Diagnosestelling CVS en hoe verder?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Boxertje
Actief lid
Berichten: 156
Lid geworden op: 02 jul 2008, 21:30

Diagnosestelling CVS en hoe verder?

Bericht door Boxertje »

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier en ben al druk aan het lezen geweest. Door de vele informatie hier duizelt het me nu ook even. Daarom een paar korte vragen. Misschien staan die al ergens hier, sorry dan.

Ik heb nog geen diagnose van ME/CVS. Wat ik wil weten, woe stelt die diagnose? Heb al 15 jaar last van klachten. Nooit iets kunnen vinden. Vorig jaar verwezen naar reumatoloog. Geen reuma. Dus doorverwijzing naar revalidatiearts. Begin december begonnen op de revalidatie dagbehandeling (fysio, ergo maatschappelijk werk, later nog cranio sacraal therapie). Verleden week dinsdag 1e gesprek met psycholoog van de afdeling en 2 vragenlijsten in moeten vullen. Gister uitslag gehad. Ben niet depressief en ook geen aanleiding voor een psychische aandoening.
Nu is de psycholoog er over begonnen dat ik misschien wel CVS heb en zij heeft wat info opgezocht en is verder aan het kijken voor centra voor chronische vermoeidheid.

Zij begon dus ook over cognitieve gedragstherapie, zoals ik hier lees zijn dat meer negatieve dan positieve ervaringen? Zelf sta ik daar nu niete cht heel erg achter. Maar misschien is het ook kwestie van ervaren.

Verder lees ik hier eigenlijk alleen maar goede berichten over het CFS center in Amsterdam. Daar heeft de psucholoog het ook over gehad alleen werkt men daar voornamelijk met medicijnen? Is dat alleen de L Carnitine? Want dat is toch alleen een supplement?

En moet je voor dat centrum een verwijzing van een huisarts hebben? Of volstaat ook een verwijzing van revalidatiearts/psycholoog? Want mijn huisarts suggereert alleen maar dat het tussen de oren zit en staat denk niet echt open voor een evt CVS diagnose.

Dan nog 1 vraag, het is weer een langer stuk geworden als mijn bedoeling was, maar wat is precies het verschil tussen CVS en ME?

Groetjes Petra
Marloes
Gevorderd lid
Berichten: 1297
Lid geworden op: 15 okt 2005, 14:42

Diagnosestelling CVS en hoe verder?

Bericht door Marloes »

CVS en ME zijn twee verschillende benamingen die door elkaar gebruikt worden.
Er zijn mensen van mening dat het twee dingen zijn, dat ME 'erger' is dan CVS of dat er daarvan meer afwijkingen bewezen zijn. In Nederland worden beide termen echter voor dezelfde klachten en ziekte gebruikt.

De diagnose kan gesteld worden door een internist, of inderdaad in een CVS centrum.
Een verwijzing van je huisarts is handiger (in ieder geval voor de internist) maar volgens mij kan het wel zonder als je huisarts per se niet wil.
Let wel: je hoeft niet tegen je huisarts te zeggen dat je graag een CVS diagnose wil. Beter van niet zelfs, want op dat moment verpest je het waarschijnlijk voor jezelf. Beter is je van de domme houden, zeggen dat je nog steeds last hebt van je klachten, dat er nu bij de psycholoog is uitgekomen dat je niet depressief bent of een andere psychologische aandoening hebt, en dat je nu dus de lichamelijke kant van het verhaal voor de zekerheid wil laten onderzoeken.. en aandringen op een verwijzing naar de internist, in principe mag de huisarts je dat niet weigeren omdat hij er zelf niks in ziet.

Wat betreft cognitieve gedragstherapie: je zult het zelf moeten ervaren. Laat je er niet van te voren al tegen in het harnas jagen door negatieve ervaringen van anderen. Wat ik je vooral aan kan raden (wat ik zelf ook heb gedaan) is in ieder geval de intake te doen, er met een open mind in te gaan, en heel goed te luisteren en kijken en veel vragen stellen, zodat je voor jezelf kunt nagaan of het je wel of niet bevalt. Na de intake kun je namelijk altijd nog zeggen of je wel of niet echt verder wilt gaan met de behandeling.
(Ik ben toen zelf niet verder gegaan omdat het op dat moment niet in mijn leven in te passen was vond ik zelf, maar dat was wel mijn keuze, niet omdat het veel mensen sowieso al tegenstaat of negatief over geschreven wordt).
Keep on rockin'
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Hai,

Verwacht niet dat er een centrum of dokter is die je van cvs kan genezen, want de zaken liggen heel gecompliceerd.

Er is nl een overheersende psycho-sociale school die hier in de Benelux de dienst uitmaakt en de vele buiten Europeese onderzoeken op lichamelijk gebeid negeert.

Dus sterkte hier verder mee!
Boxertje
Actief lid
Berichten: 156
Lid geworden op: 02 jul 2008, 21:30

Bericht door Boxertje »

Hoi,


Nee ik verwacht ook geen genezing. Ik heb ook nog geen diagnose van CVS.

Ik vraag me af wie die diagnose stelt.

