Ik denk om de populatie wat selectiever te houden..omdat ze ook niet zo heel erg veel proefpersonen hebben en er dan dus misschien wat 'makkelijker' conclusies uit te trekken.
Ook best streng dat je absoluut geen andere medicatie mag gebruiken, ook niet iets wat er niets mee te maken heeft. Maar gelukkig gebruikte ik niet veel omdat ik dus verder niets heb aangereikt gekregen behalve amitriptyline (voor pijn en slapen) en sinds 2 maanden had ik carnitine gebruikt maar daar kon ik opzich vrij 'makkelijk' mee stoppen want ik had zoiets dit is wel iets wat past bij de nieuwe inzichten en de immuun theorie past heel goed bij mijn klachten en ontstaanswijze. Ik ben niet echt heel hoopvol (of probeer dat in elk geval niet te zijn), maar stiekem hoop ik natuurlijk dat dit wat oplevert. Ook al is het dubbel blind, misschien heb ik er toch wat aan.
Ik zal laten weten hoe het gegaan is.
Radboud UMC te Nijmegen onderzoek met Anakinra bij CVS
Moderator: Moderators
Anakinra onderdrukt Interleukine 1. Uit het onderzoek van o.a. Mady Hornig kwam dat IL 1 juist al verminderd is bij mensen met ME die langer dan 3 jaar ziek zijn. Bij mensen die korter dan 3 jaar ziek zijn is het wel verhoogd, dus dit zou betekenen dat Anakinra alleen werkt bij de laatste groep en bij de langer zieken juist averechts werkt.
Groetjes, Ariadne.
Groetjes, Ariadne.
Hoi, ik wilde het ff van de daken schreeuwen! Ik ga de laatste (halve) week in van het Radboudonderzoek Anakinra in. En ik heb er heel veel baat bij.
Mijn verhaal in het kort is dat ik sinds een operatie begin 2010 chronisch vermoeid ben, en in de loop van de jaren daarna alleen maar zieker geworden, baan kwijtgeraakt, sociaal leven naar nul etc. Bekend verhaal in vergelijking tot de rest hier, vermoed ik. Ziekenhuizen, artsen, arbo, revalidatie, depressie erbovenop... klinkt bekend?
Nee Anakinra lost niet alles op, maar bv de hele Mindfog is verdwenen, en dat maakt zo'n groot verschil! De moeheid is er nog, ik merk dat er lichamelijk wel degelijk nog steeds van alles fout gaat, maar de Anakinra maakt alles een stuk behapbaarder.
Ik kan alleen maar aanraden dat je zelf (zeker als je verder geen medicijnen slikt die je zou moeten laten staan) gaat kijken wat een maandje medicijnen spuiten je oplevert.
Ik weet wel dat ik maar 1 probleem heb na deze week: hoe ga ik de Anakinra vervangen door iets waar ik wél toegang toe heb zonder tussenkomst van arts :-p
Mijn verhaal in het kort is dat ik sinds een operatie begin 2010 chronisch vermoeid ben, en in de loop van de jaren daarna alleen maar zieker geworden, baan kwijtgeraakt, sociaal leven naar nul etc. Bekend verhaal in vergelijking tot de rest hier, vermoed ik. Ziekenhuizen, artsen, arbo, revalidatie, depressie erbovenop... klinkt bekend?
Nee Anakinra lost niet alles op, maar bv de hele Mindfog is verdwenen, en dat maakt zo'n groot verschil! De moeheid is er nog, ik merk dat er lichamelijk wel degelijk nog steeds van alles fout gaat, maar de Anakinra maakt alles een stuk behapbaarder.
Ik kan alleen maar aanraden dat je zelf (zeker als je verder geen medicijnen slikt die je zou moeten laten staan) gaat kijken wat een maandje medicijnen spuiten je oplevert.
Ik weet wel dat ik maar 1 probleem heb na deze week: hoe ga ik de Anakinra vervangen door iets waar ik wél toegang toe heb zonder tussenkomst van arts :-p
en dus langer ziek dan de 3 jaar van Ariadne/Hornig, msschn is er dan een reden dat ons lijf de IL1 verlaagt en is nog minder nog beter
blijf er trouwens bij dat het verstandiger is de virussen-of-wat-het-ook-moge-wezen uit die hersenpan te krijgen dan er allerlei (symptoombestrijdende?) medicatie tegenaan te gooien maar toch....gefeliciteerd!
blijf er trouwens bij dat het verstandiger is de virussen-of-wat-het-ook-moge-wezen uit die hersenpan te krijgen dan er allerlei (symptoombestrijdende?) medicatie tegenaan te gooien maar toch....gefeliciteerd!
