ME en vermoeidheid

[NooitOpgeven]

ik lees hier veel dat mensen zo moe zijn? Ik denk dat ik niet eens meer weet wat fit zijn of moe zijn is?
Toen ik elf jaar geleden pfeiffer had, toen was ik volgens mij pas echt moe.
Ik kon de hele dag slapenen viel ook overal in slaap. Zelfs voor het stoplicht ( wat een hoop getoeter opleverde.)
Nu voel ik mij alleen nog maar ziek en weet dat ik rust moet nemen aan de snel toenemende klachten die ik krijg en de mate ziek zijn.

Ik vind het ook heel gevaarlijk om het vermoeidheid of moe zijn te noemen, want die omschrijving dekt maar een heel klein deel. Het is veel meer dan dat.
Plus krijg je gelijk antwoorden "iedereen is wel eens moe" en wordt de gedachte dat het psychisch is of dat wij zwak zijn alleen maar versterkt.
Vermoeidheid alleen is bij mij ook nooit een rem geweest om dingen niet te doen, de mate waarin ik ziek ben wel.
Dit weekend bijvoorbeeld was ook helemaal top,ben zaterdag en zondag een paar uur naar een evenement geweest. En als ik mij slecht begin te voelen ,neem ik een glas bier. Dat werkt bij mij een uurtje of zo. Met een beetje alcohol zwakken de symptomen wat af en ben ik weer (even) een stuk scherper. Wel met gevolg dat ik gisteravond en vannacht heel ziek geworden ben. Ik kon me niet eens meer omdraaien van de pijn en kan wel twee A4 tjes vol schrijven met klachten.
Maar ja, een mens wil ook af en toe nog een beetje genieten van het leven. Dus dat heb ik er dan ook wel voor over, dus nu eerst maar weer uitzieken en een poos heel rustig aan doen.
Ik ben benieuwd hoe anderen het "moe zijn" ervaren?

[leena]

Bij mij is het net omgekeerd. De fysieke uitputting blijft mijn ergste klacht en het is die die ervoor zorgt dat ik half bedgebonden ben. Langer dan een kwartiertje of zoiets niet liggen is te veel. Minder eigenlijk ook al maar toch doe je dat om zoals je zegt nog een beetje te kunnen genieten.

En een druppel alcohol zorgt bij mij voor een onmiddellijke verergering van alles en de uitputting, dus daar begin ik niet meer aan.

Maar interessant om net eens die verschillen van elkaar te horen.

[plien]

Ik word altijd het meest geconfronteerd met de vermoeidheid bij het wakker worden. Dan voelt mijn hele lichaam loodzwaar en vaak (met name in de winter) kan ik niet eens meer bij bewustzijn blijven maar zak ik steeds weer weg. Je gewoon al compleet uitgeput voelen bij het wakker worden. Verder in de dag is de vermoeidheid er natuurlijk ook maar dan uit het zich sneller in dat ik steeds denk 'nu moet ik even rusten'. En verder dat je natuurlijk compleet wazig wordt na een tijdje als je onder de mensen bent.

Dat is even hoe ik het zo simpel mogelijk beschrijf, misschien voeg ik later nog wat toe

[mamoes]

Hier is geen vermoeidheid maar totale uitputting en dus niet zomaar moe zoals sommigen het noemen.

Maar het ziek zijn en erger ziek worden na inspanning is veel erger.
Hier geven ze ook aan niet meer te kunnen heugen wat het is om gezond te zijn of te voelen.
Inmiddels 11 en 6 jaar ziek.

[NooitOpgeven]

Plien: Dat moe en vooral ziek zijn en het telkens weer wegzakken bij het wakker worden heb ik idd. ook.
Maar zodra ik het ontbijt naar binnen gewerkt heb voel ik mij een poos (max. Twee uur) een stuk beter.
Maar ik denk dat ik misschien een beetje gewend geraakt ben aan het meestal moe of uitgeput zijn en dat me ziek voelen meer een graadmeter is geworden?
Ik heb nog zoveel ideeën en plannen dat geen tijd heb voor moe zijn? Ik ga door tot ik mij ziek voel.

[asje]

NO, ik denk dat dat 'moe' er in is gekomen door het CVermoeidheidS-verhaal. Artsen vragen ook naar de mate van 'moeheid'. Maar ik denk dat als niemand daardoor was beïnvloed, de 'moeheid' altijd anders genoemd zou worden, nl 'uitputting' en als je niet meer kan na activiteit 'kapot zijn' oid.
Het zou idd beter zijn als we het altijd zouden benoemen zoals het echt is, gewone moeheid kennen we toch niet meer(?).

En ja, het is er hier ook altijd, als ik naar m'n lichaam zou luisteren, zou ik nog een stuk minder doen. Alleen maar mooi dat je af en toe nog kan genieten van wat leuks doen! Ik moet trouwens tegenwoordig wel heel ver gaan om me heel ziek te voelen, maar dan is het ook heel erg. Dus ook meer de uitputting nu.

