Ik vind het niet zo vreemd dat ME patiënten elkaar niet bijstaan, uiteenlopende meningen hebben en dat zij per individu vinden dat ze gelijk hebben. ME patiënten zit in een andere wereld en dan ook nog per individu op aparte werelddelen.
Ik heb grote moeite om de gedachten en uitspraken van ME patiënten te volgen/begrijpen. Welke onmacht heeft Denise niet laten zien? Ze liep voortdurend tegen een muur van onbegrip, wantrouwen en verwaarlozing van vriendschappen die zij moest ondergaan. Dus niet alleen de medici hebben haar in de steek gelaten, ook de wereld van de buurvrouw, vriendinnen, collega`s. Hoe komt dat dan?
Ik heb geprobeerd om verenigingen, stichtingen en andere ME/CVS organisaties dichter bij elkaar te brengen; vergeet het maar! Het heeft twee maanden geduurd en was het vuur in now time gedoofd.
De handen in een slaan lukt gewoonweg niet! De ziekte ME kent daarvoor te veel verschillende klachten! Mijn inziens leeft en woont een ME patiënt in zijn/haar eigen wereld en waar de somberheid en frustratie hoogtij viert. Begrijp mij niet verkeerd, want ik weet dat jullie hier niet om gevraagd hebben, dat jullie liever de hele dag de zon zien schijnen, dat jullie een normaal leven willen leven net als de gelukkige in deze samenleving .
Ik ben gegrepen door het verslag van Denise toen ik het voor eerst onder ogen kreeg. Trudie, de moeder van Denise heeft het mij gemaild. Pas toen kreeg ik inzicht in jullie sombere en gefrustreerde dagelijkse belevingen. Ik ben meer verhalen gaan lezen van jonge ME patiënten, ik was geschokt te moeten zien hoe jonge mensen ten ondergaan en hoe machteloos ik was om iets positiefs te kunnen bijdragen. Dat heeft mij er toe gezet om me in te zetten voor erkenning van ME. Via de telefoon heb ik dat aan Denise beloofd, toen zij al in het hospice was opgenomen.
Na het overlijden van Denise ben ik niet achterover gaan leunen. Ik heb gezocht en getracht op grote evenementen de ziekte ME onder de aandacht te krijgen; Serious Request was daar een van. Ik heb getracht om een tafel te krijgen bij MAX maakt mogelijk, is ook niet gelukt. Bleef vast houden om een plaats te bemachtigen tot dat een ME patiënt mij liet weten dat ik ME een slechte naam bezorg omdat zij/hij vond, nee is nee! Terwijl anderen mij weer aanmoedigde om toch vooral door te gaan. Ook hier zie je verschil in opvatting binnen de ME gedachten.
Het Dream or donate verhaal werd in gang gezet om mee te kunnen doen aan de Nijmeegse vierdaagse. Pas toen zag ik een glimp van eenheid binnen ME. De donaties die gedaan zijn komen hoofdzakelijk uit de krap gevulde beurzen van ME Patiënten. Als je dus alle neuzen dezelfde kant op wil hebben, is ERKENNING het toverwoord! Als dan iemand zoals ik, die een nicht heb verloren op 45 jarige leeftijd, de strijdbijl op pakt, verwacht ik niet dat de patiënten zelf gaan mee strijden.
Ik verwacht familie, vrienden , kennissen, collega`s maar helaas die laten zich over het algemeen niet zien en hoe komt dat? We zijn teveel met ons zelf bezig. Begrijpelijk, dat wel maar de onderbouwing, de samenwerking, de saamhorigheid voor erkenning zie ik niet bij ME patiënten.
Niet iedereen heeft een facebook account en kan dus ook niet zien wat er allemaal gebeurd rondom ME. De vierdaagse heeft mij in de greep en ben vast besloten om voor jullie kabaal te maken in Nijmegen. Samen met Joshua Verhoeven/Carry werken wij aan een spektakel. Posters, Flyers, Ballonnen, misschien zelfs witte duiven die op de laatste dag worden los gelaten als symbool voor de erkenning van ME & Chronische Lyme.
Op de laatste dag gaan we kabaal maken door op fluitjes te gaan blazen.
als we over de finish zijn. Daarna met z`n allen (25 wandelaars) in een kring om 50 ballonnen los te laten met de symbolen van ME & Lyme awareness.
Posters en de flyers worden verspreid als extra aandacht. Spandoeken proberen wij op te hangen op plaatsen waar de camera`s staan. Het thema van deze actie is: We Want To Live - Not Just Exist. Een duidelijke en pakkende boodschap voor de hele internationale buiten wereld.
Daarnaast moet ik me natuurlijk voorbereiden om de 4 daagse te kunnen uitlopen. Inmiddels heb ik 538 km onder mijn schoenen weggelopen en dat allemaal voor de ziekte ME & Lyme. Ik weet dat er met argus ogen naar deze actie gekeken wordt en als het niet voor honderd procent zal slagen, begrijp dan dat aan de kantlijn staan vele malen moeilijker is!!!
Helaas heeft een trouwe en fanatieke ME patiënt zich teruggetrokken omdat we elkaar niet begrijpen, dat is een aderlating maar geen amputatie.
Ik geloof in de opzet en ook al is er tot nog toe geen hond is die zich als vrijwilliger heeft aangemeld om ons te helpen. Ik blijf volharden om dit spektakel tot een goed einde te brengen al weet ik dat niet iedereen zijn/haar vertrouwen daarin zal hebben. Ik zeg maar zo..... NIET GESCHOTEN IS ALTIJD MIS!!!
Moedig de mensen aan die voor jullie gaan lopen en kijk met vertrouwen uit naar de poging om de Gezondheidsraad te overtuigen dat ME & Lyme erkend moet worden.
Wij rekenen op jullie!
voor Francis ! - en helemaal nu het samenvalt met de