Teun van der Keuken vragen om een prikkelend onderzoek?

[annac]

Jammer dat je 't me niet hebt laten nakijken, ik zei nog dat er nog fouten instaan, en nu zelfs ook nog de verbeteringen, * , (( )), etc. Heel slordig zo, dat doet geen goed (ben blij dat mijn naam er niet onder staat ondanks m'n moeite).

Of je moet 'm schrijven dat je per ongeluk de ruwe versie hebt gestuurd, zodat we 't nog netjes kunnen maken en opnieuw sturen, vorige versie weggooien.

'Golden girls' heb ik toen gezien, heerlijk

Perfect naar ieders zin zal zo'n mail nooit worden. (Het bestaan van 3 à 4 patiënten verenigingen illustreert de uiteenlopende visies maar al te rauw).

Maar je voorstel over ruwe versie lijkt me wel wat. Als je me direct laat weten of je nog zin hebt in corrigeren, en evt binnen welke tijd zo ongeveer. Doe het ajb uiteraard wel binnen je EIGEN grenzen. DE rel is (gelukkig) nog gaande. Ik had er ff genoeg van en wilde het sturen. (Ik heb ook mijn grenzen!) Immers, het was een heel uitgezoek om e.e.a chronologisch op te stellen en niet te veel te verzanden/te wijduit lopend te zijn, in eerste instantie te concentreren op de REL als tastbaar uitgangspunt.

Wel moet ik zeggen dat volgende zin die is blijven staan:

"xxxxx hieronder, mss meer specificeren, was het bijv namens de héle Engelse regering?? Kun jij dat opzoeken? Mijn hoofd loopt over van dit schrijven Sad"

illustratief kan zijn voor de situatie waaronder ME- ers en aanverwanten zich bevinden. Bovendien weet ik wel zeker dat ze veel onsamenhangender mails hebben gekregen! De haakjes vind ik een minor problem.

Dus:

OF ik leg JUIST de nadruk op die zin en stuur dat alleen ter aanvulling met verklaring op

OF jij corrigeert nog wat en ik stuur Teun vandaag nog het bericht dat ie een geredigeerde kan verwachten.


Goed?

[asje]

Perfect naar ieders zin zal zo'n mail nooit worden.

Maar dit kan echt niet, hoor.

Wel moet ik zeggen dat volgende zin die is blijven staan:

"xxxxx hieronder, mss meer specificeren, was het bijv namens de héle Engelse regering?? Kun jij dat opzoeken? Mijn hoofd loopt over van dit schrijven Sad"

illustratief kan zijn voor de situatie waaronder ME- ers en aanverwanten zich bevinden. Bovendien weet ik wel zeker dat ze veel onsamenhangender mails hebben gekregen! De haakjes vind ik een minor problem.

Dus:

OF ik leg JUIST de nadruk op die zin en stuur dat alleen ter aanvulling met verklaring op

OF jij corrigeert nog wat en ik stuur Teun vandaag nog het bericht dat ie een geredigeerde kan verwachten.


Goed?

Ik ga corrigeren en ik wil niet dat die zin - aan jou van mij - blijft staan. Hoe ziek ik ook ben, ik stuur nooit zoiets vol fouten ed, is gewoon vervelend voor de ontvanger, niet netjes en wordt ook minder serieus genomen.

Ik ga 't dit weekend doen.

[annac]

Ik wacht et wel af en bericht Teun over komst juiste versie.

[asje]

Beste Teun van de Keuken,

Op Facebook zag ik uw oproep voor onderwerpen voor het programma 'De monitor', daarom mail ik u.

Het gaat om de ontkenning van de ernstige neurologische ziekte ME, waaromtrent momenteel een wetenschappelijke rel gaande is.

De meest zieke ME-patiënten liggen als verlamd (met sondevoeding in leven gehouden), de allerbesten hebben nog zo'n 50% van leven. De meesten zitten daar ergens tussen in. Soms overlijden (ook jonge) mensen vrij plotseling (hoewel soms ook door zelfmoord).

