Bleijenberg: ‘Er is wel een groep waarvan ik verwacht dat ze niet geholpen kunnen worden. Dat zijn mensen die alleen erkenning willen voor hun vermoeidheid, die willen er niet vanaf.
Ik krijg ze wel eens doorgestuurd van het UWV, maar dat werkt niet, want die mensen willen alleen maar bewijzen dat ze niets kunnen. En dat kan makkelijk, want de therapie vraagt veel zelfwerkzaamheid.’
Dr. Bleijenberg, of mag ik u anders aanspreken als dokter?
Wat een opmerking is dit, mag ik even overgeven!!!!!
Ook al connecties met het UWV????
Krijgt u daar ook geld van?
Ik word hier echt niet goed van.
Maar geachte Dr.Bleijenberg, vertel nu eerst eens over de patienten die door uw lobby nog verder zijn achteruit gegaan.
Als arts mag u nooit zulke uitspraken doen, u gaat over de schreef.
Is er dan niemand in dit land die deze 'heilige' kan aanpakken.
Cognitieve gedragstherapie verandert de hersenen
Moderator: Moderators
Zoiets zullen ze nooit toegeven, ze houden elkaar allemaal een hand boven het hoofd.Ik zou wel eens heel eerlijk van hem willen weten of hij die 25% die geen baat heeft bij hun therapie onder de groep mensen schaart die puur erkenning willen voor hun vermoeidheid en niet beter willen worden.
En het is natuurlijk vreemd dat er miljoenen mensen over de hele wereld om hulp schreeuwen, dat zegt toch genoeg over hoe schrijnend het er
voor staat. Ze zitten echt ni om erkennig te wachten, ze willen allemaal een oplossing hebben om enigzins te functioneren.
Want de percentage's van mensen die achteruit gaan daar hoor je ze ni over. Dat loopt eerder in de cijfers van 70%, maar die mensen kunnen ni reageren die liggen allemaal op bed en zijn nog te moe om het woord pap te zeggen. Omdat ze cgt gevolgd hebben.
En de titel klopt ook wel cgt verandert de hersens.
In de zin van je word mentaal ook nog eens helemaal op verkeerde gedachtes gebracht.
Het is natuurlijk wel bekend dat ME patienten gemotiveerd zijn.
Maar ohwee als je het niet redt zoals hun het graag zouden willen.
Dan mag je ook nog eens de schuld bij jezelf gaan zoeken.
35000 in NL mensen die om hulp schreeuwen en allemaal graag erkennig willen en er niet vanaf willen.
Als je dat soort uitspraken doet dan praat je ni meer over mensen en ga je over .....
Voor de rest blijven wij ook ratten. En zo worden we ook behandeld.
Ik weet zelf eigenlijk ni waar ik beter af zou zijn, of toch in die kooi of toch in de riool.
dankzij internet komt er dan nu eindelijk eens na buiten hoe erg het in NL gesteld is.
En dat er in het buitenland al 4000 onderzoeken zijn gedaan hoe ernstig invaliderend deze ziekte is.
Blijdeberg: En dat kan makkelijk, want de therapie vraagt veel zelfwerkzaamheid.’
Tis ni de therapie tis de ziekte wat dat vraagt.
voor de duidelijkheid: Bleijenberg is geen arts, hij is psycholoog. "de" arts in Nijmegen is Prof. Van der Meer (internist, infectieziekten). hij was degene die oorspronkelijk onderzoek deed naar ME. Hij kon niks vinden, dus psychosomatisch, dus psycholoog erbij gehaald. En zo is het balletje verder gerold.
Vraagje: als ik hier op deze site lees onder "behandelingen" wat mensen vinden van cognitieve gedragstherapie, dan zijn daar toch best veel mensen die er baat bij hebben gehad. Het was zwaar, veel mensen moesten een paar weken tot een jaar intern therapie volgen, maar veel van hen zijn er echt op vooruit gegaan. Dit komt niet overeen wat ik hier op het forum lees over ervaringen met deze therapie. Mijn dochter is bezig met het UWV voor een Wajong uitkering en moet dus waarschijnlijk cognitieve gedragstherapie gaan volgen, vandaar dat ik er zoveel mogelijk over wil weten. Maar de berichten hier op deze site spreken elkaar heel erg tegen. Ik was heel sceptisch, maar als ik nu dus de ervaringen lees onder "behandelingen"dan zou ik bijna gaan denken dat het werkt....... 
-
superwoman
- Actief lid
- Berichten: 214
- Lid geworden op: 03 mei 2006, 16:24
Nou ik kan zo veel positive behandelingen "hier" niet vinden hoor...