[soof]

ben een verder prima maar hierdoor wel beetje frustrerend boek van Mirthe vd Meer aan het lezen over opname in een PAAZ (kort en bot gezegd gesticht) met een enorme burnout/depressie/ohja en ze wil ook nog dood, en ze zegt steeds dat ze zo vreselijk moe en uitgeput is maar daarna wordt er wel gewoon (vrijwillig) gewandeld of geknutseld of iets, ik snap wel beetje dat ze psychisch moe met ons ziek-moe verwarren, helaas

[NooitOpgeven]

Ik bedoel eigenlijk: toen ik een jaar of 25 was en bijv. twee etmalen doorgewerkt had zonder te slapen was ik ook totaál uitgeput. Maar toch voelt dat nu heel anders omdat het in mijn beleving niet alleen uitgeput ben (daar ben ik inmiddels wel aan gewend geraakt, ik heb heel mijn leven keihard gewerkt) Maar dat mijn hoofd het niet meer doet,gedesoriënteerd raak,plotseling stil val en het niet meer weet etc.en alle lichamelijke klachten als koortsaanvallen,heel veel pijn, diarree, overgeven, druk in mijn hoofd, benen die van elastiek zijn etc. Dan is voor mij ook het uitgeput zijn een klacht van weinig betekenis.

[asje]

Soof, psychisch moe bestaat niet eens. Psychisch = gevoelens + gedachten. De rest is orenmaffia- psychoblabla. Een psychiatrisch zieke is een hersenzieke en daarbij kan zware vermoeidheid optreden, zeker bij schizofrenie, waar Mirthe ook aan lijdt. En dat is wel anders dan bij ons dus, maar niet 'psychisch'.

[soof]

nou ja in elk geval de moeheid waarbij beweging helpt en waarbij het averechts werkt of zouden de Myrthes ook steeds schizofrener worden van door de tuin flaneren?

denk dat we dat allemaal kennen NooitOpgever, dat we vroeger probleemloos nachtenlang gingen stappen ofzo en heus wel het verschil weten tussen dat soort uitputting en ME maar ík zou het toch wel het hoofdsymptoom ervan noemen

[meintje]

Ik probeer steeds het woordje "moe" consequent te vervangen door "uitgeput" of "uitputting". Als ik dat zelf niet doe, hoe moet ik verwachten dat een ander dat snapt?

Ik kan denk ik twee curves van uitputting tekenen die los van elkaar lijken te functioneren: Fysieke uitputting en cognitieve uitputting. Ik kan me fysiek een vaatdoek voelen, maar cognitief nog wel helder zijn en ik kan mij fysiek redelijk voelen (vooral na een paar dagen gedwongen rust) en dan niet meer helder kunnen denken. (Stuurde manlief en kind naar de rommelmarkt met troep van de zolder, vroeg opgestaan(zij dan he), bleek die een week later te zijn. Ze vertrouwen me nu niet meer....).

Vanwege de zomer en het zonlicht (en misschien toch de Q10?) doet het hoofd nu alweer een paar weken leuk mee, maar nu de dagen weer korter worden en het klimaat vochtiger loopt dat weer hard terug en krijg ik ook weer veel meer pijn.

Het was zo'n opluchting toen ik mijn hoofd weer een beetje terughad en mij weer kon concentreren....
Terwijl ik vroeger nachten kon doorhalen en dat hoofd eigenlijk altijd wel deed wat ik vond dat het moest doen. Hoewel, dat is dan wel weer lang geleden.

[asje]

nou ja in elk geval de moeheid waarbij beweging helpt en waarbij het averechts werkt of zouden de Myrthes ook steeds schizofrener worden van door de tuin flaneren?

Beweging helpt hen iig ook niet. En vermoeidheid zit altijd in het lichaam.

[plien]

Het was voor Myrthe iig ook erg moeizaam om die stukjes te lopen, klein stukje op de parkeerplaats en ze was op. Pas met de eendjes ging het beter. (Overigens wel erg fijne boeken om te lezen)

Moe zijn is voor mij ook eigenlijk altijd een onderdeel van. Dus van de malaise, of van de neurologische verschijningen etc. Niet een opzichzelfstaand symptoom. Behalve dus bij het wakker worden, maar dan maakt het bijvoorbeeld ook weer deel uit wat de ochtendstijfheid en pijn.

Het is ook vrij bizar nu want ik begin steeds meer te merken dat ik me minder moe voel. En minder malaise. Maar mijn lijf weigert nog steeds en ik voel me nog steeds belabberd. Het zijn laagjes op laagjes op laagjes aan klachten die we hebben. Er verschijnt elke keer weer wat nieuws of ouds als je een laagje weghaalt.

[gerwin]

"Ik ben ook wel eens moe"
dat horen we vaak als we zeggen dat we moe zijn. Voor mij is mijn 'moe' hetzelfde 'moe' als de eerste dag na een operatie waarbij je volledig onder narcose bent geweest. Zo moe dat ik niet kan of wil praten want mn mond weet geen woorden meer te vormen en aan opstaan of lopen moet ik dan al helemaal niet denken en als ik dat dan toch doe val ik om de haverklap.

[emilylotus]

Ik denk dat dit soort 'moeheid' of uitputting alleen begrepen wordt door andere chronisch zieken. Zoals anderen al aangeven, gaat het om een heel andere soort vermoeidheid (die inderdaad beter te vergelijken valt zoals vermoeidheid bij operaties, maar ik moet erbij zeggen dat ik me zelfs op die momenten beter heb gevoeld dan wat ik soms nu ervaar) en kan ik me niet meer herinneren hoe het voelt om energie te hebben.
Of om uitgerust wakker te worden. Man, ik weet niet of ik dat ooit gehad heb. Als ik iets zou mogen kiezen om te verbeteren, dan zou ik waarschijnlijk dát willen. Uitgerust en met energie opstaan. Dat klinkt me nu als een soort sprookje in de oren. :p