er anderen op dit forum die beter bekend zijn met de stand van wetenschappelijk onderzoek.
Ik vind het zelf ook prettig dat hij weet wat er aan onderzoek gedaan is/wordt en wat het resultaat is. Hij gaat regelmatig naar congressen over ME en is erg betrokken bij de ME patienten. Ik weet dat hij bij Millions Missing was en ik geloof dat hij ook bij de premiere van de film Unrest was.
Succes!
Agnes
Oorsponkelijk kwam ik bij dr. Visser toen hij nog bij het CVS Centrum betrokken was (ca. 2008/2009) voor een echo van het hart. Dat werd bij alle patienten van het CVS Centrum gedaan. Daar ontdekte hij dat het begin van mijn aorta een beetje wijder was en dat wilde hij in de gaten houden. Het CVS Centrum kon verder geen afwijkingen bij mij vinden en door de echo van het hart en de controles daarvoor kwam ik automatisch ook bij dr. Visser. Het enige wat ik weet is dat hij per patient bepaalt wat er onderzocht moet worden. Wat hij voor "nieuwe" patienten aan onderzoeken heeft weet ik niet. Er is ergens op dit forum ook meer informatie over dr. Visser te vinden. Wellicht kan je hier wat vinden. Dat geldt ook voor supplementen die hij voorschrijft.
Ik gebruik zelf Carnitine (van Sigma Tau, op recept en vergoed door de verzekering), NADH en Curcuma. Alles op advies van dr. Visser.
Ook Q10 in een hoge dosering geprobrobeerd op zijn advies, maar dat leiddt bij mij alleen maar tot enorme onrust/opgejaagdheid. Zelf had ik het al verschillende keren gewoon bij de drogist gekocht (gewone dosering), maar het enige effect was een aanslag op mijn portemonnaie. Geen enkel effect op mijn gezondheid.
Maar... wat bij de een goed werkt, heeft bij sommige anderen geen effect. Ook geldt wat bij mij niet goed werkt bij een ander juist wel goed kan werken.
Zelfs als je diagnose correct is, kan dr. Visser je vaak helpen om de symptomen te verzachten. Hij neemt de tijd voor je als je bij hem bent en hij zorgt dat je niet vaker naar zijn praktijk (tegenwoordig Hoofddorp, voorheen Amsterdam) hoeft te komen als nodig is. Tussendoor kan je gewoon per telefoon contact hebben. Hij is ook goed per mail te bereiken. De mails worden vaak door zijn vrouw (ook cardioloog) beantwoord om te zorgen dat hij genoeg tijd heeft om patienten te zien.
Zover ik weet is er geen bewijs dat ME een ontsteking aan de hersenen is. Er wordt tegenwoordig vooral gekeken naar het immuunsysteem en de mitochondrien. Ongetwijfeld ook naar andere dingen, maar deze 2 zie ik het vaakste genoemd. Misschien zijn er anderen op dit forum die beter bekend zijn met de stand van wetenschappelijk onderzoek.
Ik vind het zelf ook prettig dat hij weet wat er aan onderzoek gedaan is/wordt en wat het resultaat is. Hij gaat regelmatig naar congressen over ME en is erg betrokken bij de ME patienten. Ik weet dat hij bij Millions Missing was en ik geloof dat hij ook bij de premiere van de film Unrest was.
Succes!
Agnes
Vergoeding hangt van je verzekering af. Voor de laatste stand van zaken mail je het beste even naar hem/zijn vrouw.
Zijn vrouw (dr. Linda van Campen) weet van de hoed en de rand, want zij doet de contacten en contracten met verzekeraars.
Ik ben bij OHRA (CZ) en heb noch van hen noch van dr. Visser iets gehoord over stopzetten van de vergoeding.
Zijn vrouw (dr. Linda van Campen) weet van de hoed en de rand, want zij doet de contacten en contracten met verzekeraars.
Ik ben bij OHRA (CZ) en heb noch van hen noch van dr. Visser iets gehoord over stopzetten van de vergoeding.
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
eline1 schreef:Klopt het ook dat ME echt een ontsteking is aan de hersenen of denken ze dat alleen maar?
Daar zijn ondertussen wel degelijk aanwijzingen voor, bekendste voorbeeld is de studie van Watanabe (Nakatomi et al., 2014):agnes schreef:Zover ik weet is er geen bewijs dat ME een ontsteking aan de hersenen is. ... Misschien zijn er anderen op dit forum die beter bekend zijn met de stand van wetenschappelijk onderzoek.
Naar een duidelijkere diagnose van ME: PET-scans tonen neuro-inflammatie aan
Verder heb je nog een studie van Hornig et al., 2015 over enerzijds verlaagde niveaus van cytokines en anderzijds verhoogde niveaus van cytokines in de hersenvloeistof:
Wetenschappers vinden aanwijzingen in het hersenvocht voor cognitieve stoornissen bij ME/CVS
Hoop doet leven!
Dankjewel voor de info! Ik denk dat ik contact met hem ga op nemen.
Ik modder nu zelf ook maar wat aan met b12 injecties en supplementen.
Ik heb ook een paar maanden carnitine geslikt alleen ik had de hele dag een extreem honger gevoel, hoeveel ik ook at en ik viel ook alleen maar af. Dus ben er toen mee gestopt ook omdat ik niet echt verbetering merkte.
Deze week ga ik naar de huisarts en ik ga vragen om nog een keer helemaal onderzocht te worden.
Aangezien dat ook weer erg lang geleden is.
Ik zit er ook aan te denken om een slaaponderzoek te doen aangezien ik slecht slaap en snachts vaak zweetaanvallen heb. (Moet soms wel 3x per nacht mijn shirtje vervangen)
Zijn jullie bekend met slaap onderzoeken?
Groetjes
Ik modder nu zelf ook maar wat aan met b12 injecties en supplementen.
Ik heb ook een paar maanden carnitine geslikt alleen ik had de hele dag een extreem honger gevoel, hoeveel ik ook at en ik viel ook alleen maar af. Dus ben er toen mee gestopt ook omdat ik niet echt verbetering merkte.
Deze week ga ik naar de huisarts en ik ga vragen om nog een keer helemaal onderzocht te worden.
Aangezien dat ook weer erg lang geleden is.
Ik zit er ook aan te denken om een slaaponderzoek te doen aangezien ik slecht slaap en snachts vaak zweetaanvallen heb. (Moet soms wel 3x per nacht mijn shirtje vervangen)
Zijn jullie bekend met slaap onderzoeken?
Groetjes
@Eline1: ik heb via de longarts een keer een onderzoek gehad of ik slaapaneu had. Nee dus, gelukkig! Met allerlei apparatuur aan slapen (wel thuis) en volgende dag apparatuur laten ontkoppelen op de poli. Heb weinig geslapen, maar gelukkig genoeg om te kunnen vaststellen dat ik geen slaapapneu heb .
Die zweetaanvallen heb ik als tiener gehad. Niet elke nacht, maar af en toe. Is gewoon overgegaan. Ik was verder ook niet ziek ofzo.
Die zweetaanvallen heb ik als tiener gehad. Niet elke nacht, maar af en toe. Is gewoon overgegaan. Ik was verder ook niet ziek ofzo.
-
Gast