Teken voor ME! Teken de petitie 'ME is geen SOLK!'
Moderator: Moderators
-
struisvogel
- Beginner
- Berichten: 42
- Lid geworden op: 17 sep 2016, 14:34
mooi!
blijf delen en mensen in je omgeving vragen. Zojuist hebben we de 5200 handtekeningen gehaald. Maar 7500 moeten we toch met elkaar kunnen halen.
Vandaag ontplofte het internet zowat na de heranalyse van de vrijgegeven data van PACE, daar blijft niets van over, en Knoop een van de commissieleden in de GR die vorige week nog keihard beweert in de krant hoe evidence based deze behandelingen zijn......
kom op mensen laat je horen, help MEe. Het is zo belangrijk, juist NU!
https://meisgeensolk.petities.nl/
blijf delen en mensen in je omgeving vragen. Zojuist hebben we de 5200 handtekeningen gehaald. Maar 7500 moeten we toch met elkaar kunnen halen.
Vandaag ontplofte het internet zowat na de heranalyse van de vrijgegeven data van PACE, daar blijft niets van over, en Knoop een van de commissieleden in de GR die vorige week nog keihard beweert in de krant hoe evidence based deze behandelingen zijn......
kom op mensen laat je horen, help MEe. Het is zo belangrijk, juist NU!
https://meisgeensolk.petities.nl/
Hier een goede samenvatting van Julie Rehmeyer alle ontwikkelingen rond PACE voor wie het heeft gemist
https://www.statnews.com/2016/09/21/chr ... ace-trial/
Help alsjeblieft mee zodat we in nederland niet achterblijven. Verandering gaat niet vanzelf. Maar met elkaar lukt het. In Engeland wordt nu goed helder hoe sterk overdreven de PACE resultaten gepresenteerd zijn. In Amerika heeft het belangrijke AHRQ instituut de conclusies van de systematische literatuur review over CGT/GET naar beneden bijgesteld.
In Nederland kunnen we niet accepteren dat hier ondanks het feit dat het IOM ME als chronische complexe multi-systeem ziekte erkent, zorg voor ME patienten hier gebaseerd is op hypothesen!/niet evidence based beweringen en niet effectief bewezen behandelingen worden aanbevolen/vaak opgedrongen, die niet aansluiten bij aard van de aandoening, noch bij zorgbehoefte van de patient. Wat een verkeerd beeld in stand houdt over de ziekte, en vooruitgang die zo nodig is tegenhoudt.
Verspreid de link naar de petitie in je omgeving, laat je familie en vrienden helpen. op naar de 7500 !! https://meisgeensolk.petities.nl/
https://www.statnews.com/2016/09/21/chr ... ace-trial/
Help alsjeblieft mee zodat we in nederland niet achterblijven. Verandering gaat niet vanzelf. Maar met elkaar lukt het. In Engeland wordt nu goed helder hoe sterk overdreven de PACE resultaten gepresenteerd zijn. In Amerika heeft het belangrijke AHRQ instituut de conclusies van de systematische literatuur review over CGT/GET naar beneden bijgesteld.
In Nederland kunnen we niet accepteren dat hier ondanks het feit dat het IOM ME als chronische complexe multi-systeem ziekte erkent, zorg voor ME patienten hier gebaseerd is op hypothesen!/niet evidence based beweringen en niet effectief bewezen behandelingen worden aanbevolen/vaak opgedrongen, die niet aansluiten bij aard van de aandoening, noch bij zorgbehoefte van de patient. Wat een verkeerd beeld in stand houdt over de ziekte, en vooruitgang die zo nodig is tegenhoudt.
