Ja het is zoals je zegt super bizar dat solk als een diagnose op zich wordt gezien.
En ik begrijp volledig dat de petitie dient om ME uit dat solk gebeuren te trekken. Maar ik vind dat het nog verder gaat dan dat. Ook mensen die aan de cvs criteria voldoen, met fibro, met prikkelbare darm, ... alles wat zo graag in de solk groep gedropt wordt zou eruit moeten.
Ik bedoel maar, een ziekte of fysieke symptomen zijn geen solk, tot bewezen wordt dat er wel lichamelijke afwijkingen gevonden worden. Zo werkt het niet. De aanhangers van solk zouden eerst hun solk hypothese op zich moeten bewijzen, en dat is nog nooit gebeurd. Er zijn totaal geen wetenschappelijke gronden voor het bestaan van solk.
Cgt is inderdaad de enige evidence based therapie voor psychische klachten. Maar daarom kan je hem nog niet gaan toepassen op fysieke aandoeningen. Weten we hier natuurlijk allemaal. Maar door middel van het compleet uit de lucht gegrepen solk verhaaltje komt het reguliere hier blijkbaar mee weg.
Dus ik vind het wat dubbel om enkel ME uit de solk te willen trekken. Terwijl solk zoals het gebruikt wordt al helemaal geen bestaansredenen op zich heeft. Maar ik begrijp dat ME verenigingen dit vanuit de ME kant bekijken hoor en zich er liefst zo ver mogelijk van distantiëren. Helemaal terecht natuurlijk. Maar solk zou beter helemaal kunnen verdwijnen en niet enkel de foute associatie met ME.
Gezondheidsraad commissie "ME/CVS" bekend gemaakt
Moderator: Moderators
ben ik het mee eens, SOLK bestaat helemaal niet. het is een ongegronde hypothese die enthousiast onthaald wordt enkel en alleen omdat men het heel vervelend vindt dat er allerlei ziektes bestaan die we tot nu toe niet kunnen verklaren. Geen enkele ziekte die men onder SOLK wil laten verdwijnen, hoort daar thuis.Maar solk zou beter helemaal kunnen verdwijnen en niet enkel de foute associatie met ME.
Maar begrijp wel dat ME-organisaties de focus leggen op ME. Je moet ergens beginnen he...
Helemaal eens met leena en abby, zo is het! Ik denk dat net zoals de Auteurs van de ICC het ooit formuleerde het belangrijkste is om het te bekijken als het halen van de mensen/patienten waarover het ooit over ging uit een grote groep, die door verbreding van diagnostische criteria, over de jaren is ontstaan. En die allemaal onder de "CVS paraplu" zijn gaan vallen. Dat heeft het voor wetenschappelijk onderzoek heel erg moeilijk gemaakt, want, je wilt juist onderzoek doen bij mensen om wie het echt gaat, zodat je over hen conclusies kunt trekken, en die groep moet niet ook andere mensen zonder die aandoening omvatten (chronisch vermoeiden of mensen met burnout etc of psych. diagnose omvatten). Hun standpunt is simpel, (welke diagnose je ook hebt gekregen eerder, veel huisartsen spreken bijvoorbeeld over CVS, zeker in de VS, maar dit betreffen uiteraard ook mensen die mogelijk ME hebben), als je voldoet aan de ICC criteria, heb je ME en moet je uit die grote groep CVS gehaald worden, dat is nu wat het eerste dient te gebeuren, dat is waar nu ook over heel de wereld hard voor gestreden wordt om de patientengroep goed te definieren, en de juiste criteria daarvoor te gebruiken. Het is ookverwarrend omdat in amerika vaak alleen de term CFS gebruikt wordt, nu weer veel ME/CFS, In Nederland is dit onderwerp belangrijk omdat de term CVS in Nederland inmiddels onder SOLK valt (de CVS richtlijn is onder de SOLK richtlijn geschaard) en dus somatoforme stoornissen (psych aandoeningen), functionele syndromen etc is gaan omvatten. Dat is een zeer kwalijke ontwikkeling, het is dus belangrijk terug te gaan naar de basis en te kijken, conform de juiste diagnostische criteria, welke mensen hebben ME (voldoen aan ICC bijv) en je in onderzoek daar op te richten omdat alleen we zo dichter komen bij doorbraken in biomedisch onderzoeker. Het gaat er denk ik nu dus niet zozeer op om te focussen op de vraag of CVS een geheel zelfstandige ziekte is, maar eerst te kijken dat alle patienten (hoe ze ook door hun dokter worden genoemd), die bijv. voldoende aan de ICC het juiste label ME krijgen en vandaaruit verder te kijken....
