Heb ik dan eindelijk gevonden wat ik heb?

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
angel20000
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12

Heb ik dan eindelijk gevonden wat ik heb?

Bericht door angel20000 »

Al 1,5 jaar ben ik op zoek naar de oorzaak van mijn klachten. Hele bizarre klachten. Het gaat om het volgende:

-spierspasmes in nek
-hyperventilatie
-ongecontroleerde gedachtes, overal over twijfelen, wat je zegt, wat je doet, hoe het overkomt, er lijkt geen overtuiging, geen stop te zijn...
-enorm slecht op woorden kunnen komen of emoties kunnen uiten
-zeer slecht korte termijn geheugen terwijl ik altijd een fotografisch geheugen had
-zeer slecht slapen
-heel veel onrust in mijzelf voelen
-woede aanvallen
-totale uitputting
-jezelf ergens naartoe slepen
-het geluk van anderen niet kunnen verdragen
-spierspanning over het hele lichaam
-totaal 'lost' zijn
-hoofd- van bijzaken niet meer kunnen onderscheiden
-het idee dat je gek wordt
-constant denken dat je een uitzondering bent
-niet kunnen autorijden.
-niet kunnen werken en de gedachte eraan maakt je helemaal ziek, terwijl ik altijd graag werkte
-buiten lopen en mij extreem ongemakkelijk voelen
-elke blik die iemand je geeft totaal verkeerd interpreteren

Herkent iemand zich hierin? zeg het ajb, want ik heb het idee langzaam gek te worden...

Liefs...
Gebruikersavatar
angel20000
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12

Heb ik dan eindelijk gevonden wat ik heb?

Bericht door angel20000 »

Oja, emails schrijven gaat heel moeizaam en klok kijken ook, ik zie het maar het dringt niet door bij bijv. een klok, heel raar..
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Heb ik dan eindelijk gevonden wat ik heb?

Bericht door asje »

Hey angel,

Je kunt eerst eens googlen op "ME, ICC", daar vindt je alle ME-klachten die je kunt hebben en die je moet hebben voor de eventuele diagnose. Het kan natuurlijk ook iets anders zijn.

Bij ME komen wel ook veel cognitieve en psychische klachten voor, door neurologische/hormonale verstoringen, èn, als je dit hebt maar er niets van weet, kan dat behoorlijk veel verwarring geven wat weer meer psychische klachten geeft. Het gevoel gek te worden is wel bekend en ken ik ook van eerder. Laat je iets staan van eten of eet je alles (suiker heeft daar bijv ook invloed op)?

Om iets meer te weten: Wat is er al onderzocht? Hoe is het begonnen? En het verloop? Merk je dat als je minder doet/prikkels hebt, je toch iets rustiger bent?
Life smells...
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Je kunt via de website van het CVS/ME Medisch centrum vrijblijvend een vragenlijst invullen die een indicatie geeft of je ME hebt of niet:
http://www.cvsmemc.nl/test-uzelf-cvsme/

Succes, Ariadne.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Als daar energie voor is ... Mss beter vooralsnog gewoon de symptomenlijst bekijken.
Life smells...
Gebruikersavatar
angel20000
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12

Bericht door angel20000 »

Asje, daar heb je een punt. Ik ben aan de test begonnen, maar mn god mijn hoofd, ik trok het niet.. Ik ben een beetje ten einde raad. Bedrijfsarts vindt dat er mogelijkheden zijn al is t op een zeer laag niveau, en ik was daar oor directiesecretaresse
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Een link naar de internationale consensus criteria:
http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 7.5.12.pdf

Inleiding overslaan, alles wat in het blauwe kader staat. Misschien ff printen, zodat je meer overzicht hebt en dingen aan kunt strepen.

En de vraag van Asje nog eens:

Om iets meer te weten: Wat is er al onderzocht? Hoe is het begonnen? En het verloop? Merk je dat als je minder doet/prikkels hebt, je toch iets rustiger bent?
Groetjes, Ariadne.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ja, die vragenlijst is al gauw te veel en ook niet echt direct nodig.

Verder sluit ik me aan bij 't bericht hierboven! Als we wat meer weten, kunnen we er wat meer over zeggen.
Life smells...
Gebruikersavatar
angel20000
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12

Bericht door angel20000 »

ik zal proberen het zo goed mogelijk uit te leggen.
Soms als ik ga wandelen heb ik er baat bij. als ik lang stil gelegen heb, echt dagen, heb ik heel veel last van de inspanning, hele vreemde spierpijn daarna. Maar als ik regelmatig wandel, heb ik er minder last van. Maar echt ontspannen lopen zoals het vroeg was is er niet bij.

