ME vs CVS

[Boxertje]

Zo daar ben ik weer, met weer een vraag

Het is mij nog steeds niet geheel duidelijk wat nou het wezenlijke verschil is tussen ME en CVS...

Ik lees steeds dat er bij ME sprake moet zijn van ontstekingen, maar ontstekingen zijn toch op te sporen met bloedonderzoek??
Of als er sprake is bij ME van ontstekingen van hersenen en ruggmerg, is een ruggemergpunctie dan geen optie om zo toch ontstekingen aan te tonen? Of denk ik nu heel raar?

Wanneer krijgt iemand de diagnose ME en wanneer CVS? En wie stelt welke diagnose?

[Zuiderzon]

Beste Boxertje,

Op dit forum is al vaker over gediscussieerd over de naamgeving ME/CVS.

Kijk eens bij

• Naamgeving ME/CVS
• ME: en of CVS
• Heb jij een officiële diagnose CVS en bij wie?

Verder is in de rechterbovenhoek van deze site een link te vinden naar www.afairname.org met de vraag naar een faire naam voor het trivialiserende CVS, met name terugkeer naar de naam ME.
Support de campagne voor een eerlijke naam omtrent CVS
Maar ook: ME or not ME - Kritiek op het naamwijzigingsvoorstel - bezint eer ge bemint...

Meer uitleg vind je bij 'What's in a name', het belang van de naam

Succes met lezen,

Zuiderzon

[Boxertje]

Ik was die topics ook al tegengekomen maar nog niet de moed gehad ze uitgebreid te lezen (sorry!) HEb het wel even vluchtig doorgelezen. En Soms lees ik dat men zegt ME en CVS is hetzelfde maar soms heb ik het idee dat het 2 dingen zijn...

Ik heb nog geen officiele diagnose, wel al 15 jaar klachten. Nu in het ziekenhuis vermoeden ze wel CVS (loop al 8 mnd op revalidatie afdeling). Ik heb 26 augustus afspraak bij Dr Vermeulen in A'dam...

[superwoman]

Ik zeg meestal CVS -> oververmoeidheids syndroom erbij zeggend. Dan kijken mensen wel gelijk bezorgd ipv bij vermoeidheidssyndroom.
vergelijkingen met een kater (van de drank) en met heftige griep vind ik ook wel werken..
Dan weten ze iig dat wat ik doe, mij veel moeite kost.

Ik hoop dat je en diagnose krijgt, zodat je meer rust kan vinden. Sterkte

[Marloes]

Ik was die topics ook al tegengekomen maar nog niet de moed gehad ze uitgebreid te lezen (sorry!) HEb het wel even vluchtig doorgelezen. En Soms lees ik dat men zegt ME en CVS is hetzelfde maar soms heb ik het idee dat het 2 dingen zijn...

Dat komt ook omdat de meningen daarover verdeeld zijn.
Een duidelijk antwoord zul je er dus niet op krijgen, dat zul je voor jezelf moeten bepalen.

[Guido_den_Broeder]

Ik lees steeds dat er bij ME sprake moet zijn van ontstekingen, maar ontstekingen zijn toch op te sporen met bloedonderzoek??

Met bloedonderzoek kun je alleen aanwijzingen vinden. Of er echt een ontsteking is kun je aan het bloed niet zien.

Of als er sprake is bij ME van ontstekingen van hersenen en ruggmerg, is een ruggemergpunctie dan geen optie om zo toch ontstekingen aan te tonen?

Als bij een ruggenmergpunctie vrije hemoglobine wordt gevonden, is dat een aanwijzing dat er een ontsteking is. Om een ontsteking zelf te zien is echter weefselonderzoek nodig.

Wanneer krijgt iemand de diagnose ME en wanneer CVS? En wie stelt welke diagnose?

In de praktijk hangt dat vooral af van wie je toevallig treft. Over hoe het zou moeten staat in de pas verschenen Lees ME het eerste van twee artikelen hierover.

[Shavonne]

Het is idd zo dat het afhangt van diegene waar je komt met je klachten.
Ik zelf heb niet zo'n goeie ervaring hiermee. Ik heb pas na 15 jaar ziek zijn de diagnose ME!
En in die tijd ben ik bij heel veel medici geweest!
Ik heb ondervonden dat het ook vaak aan je eigen h.a. ligt, hoe open hij tegenover ME/CVS staat. Gelooft hij niet hierin, dan zal hij ook niet gauw doorsturen en dit bij de specialist voorleggen. Pas toen ik er zelf over begon, bij mijn nieuwe h.a, toen pas gingen er duren open!

