Psychologen. Nog erger,die hebben niet eens voor arts geleerd!
Het valt volgens mij onder de vrije beroepen en mag iedereen (met al dan niet een cursusje) zich psycholoog noemen
Als het gros van de ME-ers een 100 x belazerd is door medici met valse onderzoeksresultaten op psycho/sociaal gebied en diezelfde medici starten voor het EERSTeen bio/medicht onderzoek , dan is het niet meer dan logsch super wantrouwend te zijn.
Inderdaad is Nijmegen mede de schuld van puur slechte beeld vorming betreffende ME lijders, om nog niet te spreken over diagnose en "therapie " in de vorm van CGT enzo.
Begrijpelijk dat je schrikt, maar er lijden hier op deze site alleen al 2 tot 40 jaar aan ME, dus weten wel waarover ze spreken en wantrouwen hebben. En het zelfmoord percentage liegt er ook niet om.
Klopt en ik beaam het wantrouwen naar bijvoorbeeld Nijmegen.
Maar stel dat deze nieuwe leden daar niets mee van doen hebben, dan jaag je die wel weg op deze manier.
peter89 schreef:Klopt en ik beaam het wantrouwen naar bijvoorbeeld Nijmegen.
Maar stel dat deze nieuwe leden daar niets mee van doen hebben, dan jaag je die wel weg op deze manier.
Klopt ook. Maar ik met anderen hebben e.e.a. uitgelegd. De pijn, de duur ervan en de beledigingen zijn zo immens groot dat je het ons niet kwalijk kunt nemen DAT we zo reageren.
Het begrip moet mi van twee kanten komen.
Van de meesten die hier al langer ronddwalen kan je niet verwachten te doen wat sheyenna nogal luchtigjes suggereert: "meld je dan aan en ondervind het zelf." Dat is bijna een onmogelijkheid gezien de voorgeschiedenis. Bovendien zullen ze door Nijmegen niet in die gelegenheid worden gesteld omdat ze al allerhande behandelingen hebben ondergaan, met medicijnen en al.
asje schreef:@ feuer Waarom mocht jij niet meedoen?
Ik werd eerst afgewezen omdat ik langer dan 5 jaar ziek was, toen de grens verschoven werd naar 10 jaar hebben hun mij benaderd om alsnog mee te doen.
Werd toen afgewezen door de vragenlijsten, scoorde te laag op vermoeidheid.
asje schreef:@ feuer Waarom mocht jij niet meedoen?
Ik werd eerst afgewezen omdat ik langer dan 5 jaar ziek was, toen de grens verschoven werd naar 10 jaar hebben hun mij benaderd om alsnog mee te doen.
Werd toen afgewezen door de vragenlijsten, scoorde te laag op vermoeidheid.
Het is dus opletten geblazen of en hoe ze de selectie van proefpersonen vooraf benoemen. Mate en lengte van ziekte, soorten symptomen, afstands argumenten, geen CVS-ers etc etc. Kortom, dat ze niet op dezelfde manier te werk gaan als indertijd met de CGT resultaten, die ze naderhand terug moesten draaien.
Want dat deden ze toen toch wel? Zij het niet erg uitbundig. Dat sprookje van hun moest toch een beetje flink door blijven zingen, hingen te veel baantjes vanaf.....
Ik wilde mijn ervaring nog even delen met het onderzoek.
Ik heb op 25 juni de injectie-ronde afgerond en helaas heb ik geen verbetering gemerkt tot nu toe. Ik ben wel bijna zeker dat ik anakinra gespoten heb aangezien ik een hele heftige huidreactie kreeg die beschreven is in een aantal onderzoeken naar de bijwerkingen (bleek later na eigen research), ik ben niet allergisch voor bijvoorbeeld 'ingredienten' van spuiten zelf zoals lijm of latex dus de kans is klein dat iets anders dan anakinra dit veroorzaakt heeft. Maar je weer natuurlijk nooit zeker. Die reactie heeft er wel voor gezorgd dat ik bijna gestopt was omdat de jeuk ervan zo hevig was dat ik er bijna niet van kon slapen. Maargoed, toch maar door gezet. Ik vond de begeleiding bij de bijwerkingen matig, en ook stond er dat je DIRECT MOEST BELLEN als je koorts kreeg of andere tekenen van infectie. Nou ben ik een paar keer ziek geweest in de periode van en direct na het spuiten en braaf gebeld maar werd verder geen actie ondernomen ofzo dus volgens mij was het dus toch niet zo belangrijk. M'n lijf reageerde ook wel op de injecties maar niet echt op dr manier waarop ik hoopte. Ik had wat meer klachten, vaker zomaar koorts (wat ik sowieso vaak heb), voelde me zieker dan normaal. Gelukkig is dat gewoon weer naar het oude niveau terug nu ik ermee gestopt ben, maar ik heb dus geen verbetering gemerkt. Ben niet super positief over het onderzoek en de informatie over wat ze nou precies gaan onderzoeken en hoe en wat vond ik ook nogal vaag gebleven maar ben wel blij dat ik deze kans genomen hebt want je weet maar nooit! Wie weetjes ik alsnog het placebo gehad en was er helemaal geen mogelijkheid op verbetering.
Wel vond ik het erg meevallen dat ik echt wel het gevoel had serieus genomen te worden met mijn klachten door dr roerink. Ik snap het wantrouwen van iedereen hier, heb ik zelf ook, maar niet geschoten is altijd mis. Nu is het wachten op een rithuximab trial hier denk ik
goed verslagje merdy en bedankt voor het (tenslotte ook een beetje voor ons..) proefkonijn spelen alleen zo jammer van de uitkomst! en je zou je ondanks de vaagheid en non-respons op koortsmeldingen toch weer opgeven voor Rituximab dus?
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Dat meen je niet. Zijn ze ook van hun geloof afgevallen? Of worden ze er nog om onthoofd?
Dat zei merdy alleen (Rituximab hier). Maar Nijmegen zal ongetwijfeld iets gaan zeggen in de trant van wat Wessely zei, kan niet anders hè, wat moeten ze anders.
alleen zo jammer van de uitkomst! en je zou je ondanks de vaagheid en non-respons op koortsmeldingen toch weer opgeven voor Rituximab dus?