Radboud UMC te Nijmegen onderzoek met Anakinra bij CVS

Grigor · Bericht door **Grigor** » 15 jul 2014, 12:10

Yup. Zullen ze in Noorwegen ook wel goed testen lijkt me.

marcog · Bericht door **marcog** » 15 jul 2014, 14:55

Dit middel is niet zo onschuldig als men soms doet denken. Er was laatst een rapport -maar ik kan die helaas niet meer vinden- over de bijwerkingen en gevolgen van dit medicijn bij Reuma patiënten. Maar zoals met alle medicijnen werkt het bij de ene (kanker) patiënt goed en de ander niet. Degene waar ik het over heb heeft ook blijvende pijn in de gewrichten aan dit middel overgehouden. Maar als je ernstig ziek bent en weinig keus hebt dan neem je bijna alles, toch. Ben benieuwd naar de resultaten van Noorwegen met hun grotere onderzoek. Ik verwacht dat er meer problemen komen bij een grotere groep. We zullen zien.

asje · Bericht door **asje** » 15 jul 2014, 20:26

Zoals ik al eens vertelde werd op oncologie na chemo therapie Rituximab* toegediend, als zijnde ook een soort . Maar is te duur geworden en omdat de werking minimaal, slecht of er helemaal niet was, mag dit dus niet meer**

Gaat dat over R. (alleen) bij kanker? En (alleen )over NL?

asje · Bericht door **asje** » 15 jul 2014, 20:27

Degene waar ik het over heb heeft ook blijvende pijn in de gewrichten aan dit middel overgehouden

Heeft die alleen R. gekregen?

marcog · Bericht door **marcog** » 16 jul 2014, 12:09

asje schreef:
Degene waar ik het over heb heeft ook blijvende pijn in de gewrichten aan dit middel overgehouden
Heeft die alleen R. gekregen?

Ja.

annac · Bericht door **annac** » 16 jul 2014, 23:12

asje schreef:
Zoals ik al eens vertelde werd op oncologie na chemo therapie Rituximab* toegediend, als zijnde ook een soort . Maar is te duur geworden en omdat de werking minimaal, slecht of er helemaal niet was, mag dit dus niet meer**
Gaat dat over R. (alleen) bij kanker? En (alleen )over NL?

Ja, bij kanker in Nederland.

en marcog,

Het eerste Noorse experiment werd intensief in de gaten gehouden en vond, voor zover ik me kan herinneren, (vrijwel?) geheel plaats in het ziekenhuis.

dootje · Bericht door **dootje** » 18 nov 2014, 15:51

Ik doe mee met het onderzoek van het Radboud in Nijmegen, maar begrijp dat de meeste van jullie niet positief hierover zijn?
Met sommige dingen die ik lees schrik ik ook wel hoor, maar ik moet zeggen dat ik wel heel blij ben daar na bijna twee jaar zoeken en sukkelen eindelijk een diagnose en luisterend oor te hebben gekregen.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 18 nov 2014, 15:57

Jawel ben heel benieuwd naar het onderzoek. Hoe gaat het?

dootje · Bericht door **dootje** » 18 nov 2014, 16:56

Ik weet natuurlijk niet of ik de Anakinra heb of placebo maar mijn moeheid neemt iig zeker niet af.
Wel heb ik afgelopen weekend een flinke keelontsteking gehad maar daar kun je natuurlijk niet direct uit concluderen dat ik de Anakinra heb.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 18 nov 2014, 16:58

Klopt. Hmm. Nah ja goed dat ze het proberen.

lulu · Bericht door **lulu** » 18 nov 2014, 17:07

Hoi do,
Ook ik geïnteresseerd in dit onderzoek.
Ik geloof (maar ben te wowsig om dit nu na te lezen) dat de grootste kritiek tav dit onderzoek is, dat Nijmegen nogal achter de feiten aanloopt. Maar ja, elk biomedisch onderzoek is er één.
Dus houd ons zeker op de hoogte!

annac · Bericht door **annac** » 18 nov 2014, 18:23

dootje

==Met sommige dingen die ik lees schrik ik ook wel hoor==

Dat is niet de bedoeling, hoor! We informeren en steunen hier elkaar en dat kan er soms hard aan toe gaan. Flinke meningen vliegen er hier door. En de feiten vooral, die niet mis zijn en helaas meestal niet positief. Omdat de maatschappelijke acceptatie en de daaruit voortkomende bejegening naar ME-ers gigantisch te wensen over laat.

Je wil niet weten hoe erg ik schrok toen zo'n 10 jaar geleden doorgewinterde ME-ers en aanverwanten vertelden over hoe slecht CGT van Nijmegen wel niet was. Later bleek het dus wel te koppen en werd ik er net zo fel op.

Maar ook ik ben benieuwd naar je bevindingen en de test opzich.

Sterkte ermee.

asje · Bericht door **asje** » 18 nov 2014, 19:41

= =Met sommige dingen die ik lees schrik ik ook wel hoor==

Schrikken van Nijmegen, begrijp ik hier uit.

En terecht. Maar dat staat los van dit bio-medische onderzoek, ben ook benieuwd. Hoewel ik wel wat wantrouwig ben over de keuze voor dit medicijn, echte ME-specialisten heb ik er nl nooit over gehoord.

merdy · Bericht door **merdy** » 18 mei 2015, 17:36

Hier is al lang niet meer gereageerd maar wil toch nog een poging wagen

Ik ga volgende week starten met dit onderzoek en ben benieuwd wat de ervaringen zijn van degenen die al meegedaan hebben..maar ik kan nergens iemand vinden.
Ik heb de meeste berichten hiervoor gelezen en begrijp dat iedereen nogal sceptisch is, gelukkig heb ik zelf nog helemaal geen ervaring met Nijmegen dus daar had ik geen 'last' van.
Ik hoop heel erg dat dit wat gaat opleveren, maar natuurlijk durf ik er bijna niet op te hopen. Ik ben heel benieuwd naar bijwerkingen en dergelijke die anderen hebben meegemaakt en natuurlijk of ze wat gemerkt hebben. Wel vond ik de ervaring bij de intake positief en heeft niemand gesproken over CGT (wat ik nog niet gedaan heb en ook niet van plan ben te gaan doen).

annac · Bericht door **annac** » 18 mei 2015, 18:13

Goed dat je dit weer oppakt, deze draad.

Ben benieuwd. En ik zal de enige niet zijn die dat is.

Maar het is toch een dubbel blind onderzoek, dus wat opleveren, direct, zit er niet bij. Sowieso als je een placebo krijgt dan.

Sterkte ermee!

Wel beperkt dat alleen vrouwen mee mogen doen. Vraag me af waarom. Om het onderzoek in dat opzicht tenminste "schoon" te houden?