](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall"){kind=small}
wordt spannend tot 11 maart feuer!
Ervaring met een immunoloog?
Moderator: Moderators
@Asje,
Zoals soof al zegt.
Is het een tijdelijke afwijking, dan kan het best zijn dat die door de ME veroorzaakt werd.
Blijft het bestaan, dan is het dus geen ME.
Anders zouden meer ME-patiënten die afwijking moeten hebben.
Of de uitslag nu positief of negatief is, zit zelf ook nog met veel vragen, hoop over (bijna) 2 maanden meer antwoorden en duidelijkheid te hebben
Zoals soof al zegt.
Is het een tijdelijke afwijking, dan kan het best zijn dat die door de ME veroorzaakt werd.
Blijft het bestaan, dan is het dus geen ME.
Anders zouden meer ME-patiënten die afwijking moeten hebben.
Of de uitslag nu positief of negatief is, zit zelf ook nog met veel vragen, hoop over (bijna) 2 maanden meer antwoorden en duidelijkheid te hebben
Bij ME heb je ook een constante immuunafwijking.
En meer patiënten, ja, dan moeten we allemaal onderzocht worden, nu weten we dat niet dus.
Ik ben benieuwd naar als er een afwijking gevonden wordt, of dat vergeleken gaat worden met wat er iha (met wetenschappelijk onderzoek) bij ME gevonden is. Pas dan zou er een conclusie getrokken kunnen worden. Blijft spannend.
En meer patiënten, ja, dan moeten we allemaal onderzocht worden, nu weten we dat niet dus.
Ik ben benieuwd naar als er een afwijking gevonden wordt, of dat vergeleken gaat worden met wat er iha (met wetenschappelijk onderzoek) bij ME gevonden is. Pas dan zou er een conclusie getrokken kunnen worden. Blijft spannend.
Life smells...
Dan begrijp je me wsl niet: als artsen die ME niet erkennen iets vinden en het dan dus geen ME meer noemen, is dat toch onzin? Als er iets gevonden wordt bij jou, moet gekeken worden naar of dat een algemene afwijking is bij ME. Dan heb je een bewijs van die afwijking en is het of geen ME, of een bevestiging van ME.
Life smells...
Afgelopen woensdag naar Rotterdam geweest voor de uitslag.
Weer een andere arts...
Had mijn moeder meegenomen voor de uitslag.
De arts zei: Je bent chronisch vermoeid en doorverwezen door de cardioloog (dr. Visser), waarop mijn moeder zei: Je weet wel dat hij vanwege ME is?
De arts antwoordde: Ja maar een ME-specialist bestaat niet, dus het is gewoon een cardioloog.
Toen dacht ik al... oh... ik heb de verkeerde getroffen...
De uitslag was dat mijn immuunrespons op de inentingen op het randje zat, maar daarmee voldoende was, mijn immuunsysteem is dus niet de oorzaak.
Op mijn vraag of deze arts nog advies had, kreeg ik het antwoord om eens naar omgevingsfactoren te kijken en werd terug verwezen naar de huisarts.
De eerste arts had gezegd als er geen afwijkingen uit zouden komen toch verder te willen kijken, maar ik had er al op gerekend dat dat niet het geval zou zijn.
Maar mijn familie was er verbaasd over dat ze niet verder willen kijken.
Voor mij is het nu duidelijk dat de oorzaak niet in het immuunsysteem ligt, of daar iig niet gevonden kan worden.
Weer een andere arts...
Had mijn moeder meegenomen voor de uitslag.
De arts zei: Je bent chronisch vermoeid en doorverwezen door de cardioloog (dr. Visser), waarop mijn moeder zei: Je weet wel dat hij vanwege ME is?
De arts antwoordde: Ja maar een ME-specialist bestaat niet, dus het is gewoon een cardioloog.
Toen dacht ik al... oh... ik heb de verkeerde getroffen...
De uitslag was dat mijn immuunrespons op de inentingen op het randje zat, maar daarmee voldoende was, mijn immuunsysteem is dus niet de oorzaak.
Op mijn vraag of deze arts nog advies had, kreeg ik het antwoord om eens naar omgevingsfactoren te kijken en werd terug verwezen naar de huisarts.
De eerste arts had gezegd als er geen afwijkingen uit zouden komen toch verder te willen kijken, maar ik had er al op gerekend dat dat niet het geval zou zijn.
Maar mijn familie was er verbaasd over dat ze niet verder willen kijken.
Voor mij is het nu duidelijk dat de oorzaak niet in het immuunsysteem ligt, of daar iig niet gevonden kan worden.
ohja je uitslag!! en het sneue is dat je met een imuunrespons-die-op-het-randje zit bij elke andere "echte" kwaal waarschijnlijk wel meer onderzoek had gehad terwijl het nu een excuus is om het op de omgeving te gooien
misschien een second opinion bij een andere immunoloog of heb je het weer gehad met ze?
misschien een second opinion bij een andere immunoloog of heb je het weer gehad met ze?
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Dat is dus juist heel goed, dat een arts je doorverwijst naar Visser die zich dus bezig houdt met ME/CVS! Dat doen er niet veel en betekent erkenning. Vergeet die omgevingsfactoren, als je om advies vraagt moeten ze toch wàt zeggen. Advies kun je beter aan Visser vragen.
Het immuunsysteem speelt altijd een rol bij ME, dat het op het randje zit is daar wsl toch een teken van. Maar mss niet voldoende voor med's, of iig voor een arts die niet gespecialiseerd is in ME.
Maar je kunt toch ook die eerste arts nog eens bellen, nu met de uitslag?
Het immuunsysteem speelt altijd een rol bij ME, dat het op het randje zit is daar wsl toch een teken van. Maar mss niet voldoende voor med's, of iig voor een arts die niet gespecialiseerd is in ME.
Maar je kunt toch ook die eerste arts nog eens bellen, nu met de uitslag?
Life smells...