Mmmm.... moet volgende week bloedprikken waarbij ook antilichamen tegen acetylcholine receptoren moeten worden geprikt. Om myasthenia gravis uit te sluiten. Zou mooi zijn als ze meteen de rest ook doen, dan weet ik of ik mogelijk gebaat zou kunnen zijn bij rituximab?
Of haal ik nu weer van alles door elkaar?
onderzoek ME en auto-immuniteit
Moderator: Moderators
onderzoek ME en autoimmuniteit
hoi meintje,
volgens mij is het nog te vroeg om de antistoffen uit deze studie allemaal te laten testen. In theorie zou je dat kunnen doen, maar ik denk dat je er buiten informatie weinig uit zal halen. Bovendien zou het bloedonderzoek volledig op eigen kost zijn, aangezien dit nog geen algemeen aanvaarde/bewezen resultaten zijn. (Ik bedoel niet het stuk ivm Myasthenia Gravis, dat zal wel gewoon een standaard gekende test zijn.)
Klinisch onderzoek moet eerst altijd herhaald worden door andere onderzoekers. Als die dan ook op hetzelfde resultaat uitkomen, dan wordt het normaalgezien pas algemeen aanvaard en toegepast. En deze studie was ook een onderdeel van de grotere Rituximab-studie. Wie weet wordt het wel duidelijker als die resultaten eindelijk worden gepubliceerd?
En in deze studie werkten ze ook achterstevoren: ze zijn gaan kijken wie er al op Rituximab aan het reageren was, en zijn dan hun bloedprofiel gaan vergelijken met gezonde mensen. Dus het is niet zeker of het ook omgekeerd werkt, nl. je bloed op die antistoffen gaan testen om dan vervolgens met rituximab te kunnen beginnen... Ik zou me wel kunnen voorstellen dat zoiets in de toekomst mogelijk zal zijn, eens ze een algemener beeld krijgen van wat de ziekte inhoudt... Zou mooi zijn, zo veel simpeler dan nu!
volgens mij is het nog te vroeg om de antistoffen uit deze studie allemaal te laten testen. In theorie zou je dat kunnen doen, maar ik denk dat je er buiten informatie weinig uit zal halen. Bovendien zou het bloedonderzoek volledig op eigen kost zijn, aangezien dit nog geen algemeen aanvaarde/bewezen resultaten zijn. (Ik bedoel niet het stuk ivm Myasthenia Gravis, dat zal wel gewoon een standaard gekende test zijn.)
Klinisch onderzoek moet eerst altijd herhaald worden door andere onderzoekers. Als die dan ook op hetzelfde resultaat uitkomen, dan wordt het normaalgezien pas algemeen aanvaard en toegepast. En deze studie was ook een onderdeel van de grotere Rituximab-studie. Wie weet wordt het wel duidelijker als die resultaten eindelijk worden gepubliceerd?
En in deze studie werkten ze ook achterstevoren: ze zijn gaan kijken wie er al op Rituximab aan het reageren was, en zijn dan hun bloedprofiel gaan vergelijken met gezonde mensen. Dus het is niet zeker of het ook omgekeerd werkt, nl. je bloed op die antistoffen gaan testen om dan vervolgens met rituximab te kunnen beginnen... Ik zou me wel kunnen voorstellen dat zoiets in de toekomst mogelijk zal zijn, eens ze een algemener beeld krijgen van wat de ziekte inhoudt... Zou mooi zijn, zo veel simpeler dan nu!
onderzoek ME en autoimmuniteit
Ik heb gewoon weinig geduld......
dank voor je antwoord, Abby
dank voor je antwoord, Abby
onderzoek ME en autoimmuniteit
snap ik volledig... ons geduld wordt ook echt wel op de proef gesteld... ](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall")
onderzoek ME en autoimmuniteit
Hoi, bedankt allemaal voor de uitgebreide reacties!
Feuer en abby, jullie begrijpen het alvast stukken beter dan ikzelf
Ik vind het trouwens raar dat er maar zo weinig uitgebreid getest wordt. Ik zelf ben dan wel beter onderzocht in het begin. Maar wel door een immunologe die jammer genoeg zei 'als wij niets vinden, zou je dan ook niet eens beginnen denken dat je niets hebt'. Een beetje heel kort door de bocht van haar, want blijkbaar sprak ze zelfs niet alleen voor haar discipline maar voor alle medische zaken. Haha andere specialisaties mogen blijkbaar gewoon ophouden van haar. Maar nu begrijp ik dat het toch nog steeds auto-immuun kan zijn omdat ze onmogelijk alle antistoffen kan getest hebben dus?
