Hey Peter,
Ja ik denk dat we bijna wel wat in hetzelfde schuitje zitten wat dat betreft.
Ik vind dat hij het heel goed uitlegt https://www.youtube.com/watch?v=q_cnva7zyKM
In plaats van echt bewegen misschien proberen te rekken. Moet er wel bij zeggen dat als ik een extra rek sessie er in zou plannen dat misschien te koste zal gaan van wat anders. Weet niet of ik me dat kan veroorloven aangezien ik alles zelf moet doen. Maar douche ook zeker niet elke dag. Dus.
Ik moet elke 2 uur op om eten te pakken. En dan moet ik naar de wc en dat soort dingen dus bewegen is er wel. Somewhat.
Wat betreft derealisatie. Geen idee wat ik er aan kan doen. Ik vind het vaak best freaky. Eng. Maar ik weet dat het er bij hoort.
Iets of met de darmen of de bijnieren/ cortisol.
Wat als Pacing niet helpt?
Moderator: Moderators
Klinkt aannemelijk dat filmpje Grigor 
Ik vind het knap dat je ogenschijnlijk zo rustig onder alles kunt blijven, respect daarvoor! Ik ben zelf namelijk dagelijks in paniek, bang dat dit nooit meer overgaat etc.
Je krijgt inderdaad nog beweging, dat is ook belangrijk in hoeverre dat kan. Ikzelf blijf in beweging voor mijn vriendin, zij is de reden dat ik nog wat van de dag kan maken
Derealisatie is inderdaad doodeng, maar hoort erbij. Ik denk dat het komt doordat je zo uitgeput bent dat je hersens alles niet meer zo goed kunnen verwerken.
Ik vind het knap dat je ogenschijnlijk zo rustig onder alles kunt blijven, respect daarvoor! Ik ben zelf namelijk dagelijks in paniek, bang dat dit nooit meer overgaat etc.
Je krijgt inderdaad nog beweging, dat is ook belangrijk in hoeverre dat kan. Ikzelf blijf in beweging voor mijn vriendin, zij is de reden dat ik nog wat van de dag kan maken
Derealisatie is inderdaad doodeng, maar hoort erbij. Ik denk dat het komt doordat je zo uitgeput bent dat je hersens alles niet meer zo goed kunnen verwerken.
Lol. Nee man. Hier ook dagelijks behoorlijk lastig.
Jij hebt nog de "mazzel" dat je je vriendin hebt. Ik denk met de derealisatie dat zij je wel helpt nog je "normaal " te voelen??? Ik heb al bijna 2 jaar niet tegen iemand aangelegen. Dat is opzich niet zo erg. Maar omdat de derealisatie al zo heftig is wordt het langzaam aan zo'n ding.
Ik zie weinig mensen en als ik ze zie ben ik totaal overgestimuleerd. Dus eigenlijk moeten ze snel weer weg . Eenmaal weg zakt die stress weer en zouden ze eigenlijk weer terig moeten komen.
Voor mij is de derealisate een groot punt. Omdat ik al zo afgesloten ben van de wereld. En dat zorgt zeker voor paniek.
Of het overgaat is voor mij ook wel een punt maar raak daar iets minder van in paniek of van slag. Met nadruk op iets minder.
Heb een tijdje geleden een zelfportret gemaakt van hoe ik er dagelijks bij lig. Moet hem even uploaden.
Jij hebt nog de "mazzel" dat je je vriendin hebt. Ik denk met de derealisatie dat zij je wel helpt nog je "normaal " te voelen??? Ik heb al bijna 2 jaar niet tegen iemand aangelegen. Dat is opzich niet zo erg. Maar omdat de derealisatie al zo heftig is wordt het langzaam aan zo'n ding.
Ik zie weinig mensen en als ik ze zie ben ik totaal overgestimuleerd. Dus eigenlijk moeten ze snel weer weg . Eenmaal weg zakt die stress weer en zouden ze eigenlijk weer terig moeten komen.
Voor mij is de derealisate een groot punt. Omdat ik al zo afgesloten ben van de wereld. En dat zorgt zeker voor paniek.
Of het overgaat is voor mij ook wel een punt maar raak daar iets minder van in paniek of van slag. Met nadruk op iets minder.
Heb een tijdje geleden een zelfportret gemaakt van hoe ik er dagelijks bij lig. Moet hem even uploaden.
Zow die foto met je tekst verwoorden wel even de rauwe realiteit zeg! Ik geloof ook zeker dat je dagelijks in paniek bent, want wie zou dat niet worden met deze feiten. Wat ik bedoelde te zeggen is dat ik respect heb voor de kalmte waarmee je het verwoordt, wat uiteraard niet wil zeggen dat je ook altijd kalm onder de situatie bent.
Ik heb inderdaad geluk met mijn vriendin, maar toch ben ik ook heel bang. Want hoe lang kan ik haar nog zien, nu het zo achteruit gaat? En zo heb ook ik een hele hoop vragen. Rotziekte en er is niemand die je kan helpen lijkt het soms wel...
Maar voordat we allemaal depri raken, iemand nog wat leuks te vertellen?
Ik heb inderdaad geluk met mijn vriendin, maar toch ben ik ook heel bang. Want hoe lang kan ik haar nog zien, nu het zo achteruit gaat? En zo heb ook ik een hele hoop vragen. Rotziekte en er is niemand die je kan helpen lijkt het soms wel...