Het ziektebeeld is in de literatuur tot eeuwen terug gevonden, en sinds 1934 zijn er vele uitbraken bekend. In de jaren '50, na weer een uitbraak ditmaal in Londen, is de naam ME (myalgische encefalomyelitis) ontstaan, die in '69 overgenomen is door de WHO (ICD-10, 93.3) onder neurologische aandoeningen. Vanaf de jaren '50 is er onafgebroken onderzoek naar de ziekte geweest (door een kleine minderheid van artsen), die ook veel individueel voorkomt, naast de uitbraken. En, is de strijd gaande tussen de pioniers en de 'ongelovigen'; ME zou louter (massa-)hysterie zijn, neurasthenie - en later, nu - psychosomatisch. Maar het voortdurende onderzoek heeft duizenden papers opgeleverd, die tal van ernstige fysieke afwijkingen laten zien.

In de jaren '80, na weer een uitbraak in de VS, bedachten CDC-artsen er de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) voor. Vervolgens is daar een 'therapie' voor bedacht met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapie). ME-patiënten zijn immers niet echt ziek (...) en dat moeten ze 'leren' in de therapie en tegelijkertijd hun inspanningen opvoeren zodat iedereen weer 'genezen' zal zijn.

Zo zijn vele mensen min of meer gedwongen de 'therapie' te volgen, met vaak desastreuze gevolgen. ME komt ook voor bij kinderen vanaf vijf, zes jaar en er zijn gruwelijke zaken bekend van kinderen en jongeren die gedwongen opgenomen zijn. ME-patiënten krijgen vaak zeer weinig zorg en worden gestigmatiseerd, leiden een leven in de schaduw. Het aantal patiënten in Nederland wordt geschat tussen 18.000 en 40.000.

De wetenschappelijke rel die nu gaande is, gaat over de fraude en belangenverstrengeling bij onderzoek naar CGT en GET, in de eerste plaats nu over de Engelse PACE-onderzoeken daaromtrent. Er zijn géén goede resultaten (meestal zeer slechte) terwijl dit wel zo naar buiten wordt gebracht, waarbij zelfs een leek kan zien dat 't van geen kanten klopt (dit gebeurt ook in Nederland, Nijmegen). De strijd is al decennialang gaande, maar heeft nu een flinke boost gekregen; er wordt om data verzocht, die vooralsnog geweigerd worden. David Tuller, wetenschappelijk coördinator van het huidige masterprogramma in volksgezondheid en journalistiek aan de Universiteit van Californië, Berkeley, was de aanjager van het verzoek, inmiddels internationaal door velen overgenomen. Tuller is onlangs in Amsterdam geweest, om naar aanleiding van de film http://www.forgottenplague.com/ e.e.a. toe te lichten. http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1216.html


Over het begin de zaak:

Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)


Waarop een eerste antwoord van de PACE-onderzoekers:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1436.html

Op http://www.me-gids.net/index.html zijn regelmatig updates te lezen over de zaak.


Ook The Lancet, het gerenommeerde medisch wetenschapsblad, wordt benaderd met de vraag de misleidende claims van de PACE-studie terug te trekken.

http://www.thelancet.com/journals/lanps ... 4/fulltext


Onderaan de laatste "oprisping" van Coyne. Onder http://www.rug.nl/staff/j.c.coyne/ staat een lange reeks links die de rel illustreren.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1523.html


Een journalistiek leesbaar overzicht van Lou Corsius is hier ter inleiding te lezen:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1522.html


De Washington Post schreef er het volgende over:

http://www.wsj.com/articles/patients-sc ... 1457394712


In ons land is (na vele jaren van vele acties) de 'ME-groep Den Haag' mbv een petitie een aantal jaar geleden, bezig via de Tweede Kamer politieke erkenning van ME te bewerkstelligen - zoals de WHO haar geclassificeerd heeft en waar alle aangesloten landen zich aan horen te houden (...). NB: het laatste nieuws is dat de vastgestelde commissie zich wederom met CVS gaat bezighouden ipv ME en er bekende CGT/GET-voorstanders bij betrokken zijn (...). (In deze petitie werd CVS overigens een andere ziekte genoemd, maar is in feite een artificieel concept, een paraplu waar zeer veel, ook andere patiënten onder vallen, zo breed en vaag zijn de criteria).

https://nl.wikibooks.org/wiki/Myalgisch ... lomyelitis


Het gaat om een zeer langdurige misstand, waar oa MS-, parkinson- en epilepsiepatiënten ons voor zijn gegaan wb bejegening; nadat deze ziektebeelden werden herkend, heeft het bij allen nog zo'n eeuw geduurd voordat deze algemeen erkend werden, zoals ook AIDS pas algemeen erkend werd na de vondst van HIV.