Verspreid de link naar de petitie in je omgeving, laat je familie en vrienden helpen. op naar de 7500 !! https://meisgeensolk.petities.nl/
Omdat verandering niet vanzelf gaat hebben gisteren Lou Corsius en Frank Twisk (na het indienen van klacht van Lou) bij de commissie wetenschappelijke integriteit van het Radboud in Nijmegen hun klacht nader mogen toelichten die gaat over de onjuiste en overdreven claims die Bleijenberg en Knoop maken in hun PACE commentaar uit 2011, where to PACE from here..
lees het hier http://www.hetalternatief.org/OnderProfessoren.pdf
en https://www.facebook.com/loucorsius/pos ... nref=story
De klacht aan de Radboud Universiteit van de vader van een ME-patiënt werd op 8
juli jl. ontvankelijk verklaard door de Commissie Wetenschappelijke Integriteit. Op
23 september zal hij, samen met een ME-patiënt/auteur, gehoord worden door de
commissie en de onjuistheid van het in het artikel inhoudelijk onderbouwen. ME -
patiënten die kritiek leverden op het (bio)psychosociale ‘verklaringsmodel’ van het
NKCV en CGT en GET en, op basis van wetenschappelijke studies die uiteenlopende
afwijkingen aangetoond hebben, aandringen op een sterke koerswijziging m.b.t.
medische beleid m.b.t ME en CVS, zijn jarenlang afgeschilderd als ‘onwillig’, ‘militant‘
of ‘activisten’. Twee ‘activisten’ dagen de (hoog)leraren nu uit zich in de hoorzitting
wetenschappelijk te verantwoorden voor hun onhoudbare standpunten, die verstrekkende
medische, sociale en financiële consequenties hebben voor patiënten.
Alleen samen kunnen we verandering bewerkstelligen, het gaat niet vanzelf. Help alsjeblieft.
Laat op korte termijn de Gezondheidsraad horen dat het zo niet langer kan.
Er is vast iemand in je omgeving die wil helpen, handtekeningen op te halen op werk, door link te delen met collega's etc. Denk niet een ander doet het wel, alleen als we allemaal helpen komen we er. En de tijd is nu....de Gezondheidsraad is nu bezig met een rapport door een commissie waar o.a. Knoop en nog meer pleitbezorgers van SOLK en het biopsychosociaal model inzitten. Dus laat je NU horen. En Help Mee
https://meisgeensolk.petities.nl/
P.S. weet je iemand die dinsdag naar de millions missing actie gaat en wil helpen handtekeningen op te halen? (neem je telefoon of Ipad mee, zet hem op de site van petitie, en vraag omstanders te tekenen)
Let's get Louder
lees het hier http://www.hetalternatief.org/OnderProfessoren.pdf
en https://www.facebook.com/loucorsius/pos ... nref=story
De klacht aan de Radboud Universiteit van de vader van een ME-patiënt werd op 8
juli jl. ontvankelijk verklaard door de Commissie Wetenschappelijke Integriteit. Op
23 september zal hij, samen met een ME-patiënt/auteur, gehoord worden door de
commissie en de onjuistheid van het in het artikel inhoudelijk onderbouwen. ME -
patiënten die kritiek leverden op het (bio)psychosociale ‘verklaringsmodel’ van het
NKCV en CGT en GET en, op basis van wetenschappelijke studies die uiteenlopende
afwijkingen aangetoond hebben, aandringen op een sterke koerswijziging m.b.t.
medische beleid m.b.t ME en CVS, zijn jarenlang afgeschilderd als ‘onwillig’, ‘militant‘
of ‘activisten’. Twee ‘activisten’ dagen de (hoog)leraren nu uit zich in de hoorzitting
wetenschappelijk te verantwoorden voor hun onhoudbare standpunten, die verstrekkende
medische, sociale en financiële consequenties hebben voor patiënten.
Alleen samen kunnen we verandering bewerkstelligen, het gaat niet vanzelf. Help alsjeblieft.
Laat op korte termijn de Gezondheidsraad horen dat het zo niet langer kan.
Er is vast iemand in je omgeving die wil helpen, handtekeningen op te halen op werk, door link te delen met collega's etc. Denk niet een ander doet het wel, alleen als we allemaal helpen komen we er. En de tijd is nu....de Gezondheidsraad is nu bezig met een rapport door een commissie waar o.a. Knoop en nog meer pleitbezorgers van SOLK en het biopsychosociaal model inzitten. Dus laat je NU horen. En Help Mee
https://meisgeensolk.petities.nl/
P.S. weet je iemand die dinsdag naar de millions missing actie gaat en wil helpen handtekeningen op te halen? (neem je telefoon of Ipad mee, zet hem op de site van petitie, en vraag omstanders te tekenen)
Let's get Louder
Geloof dat ik alle argumenten waarom het belangrijk is om je NU te laten horen al keer heb genoemd.
