Teken voor ME! Teken de petitie 'ME is geen SOLK!'

poppetje · Bericht door **poppetje** » 26 jun 2016, 10:19

Gisteren en vandaag veel social media nieuws over 4 ME patienten die zijn overleden deze maand alleen. Het maakt verdrietig, wanhopig en boos. Velen zeggen, hoeveel meer moeten er nog volgen?

Het geeft ook het bizarre contrast aan, mensen die overlijden aan ME, en de invloed van psychologen die zo groot is dat het zorgt dat ME nog steeds gereduceerd wordt tot "chronische vermoeidheid", en SOLK, waarbij ME gelijk wordt gesteld aan CVS/Chronische vermoeidheid, Fibro, IBS, Lyme, POTS etc etc. Allemaal functionele syndromen. CGT/GET "evidence based" en effectieve behandelingen volgens deze psychologen, soms vraag je je af of ze ooit een echt ME patient gezien hebben.

We hebben jullie hulp nodig mensen en heel hard ook, zodat die handtekeningen er komen, en snel, zodat helder wordt wat ME is en wat het vooral Niet is.

Wie helpt, en wie heeft een gezonde partner, familielid of vrienden die willen helpen, laat het in pb weten. We kunnen heel hard mensen gebruiken die in het land handtekeningen willen gaan ophalen )op verjaardagen, op vakantie, op werk, op sportverenigingen, op festivals deze zomer rond willen gaan en mensen laten tekenen (op hun telefoon). Want verandering en zorg en erkenning dat ME een zeer ernstige ziekte is, waar mensen aan sterven, moet er komen. Maar dat kan niet zonder jullie.

Help Mee, teken voor ME.

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 26 jun 2016, 10:28

Ook Stadsnieuws Tilburg en Rijswijk nemen het artikel over "Tienduizenden ME patienten willen hun leven terug". Over de petitie. Stuur het rond naar je familieleden, vraag mensen te tekenen.
Klik erop zodat het hoog in de meest gelezen top terecht komt en mensen het zien en hopelijk tekenen. Dank.

http://stadsnieuws.nl/nieuws/tienduizen ... -1.6138985

http://www.grootrijswijk.nl/nieuws/tien ... -1.6138989

poppetje · Bericht door **poppetje** » 26 jun 2016, 19:16

3800 gehaald, op naar de 5000!

anne-sophia · Bericht door **anne-sophia** » 27 jun 2016, 10:57

3820! Thanks!!!!!!!!

poppetje · Bericht door **poppetje** » 27 jun 2016, 16:20

Inmiddels 3834 zie ik

,

Super, houd dit vol mensen, er zijn deze zomer zoveel mogelijkheden om je stem te laten horen, vraag mensen in je omgeving om te helpen! Op naar 5000!

poppetje · Bericht door **poppetje** » 27 jun 2016, 21:40

https://www.facebook.com/stadsnieuws/po ... 1406068815

poppetje · Bericht door **poppetje** » 28 jun 2016, 10:32

Oke mensen 8 juli is de volgende GR vergadering. nog 150 handtekeningen voor 4000 in totaal. Dat moet toch lukken?

Onder het motto van Millions missing Deel II dat 27 september wereld wijd zal plaatsvinden "Lets get louder"....laat je horen, schroom niet, betrek vrienden en familie.

Wij hebben hen hard nodig, we hebben een stel gezonde mensen nodig die voor ons opkomen en in het land handtekeningen verzamelen op werk, sportverenigingen, bij evenement.

Gisteren gaf Jen Brea een fantastisch praatje (TEDtalk) in Canada. De video zal binnenkort verschijnen.

Zie o.a. voor enkele quotes en eigen korte reactie van Jen

https://www.facebook.com/canaryfilm/pos ... 6337923102

via twitter:

"How many lives could we have saved decades ago if we had asked the real questions?" @jenbrea #TEDSummit

"The ignorance surrounding my disease has been a choice made by insitutitons that were supposed to protect us." @jenbrea #TEDSummit

Laat je horen en help mee! ME is geen SOLK! Tijd voor verandering.

