Poppetje trek het je niet te hard aan.
Ik weet hoe zwaar je ziek bent en hoe hard je vecht voor ieders belangen.
Helaas hoort dit zgn. afzeiken/ nietsdoen bij ME soms.
Het ergste is nog dat hier gezonde mensen tussen zitten die niets doen dan een negatieve sfeer neer zetten.
Anderszijds zij er ook mensen die keihard gevochten hebben voor handtekeningen en die we nog steeds dankbaar zijn.
We horen niet pas volgend jaar iets mbt de GR.
Dat horen we echter wel als we zo dom zijn om iedereen terug te gaan trekken om zo hersenloos te zijn dat we de mening van een buitenstaander blind volgen. Dan horen we inderdaad niets meer noch kunnen we communiceren.
Dat gaat niet gebeuren.
Hou je sterk poppetje. Het mag je nooit alles kosten.
Ik weet dat knokken voor her doel soms ondankbaar werk is.
Hang on.
Xxx
Woensdag 15 juni vergadering cie VWS en GR over GR cie mecvs
Moderator: Moderators
@Annacannac schreef:Open brief van Frank Twisk gelezen?
Ja heb ik gelezen.
@Mirande
Wat betreft mijn opmerking dat we waarschijnlijk in het voorjaar 2017 pas weer wat horen (advies klaar) van de gezondheidsraad heeft te maken met het feit dat de commissie van de gezondheidsraad geheel afgesloten werkt (maar dat hoef ik jouw niet uit te leggen).We horen niet pas volgend jaar iets mbt de GR.
Dat horen we echter wel als we zo dom zijn om iedereen terug te gaan trekken om zo hersenloos te zijn dat we de mening van een buitenstaander blind volgen.
Ik hoop niet dat je mij hier nu ziet als de negatieve buitenstaander?
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Poppetje,
Ik heb bewondering voor je.
Ik heb gedaan wat ik kon qua delen van deze nieuwe petitie.
Helaas heb ik niet meer de middelen om de groep te bereiken die ik voor de eerste petitie bereiken kon.
ik denk dat terug trekken geen optie is, nu kan er tegengeluid worden gegeven.
Ooit zal het tot botte hersens doordringen.
Ik heb bewondering voor je.
Ik heb gedaan wat ik kon qua delen van deze nieuwe petitie.
Helaas heb ik niet meer de middelen om de groep te bereiken die ik voor de eerste petitie bereiken kon.
ik denk dat terug trekken geen optie is, nu kan er tegengeluid worden gegeven.
Ooit zal het tot botte hersens doordringen.
Ik laat hier zelden iets van me horen maar helaas ben ik het met de critici eens en ik erger me aan het gemak waarmee terechte kritiek wordt afgedaan als afzeiken of een pleidooi voor niets doen. Heb met opzet vorig jaar niet op het initiatief gereageerd om niet als negatief, azijnpisser etcetera te worden weggezet en wil niets afdoen aan de goede bedoelingen van de initiatiefnemers maar uit goede bedoelingen komen soms de meeste beroerde dingen voort. Zoals deze commissie of in een ver verleden een onderzoek van het ME-Fonds naar de maatschappelijke kosten van ME. Bedoeld om aan te tonen hoe ernstig de situatie was maar -uiteraard, er was voor gewaarschuwd- vooral gebruikt door de CGT-lobby om aan te tonen hoeveel geld al die ingebeelde zieken de maatschappij kostte en met succes ingezet als argument om enkel en alleen CGT als behandeling toe te laten. Soms loont het de moeite om je licht op te steken bij mensen die al wat langer meelopen (figuurlijk gesproken). Dan had je kunnen weten dat de gezondheidsraad een uitermate conservatief en gesloten bolwerk is waar weinig heil van valt te verwachten als het om een betere positie en behandeling van ME-patiënten gaat. Ik vrees dat de hele actie als een boemerang terug komt. De samenstelling van de commissie is daar een voorteken van, laat zien vanuit welke overtuiging deze commissie opereert en daar helpt geen handtekeningenlijst tegen. Eén stap vooruit, drie stappen terug.
Poppetje:
Ik heb ook bewondering voor je. Alleen: niet iedereen die strijdt voor ME is op deze site zichtbaar. En ieder reageert vanuit zijn/haar eigen ervaringen, ook afhankelijk van de ernst/duur van de ziekte, mate van tegenwerkingen, in de steek gelaten en niet geloofd door familie ed. etc. etc. Bovendien zijn er niet voor niets 3 ME patiënten verenigingen voor wie het af en toe zeer moeilijk is samen te werken.
Ik hoop dat teunie niet gelijk krijgt met het boemerang effect wat zo voor de hand ligt te gebeuren. En ook ik niet, met dat dooie paard. Alleen kan ik er niets aan doen dat ik hier zeer voor vrees.
Maar mooi is DIT zeker:
https://corsius.wordpress.com/2016/06/1 ... incorrect/
Plus Frank Twisk's open brief.
Ik stuur je een Pb'tje.
Ik heb ook bewondering voor je. Alleen: niet iedereen die strijdt voor ME is op deze site zichtbaar. En ieder reageert vanuit zijn/haar eigen ervaringen, ook afhankelijk van de ernst/duur van de ziekte, mate van tegenwerkingen, in de steek gelaten en niet geloofd door familie ed. etc. etc. Bovendien zijn er niet voor niets 3 ME patiënten verenigingen voor wie het af en toe zeer moeilijk is samen te werken.