En inderdaad werd er aan mij ook al voorgesteld cognitieve gedragstherapie te volgen... Maar ik ben denk ik meer geinteresseerd in het centrum in Amsterdam. En wil weten of je daar zo heen kan voor een afspraak of een echte verwijzing van een arts nodig hebt en of ze in Amsterdam ook diagnoses stellen. Want ik weet dus nog niet eens zeker of het wel CVS is..
Meral
Actief lid
Berichten: 254
Lid geworden op: 05 apr 2008, 14:20

Bericht door Meral »

Hallo, misschien zou je op deze site eens kunnen lezen, daar staan de meest voorkomende symptomen, misschien dat je dan al wel wat duidelijker wordt, de vaststelling cvs is meestal nadat andere klachten zijn uitgesloten en er verder niks overblijft
sterkte ermee
groetjes

http://fibromyalgie.heetmijnwebsite.nl/ ... aid=108426

er staat fybro in de naam van de site, maar als ik het goed heb gedaan kom je op de pagina met me/cvs symptomen
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Boxertje schreef:Maar ik ben denk ik meer geinteresseerd in het centrum in Amsterdam. En wil weten of je daar zo heen kan voor een afspraak of een echte verwijzing van een arts nodig hebt en of ze in Amsterdam ook diagnoses stellen.
Voor vragen kun je ze mailen op info@cvscentrum.nl
Boxertje
Actief lid
Berichten: 156
Lid geworden op: 02 jul 2008, 21:30

Diagnosestelling CVS en hoe verder?

Bericht door Boxertje »

Marloes schreef:CVS en ME zijn twee verschillende benamingen die door elkaar gebruikt worden.
Er zijn mensen van mening dat het twee dingen zijn, dat ME 'erger' is dan CVS of dat er daarvan meer afwijkingen bewezen zijn. In Nederland worden beide termen echter voor dezelfde klachten en ziekte gebruikt.

De diagnose kan gesteld worden door een internist, of inderdaad in een CVS centrum.
Een verwijzing van je huisarts is handiger (in ieder geval voor de internist) maar volgens mij kan het wel zonder als je huisarts per se niet wil.
Let wel: je hoeft niet tegen je huisarts te zeggen dat je graag een CVS diagnose wil. Beter van niet zelfs, want op dat moment verpest je het waarschijnlijk voor jezelf. Beter is je van de domme houden, zeggen dat je nog steeds last hebt van je klachten, dat er nu bij de psycholoog is uitgekomen dat je niet depressief bent of een andere psychologische aandoening hebt, en dat je nu dus de lichamelijke kant van het verhaal voor de zekerheid wil laten onderzoeken.. en aandringen op een verwijzing naar de internist, in principe mag de huisarts je dat niet weigeren omdat hij er zelf niks in ziet.

Wat betreft cognitieve gedragstherapie: je zult het zelf moeten ervaren. Laat je er niet van te voren al tegen in het harnas jagen door negatieve ervaringen van anderen. Wat ik je vooral aan kan raden (wat ik zelf ook heb gedaan) is in ieder geval de intake te doen, er met een open mind in te gaan, en heel goed te luisteren en kijken en veel vragen stellen, zodat je voor jezelf kunt nagaan of het je wel of niet bevalt. Na de intake kun je namelijk altijd nog zeggen of je wel of niet echt verder wilt gaan met de behandeling.
(Ik ben toen zelf niet verder gegaan omdat het op dat moment niet in mijn leven in te passen was vond ik zelf, maar dat was wel mijn keuze, niet omdat het veel mensen sowieso al tegenstaat of negatief over geschreven wordt).
Dank voor je reactie. Ik heb dus nog geen diagnose. Alleen dat de psycholoog dit vermoeden kreeg omdat er verder uit 2 testen geen bijzonderheden aan het licht kwamen en er verder nooit iets gevonden is. Ik heb woensdag telefonisch gesprek met haar. maar ikw eet nu niet zo goed hoe het nu verder moet. Zelf een afspraak maken in Amsterdam of eerst een verwijzing voor internist...

Ik zie de gedragstherapie nu (nog) niet zitten. Heb er (nu) geen goed gevoel bij. Door de afgelopen maanden op de revalidatie dagbehandeling heb ik al geleerd om al op een andere manier met mijn pijn en vermoeidheid om te gaan. denk niet dat ik daar nu met die therapie nog veel mee opschiet.

Groetjes Petra
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Diagnosestelling CVS en hoe verder?

Bericht door Jazzie »

Boxertje schreef:maar ikw eet nu niet zo goed hoe het nu verder moet. Zelf een afspraak maken in Amsterdam of eerst een verwijzing voor internist...
Dr. Kurk van het CVS Centrum A'dam ìs internist. Dus zo heb je 2 vliegen in 1 klap.
Als je contact opneemt met het CVS Centrum voor aanmelding, krijg je een lijstje van dingen die je moet laten bloedprikken via je huisarts. Als die uitslagen binnen zijn, kun je een afspraak bij het CVS Centrum maken. Dan krijg krijg je vragenlijsten thuis gestuurd die je moet invullen en terugsturen voordat je daar langs gaat.
Hou er rekening mee dat het best een maand of 2 kan duren voordat je aan de beurt bent.
Boxertje
Actief lid
Berichten: 156
Lid geworden op: 02 jul 2008, 21:30

Diagnosestelling CVS en hoe verder?

Bericht door Boxertje »

Ok dank je. Alleen als ik een lijst krijg waar ik op moet laten prikken zal mijn huisarts natuurlijk willen weten waar het voor is... Heb al 2x bloed laten prikken afgelopen week, dus hoop dat ze akkoord zal gaan dan...
En die paar maanden wachten.... Heb al 15 jaar klachten dus die paar maanden kunnen er nog wel bij...;-)
Plaats reactie