Wat ik als veel erger ervaar en waarvan ik echt merk dat mijn klachten gelijk toenemen is geestelijke inspanning. Recepten lezen, aan quiz op tv meedoen, achter de computer werken. Ik word dan extreem uitgeput en kan het niet meer verwerken, wordt letterlijk dol in mn hoofd. Als ik ga liggen zakt het weer. Ook als ik een taart wil maken en de achterkant vh pak lees maakt dat ikhet niet kan verwerken, dit heb ik ook id supermarkt als ik verschillende soorten pakken zie. Herkennen jullie dit?

Ik ben zo benieuwd wie CVS vaststelt, ik ben nu al 1,5 jaar aan het tobben...
Gebruikersavatar
angel20000
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12

Bericht door angel20000 »

Ik heb ook een andere topic gestart een tijd geleden waarin ik de start en verloop heb beschreven, kunnen jullie die zien?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Gezien, en ik herinner me het weer.

Die cognitieve klachten zijn geheel herkenbaar bij ME, alleen als het zo erg is, is het meestal fysiek net zo erg. Maar jij kunt in principe elke dag wandelen en daar wordt je niet slechter van/nemen je cognitieve klachten niet toe?

Ben je BE of NL (ivm artsen)?
Life smells...
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Ik kom al jaren niet meer in een supermarkt, dat is voor mij een informatie-bombardement. Het kost me heel veel moeite om dat te verwerken en uren later is het nog druk in m'n hoofd. Het helpt mij dan ook om te gaan liggen.

Van wandelen word ik niet beter, integendeel.
Je klachten kunnen op ME duiden, maar er zijn ook andere oorzaken mogelijk. Wat is er al onderzocht, vit b12, schildklier?
Hyperventilatie kan een gevolg zijn van ME, maar kan ook oorzaak zijn van heel veel klachten.

Zie verder Asjes vraag. Groet, Ariadne.
Gebruikersavatar
angel20000
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12

Bericht door angel20000 »

Kan je alleen CVS hebben als je lichamelijke klachten iets minder zijn? Het eerste jaar heb ik vooral op de bank gelegen, ik had overal intense spierpijnen en gewrichtsklachten. Ik kon niet eens mandje vasthouden in de supermarkt. Het was ondraaglijk. Ws bouwde er zich veel spanning op in de supermarkt. Deze klachten zijn nu iets minder geworden, alleen rondom mijn nek merk ik nog veel spanning. Als ik nu wandel doet mijn lijf ook nog pijn alleen en ik raak snel uitgeput en krijg hartkloppingen. bedoel je dat?
Alleen dit vind ik zelf niet het ergste symptoom, met het hoofd vind ik erger, dit heb ik ook als ik gesprek ben met mensen, ik raak dan extreem uitgeput en moet gaan liggen, dan zakt het weer...

Verder slaap ik extreem slecht. Ik heb al melatonine 3 mg vd huisarts gekregen maar ik merk dat ik sochtends nog slechter wakker wordt, alsof ik in de stroop vastzit, verder is mn derealisatie nog extremer...Ik slaap wel iets vaster door de M.
Al 1,5 jaar is mijn slaap barslecht. Ik las op deze site ook over een slaapkliniek, waar je je melatonine thuis kan laten testen, heb je hier een verwijzing voor nodig en wordt dit vergoed? Ik merk nu al weer met het typen dat ik 'volloop'. gaan we weer... :( liefs...
Gebruikersavatar
angel20000
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12

Bericht door angel20000 »

Kan je alleen CVS hebben als je lichamelijke klachten iets minder zijn? Het eerste jaar heb ik vooral op de bank gelegen, ik had overal intense spierpijnen en gewrichtsklachten. Ik kon niet eens mandje vasthouden in de supermarkt. Het was ondraaglijk. Ws bouwde er zich veel spanning op in de supermarkt. Deze klachten zijn nu iets minder geworden, alleen rondom mijn nek merk ik nog veel spanning. Als ik nu wandel doet mijn lijf ook nog pijn alleen en ik raak snel uitgeput en krijg hartkloppingen. bedoel je dat?
Alleen dit vind ik zelf niet het ergste symptoom, met het hoofd vind ik erger, dit heb ik ook als ik gesprek ben met mensen, ik raak dan extreem uitgeput en moet gaan liggen, dan zakt het weer...

Verder slaap ik extreem slecht. Ik heb al melatonine 3 mg vd huisarts gekregen maar ik merk dat ik sochtends nog slechter wakker wordt, alsof ik in de stroop vastzit, verder is mn derealisatie nog extremer...Ik slaap wel iets vaster door de M.
Al 1,5 jaar is mijn slaap barslecht. Ik las op deze site ook over een slaapkliniek, waar je je melatonine thuis kan laten testen, heb je hier een verwijzing voor nodig en wordt dit vergoed? Ik merk nu al weer met het typen dat ik 'volloop'. gaan we weer... :( liefs...
Gebruikersavatar
angel20000
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 05 nov 2014, 11:12

Bericht door angel20000 »

bij de eerste zin moet het zijn: 'kan je alleen CVS hebben als je lichamelijk ook echt niets meer kan?'
Plaats reactie