Meintje, niet alleen ons geduld maar het geeft toch ook gewoon mooiere vooruitzichten als je weet dat de kans bestaat dat er mogelijks een medicijn zou kunnen werken in de toekomst. Alhoewel het daarvoor eerst nog het onderzoek afwachten is natuurlijk.
Soof, wil jij het dan niet weten van jezelf en je verder laten testen op auto-immuniteit en/of andere zaken?
Veel mensen moeten toch gewoon iets hebben dat nu al kan verklaard worden met de huidige stand van de wetenschap (los van of er dan behandelingen zijn), maar door slordig onderzoek en vooringenomenheid over het psychosociale over het hoofd gezien werd.
Feuer en abby, jullie begrijpen het alvast stukken beter dan ikzelf
Ik vind het trouwens raar dat er maar zo weinig uitgebreid getest wordt. Ik zelf ben dan wel beter onderzocht in het begin. Maar wel door een immunologe die jammer genoeg zei 'als wij niets vinden, zou je dan ook niet eens beginnen denken dat je niets hebt'. Een beetje heel kort door de bocht van haar, want blijkbaar sprak ze zelfs niet alleen voor haar discipline maar voor alle medische zaken. Haha andere specialisaties mogen blijkbaar gewoon ophouden van haar. Maar nu begrijp ik dat het toch nog steeds auto-immuun kan zijn omdat ze onmogelijk alle antistoffen kan getest hebben dus?
Meintje, niet alleen ons geduld maar het geeft toch ook gewoon mooiere vooruitzichten als je weet dat de kans bestaat dat er mogelijks een medicijn zou kunnen werken in de toekomst. Alhoewel het daarvoor eerst nog het onderzoek afwachten is natuurlijk.
Soof, wil jij het dan niet weten van jezelf en je verder laten testen op auto-immuniteit en/of andere zaken?
Veel mensen moeten toch gewoon iets hebben dat nu al kan verklaard worden met de huidige stand van de wetenschap (los van of er dan behandelingen zijn), maar door slordig onderzoek en vooringenomenheid over het psychosociale over het hoofd gezien werd.
onderzoek ME en autoimmuniteit
abby schreef:Vaststellen of je een auto-immuunziekte hebt, kan eigenlijk alleen als men weet welke auto-antistof er verbonden is met die bepaalde auto-immuunziekte. Dat proberen ze via dit soort studies te ontdekken. Maar zo'n (nieuwe) auto-antistof linken aan een ziekte is blijkbaar aartsmoeilijk, beetje zoals iets zoeken in het donker.
Bij een auto-immuunziekte is er meestal weefselschade (bv. aantasting van spieren bij ALS, darmen bij Crohn, e.d.). Daarom is er altijd discussie over of ME nu een auto-immuunziekte is, of 'gewoon' een immuunziekte. Wat deze studie misschien (misschien!) aantoont is dat ME toch een auto-immuunziekte is, maar dan met antistoffen die zich richten tegen zenuwreceptoren. Daardoor is er niet meteen duidelijke weefselschade, maar zit wel heel het autonome zenuwstelsel in de war, omdat de receptoren hun werk niet meer kunnen doen. Misschien dus he, er moet eerst meer sluitend bewijs komen...
Deze resultaten zijn denk ik nog niet meteen reden tot gejuich, omdat het ging om iets minder dan 30% van de geteste patiënten die deze auto-antistoffen in hun bloed hadden. Dat is een te klein percentage om er meteen heel grote conclusies uit te trekken. Het is dus zeker nog geen algemene biomarker. Maar het zou misschien wel een teken aan de wand kunnen zijn om in de toekomst te gaan voorspellen of een patiënt positief zal reageren op Rituximab. En dat is toch al heel wat.
Ok, hier komen nog een paar domme vragen van mij hoor
Een auto antistof linken aan de juiste ziekte is moeilijk en veel onderzoek zeg je. Maar is er ook zoiets als je laten testen op auto-immuniteit in het algemeen? Ik bedoel, dat ze in je bloed kunnen zien of je bepaalde antistoffen hebt, maar zonder dat ze al weten aan welke ziekte die gekoppeld is? Dan weet je tenminste al welk mechanisme er (voor een deel) achter jouw klachten zit.
Over het volgende stukje. Dit zou dan toch goed nieuws zijn. Iets wat gewoon in de war is lijkt me toch gemakkelijker te beïnvloeden dan iets waar er schade bij is? Of zie ik dat nu verkeerd?
