Mijn ME coming out op TV . Hulp nodig
Moderator: Moderators
==Gelukkig voor haar genas zij en is dus uit beeld geraakt op dit gebied. ==
Ja, altijd wordt Renate geassocieerd met: zij is toch genezen van ME?
Wat ik me herinner is dat zij een keer zei dat zij gelukkig een beroep heeft dat "zich makkelijk voegt" met ME.
Niet in onderstaande interview (van minuut 7.34 tot 9.21 over ME)
http://www.radio1.nl/item/197374-Gast:% ... schap.html
Hier heeft ze het er wel over dat het maatschappelijk alleen maar erger is geworden. EN dat zeonlangs nog een bericht ontvingover haar boek: Heden ik".
Dus: wie het ziet zitten, probeer haar es te bereiken, zou ik zeggen. Misschien lat ze nu wel wat meer los en is ze niet meer bang voor een stigma, zoals asje wellicht tereht suggereert.
Dat van het geld wist ik niet. Wel dat indertijd de Stichting er met de poen vandoor is gegaan waar het 't fonds betreft en dat daardoor de Steungroep met vrijwel niets moest beginnen. Kortom, niet erg fris toen.
Als ik de puf heb vraag ik de Steungroep wel eens of zij nog meer geschiedenis ervan hebben.
Ja, altijd wordt Renate geassocieerd met: zij is toch genezen van ME?
Wat ik me herinner is dat zij een keer zei dat zij gelukkig een beroep heeft dat "zich makkelijk voegt" met ME.
Niet in onderstaande interview (van minuut 7.34 tot 9.21 over ME)
http://www.radio1.nl/item/197374-Gast:% ... schap.html
Hier heeft ze het er wel over dat het maatschappelijk alleen maar erger is geworden. EN dat zeonlangs nog een bericht ontvingover haar boek: Heden ik".
Dus: wie het ziet zitten, probeer haar es te bereiken, zou ik zeggen. Misschien lat ze nu wel wat meer los en is ze niet meer bang voor een stigma, zoals asje wellicht tereht suggereert.
Dat van het geld wist ik niet. Wel dat indertijd de Stichting er met de poen vandoor is gegaan waar het 't fonds betreft en dat daardoor de Steungroep met vrijwel niets moest beginnen. Kortom, niet erg fris toen.
Als ik de puf heb vraag ik de Steungroep wel eens of zij nog meer geschiedenis ervan hebben.
Mooi en zeer duidelijk interview. Heel herkenbaar ook.
Fijn dat er zoveel goede reacties op zijn. Ik hoop dat we toch nog een keer gehoor krijgen.
Ook al heeft de minister het nu druk met vaatdoekjes.
De laatste jaren zal er ook wel geld gegaan zijn naar revalidatie zoals het Fatigo project (nog info te vinden op forum) en Roessingh. En de zelfbehandeling, natuurlijk
(bericht uit 2005) In 2001 heeft de regering ruim 3 miljoen euro toegezegd voor ME-onderzoek. Van dit bedrag blijkt door bezuinigingen nog maar 1,9 miljoen over te zijn. Dit bedrag wil Hoogervorst niet besteden aan onderzoek naar oorzaak of oorzaken van ME/CVS, maar aan onderzoek naar reactivering en werkhervatting bij LOK. http://www.me-cvsvereniging.nl/kamer-bo ... ning-mecvs
Wat er nu precies met het geld is gebeurd?
Fijn dat er zoveel goede reacties op zijn. Ik hoop dat we toch nog een keer gehoor krijgen.
Ook al heeft de minister het nu druk met vaatdoekjes.
De laatste jaren zal er ook wel geld gegaan zijn naar revalidatie zoals het Fatigo project (nog info te vinden op forum) en Roessingh. En de zelfbehandeling, natuurlijk
(bericht uit 2005) In 2001 heeft de regering ruim 3 miljoen euro toegezegd voor ME-onderzoek. Van dit bedrag blijkt door bezuinigingen nog maar 1,9 miljoen over te zijn. Dit bedrag wil Hoogervorst niet besteden aan onderzoek naar oorzaak of oorzaken van ME/CVS, maar aan onderzoek naar reactivering en werkhervatting bij LOK. http://www.me-cvsvereniging.nl/kamer-bo ... ning-mecvs
Wat er nu precies met het geld is gebeurd?
Hoi Grigor,
Ik ben niet zo bekent op dit forum paar keer iets geplaatst en verder lees ik regelmatig mee.
Ik heb gisteren met emotie, herkenning en respect naar jou filmpje gekeken. Ben er de hele avond mee in m'n hoofd blijven zitten...
Ik kwam vandaag na lange tijd weer op deze site, aangezien ik zelf op het moment in een heftige periode zit qua m'n ME en depressie. (Ik wilde informatie en ervaringen lezen, maar dat terzijde)
Bij toeval opende ik dit topic.
Ik wil even kort zeggen dat ik het heel moedig van je vind wat je gedaan hebt. En superknap ondanks je superlage energieniveau dat je zo'n interview hebt gedaan. De tol die je moet betalen zal hoog zijn...vast een terugval...
Maar ik hoop dat je gehoord wordt en dat er mensen zijn die eens een keer gaan inzien dat er geld nodig is voor onderzoeken, behandelingen medicatie. En een volledige erkenning door álle artsen en de politiek.
Ontzettend bedankt dat je dit hebt gedaan!!!
Liefs Smilinga
Ik ben niet zo bekent op dit forum paar keer iets geplaatst en verder lees ik regelmatig mee.
Ik heb gisteren met emotie, herkenning en respect naar jou filmpje gekeken. Ben er de hele avond mee in m'n hoofd blijven zitten...
