Resultaat na AB-behandeling van Borrelia (Lyme)

[ilse71]

Genezing was niet meer mogelijk, verbetering wel. Volgens hem met ongeveer 50%. Dat soort uitspraken vind ik altijd toch wat eng, maar geeft toch weer wat hoop.

Puck, elk procentje vooruitgang is winst... Het is zeker hoopgevend dat verbetering mogelijk is, zelfs al is er geen zicht op 100% verbetering.
Ik zal af en toe in mijn topic 'zo'n lange lange weg' (ervaringsverhalen) posten hoe het met me verdergaat, maar mocht je specifieke vragen of zo hebben, dan hoor ik dat wel, hier of via pb.
Veel sterkte,
Ilse

[annac]

Ik dien mijn infusen zelf thuis toe, omdat ik verpleegkundige ben van beroep.
Als je een huisarts hebt die de therapie ondersteunt, dan is het mogelijk om thuiszorg aan te vragen en dan wordt het vergoed. Echter de meeste zorgverzekeraars in Nederland vergoeden de behandeling van DML niet. Dus thuiszorg aanvragen rechtstreeks lijkt me niet mogelijk, maar ik heb het ook niet geprobeerd, omdat ik het zelf kan.

Woon je in Nederland of Belgie?

Als mijn zoon positief wordt bevonden op de afgelopen maandag geprikt co-infecties, kan ik ook de boel in laten lopen thuis. Aanprikken infuusnaald door H.A. (assistente) ofzo? Dat kan ik niet, net nooit geleerd, al ben ik verpleegkundige. Ik doe de rest dan wel. Laten lopen en er uithalen. Of een collega vriendin? Die is ex-IC verpleegkundige en zal dat vast nog wel kunnen.

Maar hoe krijg je het spul hier, zou ie dat doen? Steeds naar Brusel is 400 km heen en 400 km terug, + nog de kosten van reis en medicijn/consult.

Iemand in Nederland die het ook thuis doet?

Wat dat betreft hoop ik dat ze negatief uitvallen, de testen. Maar liever natuurlijk een kans op nog meer verbetering dan de Nexavir en 4 ME aldeden.

Het viel ons geister op dat er veel (jonge) mannen rondliepen met infuus bij DML.

Marcog, ik denk en weet van DML (we consulteren hem al vanaf 2006) dat hij zijn theorieen en methodes steeds bij stelt, al naar gelang de bevindingen. Immers hij werkt internationaal samen met mensen over de hele wereld. Dus op een succes percentage valt niet af te gaan. Dat je al geholpen wordt en daar uit ervaring er beter aan toe bent geworden (beter dus niet, daarvoor staat alles veel te veel in de kinderschoenen) isal heel wat. Hoe jonger je bent, hoe meer je bereid bent als proefkonijn te fungeren. Slechter kan toch niet en zoja, dan neem je dat risico als je je er voor openstelt. Nooit geschoten altijd mis.

Wel een rib uit je lijf, financieel, dat wel.

Ik heb de tests opgezocht en op verschillende plekken in Nederland doen ze ze ook. Dus ik probeer ze vergoed te krijgen dmv verwijzing daarnaar. Dat ze ze hier niet op de juiste wijze kunnen interpreteren kan ik niks aan doen.

Tja, en wat als de tests negatief zijn? Iemand deze ervaring?

Enfin, kan beter maar afwachten. Maar als het moment daar is is het wel handig om gelijk in te spelen op de mogelijkheden.

[annac]

O, ja:

Hoeveel % energie hebben de AB ed via infuus ontvangenden? Wordt daar de dosis op bepaald, en hoeveel infuzen men krijgt, in welk tijdsbestek?

Mijn zoon zou 3 a 4 uren buitenshuis willen/kunnen werken, dus dat is zo ongeveer zijn "invalidenstatus".