Over het laatste wat je zegt, dat 30% weinig is om tot de conclusie te komen dat het een algemene biomarker is begrijp ik wel wat je bedoelt. Maar, het zegt dan misschien niet iets over de grotere groep ME die aan de Canadese criteria voldoet, maar het zegt toch wel iets over die patiënten op zich. Criteria blijven natuurlijk maar criteria en het lijkt me heel waarschijnlijk dat er uiteindelijk verschillende subgroepen zullen zijn of zelfs totaal verschillende ziektes. Dus 30% vind ik in dat opzicht dan wel weer veel.
onderzoek ME en autoimmuniteit
hoi leena,
ja, die 30%, dat is vooral binnen klinisch onderzoek statistisch gezien weinig. Maar zoals je zegt, wie weet heeft ME verschillende subcategorieën, en gaat het bij die 30% allemaal over mensen uit één subcategorie, wat het dan weer wél heel interessant zou maken. Het moeilijke punt op dit moment is dat deelnemende patiënten geselecteerd worden op basis van criteria, en niet op basis van een biomarker (want die hebben we natuurlijk nog niet). Dus je bent nooit 100% zeker dat je met een coherente groep bezig bent.
Hopelijk botsen ze binnenkort per ongeluk op de missing link... (Zo is dat ooit bij MS ook gebeurd: eerste groot onderzoek was meteen raak, bijna per ongeluk!) Volgens mij bestaat de kans ook dat ze in de verkeerde richting zoeken. Ze zoeken binnen het raamwerk dat ze kennen, maar wat als ME iets is dat niet binnen dat raamwerk functioneert? (Net zoals bij die studie van Hornig, waar ze pas afwijkingen zagen toen ze de patiëntengroep opdeelden volgens hoe lang ze al ziek waren.)
Je kan wel in het algemeen laten testen of je eventueel een auto-immuunziekte hebt, o.a. via een ANA-test (anti-nucleaire antistoffen). Als die positief is, dan kan je verder gaan testen voor specifieke antistoffen, om te weten te komen wat je precies hebt. Maar die ANA kan ook vals positief geven, of zo'n resultaat dat in het midden balanceert. Dan kan je het bv. zes maanden later nog eens herhalen om te zien of er iets is veranderd. Dus eenduidig is het niet.
Zelfs voor de gekende auto-immuunziektes is het niet zo eenvoudig. Ik geloof dat bv. voor ziekte van Crohn er niet echt duidelijke auto-antistoffen bekend zijn. Dus die diagnose wordt gedaan a.d.h.v. lichamelijke onderzoeken + o.a. ontstekingsfactor in het bloed. MS wordt ook gediagnosticeerd a.d.h.v. een hersenscan en/of ruggenmergpunctie + lichamelijke symptomen.
Wat het bij ME zo moeilijk maakt is dat er geen weefselschade is. Dus we zitten bij diagnose met niks anders dan subjectieve lichamelijke symptomen. Ik zou me kunnen voorstellen dat ME in de toekomst gediagnosticeerd wordt via lichamelijke symptomen + afwijkende bloedwaarden, zoals ontstekingsgraad, te weinig NK cellen, e.d. Het is ook nog altijd mogelijk dat ME veroorzaakt wordt door een tot nog toe onbekend virus, net zoals ze bij AIDS pas verder konden toen het HIV-virus werd ontdekt.
Over dat in de war vs. schade, dat zou idd goed nieuws kunnen zijn. Bij de discussie over Rituximab wordt hierover gesproken. Rituximab en gelijkaardige middelen worden al langer gebruikt bij reuma, crohn, enz., maar die mensen moeten dit middel blijven nemen. Bij ME-patiënten is er sprake van dat Rituximab kan leiden tot (tijdelijke of volledige) remissie.
Uit de Noorse Rituximab-studie lijkt het dat het probleem van ME zit in de b-cellen, die zich abnormaal gaan gedragen, met als gevolg een op hol geslagen immuunsysteem. Rituximab vernietigt de B-cellen, en men denkt dat het daardoor komt dat sommige mensen in remissie gaan door dat geneesmiddel. Het lichaam maakt natuurlijk weer nieuwe b-cellen aan, maar blijkbaar gebeurt het bij een bepaalde groep mensen dat die nieuwe b-cellen zich wél gewoon normaal gedragen, dus de patiënt blijft symptoomvrij.