Ik kwam vandaag na lange tijd weer op deze site, aangezien ik zelf op het moment in een heftige periode zit qua m'n ME en depressie. (Ik wilde informatie en ervaringen lezen, maar dat terzijde)
Bij toeval opende ik dit topic.
Ik wil even kort zeggen dat ik het heel moedig van je vind wat je gedaan hebt. En superknap ondanks je superlage energieniveau dat je zo'n interview hebt gedaan. De tol die je moet betalen zal hoog zijn...vast een terugval...
Maar ik hoop dat je gehoord wordt en dat er mensen zijn die eens een keer gaan inzien dat er geld nodig is voor onderzoeken, behandelingen medicatie. En een volledige erkenning door álle artsen en de politiek.
Ontzettend bedankt dat je dit hebt gedaan!!!
Liefs Smilinga
"Carpe diem"
Hey dank je wel.
Ik heb inderdaad een behoorlijke terugslag. Ook een paar dagen koorts. Vandaag is de koorts weer wat weg. Maar de terugslag zal nog wel een tijdje doorgaan. Echter normale niveau is ook niet te harden maar goed.
Hopelijk zal het wat doen. Maar ik dat dit maar een klein beginnetje was.
Maar denk wel dat dit eens van de grootste respons heeft gekregen sinds een lange tijd wat betreft ME.
Dus het was de terugslag wel waard.
Hopelijk kom je zelf een beetje uit de depressie. Kan je beter er maar niet nog eens bij hebben. Maar soms is het ook even een tijdje nodig om down te zijn.
Ik heb inderdaad een behoorlijke terugslag. Ook een paar dagen koorts. Vandaag is de koorts weer wat weg. Maar de terugslag zal nog wel een tijdje doorgaan. Echter normale niveau is ook niet te harden maar goed.
Hopelijk zal het wat doen. Maar ik dat dit maar een klein beginnetje was.
Maar denk wel dat dit eens van de grootste respons heeft gekregen sinds een lange tijd wat betreft ME.
Dus het was de terugslag wel waard.
Hopelijk kom je zelf een beetje uit de depressie. Kan je beter er maar niet nog eens bij hebben. Maar soms is het ook even een tijdje nodig om down te zijn.
Het was niet mijn bedoeling om Renate weer "van stal" te halen. Ik zie meer in BNers die ook aansprekend zijn voor de wat jongere generatie.Grigor schreef:Nah ja. Ik weet niet of ze zo'n "twijfelaar" nog echt kunnen gebruiken. Tenzij ze nu aangeeft dat ze nooit echt genezen is.
Het was alleen bedoeld om aan te geven dat het echt verschil maakt als BNers ME onder de aandacht brengen.
Grigor, ben je hier niet te veel aanwezig? Denk aan je grenzen, zorg een beetje goed voor jezelf.
Groetjes, Ariadne.
Balen dat je er ook koorts bij hebt gekregen..
Ik heb eigenlijk nooit koorts sinds ik ME heb. Het voelt dan wel zo...
Tja die depressie zit er al lang en is niet de eerste. Wel de heftigste.
Hij komt helaas voort uit de ME... De frustratie en het omgaan ermee. Daarnaast alles wat je "moet" zorgt mij dat ik doordender en mijn grenzen niet voel en zie. Ja achteraf merk ik het wel. Als ik terug kijk naar de laatste 2 jaar weet ik ook dat het zo niet kan. Nu dus even een diep dal, maar dit geeft me idd wel de kans om opnieuw te ontdekken en mijn leven een nieuwe invulling te geven met de ME. Op een manier waar ik wel nog blij kan zijn en mijn "moeten" kan uitvoeren...
Wat ik me afvroeg, heb je thuis wel iemand die voor je kan zorgen? In het interview vertelde je wel dat je als je puf hebt kookt, maar ik vroeg het me dus af. Het is sowieso zwaar, banklegerig te zijn, maar als je er ook alleen voor staat, hoe gaat dat dan?!
Ik las hierboven in de reactie van Ariadne dat je hier ook hulp krijgt om niet over je grenzen heen te gaan. Dus je wordt hier wel in de gaten gehouden haha!
Die verveling is ook zo lastig...je wilt, maar als je ook maar iets doet wordt je weer afgestraft....
Ik heb eigenlijk nooit koorts sinds ik ME heb. Het voelt dan wel zo...
Tja die depressie zit er al lang en is niet de eerste. Wel de heftigste.
Hij komt helaas voort uit de ME... De frustratie en het omgaan ermee. Daarnaast alles wat je "moet" zorgt mij dat ik doordender en mijn grenzen niet voel en zie. Ja achteraf merk ik het wel. Als ik terug kijk naar de laatste 2 jaar weet ik ook dat het zo niet kan. Nu dus even een diep dal, maar dit geeft me idd wel de kans om opnieuw te ontdekken en mijn leven een nieuwe invulling te geven met de ME. Op een manier waar ik wel nog blij kan zijn en mijn "moeten" kan uitvoeren...
Wat ik me afvroeg, heb je thuis wel iemand die voor je kan zorgen? In het interview vertelde je wel dat je als je puf hebt kookt, maar ik vroeg het me dus af. Het is sowieso zwaar, banklegerig te zijn, maar als je er ook alleen voor staat, hoe gaat dat dan?!
Ik las hierboven in de reactie van Ariadne dat je hier ook hulp krijgt om niet over je grenzen heen te gaan. Dus je wordt hier wel in de gaten gehouden haha!
Die verveling is ook zo lastig...je wilt, maar als je ook maar iets doet wordt je weer afgestraft....
"Carpe diem"