Ik heb er en paar (2) zeer vervelende gevonden dat de patienten bedlederig zijn geworden.
Mijn ervaringen zijn ook niet positief al was de behandelende arts (psycholoog) wel aardig - zat ze er geregeld naast en viel er voor mij niet door de pijn meer heen te lopen wat zij wel voorstelde.(mijn pijngrens is vrj hoog als je je bedenkt dat mijn neus ooit zonder verdoving is recht gezet etc) Ik en ook mijn partner kregen het gevoel dat ze me wou "breken". Wij zijn samen tot de conclusie gekomen dat de pycholoog mij echt niet verder zou kunnen helpen, want het zit niet tussen mijn oren en ik ben al jaren elke dag bezig om mijn conditie zo hoog mogelijk te houden, zonder óver de grens te gaan.
imo zou het best mensen kunnen helpen die bijv depri zijn of steeds terug vallen in verkeerde gewoontes (ineens energie op maken of juist te rustig aan doen)
Ik heb er en paar (2) zeer vervelende gevonden dat de patienten bedlederig zijn geworden.
Mijn ervaringen zijn ook niet positief al was de behandelende arts (psycholoog) wel aardig - zat ze er geregeld naast en viel er voor mij niet door de pijn meer heen te lopen wat zij wel voorstelde.(mijn pijngrens is vrj hoog als je je bedenkt dat mijn neus ooit zonder verdoving is recht gezet etc) Ik en ook mijn partner kregen het gevoel dat ze me wou "breken". Wij zijn samen tot de conclusie gekomen dat de pycholoog mij echt niet verder zou kunnen helpen, want het zit niet tussen mijn oren en ik ben al jaren elke dag bezig om mijn conditie zo hoog mogelijk te houden, zonder óver de grens te gaan.
imo zou het best mensen kunnen helpen die bijv depri zijn of steeds terug vallen in verkeerde gewoontes (ineens energie op maken of juist te rustig aan doen)
Hallo Nicole,
mijn (persoonlijke) mening: psychotherapie ( en ook CGT) kan helpen bij verwerking en acceptatie van het hebben van ME en het hebben van veel beperkingen.
ook kan het helpen bij het zogenaamde "pacing": een goede balans vinden tussen activiteit en rust. Belangrijk hierbij is dat iemand niet over zijn grenzen gaat.
hierdoor kun je in ieder geval je psychisch welbevinden vergroten. en waarschijnlijk ook je activiteiten niveau enigszins vergroten, omdat je bij pacing leert te vermijden dat je te ver over je grenzen gaat en dus iedere keer een terugval hebt. je leert binnen je grenzen blijven en dat helpt een beetje om je wat beter te voelen.
en dan is er de variant (de Nijmeegse o.a.) waarbij de therapie ervan uit gaat dat ME "eigenlijk" psychisch is, of oorspronkelijk wel lichamelijk was, maar in de loop van de tijd psychisch is geworden. Deze therapie is erop gericht "verkeerde" gedachten over de ziekte aan te pakken; de activiteit te verhogen (dat leidt in sommige gevallen tot ernstige achteruitgang) door training en doorgaan terwijl je je ziek/moe voelt; en het succespercentage is laag. Sommige patiënten, vooral de ernstig zieke patiënten, mogen niet eens meedoen, veel vallen af, en de vooruitgang wordt op geen enkele manier objectief bevestigd, er wordt gekeken naar de subjectieve ervaring.
Je zou je kunnen voorstellen dat als je de effectiviteit meet, je bijv. criteria zou kunnen gebruiken als: zoveel procent heeft werk kunnen hervatten, school hervatten, enz. zoveel procent kan 50% functioneren. Nijmegen blijft steeds steken op wat patienten zelf melden over hoe ze zich voelen (subjectief).
Er is dan nu wel dat verhaal over die grijze stof in de hersenen, maar het aantal onderzochte proefpersonen was wel erg laag voor een wetenschappelijk verantwoord onderzoek, en het is de vraag wat er nu precies gemeten is, en het is ook de vraag waaraan die toename van grijze stof ligt.