Maar die studie is nog niet afgerond, en er is nog niet genoeg tijd over gegaan sinds bepaalde patiënten zich beter voelen, dus het is nog veel te vroeg om echt sluitende conclusies te gaan trekken. (Ze zijn nu op de patiënten die niet reageerden een ander middel aan het testen, cyclophosphamide, blijkbaar ook wel deels met succes. Maar er is dan ook weer een andere groep die zieker wordt van al die middelen... Misschien drie verschillende subgroepen?)
Dus er is veel hoop, maar spijtig genoeg nog niet veel sluitende antwoorden...
ja, die 30%, dat is vooral binnen klinisch onderzoek statistisch gezien weinig. Maar zoals je zegt, wie weet heeft ME verschillende subcategorieën, en gaat het bij die 30% allemaal over mensen uit één subcategorie, wat het dan weer wél heel interessant zou maken. Het moeilijke punt op dit moment is dat deelnemende patiënten geselecteerd worden op basis van criteria, en niet op basis van een biomarker (want die hebben we natuurlijk nog niet). Dus je bent nooit 100% zeker dat je met een coherente groep bezig bent.
Hopelijk botsen ze binnenkort per ongeluk op de missing link... (Zo is dat ooit bij MS ook gebeurd: eerste groot onderzoek was meteen raak, bijna per ongeluk!) Volgens mij bestaat de kans ook dat ze in de verkeerde richting zoeken. Ze zoeken binnen het raamwerk dat ze kennen, maar wat als ME iets is dat niet binnen dat raamwerk functioneert? (Net zoals bij die studie van Hornig, waar ze pas afwijkingen zagen toen ze de patiëntengroep opdeelden volgens hoe lang ze al ziek waren.)
Je kan wel in het algemeen laten testen of je eventueel een auto-immuunziekte hebt, o.a. via een ANA-test (anti-nucleaire antistoffen). Als die positief is, dan kan je verder gaan testen voor specifieke antistoffen, om te weten te komen wat je precies hebt. Maar die ANA kan ook vals positief geven, of zo'n resultaat dat in het midden balanceert. Dan kan je het bv. zes maanden later nog eens herhalen om te zien of er iets is veranderd. Dus eenduidig is het niet.
Zelfs voor de gekende auto-immuunziektes is het niet zo eenvoudig. Ik geloof dat bv. voor ziekte van Crohn er niet echt duidelijke auto-antistoffen bekend zijn. Dus die diagnose wordt gedaan a.d.h.v. lichamelijke onderzoeken + o.a. ontstekingsfactor in het bloed. MS wordt ook gediagnosticeerd a.d.h.v. een hersenscan en/of ruggenmergpunctie + lichamelijke symptomen.
Wat het bij ME zo moeilijk maakt is dat er geen weefselschade is. Dus we zitten bij diagnose met niks anders dan subjectieve lichamelijke symptomen. Ik zou me kunnen voorstellen dat ME in de toekomst gediagnosticeerd wordt via lichamelijke symptomen + afwijkende bloedwaarden, zoals ontstekingsgraad, te weinig NK cellen, e.d. Het is ook nog altijd mogelijk dat ME veroorzaakt wordt door een tot nog toe onbekend virus, net zoals ze bij AIDS pas verder konden toen het HIV-virus werd ontdekt.
Over dat in de war vs. schade, dat zou idd goed nieuws kunnen zijn. Bij de discussie over Rituximab wordt hierover gesproken. Rituximab en gelijkaardige middelen worden al langer gebruikt bij reuma, crohn, enz., maar die mensen moeten dit middel blijven nemen. Bij ME-patiënten is er sprake van dat Rituximab kan leiden tot (tijdelijke of volledige) remissie.
Uit de Noorse Rituximab-studie lijkt het dat het probleem van ME zit in de b-cellen, die zich abnormaal gaan gedragen, met als gevolg een op hol geslagen immuunsysteem. Rituximab vernietigt de B-cellen, en men denkt dat het daardoor komt dat sommige mensen in remissie gaan door dat geneesmiddel. Het lichaam maakt natuurlijk weer nieuwe b-cellen aan, maar blijkbaar gebeurt het bij een bepaalde groep mensen dat die nieuwe b-cellen zich wél gewoon normaal gedragen, dus de patiënt blijft symptoomvrij.
Maar die studie is nog niet afgerond, en er is nog niet genoeg tijd over gegaan sinds bepaalde patiënten zich beter voelen, dus het is nog veel te vroeg om echt sluitende conclusies te gaan trekken. (Ze zijn nu op de patiënten die niet reageerden een ander middel aan het testen, cyclophosphamide, blijkbaar ook wel deels met succes. Maar er is dan ook weer een andere groep die zieker wordt van al die middelen... Misschien drie verschillende subgroepen?)
