Petitie: NICE-richtlijn voor CVS/ME moet herzien worden!

[Zuiderzon]

Dringende oproep gezien de petitie maar een week lang getekend kan worden:

De NICE-richtlijn voor CVS/ME is niet geschikt voor het doel en moet volledig herzien worden

Rechtstreekse link naar petitie

[evaluna]

Getekend.

Is indirect ook belangrijk voor ons, dus doen! Nu!

[mamoes]

Ik heb gereageerd onder de oproep op de homepagina.

Ik zet het hier ook nog maar even want ik kan het niet helemaal volgen op dat punt.


(****We willen dat NICE erkent dat patiëntengetuigenissen met betrekking tot ziektemanagement erop wijzen dat ‘pacing’ de meest toegepaste aanpak is en dat NICE ervoor zorgt dat het aanbevolen wordt voor alle graden van ernst van de ziekte.)

Ik begrijp dit punt niet of ik begrijp het verkeerd

[abby]

We willen dat NICE erkent dat patiëntengetuigenissen met betrekking tot ziektemanagement erop wijzen dat ‘pacing’ de meest toegepaste aanpak is en dat NICE ervoor zorgt dat het aanbevolen wordt voor alle graden van ernst van de ziekte.

Het is in het Engels ook een beetje een droge, technische tekst. Wat ze bedoelen is dat Pacing (dus enkel doen wat je energie-enveloppe aankan) de enige aanpak is die volgens de patiënten zelf enig effect heeft, en wat dus ook zo goed als iedereen toepast, dus dat dát de behandeling/aanpak is die in de richtlijnen moet komen te staan, en niet die rampzalige CGT/GET die er nu in staat.

[mamoes]

Ik denk dat ik een link legde naar de beruchte PACE-studie

[annac]

Ik geloof dat ik ook getekend heb. Maar snap van veel dingen niet meer. Weet niet meer waar ik kijken moet en Engelse teksten en aanwijzingen enzo........

[mjramzy]

CDC (usa) verwijdert CGT en GET als aanbevolen behandelingen voor ME/CVS :

http://www.meassociation.org.uk/2017/07 ... july-2017/

[NooitOpgeven]

Dat lijkt mij een stap in de goede richting?

[annac]

Dat lijkt mij een stap in de goede richting?

Ja

[asje]

Ja, 't was al even bekend en is natuurlijk heel belangrijk! Sneeuwbal rolt ...

[anne-sophia]

Heb hem al getekend. Kreeg hem op Twitter door. Ik ben op Twitter bijna uitsluitend gelijkend aan ME patiënten, ME-onderzoekers etc. Vind het een goed medium om gelijk met hele wereld! in contact te zijn, zonder ook gelijk alle vakantiekiekjes van vrienden voorbij zien te komen. Misschien een tip.

Ik vind dat van die CDC echt wel grote stap in goede richting. Als GET ook bij CDC niet meer genoemd staat, dan kan Nederlandse Gezondheidsraad daar straks toch ook niet meer aan voorbij? Call me naiv.

[luipaardje]

Ik denk dat ik een link legde naar de beruchte PACE-studie

Pacing werd door patiënten al gedaan voor de PACE studie. Door de meesten tot tevredenheid. CGT/GET was er ook al en daar was al veel kritiek op. Het zou me niet verbazen als de psychologen met opzet een naam hebben gekozen die op pacing lijkt. Zodat veel mensen denken dat het daarom gaat of als er klachten komen ze iets kunnen zeggen in de trant van 'Nou doen we iets wat patiënten graag hebben, is het weer niet goed. Zie je wel dat het allemaal overdreven zeurpieten zijn'.

Ze zijn er lang mee weggekomen. Het stuk dat CDC geen CGT/GET meer adviseert heb ik nog niet gelezen. Engelse teksten moet ik wat meer voor gaan zitten. Als erin staat wat de titel belooft lijkt me dat goed stuk.
Het Nederlandstalige stuk van verzekeringsarts Jim Faas dat Zuiderzon in een ander topic zette haalt dat ook aan. Eindelijk een verzekeringsarts die zich begint af te vragen of het wel zo goed was om alleen CGT/GET te adviseren omdat dat bewezen zou zijn. Hij vraagt zich ook af waarom mensen massaal deze therapie weigeren, zelfs als ze de hoogste rechter oordeelt dat ze geen uitkering hoeven te krijgen als de een werkzame therapie weigeren. Inderdaad meneer Faas, dat is omdat de therapie niet werkt en ze er slechter van worden. Ik ben blij dat dit soort simpele vragen eindelijk gesteld worden door mensen op relevante plekken.

Het begint nu dus best hard te gaan. Daarom zijn veel Nederlandse patiënten blij dat de nieuwe richtlijn nog even wordt uitgesteld en niet nu weer voor jaren op slot gaat.
En daarom dus ook deze petitie om te zorgen dat in het VK nu niet nog snel even voor jaren CGT/GET gepropageerd wordt.

[anne-sophia]

Waarom de PACE-studie PACE-studie heet, heb ik me ook lange tijd afgevraagd. Weet iemand dit?

[evaluna]

http://me-pedia.org/wiki/PACE_trial
(short for "Pacing, graded Activity, and Cognitive behaviour therapy; a randomised Evaluation")

afkorting voor energiesparende aktiviteit, gradueel opgebouwde aktiviteit en cognitieve therapie, een gerandomiseerde evaluatie in het Engels, de titel of korte inhoud van de studie, verschillende behandelvormen die met elkaar werden vergeleken.

[asje]

Hm, ja ja, gerandomiseerd ...