Verzekeringsarts Jim Faas over de gebrekkige PACE-trial

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Dank Anil voor je sterke blog, als reactie op Keuter:
http://anilvanderzee.com/neuroloog-m-e-militant/

Diep respect!
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Na, in ieder geval is de zomer ook doorgebroken in Berlijn. Dat is toch tenminste wat.

Vreselijke optiestukje van Keuter inderdaad. Hoe kun je nu van ME-militanten spreken als arts? De relatie tussen psyche en lichaam vind ik altijd het moeilijkste bij kinderen. Als je ervan uitgaat dat iedere ziekte (kanker, aids, ALS, MS, Alzheimer, parkinson en dus ook ME) een psychische component heeft, hoe verklaar je dan kleine hummels die ziek worden? Waarom krijgt een 5-jarig meisje leukemie, waarom krijgt Tijn hersenstamkanker? Het is zo bizar!

Net als het vechten tegen bijvoorbeeld kanker (ik geloof dat we dit onderwerp al weleens hadden): iedereen die nog wil leven, vecht tegen kanker. Maar om dan te zeggen dat iemand dankzij zijn enorme vechtlust overleefd heeft (de kanjer!), dat kan gewoon niet. Dat kan gewoon niet tegenover alle anderen die gestorven zijn, alsof ze niet genoeg hun best hebben gedaan. Dat vind ik zo vreselijk!

En mocht er een link zijn tussen psyche en lichaam (niet alleen bij ME, maar dan dus bij alle ziektes), denk ik dat dhr Keuter hem wat betreft ME precies verkeerd om legt. Hij gaat ervanuit dat ME patiënten na een ziekte (infectie) te lang in de `rust´-fase blijven, doordat er iets fout gaat in de hersenen. Ik denk dat het dan nog eerder omgekeerd is: Een ME-patient gaat juist veel TE LAAT in de ´rust´- fase na een infectie (doordat er wat fout gaat in de hersenen?), waardoor hele immuunsysteem kan exploderen/ontregelen. Ik zeg niet dat dit zo is, maar ik denk dat je daarmee wel dichter bij de werkelijkheid komt als je de psyche er überhaupt bij wil betrekken. Een ME-er is het paard dat na een blessure niet automatisch gaat rusten (doordat er verkeerde signalen naar hersenen gaan) zoals andere paarden doen, maar is het paard dat je nogmaals met de pook op de onderbenen moet slaan. En die pook is dan het lichaam dat zich tegen het eigen lichaam richt (auto-immuunrectaties bijvoorbeeld). Dat is wat ik iedere keer weer lees in alle patientenberichten. Niet het te lang rust houden, maar het te laat rust houden. Het zijn maar 2 letters verschil, maar als je het psychosomatisch wil bekijken doe het dan realistisch.

Maar eigenlijk denk ik gewoon dat we paarden zijn die een blessure krijgen net als andere paarden, maar daar door een genetische aanleg of welke biomedische afwijking dan ook gewoon überhaupt niet van kunnen herstellen. Maar: over een paar jaar weten we het. Dat kan niet anders!

Nu even terug naar al jullie antwoorden (die ik dus nu niet kan lezen):

Anil, ik ga je nieuwe blog, n.a.v. Keuter lezen, ik ben benieuwd.

Asje en de anderen dank voor de uitgebreide antwoorden. Ik blijf denken dat ik begrijp wat de heer Faas schrijft. Maar: ik hoop uiteraard dat ik compleet ongelijk heb. Ik hoop dat ik het helemaal verkeerd zie. Ik hoop dat er over een paar weken nog een stukje volgt van hem en dan een paar weken later nog een. Stukjes waarin hij meer richting zal geven aan verzekeringsartsen, wat dan wel te doen (ipv wat niet). En ja, ik begrijp heel goed dat hij zich niet alleen met ME bezighoudt. Maar ik ben erg nieuwsgierig naar het vervolg en als ik dan zie dat ik fout lag, dan trek ik al mijn woorden terug, verontschuldig ik me, en zeg ik heel blij te zijn met deze arts en ga ik al zijn stukjes alleen nog liken! :)
Beloofd!