Dus er is veel hoop, maar spijtig genoeg nog niet veel sluitende antwoorden...
onderzoek ME en autoimmuniteit
Het probleem in de geneeskunde is, dat als ze het nog niet kennen, ze denken dat het niet bestaat. Eens het dan toch ontdekt is, doen ze alsof ze het allemaal al wisten.leena schreef: Ik vind het trouwens raar dat er maar zo weinig uitgebreid getest wordt. Ik zelf ben dan wel beter onderzocht in het begin. Maar wel door een immunologe die jammer genoeg zei 'als wij niets vinden, zou je dan ook niet eens beginnen denken dat je niets hebt'. Een beetje heel kort door de bocht van haar, want blijkbaar sprak ze zelfs niet alleen voor haar discipline maar voor alle medische zaken.
Maar ergens is het ook wel begrijpelijk, want wat kunnen ze nu met een ME-patiënt aanvangen? Er zijn geen duidelijk meetbare afwijkingen, dus hoe begin je aan zoiets? Ze zouden kunnen experimenteren met allerlei medicijnen... Maar da's een groot risico en elke zaak apart bestuderen kost heel veel tijd en moeite. Dus steken ze het maar in de patiënt z'n kop, da's veel makkelijker. Voor hen toch. 
onderzoek ME en autoimmuniteit
Heldere uitleg, danku
En over je laatste berichtje... helaas denken sommige dokters inderdaad nogal eens dat als ze maar wat lichamelijke oorzaken kunnen uitsluiten, het dan wel psychisch zal zijn. Maar met het ene uit te sluiten bevestig je het andere natuurlijk niet. Niet zo wetenschappelijk dat.
Ze kunnen toch ook gewoon uitleggen na uitgebreid onderzoek dat met de middelen op de dag van vandaag er geen duidelijkheid is over de oorzaak. Mensen begrijpen dat wel. Zeggen dat er niets aan de hand is doet de klachten helaas niet weggaan.
En over je laatste berichtje... helaas denken sommige dokters inderdaad nogal eens dat als ze maar wat lichamelijke oorzaken kunnen uitsluiten, het dan wel psychisch zal zijn. Maar met het ene uit te sluiten bevestig je het andere natuurlijk niet. Niet zo wetenschappelijk dat.
Ze kunnen toch ook gewoon uitleggen na uitgebreid onderzoek dat met de middelen op de dag van vandaag er geen duidelijkheid is over de oorzaak. Mensen begrijpen dat wel. Zeggen dat er niets aan de hand is doet de klachten helaas niet weggaan.
onderzoek ME en autoimmuniteit
Eigenlijk zou bij elk onderzoek nu een onderscheid moeten worden gemaakt tussen ME binnen drie jaar, waarbij het immuunsysteem overactief is en nà drie jaar. Het zou kunnen dat na drie jaar (pas) iets auto-immuuns ontstaat.
Abby, je bent wel erg begripvol; er is altijd een kleine minderheid van artsen die patiënten wel altijd serieus neemt. Dat zijn dan de pioniers. Want daar gaat het om, patiënten serieus nemen en nooit voor gek verklaren. Dr Ramaey et al zagen de patiënten en gaven er de naam ME aan, die meer dan 60 jaar later wetenschappelijk ook blijkt te kloppen. Omdat je al zoveel kunt zién aan patiënten, daar is bewijs op zich nog niet voor nodig. Ik vind het nogal zwart, dat de meesten niet zo zijn ... Blijkt menselijk, maar, helaas.
Abby, je bent wel erg begripvol; er is altijd een kleine minderheid van artsen die patiënten wel altijd serieus neemt. Dat zijn dan de pioniers. Want daar gaat het om, patiënten serieus nemen en nooit voor gek verklaren. Dr Ramaey et al zagen de patiënten en gaven er de naam ME aan, die meer dan 60 jaar later wetenschappelijk ook blijkt te kloppen. Omdat je al zoveel kunt zién aan patiënten, daar is bewijs op zich nog niet voor nodig. Ik vind het nogal zwart, dat de meesten niet zo zijn ... Blijkt menselijk, maar, helaas.
Life smells...
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
Hallo allemaal,
Had een paar weken ook al op een andere post gereageerd en heb me nog steeds niet officieel voorgesteld en dat moet ook nog even wachten, daar mijn verhaal (net als bij de meesten van jullie) niet echt heel kort is en we hier in Duitsland vol in de Vorweihnachtszeit zitten (lees: kerstvieringen op school, op de opvang, bij de buren, bij de andere buren, op de tennis, op de Nederlandse school) en ik steeds erg koortsig ben.