Over de risico's van CGT met geforceerd opvoeren van activiteiten en concrete informatie, zie de website van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
groetjes, bettine
mijn (persoonlijke) mening: psychotherapie ( en ook CGT) kan helpen bij verwerking en acceptatie van het hebben van ME en het hebben van veel beperkingen.
ook kan het helpen bij het zogenaamde "pacing": een goede balans vinden tussen activiteit en rust. Belangrijk hierbij is dat iemand niet over zijn grenzen gaat.
hierdoor kun je in ieder geval je psychisch welbevinden vergroten. en waarschijnlijk ook je activiteiten niveau enigszins vergroten, omdat je bij pacing leert te vermijden dat je te ver over je grenzen gaat en dus iedere keer een terugval hebt. je leert binnen je grenzen blijven en dat helpt een beetje om je wat beter te voelen.
en dan is er de variant (de Nijmeegse o.a.) waarbij de therapie ervan uit gaat dat ME "eigenlijk" psychisch is, of oorspronkelijk wel lichamelijk was, maar in de loop van de tijd psychisch is geworden. Deze therapie is erop gericht "verkeerde" gedachten over de ziekte aan te pakken; de activiteit te verhogen (dat leidt in sommige gevallen tot ernstige achteruitgang) door training en doorgaan terwijl je je ziek/moe voelt; en het succespercentage is laag. Sommige patiënten, vooral de ernstig zieke patiënten, mogen niet eens meedoen, veel vallen af, en de vooruitgang wordt op geen enkele manier objectief bevestigd, er wordt gekeken naar de subjectieve ervaring.
Je zou je kunnen voorstellen dat als je de effectiviteit meet, je bijv. criteria zou kunnen gebruiken als: zoveel procent heeft werk kunnen hervatten, school hervatten, enz. zoveel procent kan 50% functioneren. Nijmegen blijft steeds steken op wat patienten zelf melden over hoe ze zich voelen (subjectief).
Er is dan nu wel dat verhaal over die grijze stof in de hersenen, maar het aantal onderzochte proefpersonen was wel erg laag voor een wetenschappelijk verantwoord onderzoek, en het is de vraag wat er nu precies gemeten is, en het is ook de vraag waaraan die toename van grijze stof ligt.
Over de risico's van CGT met geforceerd opvoeren van activiteiten en concrete informatie, zie de website van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
groetjes, bettine
Ik heb het bericht weer verwijderd, anders word het ook allemaal van die kort door de bocht berichten.
Daar zijn ze al in gespecaliseerd in "denaamdienietmeergenoemdmagworden"
Daar zijn ze al in gespecaliseerd in "denaamdienietmeergenoemdmagworden"
Laatst gewijzigd door Lijda op 02 jul 2008, 19:10, 1 keer totaal gewijzigd.
Nicole: zo'n beetje iedereen met vage vermoeidheidsklachten krijgt het labeltje CVS. Hieronder vallen ook een heleboel mensen die voornamelijk moe zijn vanwege psychische problemen en omdat ze altijd van zichzelf moeten (bv. alles moet schoon en perfect zijn, geen rust kunnen vinden, etc.). Voor deze groep is gedragstherapie zeer geschikt.
Een klein gedeelte van de mensen die het labeltje CVS hebben gekregen, heeft eigenlijk wat men vroeger ME noemde. Hun klachten zijn veel ernstiger dan alleen vermoeidheid en voor hen kan CGT zelfs schadelijk zijn omdat ze worden aangemoedigd over hun grenzen heen te gaan.
Een klein gedeelte van de mensen die het labeltje CVS hebben gekregen, heeft eigenlijk wat men vroeger ME noemde. Hun klachten zijn veel ernstiger dan alleen vermoeidheid en voor hen kan CGT zelfs schadelijk zijn omdat ze worden aangemoedigd over hun grenzen heen te gaan.
-
Gast
Nicole; lees het ondderzoek van Koolhaas e.a. naar het effect van CGT bij ME/CVS maar eens:
http://www.hetalternatief.org/CGT%20en% ... %20389.htm
Miek
http://www.hetalternatief.org/CGT%20en% ... %20389.htm
Miek
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Nicole, laat je goed informeren over CGT.
Nijmegen staat bekend dat ze je daar over de grenzen duwen, wat voor CVS/ME patienten vaak voor een enorme terugval zorgt.
Verder vinden ze daar dat het tussen de oren zit, nou een ieder hier weet wel beter.
Bij iedere ziekte/ aandoening leer je dat je naar je lichaam moet luisteren, maar daar hebben ze in Nijmegen nog nooit van gehoord.
Er zijn meer centra die CGT geven, daar weet ik niets van maar daar staat ongetwijfeld meer over op deze site.
Nijmegen staat bekend dat ze je daar over de grenzen duwen, wat voor CVS/ME patienten vaak voor een enorme terugval zorgt.
Verder vinden ze daar dat het tussen de oren zit, nou een ieder hier weet wel beter.
