Teken voor ME! Teken de petitie 'ME is geen SOLK!'

poppetje · Bericht door **poppetje** » 18 nov 2016, 21:43

Nog 9 voor 5500....

Let's do this ....

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 19 nov 2016, 11:06

Fantastisch artikel van lieve dappere Bente in diverse dagbladen in noorden

https://www.facebook.com/MagicEveryday/ ... nref=story

Lees en deel alsjeblieft, mail het naar familie en vraag net als zij om te petitie te tekenen.

Kom op mensen

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 19 nov 2016, 11:48

http://www.noordhollandsdagblad.nl/stad ... _regionaal

Delen mensen, via mail, op social media, link met de petitie erbij en klaar

Let's go !!!

https://meisgeensolk.petities.nl/

Edit: hmmm zie dat ze er een premium artikel van hebben gemaakt je kunt het dus niet helemaal zien....wie weet volgen de andere kranten nog, het is in 4 dagbladen geplaatst...we houden het in de gaten

poppetje · Bericht door **poppetje** » 19 nov 2016, 17:18

inmiddels hebben we 5500 handtekeningen voor de petitie, yay

stop niet, blijf delen, vragen, helpen...

poppetje · Bericht door **poppetje** » 20 nov 2016, 13:51

Door het mooie artikel en de oproep van Bente om te tekenen, staat de petitie inmiddels op 5570 handtekeningen.

Help alsjeblieft en blijf delen en mensen vragen het stuk van bente te lezen en te tekenen. Het is niet alleen een goed stuk om awareness te creeren over wat ME is, maar zo overtuigen we hopelijk mensen ook om de oproep om te tekenen te delen op hun social media.

https://www.facebook.com/MagicEveryday/ ... nref=story

Dank Op naar de 6000

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 22 nov 2016, 13:44

Inmiddels 5664 handtekeningen. Op naar de 6000!

het artikel van Bente is hier te vinden, blijf delen en anderen vragen het te delen. https://www.facebook.com/MagicEveryday/ ... nref=story

Vandaag verscheen ook een nieuwe blog van David Tuller over FITNET bij kinderen. In Engeland gaan ze de Nederlandse FITNET nog eens over doen. Er is laatste tijd veel te doen geweest over FITNET-NHS engelse studie, omdat Crawley een van de hoofdonderzoekers de resultaten van de Nederlandse studie in een groot media offensief sterk overdreef en niet noemde dat de lange termijn follow up resultaten geen verschil tussen groepen lieten zien. Daarnaast zijn er vele zorgen over de opzet van de FITNET studie.

David bespreekt zowel de problemen bij de Engelse als Nederlandse studies als ook de betrokkenheid van de Nederlandse / Nijmeegse CBT/GET collega's bij dit onderzoek en het incorrecte PACE commentaar (Knoop/Bleijenberg) wat hij ook al eerder aanhaalde in zijn blogs, en in een korte opmerking aan het eind beschrijft hij dat hij nog een keer dieper in zal gaan op de huidige situatie in Nederland. Meer volgt dus nog.

http://www.virology.ws/2016/11/21/trial ... -for-kids/

In de tussentijd kunnen wij een geluid laten horen richting de GR. Die 6000 handtekeningen zijn haalbaar, help je MEe?
https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 24 nov 2016, 12:01

Oke, lieve mensen, we gaan naar alle waarschijnlijkheid zo langzamerhand de laatste fase van de petitie in voordat hij zal worden aangeboden. Wie helpt mee in december alles op alles te zetten om nog zoveel mogelijk handtekeningen binnen te slepen?

Ben je lid van niet ME FB groepen, vraag of je het verhaal / de link naar bente's verhaal mag delen en roep mensen op om te tekenen.
Vraag je familie of ze willen helpen om in hun vriendenkring en bij collega's wat mailtjes/berichtjes achter te laten of ze de link willen delen.

6000 moet haalbaar zijn, maar het liefst nog veeeel meer, zodat de boodschap helder overkomt bij de Gezondheidsraad.

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 24 nov 2016, 12:48

ME Centraal
https://www.facebook.com/MECentraal/pho ... =3&theater

Tuller besluit zijn blog met een mooie belofte:
“Eerder dit jaar verzocht het Nederlandse parlement de Gezondheidsraad de staat van bewijs met betrekking tot ME te evalueren, inclusief het bewijs van het nut van behandelingen als CGT en GET. De Gezondheidsraad benoemde een comité om dat overzicht te produceren. Onder de leden ervan bevinden zich dr. Knoop en collega’s die zijn inzichten delen. Het blijft (vooralsnog) onduidelijk of het comité voldoende rekening houdt met de methodologische mankementen die aan het bewijs van het CGT/GET-paradigma ten grondslag liggen en met de voortdurende veroordelingen van de PACE-trial door gerespecteerde wetenschappers. Ik ben van plan spoedig over deze situatie te bloggen."