[Vanessa]

Ik zeg meestal CVS -> oververmoeidheids syndroom erbij zeggend. Dan kijken mensen wel gelijk bezorgd ipv bij vermoeidheidssyndroom.
vergelijkingen met een kater (van de drank) en met heftige griep vind ik ook wel werken..
Dan weten ze iig dat wat ik doe, mij veel moeite kost.

Ik hoop dat je en diagnose krijgt, zodat je meer rust kan vinden. Sterkte

Sorry voor de misschien scherpe reactie die ik hierop ga geven, maar als dàt is wat je tegen mensen zegt, dan moet je natuurlijk niet stom staan dat je niet au serieux wordt genomen. Zovele patiënten strijden om duidelijk te maken dat CVS GEEN oververmoeidheid is!!!!

[superwoman]

Sorry voor de misschien scherpe reactie die ik hierop ga geven, maar als dàt is wat je tegen mensen zegt, dan moet je natuurlijk niet stom staan dat je niet au serieux wordt genomen. Zovele patiënten strijden om duidelijk te maken dat CVS GEEN oververmoeidheid is!!!!

Hmm, ik word juist wel serieus genomen, dus zal je scherpe reactie naast me neer leggen.
Meer woorden ga ik er niet aan vuil maken.

[Vanessa]

Superwoman

Je moest eens weten hoe vaak ik gezondheidsmedewerkers ik in mijn omgeving hoor die denken dat CVS hetzelfde is als burn-out of oververmoeidheid. Het is voor heel veel mensen een enorme strijd om te bewijzen dat dit niet hetzelfde is. De strijd naar au serieux genomen worden is lang en vaak heel moeizaam.
Ik begrijp je reactie, en respecteer ze ook.

[Shavonne]

Ik zeg maar zo, iedereen moet het maar zo brengen, zodat hij zich er goed bij voelt.
Of het nu zwijgen is, of het zeer serieus brengen, of het met een grapje brengen.

[Gijs]

Ik vind dat je verder moet kijken, Superwoman. Het kan zijn dat je zélf wel "begrip" krijgt maar door de verkeerde dingen te zeggen (hier dus "over"vermoeid) hou je vooroordelen in stand die voor de andere ME/CVS-patiënten nadelig kunnen zijn.
Ik zeg maar, eerlijk duurt het langst.
Zeg het zoals het is, op langere termijn komt dit élke patiënt ten goede.
Als je de mensen gaat zeggen wat ze willen horen, waar blijven we dan met al onze inspanningen om de vooroordelen de wereld uit te helpen?

[Vanessa]

Gijs,
dat is inderdaad waar ik bang voor ben. Shavonne heeft gelijk dat iedereen moet reageren zoals je je er goed bij voelt, of dat nu met een grapje of bloedserieus is. maar je moet wel proberen om geen misverstanden de wereld in te sturen. Mensen weten nu al zo weinig wat CVS is, dat we net juiste info moeten geven en geen misverstanden versterken

[Shavonne]

Het is zo, wij zijn vooral die genen, die ME/CVS duidelijk naar voren kunnen brengen. Maar helaas is er nog zoveel onbegrip dat het gewoon heel moeilijk is, om er bij de mede mens mee doorheen te prikken.
Zelfs mijn partner probeert het te begrijpen, maar het is gewoon zo moeilijk om dit complexe iets te begrijpen. Zeg eerlijk, wij zelf begrijpen er amper iets van, bedoel het is zo wisselend, iedere dag is anders en probeer dit maar eens duidelijk uit te leggen.
De ene dag ga ik op mijn fietsje boodschappen doen en de andere dag kan ik helemaal niet. Voor mensen om ons heen is dit voorbeeld al heel moeilijk te begrijpen.

[Vanessa]

Dat is waar Shavonne, het is moeilijk te begrijpen. Maar misverstanden maken het begrip nog moeilijker. In België zijn patiënten al jaren misnoegd omdat de media CVS doet overkomen als burn-out of oververmoeidheid. reden te meer om, hoe moeilijk dat ook is, zelf duidelijk te maken dat dat niet juist is, en CVS géén oververmoeidheid is,, dat vermoeidheid zelfs maar een klein aspect van de ziekte is, er is nog zoveel meer, zoals problemen met overgevoeligheid voor licht en geluid, neurologische klachten, spierpijn, ...