Malaise na inspanning/ontspanning.
Moderator: Moderators
Danie schreef: een zaterdagavond uitging, dan voelde ik de 'echte malaise' pas op een dinsdag.
Dat is ni normaal eigenlijk zolang erna, ik kon er nooit geen touw aan vastknopen. Dat vang je dus nooit op met cgt etc. Als die malaise komt dan moeten we dus rusten. Als je daar doorheen gaat heb ik nu geleerd duurt het langer voordat we herstellen of we herstellen helemaal ni meer.
Ik merk wel dat malaise de nekslag is, je kunt geen kant op. Hoe graag je ook zou willen. ( daar ga je dan weer aan twijfelen) Ik weet nu wel beter.
Op dat soort momenten wil je gewoon weten hoe het mogelijk is.
is anders dan als je hersteld van dingen doen, wat in mijn geval mijn lichaam ni meer gewend is.
Soms is ook wel malaise na als je iets kleins gedaan hebt, dan kan ik zittend herstellen.
Ik ben nu dus hersteld na 2 dagen. Zoals ik het nu kan inschatten.
Tis gewoon lastig dat het ni gelijk een dag erna komt, dan kun je rusten en dan weer wat gaan doen. Terwijl je dan ook nog de dag ervoor uitrust.
Ik voelde dus de dag erna mij nog redelijk en dan komt de malaise.
Die avond heb ik zoiets van drie uur gezeten en een gok genomen om een 1 tot 1.5 uur te staan.
6 jaar gele had ik de hele dag door een soort malaise na virusinfectie.
Zelfs toen ik na 1.5 uur de hond had uitgelaten. En ik maar denken dat het goed was. Niet dus.
Als je malaise hebt kun je echt geen berichten hebben zoals " denaamdienietmeergenoemdmagworden" Dan denk je echt ik moet dus wel wat doen, je wilt zo graag. Blij dat ik het ni gedaan heb, ben nu tenminste weer hersteld.
Voor de rest blijft het puzzelen. Ik heb de puzzel bijna klaar. Nog 9500 stukjes van een puzzel van 10.000.
( ik ben nog ni helemaal helder, geloof ik
)
Hoi Alie, Lijda, Truus e.a.
Alie schrijft dat angst een slechte raadgever kan zijn (in mijn woorden even weergegeven), ik weet niet of het realisme of angst is. Soms doe je iets wel, en soms doe je iets niet; je houdt rekening met hoe je je voelt, hoe je je over een langere periode al voelt, hoeveeel je dus inschat dat je kunt hebben en je maakt een afweging hóé belangrijk iets is. En soms "weet" je van tevoren hoeveel iets je gaat kosten, en besluit je om het niet te doen. (Die angst van tevoren ken ik ook, Alie, dat is vaak als ik echt ergens graag heen wil, maar wel aanvoel dat het een zware opgave wordt, dan ben ik inderdaad dagen van te voren al er mee bezig in mijn hoofd of ik het wel red enz.enz.)
Maar goed, angst ...... De cognitieve psychologen hebben het vaak over bewegingsangst. En daar geloof ik dus niet zo in. Dat lijkt me bij het hele verhaal horen dat je het wel kunt allemaal als je maar de juiste instelling hebt, enz. Heel gevaarlijk, want langdurig te ver over je grenzen heengaan leidt meestal tot verslechtering. Daar schiet je dus niets mee op. (dit is mijn persoonlijke mening,hoor, en ook wel een beetje wat ik zo heb gelezen over CGT, en uit ervaringsverhalen van mensen die CGT gedaan hebben).
Het klopt ook niet, dat het je instelling is, je wilt juist van alles en snakt naar dingen doen, alleen je lichaam kan dat niet.
groetjes, bettine
Alie schrijft dat angst een slechte raadgever kan zijn (in mijn woorden even weergegeven), ik weet niet of het realisme of angst is. Soms doe je iets wel, en soms doe je iets niet; je houdt rekening met hoe je je voelt, hoe je je over een langere periode al voelt, hoeveeel je dus inschat dat je kunt hebben en je maakt een afweging hóé belangrijk iets is. En soms "weet" je van tevoren hoeveel iets je gaat kosten, en besluit je om het niet te doen. (Die angst van tevoren ken ik ook, Alie, dat is vaak als ik echt ergens graag heen wil, maar wel aanvoel dat het een zware opgave wordt, dan ben ik inderdaad dagen van te voren al er mee bezig in mijn hoofd of ik het wel red enz.enz.)