Omdat ik wellicht hier enigen mee kan helpen toch even een kort commentaar:
Heb sinds 30 jaar ME (dit jaar dus mijn 6e lustrum, joehoe......), ik ben nu 42 jaar en moeder van twee zoontjes van 9 en 3 jaar.
Sinds 13 jaar woon ik in Berlijn. Ben onder behandeling bij Professor Visser in Amsterdam, maar sinds kort ook op immuundefectologie van Charite Virchow (universiteitsziekenhuis), omdat ik maar koorts bleef houden en mijn vent het niet meer kon aanzien. De immuundefectologie is onderdeel van immunologie waar ook het ME-team onder valt. Zij worden in bovenstaande studie genoemd. Zij werken samen met Noorwegen. Heb dus helemaal gevoel op goede plaats te zitten (en ben mijn man eeuwig dankbaar, ik had het namelijk helemaal gehad met artsen en wilde niet naar weer een ziekenhuis).
In Charite paar weken geleden weer ME vastgesteld naar Canadese Criteria (mijn man blijft moeite houden met deze diagnose) en vandaag eerste immuunglobulienbehandeling gehad, daar Rituximab nog niet als therapie gegeven wordt. Bij volgende studie mag ik echter waarschijnlijk meedoen mochten mijn klachten dan nog bestaan. Ik heb dus echt hoop.
Maar goed, jullie vraag:
Drie jaar geleden had ik angina pectoris klachten. MRI gemaakt, waaruit bleek dat ik kleine littekens op hart had. Ik had dus meerdere kleine hartaanvalletjes gehad. Toen begon groot circus, meerdere biopsien van hart gemaakt, maar een hartspierontsteking (myocarditis) kon niet worden aangetoond. Het was dus onverklaarbaar waarom ik die hartaavalletjes had gehad. Op aanraden van bevriend artsenpaar toen bij E.R.D.E. - AAK - Diagnostik GmbH in Berlijn bloed laten testen op auto-antikörper. Beta 1, Alfa1, AT1, ET en Beta 2 waren positief. Het onderzoek kostte 238 Euro en ik kon het bloed er gewoon heensturen.
Het E.R.D.E werkte toen ( en nu nog neem ik aan) nauw samen met Deutsche Herzzentrum. De arts daar was ervan overtuigd dat deze Auto-antikörper wat met die hartaanvalletjes te maken hadden (autonome nervensysteem dereguleert, waardoor vaten niet meer goed of juist teveel samentrekken). Helaas kon ik daar niet behandeld worden daar ik niet kort voor harttransplantatie stond (wat op zich fijn is natuurlijk . Andere cardiologen in Berlijn en Professor Visser konden op zich niets met deze antistoffen (legden deze min of meer naast zich neer. Niet uit onwil, maar gewoon omdat het zo nieuw is en ze er denk ik echt weinig mee konden).
Sinds paar weken dus op Immuundefectologie en de arts daar was lyrisch (nu ja, bijna dan! over mijn auto-antikörper! Ik pas met mijn bloedwaarden en klachten helemaal in ME-beeld. Omdat Rituximab nog niet als therapie hiervoor gegeven mag worden, krijg ik nu eerst immuunglobulintherapie. 50%!!!!!! van de patiënten met mijn klachtenbeeld (en jullie klachtenbeeld) voelt zich aanzienlijk beter na de therapie. Een deel geneest zelfs compleet (lees: kan weer werken, sociaal leven hebben, etc.). Ongelooflijk ne?
Ik krijg nu 6 maanden lang iedere drie weken een infuus. Vandaag was dus voor het eerst. Ik heb zooooooooveel hoop. Immuunglobulintherapie is nog niet als therapie toegelaten voor auto-antistoffen, maar daar ook mijn interleukines verhoogd zijn en mijn IgG3 verlaagd, krijg ik de therapie op basis van die waarden vergoed (deze waarden verklaren namelijk mijn hoge gevoeligheid voor infecties). Maar artsen hopen dus dat daarmee auto-antikörper weggaan.
Oke, wat dat dus betekent: Ik ben in Duitsland verzekerd dus ik weet niet of jullie je bij Charite kunnen melden (onder leiding van Professor Scheibenbogen). Wat jullie wel kunnen doen: en dat was dus ook jullie vraag: de Auto-Antilichamen bij E.r.d.e. laten testen. 238 euro is natuurlijk veel geld, maar wellicht voor velen onder jullie toch op te brengen.
