PACE (rechtbank eist vrijgave data) in de Volkskrant
Moderator: Moderators
[/quote]
De GR wíst het echt of wist van de controverse?
Overigens heeft de Lancet na Nijmegens publicatie wel 1 of 2 brieven geplaatst van ME-artsen die claimden dat niet 70% maar slechtst 30% verbeterd was (wat nog te veel eer was).[/quote]
Ja, ze wisten het. Je kon het namelijk allemaal uit het eigen onderzoeksverslag van Nijmegen halen (net al bij PACE) en de GR is van diverse kanten gewezen op deze 'tekortkomingen' in combinatie met de verstrekkende conlusies die in geen verhouding stonden tot de werkelijke bevindingen. Het waren dezelfde -soort- trucjes die nu bij het PACE-onderzoek (15 jaar later!!!) wel tot ophef leiden en waar alle CGT/GET en verwante onderzoekers de afgelopen jaren mee zijn weg gekomen.
De GR wíst het echt of wist van de controverse?
Overigens heeft de Lancet na Nijmegens publicatie wel 1 of 2 brieven geplaatst van ME-artsen die claimden dat niet 70% maar slechtst 30% verbeterd was (wat nog te veel eer was).[/quote]
Ja, ze wisten het. Je kon het namelijk allemaal uit het eigen onderzoeksverslag van Nijmegen halen (net al bij PACE) en de GR is van diverse kanten gewezen op deze 'tekortkomingen' in combinatie met de verstrekkende conlusies die in geen verhouding stonden tot de werkelijke bevindingen. Het waren dezelfde -soort- trucjes die nu bij het PACE-onderzoek (15 jaar later!!!) wel tot ophef leiden en waar alle CGT/GET en verwante onderzoekers de afgelopen jaren mee zijn weg gekomen.
Daarom heb ik zo weinig (geen) vertrouwen in die commissie van de Gezondheidsraad. De GR heeft zich volledig verbonden aan de CGT/GET-school, de toenmalige voorzitter van de GR heeft zelfs meegewerkt aan en van hun onderzoeken. Een oordeel over ME/CVS/CGT/GET is tegelijkertijd een oordeel over hoe de Gezondheidsraad hierin de afgelopen 15 jaar heeft gehandeld. Slager keurt zijn eigen vlees of beter nog gezien de verhoudingen binnen de GR: slagersknechtje keurt het vlees van de slager.
[/quote]
Overigens heeft de Lancet na Nijmegens publicatie wel 1 of 2 brieven geplaatst van ME-artsen die claimden dat niet 70% maar slechtst 30% verbeterd was (wat nog te veel eer was).[/quote]
Klopt maar Nijmegen is heel lang blijven beweren dat 70% herstelde (wat dat ook moge betekenen), ook in alle bijscholingscursussen waarin ze hun geloof als absolute waarheden mochten prediken. Van der Meer noemt in de VK geen percentage meer: de nieuwe strategie? Maar verder is het 't oude liedje van ingebeelde klachten waarmee je in zijn termen 'aan de slag moet'. Destijds waren er overigens ook therapeuten (die aan het onderzoek hadden meegewerkt) die verklaarden dat het niet meer was dan 'leren omgaan met je klachten'. Die werden op de vingers getikt door Nijmegen: dat was niet de bedoeling, dat zou suggereren dat de klachten echt waren en ziektegedrag in stand houden. Vaag staat me bij dat die therapeuten in het Nijmeegse onderzoeken zelfs werden opgevoerd als een van de oorzaken dat de therapie niet altijd werkte.
Overigens heeft de Lancet na Nijmegens publicatie wel 1 of 2 brieven geplaatst van ME-artsen die claimden dat niet 70% maar slechtst 30% verbeterd was (wat nog te veel eer was).[/quote]
Klopt maar Nijmegen is heel lang blijven beweren dat 70% herstelde (wat dat ook moge betekenen), ook in alle bijscholingscursussen waarin ze hun geloof als absolute waarheden mochten prediken. Van der Meer noemt in de VK geen percentage meer: de nieuwe strategie? Maar verder is het 't oude liedje van ingebeelde klachten waarmee je in zijn termen 'aan de slag moet'. Destijds waren er overigens ook therapeuten (die aan het onderzoek hadden meegewerkt) die verklaarden dat het niet meer was dan 'leren omgaan met je klachten'. Die werden op de vingers getikt door Nijmegen: dat was niet de bedoeling, dat zou suggereren dat de klachten echt waren en ziektegedrag in stand houden. Vaag staat me bij dat die therapeuten in het Nijmeegse onderzoeken zelfs werden opgevoerd als een van de oorzaken dat de therapie niet altijd werkte.
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
Hallo Leute,
Ben weer terug en aan het bijlezen. Gaat weer niet zo goed (vent heeft voet gebroken, is geopereerd, kan dus niets, dus ik doe alles inclusief verzorging van hem), dus verwacht even geen lange commentaren.