Inmiddels bijna 900 mensen die petitie hebben ondertekend, dus als je nog niet hebt getekend en je wilt een signaal afgeven dat ME geen SOLK is, teken en vraag mensen in je omgeving om te helpen https://meisgeensolk.petities.nl/
Nee...
@poppetje Verreweg de meeste mensen over de hele wereld met de diagnose CVS, hebben ME. Burn out is een aparte, want werkgerelateerde diagnose, andere 'chronisch vermoeiden' hebben ook een nog niet bij hen gevonden aandoening en psychische CV/SOLK bestaat niet. Vechten voor erkenning van ME hoeft niet door confirmatie van iets wat òns, èn anderen zoveel schade heeft gedaan en waarmee we de leugen van CVS in stand helpen houden. Andere ME-acties hebben dit dan ook nooit gezegd.
@poppetje Verreweg de meeste mensen over de hele wereld met de diagnose CVS, hebben ME. Burn out is een aparte, want werkgerelateerde diagnose, andere 'chronisch vermoeiden' hebben ook een nog niet bij hen gevonden aandoening en psychische CV/SOLK bestaat niet. Vechten voor erkenning van ME hoeft niet door confirmatie van iets wat òns, èn anderen zoveel schade heeft gedaan en waarmee we de leugen van CVS in stand helpen houden. Andere ME-acties hebben dit dan ook nooit gezegd.
Life smells...
Geheel mee eens, zowaarasje schreef:Nee...
@poppetje Verreweg de meeste mensen over de hele wereld met de diagnose CVS, hebben ME. Burn out is een aparte, want werkgerelateerde diagnose, andere 'chronisch vermoeiden' hebben ook een nog niet bij hen gevonden aandoening en psychische CV/SOLK bestaat niet. Vechten voor erkenning van ME hoeft niet door confirmatie van iets wat òns, èn anderen zoveel schade heeft gedaan en waarmee we de leugen van CVS in stand helpen houden. Andere ME-acties hebben dit dan ook nooit gezegd.
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Meer dan 950 handtekeningen voor de petitie ME is geen SOLK, als je nog niet hebt getekend, help de petitie naar de 1000 handtekeningen https://meisgeensolk.petities.nl/
Nadat eerder het burgerinitiatief / Groep ME Den Haag al duidelijk hun ongenoegen heeft uitgesproken over de samenstelling van de GR commissie, als ook de ME Vereniging Nederland, zijn nu ook de ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting helder: ME is geen SOLK zie fb site van de ME/cvs vereniging voor een gezamenlijke verklaring die zojuist verscheen t.a.v. de SOLK commissie leden in de Gezondheidsraad https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... =3&theater
Om een helder signaal af te geven aan de GR teken hier https://meisgeensolk.petities.nl/
Om een helder signaal af te geven aan de GR teken hier https://meisgeensolk.petities.nl/
Inmiddels meer dan 1000 handtekeningen voor de petitie, Nu het burgerinitiatief ErkenME/Groep ME Den Haag, patienten zelf middels het starten van de petitie en alle patientenorganisaties zich uitspreken: ME is geen SOLK, wat zal Gezondheidsraad doen? Overduidelijk ontbreekt draagvlak voor deze commissie.
https://meisgeensolk.petities.nl/
https://meisgeensolk.petities.nl/
Internationale aandacht voor de petitie en samenstelling Gezondheidsraadcommissie.
ME Action Net post een artikel over de ME is geen SOLK/ME is not MUPS petitie in Nederland
http://www.meaction.net/2016/04/06/peti ... -symptoms/
ME Action Net post een artikel over de ME is geen SOLK/ME is not MUPS petitie in Nederland
http://www.meaction.net/2016/04/06/peti ... -symptoms/