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 28 jun 2016, 12:40

Het artikel "tienduizenden ME patienten willen hun leven terug" verspreidt zich nog steeds online.
Je kunt helpen door erop te klikken zodat het in meest gelezen top zichtbaar blijft en hopelijk veel mensen die de regionale kranten lezen tekenen. Deel het op je facebook

http://harderwijkercourant.nl/nieuws/ti ... -1.6147505

http://delftsepost.nl/nieuws/tienduizen ... -1.6147528

http://deposthoorn.nl/nieuws/tienduizen ... -1.6147537

Deze staan ook nog steeds online;
Tilburg: http://stadsnieuws.nl/nieuws/tienduizen ... -1.6138985

en zie verder eerder gedeelde links eerder posts

poppetje · Bericht door **poppetje** » 29 jun 2016, 22:14

Nog 5 en dan hebben we 3900, wie biedt

,

Wie heeft gezonde vrienden die bij het uitgaan en keer een uurtje een rondje willen doen en handtekeningen willen vragen (mensen laten tekenen per telefoon). Of bij een evenement deze zomer.

Wie heeft familie die op hun werkkamer of in kantine een poster wil ophangen met de link naar de petitie? zie: http://www.me-gids.net/files/posters/TekenVoorME.pdf

Wie vraagt of de leden van je vroegere sport/dans/hobby vereniging willen helpen en handtekeningen willen verzamelen onder hun leden?

mensen, mogelijkheden genoeg, op naar die 5000! Dank aan iedereen die helpt

https://meisgeensolk.petities.nl/

anne-sophia · Bericht door **anne-sophia** » 30 jun 2016, 10:33

3910!

poppetje · Bericht door **poppetje** » 30 jun 2016, 10:57

@anne-sophia, ja het gaat goed, veel engelsen gisteren getekend, kunnen we met elkaar vandaag 4000 halen? Nog 90 te gaan, wie stuurt even nog een keer een mailtje met de link naar vrienden en kennissen? Met het verzoek het ook met hun kennissen te delen. Stuur desnoods een linkje mee naar een van de artikelen in de stadsbladen waarom het zo belangrijk is.

http://deposthoorn.nl/nieuws/tienduizen ... -1.6147537

en dan link naar petitie
https://meisgeensolk.petities.nl/

Kom op mensen, 4000 is makkelijk te doen

poppetje · Bericht door **poppetje** » 01 jul 2016, 14:00

hard op weg naar de 4000, nog minder dan 50 handtekeningen. Wie helpt !?
Wie van je vrienden kennissen familie heeft nog niet getekend?
Hangt er al een poster in de portiek van je flat, of bij je locale supermarkt?
Zijn er lieve mensen bij een vroegere sportvereniging die willen helpen een poster in de kantine te hangen. Zoveel opties. Help MEe!!

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 04 jul 2016, 11:44

Nog 22 handtekeningen voor de 4000. Wie helpt ons daar overheen ?

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje · Bericht door **poppetje** » 04 jul 2016, 19:33

Vrijdag a.s. 8 juli, zo vertelde prof Van Gool zelf aan de tweede kamer cie VWS, is de tweede vergadering van de GR cie ME/CVS.
Eigenlijk de eerste inhoudelijke vergadering, de eerste was een installatievergadering

Kom op mensen 4000 handtekeningen minimaal moet toch lukken op 8 juli, om een signaal af te geven.

Mail mensen uit je mailbox en vraag hen te tekenen. Vraag je oude lieve collega of die wil helpen op je vroegere werk, of je oud-sportgenoten van je vroegere sportclub. etc, etc.

Ook internationaal aandacht, ME action Net ziet de absurde situatie in, en vraagt om RT's op twitter en mensen die ons als NEderlandse patienten willen helpen.
Die vraag bij deze ook aan jullie, als je kan/wil, Help MEE!

https://twitter.com/MEActNet/status/749924244788744193

https://meisgeensolk.petities.nl/

anne-sophia · Bericht door **anne-sophia** » 04 jul 2016, 21:45

Poppetje, dank! Bijna! We gaan dit redden voor vrijdag!