Ik snap dat er dan nog geen therapie direct voorhanden is, maar ik ben al zo! blij dat ik nu de oorzaak weet van mijn ME (want zo voelt het toch wel). Die jaren van koorts, extreme uitputting, onvruchtbaarheid, schildklierproblemen, POTS (vrij heftig), hart, slaapproblemen (gediagnotisseerde DSPS), vele allergieen, voedselonverdraagzaamheden. En nu weet ik waarom! Het is zo heerlijk!!!!!
Goed, zoals ik al zei: ik ben niet goed in kort.
Maar: hier kan je dus je bloed heensturen. Ik hoop heel erg dat er in Nederland ook snel behandelmogelijkheden komen......
Arts in Charite legt het trouwens dus als volgt uit: Auto-Antikörper ontregelen autonome nervensysteem. Al het automatische gaat dus niet meer automatisch. Daardoor ontstaan endocrinologe problemen (in mijn geval dus onvruchtbaarheid, schildklier en DSPS), neurologische problemen (mijn linker gezichtshelft is een beetje raar scheef) en immunologische problemen. De bloedvaten functioneren niet meer goed (POTS, hartaanvalletjes) en ook de temperatuurverhoging kan je daarmee verklaren.
En EINDELIJK!!! kan ik dus ook gewoon de wereld verklaren wat ik heb. En veel van jullie waarschijnlijk ook. Dat alleen al is me die 238 euro helemaal waard!
Nu stop ik echt.
Ik wens jullie allemaal een gesegnete Vorweihnachtszeit en heeeel veel gezondheid en natuurlijk ookw at liefde voor 2016!
Had een paar weken ook al op een andere post gereageerd en heb me nog steeds niet officieel voorgesteld en dat moet ook nog even wachten, daar mijn verhaal (net als bij de meesten van jullie) niet echt heel kort is en we hier in Duitsland vol in de Vorweihnachtszeit zitten (lees: kerstvieringen op school, op de opvang, bij de buren, bij de andere buren, op de tennis, op de Nederlandse school) en ik steeds erg koortsig ben.
Omdat ik wellicht hier enigen mee kan helpen toch even een kort commentaar:
Heb sinds 30 jaar ME (dit jaar dus mijn 6e lustrum, joehoe......), ik ben nu 42 jaar en moeder van twee zoontjes van 9 en 3 jaar.
Sinds 13 jaar woon ik in Berlijn. Ben onder behandeling bij Professor Visser in Amsterdam, maar sinds kort ook op immuundefectologie van Charite Virchow (universiteitsziekenhuis), omdat ik maar koorts bleef houden en mijn vent het niet meer kon aanzien. De immuundefectologie is onderdeel van immunologie waar ook het ME-team onder valt. Zij worden in bovenstaande studie genoemd. Zij werken samen met Noorwegen. Heb dus helemaal gevoel op goede plaats te zitten (en ben mijn man eeuwig dankbaar, ik had het namelijk helemaal gehad met artsen en wilde niet naar weer een ziekenhuis).
In Charite paar weken geleden weer ME vastgesteld naar Canadese Criteria (mijn man blijft moeite houden met deze diagnose) en vandaag eerste immuunglobulienbehandeling gehad, daar Rituximab nog niet als therapie gegeven wordt. Bij volgende studie mag ik echter waarschijnlijk meedoen mochten mijn klachten dan nog bestaan. Ik heb dus echt hoop.
Maar goed, jullie vraag:
Drie jaar geleden had ik angina pectoris klachten. MRI gemaakt, waaruit bleek dat ik kleine littekens op hart had. Ik had dus meerdere kleine hartaanvalletjes gehad. Toen begon groot circus, meerdere biopsien van hart gemaakt, maar een hartspierontsteking (myocarditis) kon niet worden aangetoond. Het was dus onverklaarbaar waarom ik die hartaavalletjes had gehad. Op aanraden van bevriend artsenpaar toen bij E.R.D.E. - AAK - Diagnostik GmbH in Berlijn bloed laten testen op auto-antikörper. Beta 1, Alfa1, AT1, ET en Beta 2 waren positief. Het onderzoek kostte 238 Euro en ik kon het bloed er gewoon heensturen.