Tot slot: uw collega Kees Kooman heeft met patiënt Rob van der Ploeg in 2013 zijn onderzoek over 'de zaak' ME uitgebracht in 'Gebroken leven', waarin hij de situatie schetst tot dan.

Ik hoop zeer dat ik uw interesse heb gewekt!


Hartelijke groeten,

Cathrien Stroink, moeder van een zoon van 32 met 16 jaar ME.

© 2016 Microsoft Gebruiksrechtovereenkomst Privacy en cookies Ontwikkelaars Nederlands[/quote]

[asje]

Oké, puf puf. Zo zou ik 'm sturen.

[annac]

Mooi, asje. Hartstikke goed.

Wat bedoel je met de twee maal (...) ?
Ik zie ze nu wel (mijn ogen (en nog meer) gaan geloof ik achteruit!). Misschien domme vraag, maar moet ik deze wel laten staan?

Ik dacht er nog over de laatst Coyne toe te voegen, maar het is zo wel welletjes. Je kunt niet aan de gang blijven.

Nijmegen nog noemen is wellicht te veel slapende honden wakker maken en kan het in dit bericht gemist worden als kiespijn?

Melden dat de Noorse regering zich geëxcuseerd heeft naar ME patiënten toe? Ik heb dit aldus achter "na de vondst van HIV" geplakt

==De Noorse regering heeft zich verontschuldigd omdat zij de ME-patiënten zo lang als niet-erkend en ‘mis’-handeld in de kou heeft laten staan. ==

Na "zo breed en vaag zijn de criteria)" wilde ik dit plakken:

==Deze onwrikbare houding blijft ervoor zorgen dat uitzichtloosheid en machteloosheid (met niet zelden berekende zelfmoord tot gevolg) bij ME patiënten nog steeds de boventoon voert.==

Zie maar wat je er van vindt, van deze twee wijzigingen van mij.

En toch nog een beetje een prettige pasen gewenst?

..............................................

Beste Teun van de Keuken,

Op Facebook zag ik uw oproep voor onderwerpen voor het programma 'De monitor', daarom mail ik u.

Het gaat om de ontkenning van de ernstige neurologische ziekte ME, waaromtrent momenteel een wetenschappelijke rel gaande is.

De meest zieke ME-patiënten liggen als verlamd (met sondevoeding in leven gehouden), de allerbesten hebben nog zo'n 50% van leven. De meesten zitten daar ergens tussen in. Soms overlijden (ook jonge) mensen vrij plotseling (hoewel soms ook door zelfmoord).

Het ziektebeeld is in de literatuur tot eeuwen terug gevonden, en sinds 1934 zijn er vele uitbraken bekend. In de jaren '50, na weer een uitbraak ditmaal in Londen, is de naam ME (myalgische encefalomyelitis) ontstaan, die in '69 overgenomen is door de WHO (ICD-10, 93.3) onder neurologische aandoeningen. Vanaf de jaren '50 is er onafgebroken onderzoek naar de ziekte geweest (door een kleine minderheid van artsen), die ook veel individueel voorkomt, naast de uitbraken. En, is de strijd gaande tussen de pioniers en de 'ongelovigen'; ME zou louter (massa-)hysterie zijn, neurasthenie - en later, nu - psychosomatisch. Maar het voortdurende onderzoek heeft duizenden papers opgeleverd, die tal van ernstige fysieke afwijkingen laten zien.

In de jaren '80, na weer een uitbraak in de VS, bedachten CDC-artsen er de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) voor. Vervolgens is daar een 'therapie' voor bedacht met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapie). ME-patiënten zijn immers niet echt ziek (...) en dat moeten ze 'leren' in de therapie en tegelijkertijd hun inspanningen opvoeren zodat iedereen weer 'genezen' zal zijn.

Zo zijn vele mensen min of meer gedwongen de 'therapie' te volgen, met vaak desastreuze gevolgen. ME komt ook voor bij kinderen vanaf vijf, zes jaar en er zijn gruwelijke zaken bekend van kinderen en jongeren die gedwongen opgenomen zijn. ME-patiënten krijgen vaak zeer weinig zorg en worden gestigmatiseerd, leiden een leven in de schaduw. Het aantal patiënten in Nederland wordt geschat tussen 18.000 en 40.000.