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Wanneer worden de eindresultaten van het onderzoek vrij gegeven?
En hoelang mag je ziek zijn wil het middel helpen?
Mag (her)toename van infecties bestreden worden met een antiviraal middel?
Wel fijn voor je dat het helpt.
Waarom wil je het blijven gebruiken ZONDER INTERVENTIE van een arts?
Kreeg je dit alleen vanwege het onderzoek en nu niet meer?
Ik ken zo'n geval met kanker. Die persoon werd ook uitdoen (werkend voor haar) onderzoeksgroep gemieterd en is nu dood.......
En hoelang mag je ziek zijn wil het middel helpen?
Mag (her)toename van infecties bestreden worden met een antiviraal middel?
Wel fijn voor je dat het helpt.
Waarom wil je het blijven gebruiken ZONDER INTERVENTIE van een arts?
Kreeg je dit alleen vanwege het onderzoek en nu niet meer?
Ik ken zo'n geval met kanker. Die persoon werd ook uitdoen (werkend voor haar) onderzoeksgroep gemieterd en is nu dood.......
-
sneeuwwitje
- Beginner
- Berichten: 6
- Lid geworden op: 15 jun 2015, 10:59
Hoi allemaal!
Ook ik doe mee met het onderzoek en deel graag mijn ervaring hier.
Bij mij is de vermoeidheid gebleven na Pfeiffer die na een jaar pas uit mijn lichaam wilde.
En doordat ik toen gewoon weer verder ben gegaan met werken etc, wellicht verergerd.
Nu is de situatie zoals bij de meesten: niet kunnen werken, geen huishoudelijke taken,
Geen energie voor mijn gezin en sociaal afgezonderd etc etc etc..
Ook ik ben toen na diagnose CVS doorgestuurd naar CTG (niet in Nijmegen) maar de intake
Verliep al niet prettig dus ben ik gestopt. Na het lezen van enkele reacties is dat wellicht het beste geweest.
Ik neem nu dus graag alles aan wat maar kan helpen, niet alleen voor mezelf maar ook voor anderen.
Daarom doe ik dus mee aan dit onderzoek.
De intake verliep heel prettig! Je voelt je echt zeer serieus genomen en ze zijn oprecht geïnteresseerd.
Na de intake werd ik flink ziek. 2x antibiotica moeten slikken achter elkaar (keel- en klierontsteking).
Na de eerste antibiotica voelde ik mij ineens van de een op de andere dag super goed, als vanouds!
Ik heb staan springen en juichen van geluk. Mijn hoofd zat vol plannen om weer te gaan sporten en
Mijn spieren weer aan te sterken (ik voel me soms net een slappe vaatdoek).
Maar na een paar dagen kwam de volgende infectie alweer en lag ik weer plat met hevige koorts etc.
Contact op genomen met radboud en wat blijkt: dat is heel gewoon voor mensen met CVS.
Na de antibiotica wordt je lichaam ff gereset alleen dan gaat je immuunsysteem op scherp staan.
Ieder klein vuiltje kan dan een heftige reactie veroorzaken zoals bij mij. Heel normaal dus.
En het paste perfect bij het beeld wat zij hebben van CVS, een verstoring in het immuunsysteem.
Ik heb zelf nog persoonlijk een korte afspraak met vd Meer gehad. Leek mij een aardige maar kritische man.
Hij is gespecialiseerd in infecties (infectioloog-internist) dus wellicht dat hij zijn visie wat heeft bijgesteld over CVS/ME
Na het zien van al die patiënten. Ik heb in ieder geval geen nare ervaringen met hem.
Ik ben nu dus bezig met de injecties. In eerste instantie erg pijnlijk.
Ik dien ze nu koud toe ipv op normale temperatuur. En dat doet bizar genoeg geen pijn, normaal is het omgekeerd.
Ik begrijp heel goed wat voorgaand al is gezegd.