Het E.R.D.E werkte toen ( en nu nog neem ik aan) nauw samen met Deutsche Herzzentrum. De arts daar was ervan overtuigd dat deze Auto-antikörper wat met die hartaanvalletjes te maken hadden (autonome nervensysteem dereguleert, waardoor vaten niet meer goed of juist teveel samentrekken). Helaas kon ik daar niet behandeld worden daar ik niet kort voor harttransplantatie stond (wat op zich fijn is natuurlijk
. Andere cardiologen in Berlijn en Professor Visser konden op zich niets met deze antistoffen (legden deze min of meer naast zich neer. Niet uit onwil, maar gewoon omdat het zo nieuw is en ze er denk ik echt weinig mee konden).Sinds paar weken dus op Immuundefectologie en de arts daar was lyrisch (nu ja, bijna dan!
over mijn auto-antikörper! Ik pas met mijn bloedwaarden en klachten helemaal in ME-beeld. Omdat Rituximab nog niet als therapie hiervoor gegeven mag worden, krijg ik nu eerst immuunglobulintherapie. 50%!!!!!! van de patiënten met mijn klachtenbeeld (en jullie klachtenbeeld) voelt zich aanzienlijk beter na de therapie. Een deel geneest zelfs compleet (lees: kan weer werken, sociaal leven hebben, etc.). Ongelooflijk ne?Ik krijg nu 6 maanden lang iedere drie weken een infuus. Vandaag was dus voor het eerst. Ik heb zooooooooveel hoop. Immuunglobulintherapie is nog niet als therapie toegelaten voor auto-antistoffen, maar daar ook mijn interleukines verhoogd zijn en mijn IgG3 verlaagd, krijg ik de therapie op basis van die waarden vergoed (deze waarden verklaren namelijk mijn hoge gevoeligheid voor infecties). Maar artsen hopen dus dat daarmee auto-antikörper weggaan.
Oke, wat dat dus betekent: Ik ben in Duitsland verzekerd dus ik weet niet of jullie je bij Charite kunnen melden (onder leiding van Professor Scheibenbogen). Wat jullie wel kunnen doen: en dat was dus ook jullie vraag: de Auto-Antilichamen bij E.r.d.e. laten testen. 238 euro is natuurlijk veel geld, maar wellicht voor velen onder jullie toch op te brengen.
Ik snap dat er dan nog geen therapie direct voorhanden is, maar ik ben al zo! blij dat ik nu de oorzaak weet van mijn ME (want zo voelt het toch wel). Die jaren van koorts, extreme uitputting, onvruchtbaarheid, schildklierproblemen, POTS (vrij heftig), hart, slaapproblemen (gediagnotisseerde DSPS), vele allergieen, voedselonverdraagzaamheden. En nu weet ik waarom! Het is zo heerlijk!!!!!
Goed, zoals ik al zei: ik ben niet goed in kort.
Maar: hier kan je dus je bloed heensturen. Ik hoop heel erg dat er in Nederland ook snel behandelmogelijkheden komen......
Arts in Charite legt het trouwens dus als volgt uit: Auto-Antikörper ontregelen autonome nervensysteem. Al het automatische gaat dus niet meer automatisch. Daardoor ontstaan endocrinologe problemen (in mijn geval dus onvruchtbaarheid, schildklier en DSPS), neurologische problemen (mijn linker gezichtshelft is een beetje raar scheef) en immunologische problemen. De bloedvaten functioneren niet meer goed (POTS, hartaanvalletjes) en ook de temperatuurverhoging kan je daarmee verklaren.
En EINDELIJK!!! kan ik dus ook gewoon de wereld verklaren wat ik heb. En veel van jullie waarschijnlijk ook. Dat alleen al is me die 238 euro helemaal waard!
Nu stop ik echt.
Ik wens jullie allemaal een gesegnete Vorweihnachtszeit en heeeel veel gezondheid en natuurlijk ookw at liefde voor 2016!
@anne-sophia Bedankt om je verhaal te delen! Dit geef idd echt hoop! En kan me wel voorstellen dat het fijn is om eindelijk eens perfect in het plaatje te passen, en eindelijk te snappen wat er allemaal aan de hand is. Ik duim mee voor je voor een goeie vooruitgang!
PS: ik had ergens gehoord dat Charité een heel lange wachtlijst heeft, en dat je sowieso eerst een hele waslijst aan diagnoses officieel moet laten uitsluiten voor je aanvaard wordt. Of is dat maar een roddel?
PS: ik had ergens gehoord dat Charité een heel lange wachtlijst heeft, en dat je sowieso eerst een hele waslijst aan diagnoses officieel moet laten uitsluiten voor je aanvaard wordt. Of is dat maar een roddel?