Ik hoop dat teunie niet gelijk krijgt met het boemerang effect wat zo voor de hand ligt te gebeuren. En ook ik niet, met dat dooie paard. Alleen kan ik er niets aan doen dat ik hier zeer voor vrees.
Maar mooi is DIT zeker:
https://corsius.wordpress.com/2016/06/1 ... incorrect/
Plus Frank Twisk's open brief.
Ik stuur je een Pb'tje.
Eens."brad" schreef: Ridicuul, beledigend en vooral ondoordacht zo zou ik bepaalde reacties typeren.
Bijv 1- er hebben hier geen buitenstaanders gereageerd, 2 - er is maar één gezonde hier en die heeft (net als ik) in het verleden ook veel gedaan.
Ook heb ik bijv mijn mening eerder gegeven, maar de petitie/actie was al vastgesteld. Dus niet zo verbaasd zijn als anderen er wat anders over denken.
Desalniettemin, iedereen heeft heus getekend hier en het is ook belangrijk, eenmaal op dit punt beland, dat dit op deze manier tenminste enigszins de aandacht krijgt.
Life smells...
@annac: het dooie paard vond ik erg mooi gevonden, hoe treurig ook. En ook kan ik me vinden in de visie van Frank Twisk: het is een illusie te denken dat je als patiëntenvertegenwoordiger in dit soort commissies invloed hebt. Het gaat niet om inhoudelijke argumenten -die zijn allang bekend- maar om belangen, machtstructuren en prestige. Je kan ook niet van politici verwachten dat ze openlijk twijfelen aan het oordeel van een gezondheidsraad: ze zijn beiden onderdeel van hetzelfde systeem en bovendien hebben politici in het algemeen een heilig ontzag voor de officiële wetenschap, net als journalisten trouwens. Ben ik moegestreden? Nee, maar ik vraag wel af waarom telkens weer in dezelfde valkuilen wordt gestapt, waarom er nooit eens eerst wordt nagedacht over strategie. Gelijk hebben is -in eigen kring- geen kunst, gelijk krijgen in de grote, boze buitenwereld wel.
Precies.me schreef:Ik sluit me aan bij Zuiderzon. Begrip voor ieders gevoelens.
Maar laten we elkaar steunen. We willen met zijn allen maar een ding, dat er een oplossing komt voor deze klote ziekte en alle bijbehorende ellende.
Het laatste wat we ons moeten laten gebeuren is om ons uit elkaar te laten spelen door de non believers. Die blijven onze echte "vijanden".
En de ene goed bedoeling is de andere niet. Kritiek/wanhoop/moeheid is evengoed een emotie als een vechten voor. Kritiek voelen als een persoonlijke aanval is, zoals ik dacht ik al eens heb uitgelegd, niet mijn bedoeling en als die zo ervaren wordt, spijt mij dat. Op de man/vrouw spelen is, refererend hieraan, contra produktief. Elkaar scherp houden naast steunen moet m.i. gelijkwaardig aan elkaar worden beschouwd.
En teunie: Inderdaad, gelijk hebben is iets heel anders dan het krijgen. Zowel in inner en outer cirkel.
En politici: vnl. pedante drollen die boven komen drijven, niet meer en niet minder, de hele enkele goeien daar gelaten.
Toevallig vanavond bij Nieuwsuur over onderzoek, onderzoekers en geld verdeling door o.a. het NWO en het Ministerie.
v/a minuut 35.50
http://www.npo.nl/nieuwsuur/20-06-2016/VPWON_1248503
Wetenschap heet objectief te zijn, maar de keuze waar geld aan te geven is dat NIET.
En verslag van 11 e Invest in ME conferentie:
http://www.meassociation.org.uk/2016/06 ... june-2016/
Wat nodig is is geld, veel geld voor medisch onderzoek. 1 goede publicatie kan de wereld doen veranderen. Er zijn momenteel best een aantal goede onderzoeken aan de gang in het buitenland. Er zijn ook positieve ontwikkelingen gaande. Wie weet zit die ene publicatie er wel tussen. Het duurt alleen allemaal veels te lang. Wij hebben die tijd niet meer.
Klopt.brad schreef:Wat nodig is is geld, veel geld voor medisch onderzoek. 1 goede publicatie kan de wereld doen veranderen. Er zijn momenteel best een aantal goede onderzoeken aan de gang in het buitenland. Er zijn ook positieve ontwikkelingen gaande. Wie weet zit die ene publicatie er wel tussen. Het duurt alleen allemaal veels te lang. Wij hebben die tijd niet meer.
Het volgende speelt ermee verbonden een grote rol: verhaaltjes vertellen voor onderzoeksgeld.......
"De schijnbare endemiciteit van slecht onderzoek gedrag is alarmerend. In hun zoektocht naar het vertellen van een boeiend verhaal, beeldhouwen wetenschappers te vaak gegevens naar het evenbeeld van hun favoriete wereldbeeld. Dus stellen ze ook hypotheses achteraf bij door hun gegevens aan te passen."
Waar Tuller cs stokjes voor proberen te steken.
http://www.thelancet.com/pdfs/journals/ ... ookieSet=1
http://www.ninefornews.nl/schokkende-ui ... on-onwaar/