Maar goed, angst ...... De cognitieve psychologen hebben het vaak over bewegingsangst. En daar geloof ik dus niet zo in. Dat lijkt me bij het hele verhaal horen dat je het wel kunt allemaal als je maar de juiste instelling hebt, enz. Heel gevaarlijk, want langdurig te ver over je grenzen heengaan leidt meestal tot verslechtering. Daar schiet je dus niets mee op. (dit is mijn persoonlijke mening,hoor, en ook wel een beetje wat ik zo heb gelezen over CGT, en uit ervaringsverhalen van mensen die CGT gedaan hebben).
Het klopt ook niet, dat het je instelling is, je wilt juist van alles en snakt naar dingen doen, alleen je lichaam kan dat niet.
groetjes, bettine
Mijn puzzel is uit elkaar gevallen, ik was bij het laaste stukje 9.999 en toen viel de puzzel helemaal uit elkaar. Ik ben dus nog niet hersteld.
Eigenlijk is dat wel wat ME/CVS inhoudt.
Over angst gesproken, angsten zijn er om te overwinnen zeg ik altijd.
Ik had voordat ik aan cgt begon dus geen bewegingsangst ik zat op 4 a 5 wat doen betreft, ze hebben mij daar helemaal op nul gezet, en ik dacht het hoort erbij, ( ik hoorde toch bij de overactieve pers)
Daarna heb ik dus nadat ik het probeerde toe te passen en elke keer mis ging waardoor ik geen ritme kreeg volgens mij min of meer bewegingsangst ingebouwd. Vind je het gek als alles misgaat.
Ze lieten me ook wel na Frankrijk rijden, hoe gevaarlijk is dat.
Dat op nul zetten is puur geweest omdat ik zwaar overbelast werd, met gewichten heffen, fietsen, wandelen, fitness, zwemmen, activiteiten. En van 08.00 tot s'avonds laat in de weer. In 2.5 dag.
met rust tussen door. Maar ni veul.
Eigenlijk is dat wel wat ME/CVS inhoudt.
Over angst gesproken, angsten zijn er om te overwinnen zeg ik altijd.
Ik had voordat ik aan cgt begon dus geen bewegingsangst ik zat op 4 a 5 wat doen betreft, ze hebben mij daar helemaal op nul gezet, en ik dacht het hoort erbij, ( ik hoorde toch bij de overactieve pers)
Daarna heb ik dus nadat ik het probeerde toe te passen en elke keer mis ging waardoor ik geen ritme kreeg volgens mij min of meer bewegingsangst ingebouwd. Vind je het gek als alles misgaat.
Ze lieten me ook wel na Frankrijk rijden, hoe gevaarlijk is dat.
Dat op nul zetten is puur geweest omdat ik zwaar overbelast werd, met gewichten heffen, fietsen, wandelen, fitness, zwemmen, activiteiten. En van 08.00 tot s'avonds laat in de weer. In 2.5 dag.
met rust tussen door. Maar ni veul.
Maar Lijda,
dat overbelast worden met gewichten heffen, fietsen, wandelen enz.enz., heb je jezelf dat opgelegd of kwam dat van de opdrachten van de CGT?
Ik blijf bewegingsangst een verkeerd begrip vinden, het lijkt me vaak meer een juiste inschatting van je eigen capaciteiten op dat moment. Dus realisme.
(was het een echte puzzel, of een ME-puzzel? want anders is het wel heeel erg).
dat overbelast worden met gewichten heffen, fietsen, wandelen enz.enz., heb je jezelf dat opgelegd of kwam dat van de opdrachten van de CGT?
Ik blijf bewegingsangst een verkeerd begrip vinden, het lijkt me vaak meer een juiste inschatting van je eigen capaciteiten op dat moment. Dus realisme.
(was het een echte puzzel, of een ME-puzzel? want anders is het wel heeel erg).
-
Strelitzia
- Beginner
- Berichten: 46
- Lid geworden op: 21 jun 2008, 15:59
Zo ging het bij mij ook tijdens de CGT acht jaar geleden. En dan loop je daar half huilend van ellende en vermoeidheid tegen jezelf te praten: het gaat goed, goed , goed, ik voel me goed, goed, goed... Hoezo verwarrend..truus73 schreef:@bettine.
Dat ben ik met je eens.