Bij iedere ziekte/ aandoening leer je dat je naar je lichaam moet luisteren, maar daar hebben ze in Nijmegen nog nooit van gehoord.
Er zijn meer centra die CGT geven, daar weet ik niets van maar daar staat ongetwijfeld meer over op deze site.
Doctors/Researchers ME/CFS
David S. Bell, M.D.
Joseph H. Brewer, M.D.
Paul Cheney, M.D.
Derek Enlander, M.D.
Hunter Hopkins Center
Dr. Leonard Jason
Nancy Klimas, M.D.
A. Martin Lerner, M.D.
New Jersey Research Center for CFS
Dr. Martin L. Pall
Daniel Peterson, M.D.
Dr. Robert J. Suhadolnik
Hier zijn in ieder geval artsen wel met serieuze zaken bezig.
Dit zijn er nog maar een aantal er zijn er gelukkig nog veel meer die deze afmattende ziekte serieus nemen.
http://www.name-us.org/index.html
Missch dat die blije berg eens internet moet gaan aanschaffen, ik wil het wel betalen als het moet.
Voor 20 euri in de maand is er best wel een goede verbinding te krijgen.
Kunnen we ni allemaal een euro bij elkaar doen.
Dan zou ie zich eens diep moeten schamen voor zijn uitspraken.
Bye the way kunnen ze die cgt ni uit het ziekenfondspakket halen, zou veel ziekenfondspremie schelen.
we gaan er volgend op achteruit, hoe schandalig is dat!!!
@Zonaanbidster ( sorry, foutje met de naam)
wel een goede vraag wat je stelt, wat ik wel weet is dat er nog al verschillende verkeerde diagnose in worden gemaakt.
David S. Bell, M.D.
Joseph H. Brewer, M.D.
Paul Cheney, M.D.
Derek Enlander, M.D.
Hunter Hopkins Center
Dr. Leonard Jason
Nancy Klimas, M.D.
A. Martin Lerner, M.D.
New Jersey Research Center for CFS
Dr. Martin L. Pall
Daniel Peterson, M.D.
Dr. Robert J. Suhadolnik
Hier zijn in ieder geval artsen wel met serieuze zaken bezig.
Dit zijn er nog maar een aantal er zijn er gelukkig nog veel meer die deze afmattende ziekte serieus nemen.
http://www.name-us.org/index.html
Missch dat die blije berg eens internet moet gaan aanschaffen, ik wil het wel betalen als het moet.
Voor 20 euri in de maand is er best wel een goede verbinding te krijgen.
Kunnen we ni allemaal een euro bij elkaar doen.
Dan zou ie zich eens diep moeten schamen voor zijn uitspraken.
Bye the way kunnen ze die cgt ni uit het ziekenfondspakket halen, zou veel ziekenfondspremie schelen.
we gaan er volgend op achteruit, hoe schandalig is dat!!!
@Zonaanbidster ( sorry, foutje met de naam)
wel een goede vraag wat je stelt, wat ik wel weet is dat er nog al verschillende verkeerde diagnose in worden gemaakt.
Laatst gewijzigd door Lijda op 03 jul 2008, 07:35, 2 keer totaal gewijzigd.
Hoi,
blijkbaar zijn de hersenen boeiende materie!
Kijk es op de volgende link :
www.politicsinfo.net/forum/post-772740.html
Moet ik nu concluderen dat vele cvs hun sexuele voorkeur veranderen door CGT? En daarbij over hun grenzen moeten gaan want anders hebben ze "bewegingsangst"?
Heb ook mijn vrouw dit laten lezen;ze heeft meer grijze massa en ik een grotere herseninhoud dus zij hoort achter het fornuis!
Dit allemaal om gewoon aan te tonen dat je sommige dingen sterk moet relativeren. En ja, ook de belgen hoorden van Robert long
Ja, kalverliefde was het wel misschien zelfs min of meer een spel!
Doei
Dirk
blijkbaar zijn de hersenen boeiende materie!
Kijk es op de volgende link :
www.politicsinfo.net/forum/post-772740.html
Moet ik nu concluderen dat vele cvs hun sexuele voorkeur veranderen door CGT? En daarbij over hun grenzen moeten gaan want anders hebben ze "bewegingsangst"?
Heb ook mijn vrouw dit laten lezen;ze heeft meer grijze massa en ik een grotere herseninhoud dus zij hoort achter het fornuis!
Dit allemaal om gewoon aan te tonen dat je sommige dingen sterk moet relativeren. En ja, ook de belgen hoorden van Robert long
Ja, kalverliefde was het wel misschien zelfs min of meer een spel!
Doei
Dirk