Waanzin, dat artikel in de Volkskrant. Wat een eenzijdige en foutieve berichtgeving. Toch krijg ik ook hoop nu ik de verschenen artikelen van de laatste paar weken lees. Er is toch echt een omslag gaande? En zeker nu de gegevens van de Pace vrijgegeven worden, de Lancett dus (over een paar maanden als alles gecheckt is) neem ik aan het artikel terug zal moeten trekken, er steeds meer bewijsmateriaal wordt gevonden dat ME toch echt puur een fysieke ziekte is, dan kan de GR daar toch niet omheen?
Call me naiv......
Liefs!
Ben weer terug en aan het bijlezen. Gaat weer niet zo goed (vent heeft voet gebroken, is geopereerd, kan dus niets, dus ik doe alles inclusief verzorging van hem), dus verwacht even geen lange commentaren.
Waanzin, dat artikel in de Volkskrant. Wat een eenzijdige en foutieve berichtgeving. Toch krijg ik ook hoop nu ik de verschenen artikelen van de laatste paar weken lees. Er is toch echt een omslag gaande? En zeker nu de gegevens van de Pace vrijgegeven worden, de Lancett dus (over een paar maanden als alles gecheckt is) neem ik aan het artikel terug zal moeten trekken, er steeds meer bewijsmateriaal wordt gevonden dat ME toch echt puur een fysieke ziekte is, dan kan de GR daar toch niet omheen?
Call me naiv......
Liefs!
-
luipaardje
- Actief lid
- Berichten: 461
- Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43
Best knap gedaan dat ze met zo'n uitslag toch zeker 20 jaar de grote deskundigen op dit gebied hebben kunnen spelen waar niemand iets tegen mag (mocht?) brengenslaapkop schreef:Los van de vage definities is het placebo effect normaliter ook 20 a 30%.
CGT, GET etc scoren dus niet beter dan een placebo pilletje
. Ten koste van zieke mensen helaas, maar dat schijnt niet zo belangrijk te zijn.In de Elsevier staat een stukje over het onderzoek van Naviaux. Dat is best een aardig stuk. Kan er geen link naar vinden die algemeen leesbaar is. Auteur is Hidde Boersma. Freelancer die ook wel eens voor de Volkskrant schrijft. Laat ze bij de Volkskrant volgende keer dan maar Boersma nemen als auteur van stukken over ME.
Geheel terecht, het was en is nog steeds overduidelijk. Ik heb 't ook allemaal gevolgd en ben het met je eens hoor, ik vraag me alleen af of het echt weten is (van de GR) of dat ze zó diep in hun tunnelvisie/geloof zitten dat het eenvoudig niet doordringt - zoals geldt voor de meerderheid. Wat overigens geen excuus is, onwetendheid waar men kán weten is kwalijk. Maar ik heb eens langdurig in een persoonlijk contact iemand proberen te overtuigen met alle feiten etc; lukt niet. Tunnelvisie/geloof is zeer hardnekkig en zie je overal en altijd en in allerlei situaties. Anders zou de wereld er een stuk beter uitzien ...teunie schreef: Daarom heb ik zo weinig (geen) vertrouwen in die commissie van de Gezondheidsraad.
Het artikel was juist goed, eindelijk wèl eens iets over de waarheid. Alleen hadden ze vd Meer er niet bij moeten laten blaten.anne-s schreef: Waanzin, dat artikel in de Volkskrant.
PS Heb je al een au-pair
Het is erger; die 30% klopt ook helemaal niet, dat is al lang uitgezocht. Resultaat, zelfs met ruime criteria en allerlei restricties, was nihil.slaapkop schreef: CGT, GET etc scoren dus niet beter dan een placebo pilletje
Life smells...
Dan is het nu wel duidelijk bij wie de instelfout van het brein zit!!!!
Laatst gewijzigd door henk63 op 09 sep 2016, 22:06, 1 keer totaal gewijzigd.
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2996
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Voor het gemak de vertaling van hun verklaring hier gepost:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... omment2825
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... omment2825
QMUL schreef:Verklaring: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
Verklaring Queen Mary University of London (QMUL)
Queen Mary University of London, 9 september 2016
Een rechtbank heeft met een 2:1 meerderheid bepaald dat bepaalde data van de PACE-studie bekendgemaakt moeten worden aan een burger onder de Wet op de Vrijheid van Informatie.
De PACE-trial werd uitgevoerd volgens het regelgevend kader voor Britse klinische studies, dat tot doel heeft om ervoor te zorgen dat studiedeelnemers erop kunnen vertrouwen dat hun informatie alleen maar wordt gebruikt in overeenstemming met hun toestemming, en dat hun data enkel gedeeld worden overeenkomstig de verplichtingen van strikte geheimhouding. De resultaten werden onderworpen aan de gebruikelijke standaarden van peerreview voor gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek.