En Asje, je schrijft dat het haast ongeloofwaardig/teveel wordt als je allemaal zou opschrijven wat er gebeurd is. Dat gevoel ken ik zo goed. Wie kan je nog vertellen wat je in 30 jaar ME hebt meegemaakt aan reacties van artsen, familie, vrienden. Helemaal los van het lichamelijke aspect. Het is zoveel dat je haast gaat denken dat het niet kan, dat het teveel is. En toch is het waar....

Voor jou daarom: dikke kus!

Lieve groet uit een nachtelijk Berlijn, waar de vleermuizen over mijn hoofd scheren!
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Dank je Anil! You are my hero!!!!!!

Kippevel bij je laatste zin! Echt waar!

Prachtig vergelijk tussen acceptatie homosexualtiteit en ME.

Dank, dank! Ik neem aan dat je dit naar Keuter getwittert hebt?

Ik wens je een stille nacht!
Gebruikersavatar
memax
Beginner
Berichten: 48
Lid geworden op: 12 dec 2016, 13:23

Bericht door memax »

anne-sophia schreef:Dank je Anil! You are my hero!!!!!!

Kippevel bij je laatste zin! Echt waar!

Prachtig vergelijk tussen acceptatie homosexualtiteit en ME.

Dank, dank! Ik neem aan dat je dit naar Keuter getwittert hebt?

Ik wens je een stille nacht!
Ik onderschrijf jouw reactie helemaal Anne-Sophia.
Bedankt Anil voor je uitgebreide en heldere blog!
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

In één woord 'FANTASTISCH' Anil.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

anne-s schreef: Als je ervan uitgaat dat iedere ziekte (kanker, aids, ALS, MS, Alzheimer, parkinson en dus ook ME) een psychische component heeft, hoe verklaar je dan kleine hummels die ziek worden?
Dat kun je dan ook niet. Omdat het onzin is. Daar moet je dus niet van uitgaan. Karin Spaink heeft lang geleden 'Het strafbare lichaam' geschreven, waar we de term 'orenmaffia' aan over gehouden hebben, zij legt goed bloot hoe het wél zit.
iedereen die nog wil leven, vecht tegen kanker.
Niemand vecht tegen kanker, dat kan helemaal niet. De artsen vechten voor je, met hun behandeling.
Stukjes waarin hij (= Faas) meer richting zal geven aan verzekeringsartsen, wat dan wel te doen (ipv wat niet)
Zoals? De taak van een VA is controleren of en evt hoeveel je nog kan werken, oftewel, of en hoeveel uitkering je moet krijgen. Maar (oa) ME-ers wordt een ziekmakende behandeling opgedrongen, omdat de ziekte en een uitkering 'dan niet nodig zouden zijn'. Dat opschorten dus, is de oplossing. Dan kan de VA-arts weer doen wat-ie moet doen, zoals ik hier schrijf. Wat in 's hemelsnaam wil je dan dat een VA-arts nu zegt wat te doen? Hij heeft geen taak daarbij.
En Asje, je schrijft dat het haast ongeloofwaardig/teveel wordt als je allemaal zou opschrijven...
Dat ging alleen over wat er hier gebeurt, met alle terreur oa ... Als ik over de ME-verschrikkingen zou schrijven, zou dat toch geen probleem zijn, onder ons althans. Maar ik neem de kus graag in ontvangst :) Xx terug.
Life smells...
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Ole, daar ik toch niet kan slapen....

Asja, ik heb dat van Karin Spaink net even gebol.commed. Helaas geen e-reader versie. Kan je het echt aanbevelen? Dan laat ik het naar mijn ouders bezorgen.

Dat vechten tegen kanker, ik denk dat je wel soort van vecht tegen ziekte. Je gaat alles lezen, je gaat zo gezond mogelijk leven, je vraagt 2e opnie bij andere arts en je probeert na de chemo/bestralingen/operatie de raadgevingen van artsen zo goed mogelijk om te zetten (iedere dag paar stapjes meer lopen, fysio, etc). Ik denk dat dat wel soort gevecht is. Ik denk alleen dat iedereen dat doet en dat de uitkomst van het gevecht compleet buiten jouw invloedssfeer ligt. Dat je alleen ontzettend dankbaar kunt zijn als je overleeft.