[vital]

De laatste keer dat ik er was voor infuus zat ik samen op een kamertje met een Ierse die 12 weken in België was omdat ze de infusen niet kon laten prikken in Ierland. Ze was er heel slecht aan toe, je moet toch enkele dagen per week naar DML gaan. Ik zou dit toch proberen te vermijden. (Zal ook heel erg duur worden.)

Het materiaal kopen kan je toch zonder problemen kopen in Nederland? Of niet? Als je Azithromycine nodig hebt, dat verkoopt DML zelf.

Als het niet lukt om iemand te vinden om aan te prikken, kan je misschien een picc-lijn regelen? Dan moet er niet iedere keer aangeprikt worden en kan je het zonder problemen zelf laten inlopen als je toch verpleegkundige bent. (Of een port-a-cath, maar dan moet je wel nog aanprikken, maar dan is het veel gemakkelijker...)

De infusen die DML geeft zijn voor iedereen dezelfde denk ik. Rocephine 4* per week, Azithromycine 3* per week. Dus niet aangepast aan hoe je er aan toe bent.

[annac]

De laatste keer dat ik er was voor infuus zat ik samen op een kamertje met een Ierse die 12 weken in België was omdat ze de infusen niet kon laten prikken in Ierland. Ze was er heel slecht aan toe, je moet toch enkele dagen per week naar DML gaan. Ik zou dit toch proberen te vermijden. (Zal ook heel erg duur worden.)

Het materiaal kopen kan je toch zonder problemen kopen in Nederland? Of niet? Als je Azithromycine nodig hebt, dat verkoopt DML zelf.

Als het niet lukt om iemand te vinden om aan te prikken, kan je misschien een picc-lijn regelen? Dan moet er niet iedere keer aangeprikt worden en kan je het zonder problemen zelf laten inlopen als je toch verpleegkundige bent. (Of een port-a-cath, maar dan moet je wel nog aanprikken, maar dan is het veel gemakkelijker...)

De infusen die DML geeft zijn voor iedereen dezelfde denk ik. Rocephine 4* per week, Azithromycine 3* per week. Dus niet aangepast aan hoe je er aan toe bent.

Dank je, Vital.

Twee AB's per keer?

Na deze draad doorgenomen te hebben begrijp ik dat globaal 56 weken lang, 3 a 4 x per week infuzen moeten worden toegediend.

Alle AB is in Nederland verkrijgbaar. Zelf kan ik het ook de zakken spuiten, zelf dus de oplossingen maken. Ik zie ons niet zo vaak naar Brussel rijden. En een verblijfsnaald lijkt me wel het handigst. Misschien dat onze H.A. ook ideeen heeft hoe en wat. Hij werkt in ieder geval mee. Immers mijn zoon kreeg op verzoek al Doxy en later ook Valcyt oraal van hem. Wat DML niet zo'n goed idee vond, trouwens, omdat dat maar bij een klein percentage patienten past!

Gaat de Glutathion, ter "ontgifting", ook per infuus of per os, oraal?

Beetje voorbarig allemaal, want kans ik grot dat er niks gevonden wordt, maar ben liefst op alles voor bereid. We kunnen natuurlijk ook in de buurt gaan kamperen, volgend zomer!

[vital]

Als De Meirleir intraveneuze AB voorschrijft dan is het 6 weken Rocephine (4 dagen per week) en daarna 6 weken Azithromycine (3 dagen per week). Daarna of daarvoor is het orale antibiotica of Samento & aanverwanten.

Ik moet tijdens die 12 weken ook nog Plaquenil nemen, maar dat is oraal. Dus hij schrijft altijd wel 2 AB's per keer voor.

Ik weet niet wat je bedoelt met 56 weken lang?

Ik denk dat hij als hij Glutathion voorschrijft, dat het dan meestal ridutox is en dat is per infuus.
(Soms schrijft hij ook lypospherische glutathione voor, dat is dan per os.)

[annac]

56 was een slip of the finger! Ik bedoelde 6. Maar van jou begrijp ik nu dat het totaal 12 weken zijn. Eerst met het ene, dan het andere AB.

Pffffff.

Waar zijn Samento & aanverwanten goed voor?