De wetenschappelijke rel die nu gaande is, gaat over de fraude en belangenverstrengeling bij onderzoek naar CGT en GET, in de eerste plaats nu over de Engelse PACE-onderzoeken daaromtrent. Er zijn géén goede resultaten (meestal zeer slechte) terwijl dit wel zo naar buiten wordt gebracht, waarbij zelfs een leek kan zien dat 't van geen kanten klopt (dit gebeurt ook in Nederland, Nijmegen). De strijd is al decennialang gaande, maar heeft nu een flinke boost gekregen; er wordt om data verzocht, die vooralsnog geweigerd worden. David Tuller, wetenschappelijk coördinator van het huidige masterprogramma in volksgezondheid en journalistiek aan de Universiteit van Californië, Berkeley, was de aanjager van het verzoek, inmiddels internationaal door velen overgenomen. Tuller is onlangs in Amsterdam geweest, om naar aanleiding van de film http://www.forgottenplague.com/ e.e.a. toe te lichten.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1216.html


Over het begin de zaak:

Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)


Waarop een eerste antwoord van de PACE-onderzoekers:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1436.html

Op http://www.me-gids.net/index.html zijn regelmatig updates te lezen over de zaak.


Ook The Lancet, het gerenommeerde medisch wetenschapsblad, wordt benaderd met de vraag de misleidende claims van de PACE-studie terug te trekken.

http://www.thelancet.com/journals/lanps ... 4/fulltext


Onderaan de laatste "oprisping" van Coyne. Onder http://www.rug.nl/staff/j.c.coyne/ staat een lange reeks links die de rel illustreren.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1523.html


Een journalistiek leesbaar overzicht van Lou Corsius is hier ter inleiding te lezen:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1522.html


De Washington Post schreef er het volgende over:

http://www.wsj.com/articles/patients-sc ... 1457394712


In ons land is (na vele jaren van vele acties) de 'ME-groep Den Haag' mbv een petitie een aantal jaar geleden, bezig via de Tweede Kamer politieke erkenning van ME te bewerkstelligen - zoals de WHO haar geclassificeerd heeft en waar alle aangesloten landen zich aan horen te houden (...).
NB: het laatste nieuws is dat de vastgestelde commissie zich wederom met CVS gaat bezighouden ipv ME en er bekende CGT/GET-voorstanders bij betrokken zijn (...). (In deze petitie werd CVS overigens een andere ziekte genoemd, maar is in feite een artificieel concept, een paraplu waar zeer veel, ook andere patiënten onder vallen, zo breed en vaag zijn de criteria). Deze onwrikbare houding blijft ervoor zorgen dat uitzichtloosheid en machteloosheid (met niet zelden berekende zelfmoord tot gevolg) bij ME patiënten nog steeds de boventoon voert.

https://nl.wikibooks.org/wiki/Myalgisch ... lomyelitis


Het gaat om een zeer langdurige misstand, waar oa MS-, parkinson- en epilepsiepatiënten ons voor zijn gegaan wb bejegening; nadat deze ziektebeelden werden herkend, heeft het bij allen nog zo'n eeuw geduurd voordat deze algemeen erkend werden, zoals ook AIDS pas algemeen erkend werd na de vondst van HIV. De Noorse regering heeft zich verontschuldigd omdat zij de ME-patiënten zo lang als niet-erkend en ‘mis’-handeld in de kou heeft laten staan.

Tot slot: uw collega Kees Kooman heeft met patiënt Rob van der Ploeg in 2013 zijn onderzoek over 'de zaak' ME uitgebracht in 'Gebroken leven', waarin hij de situatie schetst tot dan.


Ik hoop zeer dat ik uw interesse heb gewekt!


Hartelijke groeten,

Cathrien Stroink, moeder van een zoon van 32 met 16 jaar ME.

[meintje]

ik bemoei me met een discussie waar ik niet bij betrokken ben, maar... De rapporten van cdc en nih in de VS nog noemen? Of lees ik er met m'n ietwat vermoeide brein overheen?

Succes met jullie actie!

[asje]

Wat bedoel je met de twee maal (...) ?

Dat betekent iets als 'mind you', legt wat extra nadruk, is gewone schrijftaal.