Iets om reikhalzend naar uit te zien, dear David.
bron: http://bit.ly/2fAyNAL

Stem ook (als je dat nog niet hebt gedaan) op de ME=geen SOLK petitie: http://bit.ly/2d6QycS

poppetje · Bericht door **poppetje** » 26 nov 2016, 14:01

5700 gehaald, en nu door naar de 6000. Dat moet kunnen, We gaan zo'n beetje de laatste maand in. Laten we alles op alles zetten die handtekeningen binnen te halen.

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 27 nov 2016, 19:59

Vandaag nog aandacht voor het verhaal van Bente, zoals recent gepubliceerd in 4 dagbladen, op de veelgelezen FB site "onzichtbaar ziek".
Met een prachtige foto erbij die ook bij het artikel stond.

Deel het bericht als je kunt en voeg de link naar de petitie toe, en vraag mensen om de petitie te tekenen

https://www.facebook.com/Onzichtbaarzie ... =3&theater

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 01 dec 2016, 19:50

Allergisch voor het leven.

Mooie nieuwe blog van Bente
https://www.magiceveryday.nl/2016/11/29 ... het-leven/

onder iedere blog vraagt zij altijd haar lezers/volgers om te helpen en de petitie te tekenen.

Help je mee deze maand 6000 handtekeningen te halen?

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 02 dec 2016, 20:05

opnieuw een blog van David Tuller over o.a. de problemen met Nederlandse CGT studies en een duidelijke boodschap aan de Gezondheidsraad

Lees en deel http://www.virology.ws/2016/12/02/trial ... ley-bonus/

En vraag mensen in je omgeving te helpen door te petitie te tekenen.

Alsjeblieft !!!

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 03 dec 2016, 16:08

Nog 240 handtekeningen voor 6000

De feestdagen komen eraan, velen van ons kunnen dat door onze ziekte niet of in zeer geringe mate vieren. Vraag dit jaar aan mensen in je omgeving of ze de link naar de petitie als Sint of kerstkado voor ME patienten willen delen op social media, of via mail.

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 04 dec 2016, 12:59

via ME Centraal:
https://www.facebook.com/MECentraal/pho ... =3&theater

Een gesprekje met de Sint

ME: Krabbels voor ME=geen SOLK
staan bovenaan mijn lijstje

Sint: wees wat concreter, meisje

ME: Oké, ik wil graag genezen

Sint: hoeveel krabbels mogen het wezen?

Https://meisgeensolk.petities.nl/

Vraag je familie en vrienden om te helpen. Vraag een handtekening kado voor Sint of Kerst, en het delen van link/oproep tot tekenen op hun social media

Fijne Sint voor wie in staat is het te vieren.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 04 dec 2016, 13:12

Super mooie en ontroerende Decemberactie van Bente Kubin, zie
https://www.facebook.com/MagicEveryday/ ... 2821355640

Ziek zijn met ME betekent dat je zelf heel veel dingen niet meer kunt. Ze vraagt iedereen op facebook te helpen alvast haar dromen uit te laten komen, al die dingen die zij nu niet kan, en moet missen.
Kies iets van haar lijst maak er een foto van, deel het op je FB pagina, met een link naar de petitie erbij en verzoek tot tekenen.
Zo geef je bekendheid aan ME, de petitie, maak je Bente Blij met jullie foto's en je maakt kans op een leuk kadootje. Help je MEe?

"wil jij alvast een van deze dromen voor mij uit laten komen, nu ik dat zelf niet kan? Schrijf dan op een papiertje: "I join the journey!" en "Magic Everyday" en maak daar vervolgens een foto mee terwijl je een van mijn dromen uitvoert!
Zet de foto openbaar op je tijdlijn en schrijf welke droom je hebt uitgevoerd. Zet daarbij: #MagicEveryday #Ijointhejourney #SteunME en de petitie: www.meisgeensolk.petities.nl en tag deze FBpagina

(Voorbeeldje hiervan staat onder de dromenlijst.)

Zie voor dromelijst de link naar FB pagina en Magic everyday pagina

https://www.magiceveryday.nl/2016/12/03 ... omenlijst/