Maar voordat we allemaal depri raken, iemand nog wat leuks te vertellen?
Ik moet zeggen dat vorig jaar het dus uber slecht ging . En ondanks dat het nu niet goed gaat weet ik dat het nog slechter kan lol. En ben ik dan stiekem ook weer wat blij met de huidige situatie.
Vorig jaar was ik gestop met gluten en Carnitine samen. Door beide had ik enorm veel last van de darmen en resulteerde in 3 maanden in het donker dus.
Ik had toen 1 1/2 geen eigen woning. Dus met die stress en het ziek zijn sloeg het allemaal in als een bom.
Nu ben ik recent weer gestopt met Carnitine. Eigenlijk hetzelfde verhaal echter heb ik een eigen woning. En na wat pepermunt thee drinken als een gek lijken mijn darmen weer rustiger en is het in het donker liggen maar een week geweest. Ik leer dus langzaam wel beter om er wat mee om te gaan of te zorgen dat het niet te erg wordt??
Wel leuk nieuws hahaha ??
Over Amsterdam Ja eventueel een goeie keuze. Woon je ver weg?? Ik persoonlijk vind het goed voor testen te doen. Qua vooruitgang/ behandeling misschien iets minder.
Vorig jaar was ik gestop met gluten en Carnitine samen. Door beide had ik enorm veel last van de darmen en resulteerde in 3 maanden in het donker dus.
Ik had toen 1 1/2 geen eigen woning. Dus met die stress en het ziek zijn sloeg het allemaal in als een bom.
Nu ben ik recent weer gestopt met Carnitine. Eigenlijk hetzelfde verhaal echter heb ik een eigen woning. En na wat pepermunt thee drinken als een gek lijken mijn darmen weer rustiger en is het in het donker liggen maar een week geweest. Ik leer dus langzaam wel beter om er wat mee om te gaan of te zorgen dat het niet te erg wordt??
Wel leuk nieuws hahaha ??
Over Amsterdam Ja eventueel een goeie keuze. Woon je ver weg?? Ik persoonlijk vind het goed voor testen te doen. Qua vooruitgang/ behandeling misschien iets minder.
@Grigor
goed om te horen dat het in ieder geval een stukje beter gaat vergeleken met vorig jaar, alle kleine beetjes zijn mooi meegenomen!
Ik woon in het oosten van het land, dus het is wel een stukje rijden naar Amsterdam. Maar andere opties zijn net zover weg, of ik moet CGT/GET willen en dat is niet waar ik op zit te wachten.
Ja ik bedoelde dat ik haar niet meer kon zien doordat ik er geen energie meer voor zou hebben. Gelukkig is het nog niet zover, maar de angst heerst wel...
goed om te horen dat het in ieder geval een stukje beter gaat vergeleken met vorig jaar, alle kleine beetjes zijn mooi meegenomen!
Ik woon in het oosten van het land, dus het is wel een stukje rijden naar Amsterdam. Maar andere opties zijn net zover weg, of ik moet CGT/GET willen en dat is niet waar ik op zit te wachten.
Ja ik bedoelde dat ik haar niet meer kon zien doordat ik er geen energie meer voor zou hebben. Gelukkig is het nog niet zover, maar de angst heerst wel...
Snap het . Ja je kan het zeker proberen. Inderdaad niks doen is ook wat.
Ben je al op Lyme en dergelijke getest?
In mijn meest donkere dagen waren juist mensen die het meest dierbaar zijn het belangerijkste. Ook omdat bij enorme uitputting het fijn is dat je op totaal automatische piloot kan zijn bij dat soort mensen zeg maar. Dus zou me er geen zorgen over maken.
Ben je al op Lyme en dergelijke getest?
In mijn meest donkere dagen waren juist mensen die het meest dierbaar zijn het belangerijkste. Ook omdat bij enorme uitputting het fijn is dat je op totaal automatische piloot kan zijn bij dat soort mensen zeg maar. Dus zou me er geen zorgen over maken.
Lol wist ik niet . Inderdaad wel allemaal wat hetzelfde.
Nee weinig effect van de AB. Behalve dat waarschijnlijk mijn darmen een stuk beter zijn na de pro biotica. Ik ga wel verder met de AB. Heb er ook niet extreem last van.
Voor de rest ben ik in Amsterdam geweest. Heel vriendelijk en de fietsttest en dergelijke was goed om te hebben met dingen zoals het UWV. Ik bedoel zwart op wit hebben staan dat er een afwijking is . Echter zoals ik al zei daar stopt het wel een beetje wat mij betreft . Heb carnitine gekregen maar verder geen behandeling. Alleen onderzoeken. Maar dat was in 2009. Misschien is het nu weer heel anders.
Nee weinig effect van de AB. Behalve dat waarschijnlijk mijn darmen een stuk beter zijn na de pro biotica. Ik ga wel verder met de AB. Heb er ook niet extreem last van.
Voor de rest ben ik in Amsterdam geweest. Heel vriendelijk en de fietsttest en dergelijke was goed om te hebben met dingen zoals het UWV. Ik bedoel zwart op wit hebben staan dat er een afwijking is . Echter zoals ik al zei daar stopt het wel een beetje wat mij betreft . Heb carnitine gekregen maar verder geen behandeling. Alleen onderzoeken. Maar dat was in 2009. Misschien is het nu weer heel anders.