Nijmegen nog noemen is wellicht te veel slapende honden wakker maken en kan het in dit bericht gemist worden als kiespijn?

Melden dat de Noorse regering zich geëxcuseerd heeft naar ME patiënten toe? Ik heb dit aldus achter "na de vondst van HIV" geplakt

==De Noorse regering heeft zich verontschuldigd omdat zij de ME-patiënten zo lang als niet-erkend en ‘mis’-handeld in de kou heeft laten staan. ==

Na "zo breed en vaag zijn de criteria)" wilde ik dit plakken:

==Deze onwrikbare houding blijft ervoor zorgen dat uitzichtloosheid en machteloosheid (met niet zelden berekende zelfmoord tot gevolg) bij ME patiënten nog steeds de boventoon voert.==

Zie maar wat je er van vindt, van deze twee wijzigingen van mij.

En toch nog een beetje een prettige pasen gewenst?

Nijmegen weglaten vind ik zwak, hier in NL gebeurt het daar allemaal, zou raar zijn het weg te laten.

Noorwegen zou ik niet noemen, dat stukje gaat over hoe de mensheid met ziektes omgaat, Noorwegen is niet relevant hier (gaat in de praktijk ook nog niet veel beter daar trouwens).

"Deze onwrikbare houding" etc zou ik ook niet doen, het gaat over het àllerlaatste nieuws en algemene dingen als machteloosheid ed komen zwak over en zelfmoord heb ik al genoemd, de tekst spreekt voor zich.



Ach, twee extra slechte nachten na het schrijven, maar er zijn ergere dingen

[asje]

@meintje Ik vind niet dat daar veel goeds uitgekomen is ... en dit gaat toch over de kern van de zaak, de 'rel' die om de ontkenning draait.

[soof]

Keurig hoor annac al geldt voor versies en url's wel less is more

[annac]

Meintje: Less is more, de REL dat blijft de kern.

Soof, de bindende tekst heeft vnl asje geschreven, hoor.

Asje,

had over jouw zelfmoord heen gelezen, liever, vergeten dat het er stond. Ik laat mijn zin over zelfmoord dus weg, en zet voor zelfmoord "berekende" neer, om subtiel onderscheid te maken tussen zelfmoord vanuit depressie en ME, hoewel dat natuurlijk altijd samen kan gaan.

Noorwegen wel noemen geeft m.i. weer dat het anders kan, ook al is het ook nog niet bepaald dansen met de bruid. Laat ik dus liever wel staan.

Nijmegen: had je er al ingezet! Ik word werkelijk "dement". Ik maak er wel grapjes over maar de confrontatie met de werkelijkheid is harder dan ik dacht! Enfin, nu ziet het er zo uit:

(En slaap de volgende nachten goed, hè?)

..................................................................................


Beste Teun van de Keuken,

Op Facebook zag ik uw oproep voor onderwerpen voor het programma 'De monitor', daarom mail ik u.

Het gaat om de ontkenning van de ernstige neurologische ziekte ME, waaromtrent momenteel een wetenschappelijke rel gaande is.

De meest zieke ME-patiënten liggen als verlamd (met sondevoeding in leven gehouden), de allerbesten hebben nog zo'n 50% van leven. De meesten zitten daar ergens tussen in. Soms overlijden (ook jonge) mensen vrij plotseling (hoewel soms ook door berekende zelfmoord).

Het ziektebeeld is in de literatuur tot eeuwen terug gevonden, en sinds 1934 zijn er vele uitbraken bekend. In de jaren '50, na weer een uitbraak ditmaal in Londen, is de naam ME (myalgische encefalomyelitis) ontstaan, die in '69 overgenomen is door de WHO (ICD-10, 93.3) onder neurologische aandoeningen. Vanaf de jaren '50 is er onafgebroken onderzoek naar de ziekte geweest (door een kleine minderheid van artsen), die ook veel individueel voorkomt, naast de uitbraken. En, is de strijd gaande tussen de pioniers en de 'ongelovigen'; ME zou louter (massa-)hysterie zijn, neurasthenie - en later, nu - psychosomatisch. Maar het voortdurende onderzoek heeft duizenden papers opgeleverd, die tal van ernstige fysieke afwijkingen laten zien.