Ik mocht van de psychologe er dus niet bij stilstaan dat ik die laatste 400 m naar huis niet zou halen. Ik moest positief denken, zei ze.
Maar het was wel mijn realiteit!!! En beslist geen angst!!
quote]dat overbelast worden met gewichten heffen, fietsen, wandelen enz.enz., heb je jezelf dat opgelegd of kwam dat van de opdrachten van de CGT? [/quote]
Progam van 2.5 dag: Ik zat in de pijngroep, terwijl ik duidelijk had geschreven dat ik meer last van vermoeidheid had, ook altijd gehad na de virusinfectie.
Hebben ze het weer opnieuw besproken, toch pijngroep.
Maar goed bij de vermoeigroep sprak ik iemand en die zei, ik zit in de verkeerde groep ik heb meer pijn. Maakt allemaal niets uit, 1 pot nat en zo worden we ook behandeld. Dat hoef ik natuurlijk ni in te vullen.
Dat is volgens het progamma,
ze zagen ook dat ik het niet vol kon houden en ik liep ook steeds vaker weg, zoals bij gezeur hoe je een kratje tilt enzo.
En bij ramen zemen en hoe je een stofzuiger moet vasthouden dan ging ik op de bank liggen ( was een nagebootste huiskamer, toen dacht ik echt, dit geloof ik allemaal wel pffffffffffff) Ik hoefde ook ni meer mee te doen.
En bij ontspanningsoefening ging ik op mijn zij liggen slapen, ik kon ni op mijn rug liggen en ontspannen, gewoon te ziek. Ik was nog aan het bijkomen van de fitness. En zo liep ik steeds vaker weg.
ik ben ook helemaal in de verkeerde groep terrecht gekomen, mijn inziens. Ze wouden op een gegeven moment stoppen, best raar allemaal.
Ik wou ook graag weer op de been. Ik zei, ik wil het eigenlijk wel afmaken.
De arts vond het prima, als ik het nu bekijk hadden ze wijs moeten zijn en mij na huis moeten sturen en later weer eens terug komen.
Je wilt graag functioneren. Ik wist n ieens waar ik mee rond liep.
Ik ben daarna nog driekwart jaar in therapie geweest.
Volgens de actometer moest ik na 60% ik zat op 30% en dat is funest.
Je word je iets opgelegd wat je ni waar kan maken.
om 11.00 peut/ uur pauze/ fysio ( ook wel eens gewichtheffen, van alles en nog wat) en daarna gelijk fitness/pauze half uur en daarna zwemmen. dag herstel, wat te weinig was achteraf.
Dan nog half uur fysio en fitness en zwemmen.
Tussendoor in huis moest ik hier nog zien te overleven en proberen toe te passen.
En ik was nog met tai-chi begonnen scheen ook goed te zijn. Deed ik dan ook nog op diezelfde dag. Dat ying en yang geloof ik ni meer in.
Pas gele mee gestopt.
Ik lag net ff op de bank, en bij die gedachte voelt mijn lichaam zich al weer spontaan opgeblazen. Nu voel ik ook waarom ik mede zo hard achteruit ben gegaan. Moet echt verandering inkomen in dit soort praktijken. Ik voel me best wel afgebeuld meer dan ik roofbouw zou hebben gepleegd. Is geen grapje
En toch hoor ik bij de 70% slagingspercentage.
Ik voelde me voor die tijd beter dan na die tijd.
Progam van 2.5 dag: Ik zat in de pijngroep, terwijl ik duidelijk had geschreven dat ik meer last van vermoeidheid had, ook altijd gehad na de virusinfectie.
Hebben ze het weer opnieuw besproken, toch pijngroep.
Maar goed bij de vermoeigroep sprak ik iemand en die zei, ik zit in de verkeerde groep ik heb meer pijn. Maakt allemaal niets uit, 1 pot nat en zo worden we ook behandeld. Dat hoef ik natuurlijk ni in te vullen.
Dat is volgens het progamma,
ze zagen ook dat ik het niet vol kon houden en ik liep ook steeds vaker weg, zoals bij gezeur hoe je een kratje tilt enzo.
En bij ramen zemen en hoe je een stofzuiger moet vasthouden dan ging ik op de bank liggen ( was een nagebootste huiskamer, toen dacht ik echt, dit geloof ik allemaal wel pffffffffffff) Ik hoefde ook ni meer mee te doen.