Wat betreft stukje Faas: Ik neem aan het gaat zo (ik heb er dus gelukkig geen ervaring mee). Verzekerings-/bedrijfsarts krijgt medisch dossier van patiënt. Aan de hand daarvan moet hij/zij bepalen hoeveel patiënt nog kan werken en op hoeveel uitkering hij/zij dus nog aanspraak maakt. Omdat het (d e begrijpelijke en gewenste) taak is van bedrijfs-/verzekeringsarts om patiënt zo snel mogelijk weer aan het werk te krijgen kijkt hij naar mogelijke behandelingen. Deze behandelingen zijn dus bij ME in NL alleen CGT en GET. De patiënt is dus verplicht deze behandeling te volgen omdat hij anders aanspraak op uitkering verpasst. Nu ziet heer Faas in dat GET en CGT wellicht toch niet zo´n goed idee zijn en patiënten zelfs zieker kunnen maken. Hij adviseert zijn collega´s dus voorlopig geen CTG en GET voor te schrijven en afewachten.

Voor mijn idee betekent dit: oke, u heeft ME, we moeten/mogen GET/CGT niet meer voorschrijven, maar wat dan wel weet ik ook niet. Gaat u maar weer naar huis. Misschien kunt u mee-eten bij de buurvrouw tot we meer weten?

Of betekent dit: wij schrijven voorlopig CGT en GET niet meer voor, u heeft ME, daar hebben wij dus geen behandeling meer voor en daarom krijgt u gewoon uw uitkering? Dat zou natuurlijk fantastisch zijn ,maar dat is niet wat ik lees. En ook net wat de reactie is van de arts op medisch contact.

Maar ik ben bang dat het zo niet werkt.....

Asje, geloof me, I know the terror..... (die mijns inziens alleen zonder ME niet plaatsgevonden zou hebben, ook al staat hij er niet direct mee in verband. Als we oude vrouwtjes zijn (hoe oud ben jij überhaupt?) gaan we op een of ander klein Grieks eiland wijn drinken en ons levensverhaal vertellen, oke? Met olijven en brood en zicht op de Middellandse Zee.

Sweet dreams!
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ik denk dat hij de laatste optie bedoelt inderdaad. Wel uitkering. Maar ik denk wel dat de ziekte goed onderbouwd moet worden. Ik bedoel door een specialist zoals Visser
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Anne-s schreef:
Wat betreft stukje Faas: Ik neem aan het gaat zo (ik heb er dus gelukkig geen ervaring mee). Verzekerings-/bedrijfsarts krijgt medisch dossier van patiënt. Aan de hand daarvan moet hij/zij bepalen hoeveel patiënt nog kan werken en op hoeveel uitkering hij/zij dus nog aanspraak maakt. Omdat het (d e begrijpelijke en gewenste) taak is van bedrijfs-/verzekeringsarts om patiënt zo snel mogelijk weer aan het werk te krijgen kijkt hij naar mogelijke behandelingen. Deze behandelingen zijn dus bij ME in NL alleen CGT en GET. De patiënt is dus verplicht deze behandeling te volgen omdat hij anders aanspraak op uitkering verpasst. Nu ziet heer Faas in dat GET en CGT wellicht toch niet zo´n goed idee zijn en patiënten zelfs zieker kunnen maken. Hij adviseert zijn collega´s dus voorlopig geen CTG en GET voor te schrijven en afwachten.

Zolang CGT/GET in het protocol voor verzekeringsartsen staat verandert er niets. Bij het UWV barst het van de ernstig bevoordeelde VA's. Ze krijgen daar een cursus: "Hoe wordt ik een hork" en meeleven met een patiënt of te mild zijn, zijn not done en reden voor ontslag.

Waarschijnlijk werkt de heer Faas niet bij het UWV, want dan zou hij er weleens grote problemen mee kunnen krijgen.
Dat een Nederlandse VA zo'n artikel schrijft (al rammelt het nogal) vind ik een grote stap in de goede richting.
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Dat ze bij UWV een cursus 'hoe word ik een hork' krijgen lijkt me sterk.
Ze staan wel onder druk om niet te veel mensen af te keuren. De werknemers met menselijke trekjes zijn er daardoor al uitgevallen, die hielden dat niet vol.