In de jaren '80, na weer een uitbraak in de VS, bedachten CDC-artsen er de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) voor. Vervolgens is daar een 'therapie' voor bedacht met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapie). ME-patiënten zijn immers niet echt ziek (...) en dat moeten ze 'leren' in de therapie en tegelijkertijd hun inspanningen opvoeren zodat iedereen weer 'genezen' zal zijn.

Zo zijn vele mensen min of meer gedwongen de 'therapie' te volgen, met vaak desastreuze gevolgen. ME komt ook voor bij kinderen vanaf vijf, zes jaar en er zijn gruwelijke zaken bekend van kinderen en jongeren die gedwongen opgenomen zijn. ME-patiënten krijgen vaak zeer weinig zorg en worden gestigmatiseerd, leiden een leven in de schaduw. Het aantal patiënten in Nederland wordt geschat tussen 18.000 en 40.000.

De wetenschappelijke rel die nu gaande is, gaat over de fraude en belangenverstrengeling bij onderzoek naar CGT en GET, in de eerste plaats nu over de Engelse PACE-onderzoeken daaromtrent. Er zijn géén goede resultaten (meestal zeer slechte) terwijl dit wel zo naar buiten wordt gebracht, waarbij zelfs een leek kan zien dat 't van geen kanten klopt (dit gebeurt ook in Nederland, Nijmegen). De strijd is al decennialang gaande, maar heeft nu een flinke boost gekregen; er wordt om data verzocht, die vooralsnog geweigerd worden. David Tuller, wetenschappelijk coördinator van het huidige masterprogramma in volksgezondheid en journalistiek aan de Universiteit van Californië, Berkeley, was de aanjager van het verzoek, inmiddels internationaal door velen overgenomen. Tuller is onlangs in Amsterdam geweest, om naar aanleiding van de film http://www.forgottenplague.com/ e.e.a. toe te lichten.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1216.html


Over het begin van de zaak:

Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)


Waarop een eerste antwoord van de PACE-onderzoekers:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1436.html

Op http://www.me-gids.net/index.html zijn regelmatig updates te lezen over de zaak.


Ook The Lancet, het gerenommeerde medisch wetenschapsblad, wordt benaderd met de vraag de misleidende claims van de PACE-studie terug te trekken.

http://www.thelancet.com/journals/lanps ... 4/fulltext


Onderaan de laatste "oprisping" van Coyne. Onder http://www.rug.nl/staff/j.c.coyne/ staat een lange reeks links die de rel illustreren.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1523.html


Een journalistiek leesbaar overzicht van Lou Corsius is hier ter inleiding te lezen:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1522.html


De Washington Post schreef er het volgende over:

http://www.wsj.com/articles/patients-sc ... 1457394712


In ons land is (na vele jaren van vele acties) de 'ME-groep Den Haag' mbv een petitie een aantal jaar geleden, bezig via de Tweede Kamer politieke erkenning van ME te bewerkstelligen - zoals de WHO haar geclassificeerd heeft en waar alle aangesloten landen zich aan horen te houden (...).
NB: het laatste nieuws is dat de vastgestelde commissie zich wederom met CVS gaat bezighouden ipv ME en er bekende CGT/GET-voorstanders bij betrokken zijn (...). (In deze petitie werd CVS overigens een andere ziekte genoemd, maar is in feite een artificieel concept, een paraplu waar zeer veel, ook andere patiënten onder vallen, zo breed en vaag zijn de criteria).http://nkcv.nl/
https://nl.wikibooks.org/wiki/Myalgisch ... lomyelitis


Het gaat om een zeer langdurige misstand, waar oa MS-, parkinson- en epilepsiepatiënten ons voor zijn gegaan wb bejegening; nadat deze ziektebeelden werden herkend, heeft het bij allen nog zo'n eeuw geduurd voordat deze algemeen erkend werden, zoals ook AIDS pas algemeen erkend werd na de vondst van HIV. De Noorse regering heeft zich verontschuldigd omdat zij de ME-patiënten zo lang als niet-erkend en ‘mis’-handeld in de kou heeft laten staan.

Tot slot: uw collega Kees Kooman heeft met patiënt Rob van der Ploeg in 2013 zijn onderzoek over 'de zaak' ME uitgebracht in 'Gebroken leven', waarin hij de situatie schetst tot dan.


Ik hoop zeer dat ik uw interesse heb gewekt!