Zal het dus houden bij, alsjeblieft, we kunnen dit niet alleen, Help MEe
Teken en deel, vraag anderen te tekenen en te delen:
https://meisgeensolk.petities.nl/
Zal het dus houden bij, alsjeblieft, we kunnen dit niet alleen, Help MEe
Teken en deel, vraag anderen te tekenen en te delen:
https://meisgeensolk.petities.nl/
Inmiddels is het 27 september. Millions Missing Global Protest day.
Voor wie nog wakker is, of net is, als je dit leest, stem eerst even op de column van Lou
http://www.metronieuws.nl/lezerscolumn/ ... nschappers
zodat hij hopelijk in de landelijke metro komt.
Dan, help mee vandaag om de petitie aandacht te geven en vraag mensen in je omgeving om te tekenen en delen.
Wie naar Den Haag gaat, voor de Millions Missing Holland actie op het Plein in Den Haag, help om omstanders te vragen te tekenen op je telefoon of Ipad.. Dat zou super zijn. Dank je wel. We kunnen dit niet zonder jullie.
https://meisgeensolk.petities.nl/
Voor wie nog wakker is, of net is, als je dit leest, stem eerst even op de column van Lou
http://www.metronieuws.nl/lezerscolumn/ ... nschappers
zodat hij hopelijk in de landelijke metro komt.
Dan, help mee vandaag om de petitie aandacht te geven en vraag mensen in je omgeving om te tekenen en delen.
Wie naar Den Haag gaat, voor de Millions Missing Holland actie op het Plein in Den Haag, help om omstanders te vragen te tekenen op je telefoon of Ipad.. Dat zou super zijn. Dank je wel. We kunnen dit niet zonder jullie.
https://meisgeensolk.petities.nl/
1000 paar schoenen staan inmiddels op het Plein in Den Haag.
help mee, laat je horen. Teken voor ME en Deel dit bericht op sociale media
https://www.facebook.com/MECentraal/pho ... =3&theater
help mee, laat je horen. Teken voor ME en Deel dit bericht op sociale media
https://www.facebook.com/MECentraal/pho ... =3&theater
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
https://twitter.com/mecvsnieuws/status/ ... 9177652224
https://twitter.com/xxhouvaum/status/780712311401115648
help, deel op sociale media, of mail naar familie en vrienden.
Let's get louder
https://twitter.com/xxhouvaum/status/780712311401115648
help, deel op sociale media, of mail naar familie en vrienden.
Let's get louder
Aandacht voor petitie en MM Holland actie
https://www.facebook.com/moezijniszooo/ ... 0335677417
hebben jullie Bente's blog al gelezen?
https://www.facebook.com/MagicEveryday/ ... =3&theater
https://www.facebook.com/moezijniszooo/ ... 0335677417
hebben jullie Bente's blog al gelezen?
https://www.facebook.com/MagicEveryday/ ... =3&theater
Ook de fibromyalgie FB pagina helpt Mee
https://www.facebook.com/Fibromyalgie.i ... 3994051371
ga naar die pagina, deel het in andere groepen, like, en help mee
https://twitter.com/mecvsnieuws/status/ ... 2658418688
https://www.facebook.com/Fibromyalgie.i ... 3994051371
ga naar die pagina, deel het in andere groepen, like, en help mee
https://twitter.com/mecvsnieuws/status/ ... 2658418688
Mensen, stem nog even snel op deze column, zoudat hij op nr 1 komt en mogelijk in Metro
http://www.metronieuws.nl/lezerscolumn/ ... nschappers
stem en deel!
http://www.metronieuws.nl/lezerscolumn/ ... nschappers
stem en deel!