Jim Faas is ook verbonden aan UWV, dat vermeldt hij zelf in zijn LinkedIn profiel.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

De Monitor dossier UWV https://demonitor.ncrv.nl/uwv/uwv-over- ... ingsartsen hebben een specifieke taak, aldus Agterhof. ‘UWV-artsen zijn er niet om vast te stellen hoe ziek iemand is. Ze zijn er om te beoordelen wat iemands arbeidsvermogen is. Onze artsen zijn kundige verzekeringsartsen die een goed oordeel kunnen geven. We komen nooit tot hetzelfde oordeel als een huisarts of een specialist, we onderzoeken in hoeverre de ziekte of aandoening het werken belemmert en of je nog in staat bent te verdienen wat je verdiende voor je ziek werd.’

We stellen de vraag of het UWV misschien een opdracht vanuit politiek Den Haag heeft gekregen om zo min mogelijk mensen arbeidsongeschikt te verklaren.
Zo’n opdracht vanuit de Rijksoverheid is er niet, zegt Agterhof. ‘We hebben geen belang bij de uitkomst van een beoordeling. We werken met een open regeling, er is genoeg geld. We werken met regels die in democratisch genomen besluiten zijn vastgelegd. In politiek Den Haag is er ook geen discussie of wij te streng of te soepel keuren. We beoordelen streng, als dat moet veranderen, moet de politiek daar iets aan doen’.[/quote] UWV werkt in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid https://www.uwv.nl/overuwv/wat-is-uwv/o ... index.aspx https://www.rijksoverheid.nl/ministerie ... elegenheid
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 277
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

Bericht door rie »

Als ik iets van EK lees, denk ik meteen aan Wilders. Ongenuanceerd en ongefundeerd. Ik zie ze als mijn planten. Ze schreeuwen om aandacht.

Want om te stellen dat insuline darmkanker geneest, omdat insuline zo goed werkt bij diabetespatiënten. Daar gaat niemand serieus op in.
Een deel van wat EK zegt, klopt als een bus. Maar de verbindingsstukjes(die zo essentieel zijn in de hersenen) die ontbreken.

Goed stuk Anil. Het gaat inderdaad om discriminatie.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@Anne-s Zeker is 'Het strafbare lichaam' aan te raden, het is de weerslag van haar onderzoek hier omtrent.

Ik zou dat niet vechten tegen kanker noemen. Je zorgt voor zover mogelijk voor je gezondheid, dat is ook wat wij doen, maar ik zou dat niet vechten tegen ME noemen.
anne-s schreef: Voor mijn idee betekent dit: oke, u heeft ME, we moeten/mogen GET/CGT niet meer voorschrijven, maar wat dan wel weet ik ook niet.
Maar anne-s, dat is zijn taak ook niet! Dat is de taak van je specialist! VA-en zijn er niet voor om medische behandelingen aan te raden! Dat zij tot nu toe iets aanraadden - het protocol van de GR - is alleen maar omdat wij niet echt ziek zouden zijn.
Asje, geloof me, I know the terror..... (die mijns inziens alleen zonder ME niet plaatsgevonden zou hebben, ook al staat hij er niet direct mee in verband.
Het is iets anders, ik stuur je nog 'n PB-tje. Ja later, als we geheel genezen zijn, mag Italië ook? Ik zie er nu al naar uit :)

Maar rie, wat EK zegt klopt van geen kanten, als het gaat om ME.
Life smells...
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

asje schreef: VA-en zijn er niet voor om medische behandelingen aan te raden! Dat zij tot nu toe iets aanraadden - het protocol van de GR - is alleen maar omdat wij niet echt ziek zouden zijn.
Ze denken dat we door die behandeling meer arbeidsvermogen krijgen, in die zin snap ik dat ze het aanraden. Alleen krijgen we er geen, vaak zelfs minder, arbeidsvermogen van. Dat staat niet in hun protocol en van patiënten gaan ze dat niet aannemen, die zijn maar patiënt en (dus?) onkundig.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

'Maar patiënt' en gek, we denken dat we echt ziek zijn!
Life smells...
Plaats reactie