Hartelijke groeten,

Cathrien Stroink, moeder van een zoon van 32 met 16 jaar ME.

[asje]

Je kunt 't sturen zoals je wil, jouw naam staat er onder

Maar ik persoonlijk zou het laten zoals het was, wat bijv 'berekende' zelfmoord is?? En als je Noorwegen er in wil laten zou ik het zo doen:

(Overigens heeft de Noorse regering ME onlangs erkend en excuses aangeboden aan de patiëntenpopulatie aldaar voor de jarenlange miskenning en verwaarlozing.)

En dat op een andere plaats in het stuk (en mèt de haakjes dus) nl waar ik de sterretjes heb gezet:

= Zo zijn vele mensen min of meer gedwongen de 'therapie' te volgen, met vaak desastreuze gevolgen. ME komt ook voor bij kinderen vanaf vijf, zes jaar en er zijn gruwelijke zaken bekend van kinderen en jongeren die gedwongen opgenomen zijn. ME-patiënten krijgen vaak zeer weinig zorg en worden gestigmatiseerd, leiden een leven in de schaduw. *** Het aantal patiënten in Nederland wordt geschat tussen 18.000 en 40.000. =

(Goed slapen doe ik normaal ook al niet met de burenlawaaitreiterij hier )

[annac]

Ik heb Noorwegen op de door jouw aangewezen plek gezet, is inderdaad logischer.

Berekende zet ik tussen haakjes, zoals ik al zei ter onderscheid van die uit depressie, welke ziekte meestal als endogeen wordt beschouwd, terwijl de slechte behandeling/bejegening van buitenaf deze juist hoogstens exogeen maakt.

Ik stuur het op.

Ja, ik weet van je burenpesterijen. Hoop voor je dat daar nog eens verandering in komt.

Sterkte en bedankt voor de tekst verbetering.

[annac]

Ze hebben het ontvangen.

De Monitor 29 maart 7:45

Hallo Cathrien, bedankt voor je uitgebreide reactie. Momenteel hebben we geen onderzoek lopen naar dit onderwerp. Op onze website: http://l.facebook.com/l/rAQH0Yj2hAQHg8Y ... nderzoeken zie je een overzicht van onze lopende dossier. Ook alle nieuwe onderwerpen zijn welkom en we krijgen dagelijks dan ook veel nieuwe tips binnen over nieuwe onderwerpen. Deze verzamelen we dan ook allemaal. Ik stuur jou bovenstaande tip daarom ook door naar mijn collega's en mochten we er wat mee gaan doen, dan weten we je te vinden. Met vriendelijke groet, namens de redactie, Thomas.

Afwachten dus maar. Er zijn misstanden te over. Alleen niet zo groot als die van ME, denk ik dan. En uitgebreid, lang durend, diep snijdend.

Ik bedankte even.

[annac]

" De onderzoeken die jij noemt hebben we wel eerder behandeld, maar daar zitten geen redacteuren meer op."

((De Monitor
Hallo Cathrien, nogmaals dank voor je reactie. Zoals eerder vermeld hebben we geen lopend onderzoek naar dit onderwerp. De onderzoeken die jij noemt hebben we wel eerder behandeld, maar daar zitten geen redacteuren meer op. Die redacteuren zijn nu bezig met andere onderwerpen. Toch bedankt voor het aandragen, wellicht dat we er in de toekomst iets mee kunnen doen. Met vriendelijke groet, namens de redactie, Thomas))

Dat antwoord kreeg ik nog terug op mijn bedankje en de hoop op aandacht die ik uitsprak.

==Hartelijk dank. Thomas. Ik hoop op jullie "behandeling" want het leed snijdt diep in ME-land!

Onder het kopje discriminatie of foute dokters kan de groep ME ook vallen, met zeker een 30.000 aan patiënten!

Groet,

Cathrien==

Hebben jullie die behandelingen gezien? Ik niet.

Wat moeten we hier nu mee?

(Nobody is perfect, maar met slechte wetenschap en belangenverstrengeling, de kern waar het om de Pace-rel draait, daar komt men tegenwoordig aardig mee weg. Is toch een moreel verwerpelijke manier van aanpak die als een paraplu boven allerlei sub onderwerpen hangt, lijkt me)

Zucht.

Ff pauze maar weer.

6 april rechtszaak.