QMUL’s beroep tegen de Information Commissioner pleitte voor gecontroleerde en vertrouwelijke toegang tot patiëntengegevens uit de PACE-studie in overeenstemming met het vastgestelde beleid en de praktijk in medisch onderzoek. QMUL had eerder gegevens van de PACE-studie gedeeld met andere onderzoekers, alleen als er een vertrouwelijkheidsovereenkomst aanwezig was en een overeengekomen vooraf gespecificeerd statistisch plan voor data-analyse.
Bij de naleving van het besluit van de rechtbank, blijven we rekening houden met de belangen van studiedeelnemers en erkennen de verzekering die door de rechtbank gegeven is dat deelnemers voldoende beschermd worden van persoonsidentificatie door het bekendmaken van deze informatie. Namen en adressen worden van geen enkele deelnemer vrijgegeven. We zullen ons blijven inzetten om met andere universiteiten en instanties te beraadslagen over over de bredere implicaties van de beslissing voor klinisch onderzoek.
© Queen Mary University of London. Vertaling ME-gids
Hoop doet leven!
[/quote]Zuiderzon schreef:QMUL had eerder gegevens van de PACE-studie gedeeld met andere onderzoekers, alleen als er een vertrouwelijkheidsovereenkomst aanwezig was en een overeengekomen vooraf gespecificeerd statistisch plan voor data-analyse. Vertaling ME-gids
Vrij te vertalen naar: ik heb met de gegevens gerommeld en geschoven, net zo lang tot er een aardig plaatje uit komt. Andere onderzoekers mogen er alleen aan rekenen als ze een rekenmethode gebruiken die een positief beeld geeft en mijn gerommel niet aan de kaak stelt....
-
luipaardje
- Actief lid
- Berichten: 461
- Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
He Asje,
Ik vind het artikel in de Volkskrant toch echt waanzin. De toon is zo overduidelijk negatief. De schrijfster gebruikt twee keer het woord opmerkelijk, ze gebruikt termen als`zouden dubieus zijn geweest´. Uit alles blijkt dat ze hoogst verbaasd is, maar vooral ook ongelovig. Ze gaat nog net niet zover dat ze de uitspraak van de rechter wil weerleggen. Om haar misgenoegen te onderstrepen laat ze vervolgens van der Meer aan het woord die bij voorbaat natuurlijk al weet dat hij straks problemen krijgt, dus de fouten in de pacestudie nu al bagatelliseert. Vervolgens heeft hij het over vijandelijke mierenneukers en over een verkeerde instelling in je brein die door behandeling te corrigeren valt.
Het grote publiek van de Volkskrant weet niets over een pace-studie. Die leest nu alleen dat een professor zegt dat de ziekte een verkeerde instelling van het brein is en dat er een paar `vijanden´zijn die lopen te mierenneuken en vast wat zullen vinden, omdat er altijd wat te vinden is, maar dat dat dus helemaal niets zegt over de fantastische behandelmogelijkheden van GET en CGT.
Dus nee, ik word niet blij van dat artikel. Ik word wel blij van de wetenschap die steeds meer vorderingen maakt.
Heb het artikel in de Elsevier ook nu net gelezen. Daar kan je ook veel kritiek op hebben (het gaat alleen over CVS en niet ME, het is ook tamelijk suggestief, symptomen worden niet aan hand van Canadese Criteria beschreven, beeld blijft bestaan dat vermoeidheid grootste probleem is), maar toon is toch wat genuanceerder.
Ik vind het artikel in de Volkskrant toch echt waanzin. De toon is zo overduidelijk negatief. De schrijfster gebruikt twee keer het woord opmerkelijk, ze gebruikt termen als`zouden dubieus zijn geweest´. Uit alles blijkt dat ze hoogst verbaasd is, maar vooral ook ongelovig. Ze gaat nog net niet zover dat ze de uitspraak van de rechter wil weerleggen. Om haar misgenoegen te onderstrepen laat ze vervolgens van der Meer aan het woord die bij voorbaat natuurlijk al weet dat hij straks problemen krijgt, dus de fouten in de pacestudie nu al bagatelliseert. Vervolgens heeft hij het over vijandelijke mierenneukers en over een verkeerde instelling in je brein die door behandeling te corrigeren valt.
Het grote publiek van de Volkskrant weet niets over een pace-studie. Die leest nu alleen dat een professor zegt dat de ziekte een verkeerde instelling van het brein is en dat er een paar `vijanden´zijn die lopen te mierenneuken en vast wat zullen vinden, omdat er altijd wat te vinden is, maar dat dat dus helemaal niets zegt over de fantastische behandelmogelijkheden van GET en CGT.
Dus nee, ik word niet blij van dat artikel. Ik word wel blij van de wetenschap die steeds meer vorderingen maakt.
Heb het artikel in de Elsevier ook nu net gelezen. Daar kan je ook veel kritiek op hebben (het gaat alleen over CVS en niet ME, het is ook tamelijk suggestief, symptomen worden niet aan hand van Canadese Criteria beschreven, beeld blijft bestaan dat vermoeidheid grootste probleem is), maar toon is toch wat genuanceerder.