Ik begrijp uit een reactie van jou ergens van 1 oktober dat je nog niet echt bent opgeknapt ervan? Wat zegt DML hiervan? Kan het nog komen? En wat nu?

[vital]

Hij heeft mij vooraf gezegd dat ik op anderhalf jaar moest rekenen, daar ben ik nog niet...
Ik ga er van uit dat het nog kan komen en DML ook anders zou hij mij nu niet aan intraveneuze AB gezet hebben. Volgende woensdag ga ik terug langs, we zien wel wat er volgt...

(Verslechteren van de behandeling is eigenlijk normaal, maar daar ben je natuurlijk niet veel mee, op den duur wil je verbetering voelen. Ik hoop er een beetje op dat het nu de goede kant op zal gaan enkele weken na mijn intraveneuze AB...)

Samento (eigenlijk een soort cat's claw) afwisselend met Banderol schrijft hij ook soms voor. Dat is een soort natuurlijk antibioticum. Ze zijn beide in druppelvorm en je moet proberen het aantal druppels op te bouwen. Als je voelt dat je teveel last krijgt, dan moet je verlagen tot een niveau wat je lichaam aankan....

(Cumanda hoort daar eigenlijk ook bij, dat is eerder voor co-infecties.)

Ik heb al enkele maanden Samento en Cumanda genomen. Samento is wat mij betreft stevig spul, ik kon nooit meer dan een paar druppels per keer nemen....

Maar Samento is op zich goed, je lichaam krijgt dan eens iets anders dan altijd maar AB.

[annac]

Fijn, even deze directe info van jou.

Hoop dat je inderdaad opknapt.

[annac]

Of om en om AB 6 wekenlang ?

[annac]

Als er uit de 3 testen bij DML, Borelia en 2 co-infecties (Chlamidias en Yersinia immunoblots) niks komt. Wat heeft DML dan nog in het vat zitten.?

En:

Kunnen deze tests ook vals negatief zijn, vraag ik me af?

[vital]

Bartonella?

Testen kunnen zeker vals negatief zijn. Lyme-testen zijn er om gekend dat ze heel slecht zijn. Bijvoorbeeld de gewone ELISA-test is slechts in 45% van de gevallen juist!!.
Wel is het zo dat DML op borrelia test op 3 verschillende manieren denk ik: ELISA C6, LTT, gewone ELISA en hij doet ook nog een test naar de CD57 waarde. In principe heeft hij daar wel genoeg mee om 'redelijk zeker' een diagnose te kunnen stellen.

Ook de andere testen kunnen vals negatieve resultaten opleveren natuurlijk, maar ben niet zo goed op de hoogte hoe goed of slecht deze zijn...

Hij behandelt ook nog altijd patiënten die geen Lyme (en co-infecties) hebben veronderstel ik. Dus hij heeft dan ook wel nog wat in het vat zitten.
De cytokines die hij test zeggen dan veel voor hem denk ik...

[luipaardje]

[quote]Bijvoorbeeld de gewone ELISA-test is slechts in 45% van de gevallen juist!!.

In dat geval zou het logisch zijn iemand als positief te beschouwen als de test negatief aangeeft en andersom. Lijkt me geen werkbare situatie.

[vital]

De gewone ELISA-test is de slechtste test van allemaal. Kop of munt is inderdaad al beter

Western-blot is ook niet goed, maar als je de info erbij krijgt van welke banden positief zijn, kan deze test wel nog relevant zijn.

[annac]

Geprikt is op

1) Borrelia afzelii, Borrelia burgdorferi, garinii, spielmanii, bavariensi
IgG & IgM Immunoblot

2) Chlamydia pneumoniae, trachomatis, psittaci
IgG & IgA/M Immunoblot


3) Yersinia
IgG & IgA/M Immunoblot


Volgens mij moeten delen van deze tests alle in Nederland ook te doen zijn, dus niet zo uitgebreid en vervolgens niet goed/onvoldoende geinterpreteerd, neem ik aan?