Ook al is het een placebo wat ik heb (ondanks dat ik dus weet dat het niet tussen mijn oren zit en een fysieke oorzaak heeft) is de wazigheid weg in je hoofd. Mijn partner zegt ook dat ik allerter ben en meer aanwezig. De vermoeidheid is nog afwachten.
Het middel wordt een maand lang toegediend maar ze willen juist de effecten meten van de 6 maanden die erop volgen.
Wellicht is er verbetering en blijft die of wellicht neemt het weer af en wanneer dan? Is dat al na de eerste dag van stoppen of pas na 4 maanden? Dat is voor hen het belangrijkste. Ik voel me nu nog niet beter dan voorheen. Ik merk wel dat ik na 3 dagen steeds een terugvaldag heb, dat was eerst al meteen na 1 zware dag. Misschien dat het dus toch stapsgewijs werkt. We zullen zien!
Ook ik doe mee met het onderzoek en deel graag mijn ervaring hier.
Bij mij is de vermoeidheid gebleven na Pfeiffer die na een jaar pas uit mijn lichaam wilde.
En doordat ik toen gewoon weer verder ben gegaan met werken etc, wellicht verergerd.
Nu is de situatie zoals bij de meesten: niet kunnen werken, geen huishoudelijke taken,
Geen energie voor mijn gezin en sociaal afgezonderd etc etc etc..
Ook ik ben toen na diagnose CVS doorgestuurd naar CTG (niet in Nijmegen) maar de intake
Verliep al niet prettig dus ben ik gestopt. Na het lezen van enkele reacties is dat wellicht het beste geweest.
Ik neem nu dus graag alles aan wat maar kan helpen, niet alleen voor mezelf maar ook voor anderen.
Daarom doe ik dus mee aan dit onderzoek.
De intake verliep heel prettig! Je voelt je echt zeer serieus genomen en ze zijn oprecht geïnteresseerd.
Na de intake werd ik flink ziek. 2x antibiotica moeten slikken achter elkaar (keel- en klierontsteking).
Na de eerste antibiotica voelde ik mij ineens van de een op de andere dag super goed, als vanouds!
Ik heb staan springen en juichen van geluk. Mijn hoofd zat vol plannen om weer te gaan sporten en
Mijn spieren weer aan te sterken (ik voel me soms net een slappe vaatdoek).
Maar na een paar dagen kwam de volgende infectie alweer en lag ik weer plat met hevige koorts etc.
Contact op genomen met radboud en wat blijkt: dat is heel gewoon voor mensen met CVS.
Na de antibiotica wordt je lichaam ff gereset alleen dan gaat je immuunsysteem op scherp staan.
Ieder klein vuiltje kan dan een heftige reactie veroorzaken zoals bij mij. Heel normaal dus.
En het paste perfect bij het beeld wat zij hebben van CVS, een verstoring in het immuunsysteem.
Ik heb zelf nog persoonlijk een korte afspraak met vd Meer gehad. Leek mij een aardige maar kritische man.
Hij is gespecialiseerd in infecties (infectioloog-internist) dus wellicht dat hij zijn visie wat heeft bijgesteld over CVS/ME
Na het zien van al die patiënten. Ik heb in ieder geval geen nare ervaringen met hem.
Ik ben nu dus bezig met de injecties. In eerste instantie erg pijnlijk.
Ik dien ze nu koud toe ipv op normale temperatuur. En dat doet bizar genoeg geen pijn, normaal is het omgekeerd.
Ik begrijp heel goed wat voorgaand al is gezegd.
Ook al is het een placebo wat ik heb (ondanks dat ik dus weet dat het niet tussen mijn oren zit en een fysieke oorzaak heeft) is de wazigheid weg in je hoofd. Mijn partner zegt ook dat ik allerter ben en meer aanwezig. De vermoeidheid is nog afwachten.
Het middel wordt een maand lang toegediend maar ze willen juist de effecten meten van de 6 maanden die erop volgen.
Wellicht is er verbetering en blijft die of wellicht neemt het weer af en wanneer dan? Is dat al na de eerste dag van stoppen of pas na 4 maanden? Dat is voor hen het belangrijkste. Ik voel me nu nog niet beter dan voorheen. Ik merk wel dat ik na 3 dagen steeds een terugvaldag heb, dat was eerst al meteen na 1 zware dag. Misschien dat het dus toch stapsgewijs werkt. We zullen zien!