En bij ontspanningsoefening ging ik op mijn zij liggen slapen, ik kon ni op mijn rug liggen en ontspannen, gewoon te ziek. Ik was nog aan het bijkomen van de fitness. En zo liep ik steeds vaker weg.
ik ben ook helemaal in de verkeerde groep terrecht gekomen, mijn inziens. Ze wouden op een gegeven moment stoppen, best raar allemaal.
Ik wou ook graag weer op de been. Ik zei, ik wil het eigenlijk wel afmaken.
De arts vond het prima, als ik het nu bekijk hadden ze wijs moeten zijn en mij na huis moeten sturen en later weer eens terug komen.
Je wilt graag functioneren. Ik wist n ieens waar ik mee rond liep.
Ik ben daarna nog driekwart jaar in therapie geweest.
Volgens de actometer moest ik na 60% ik zat op 30% en dat is funest.
Je word je iets opgelegd wat je ni waar kan maken.
om 11.00 peut/ uur pauze/ fysio ( ook wel eens gewichtheffen, van alles en nog wat) en daarna gelijk fitness/pauze half uur en daarna zwemmen. dag herstel, wat te weinig was achteraf.
Dan nog half uur fysio en fitness en zwemmen.
Tussendoor in huis moest ik hier nog zien te overleven en proberen toe te passen.
En ik was nog met tai-chi begonnen scheen ook goed te zijn. Deed ik dan ook nog op diezelfde dag. Dat ying en yang geloof ik ni meer in.
Pas gele mee gestopt.
Ik lag net ff op de bank, en bij die gedachte voelt mijn lichaam zich al weer spontaan opgeblazen. Nu voel ik ook waarom ik mede zo hard achteruit ben gegaan. Moet echt verandering inkomen in dit soort praktijken. Ik voel me best wel afgebeuld meer dan ik roofbouw zou hebben gepleegd. Is geen grapje
En toch hoor ik bij de 70% slagingspercentage.
Ik voelde me voor die tijd beter dan na die tijd.
Ohh ja, en ik had voor die tijd al hulp in de huishouding aangevraagd.
Het stomme is, toen ik ergotherapie kreeg, in zo'n nagebootste huiskamer, daar deed ik echt helemaal niets. Beetje ramen staan lappen voor een ander.
en ik dacht ( beetje simpel gedacht waarsch) ik kan dat straks allemaal zelf weer.
Lekker posi dus. Hulp afgezegd. Zit nu nog zonder, geen tijd en energie voor, voor die rompslomp.
En hun schrijven: ze wil geen hulp in de huishouding.
Missch heb ik dat een keer gezegd denk ik dan??
Tis wel de omgekeerde wereld.
Het stomme is, toen ik ergotherapie kreeg, in zo'n nagebootste huiskamer, daar deed ik echt helemaal niets. Beetje ramen staan lappen voor een ander.
en ik dacht ( beetje simpel gedacht waarsch) ik kan dat straks allemaal zelf weer.
Lekker posi dus. Hulp afgezegd. Zit nu nog zonder, geen tijd en energie voor, voor die rompslomp.
En hun schrijven: ze wil geen hulp in de huishouding.
Missch heb ik dat een keer gezegd denk ik dan??
Tis wel de omgekeerde wereld.
Dit vind ik trouwens wel een goede beschrijving en idd correct.Ik blijf bewegingsangst een verkeerd begrip vinden, het lijkt me vaak meer een juiste inschatting van je eigen capaciteiten op dat moment. Dus realisme.
bedankt. Ik denk dat veel ME/CVS patienten daar wat aan hebben die ni meer weten waar ze goed aan doen.
Het word je min of meer ook aangepraat.
Hi Lijda,
nou, ik vind het behoorlijk pittig wat je daar allemaal moest doen (om niet te zeggen niet normaal). Wel verbaast het me te horen dat je je beter voelt dan ervoor - ben wel heel blij voor je, dat het in ieder geval een beetje gewerkt heeft. (Aan de andere kant, ik lees het nog eens over, en daar schrijf je dat je zo achteruit bent gegaan daarna).
Ik schreef in andere thread over dat de Steungroep in Groningen heel graag ervaringen hoort van mensen die CGT gedaan hebben; omdat er veel fout gaat o.a. en ook om een duidelijk beeld ervan te krijgen. Misschien als je het op kunt brengen, zou je hun ook je verhaal kunnen doen. Zij kunnen (beperkt, maar toch) invloed uitoefenen en gegevens verzamelen erover.
nou, ik vind het behoorlijk pittig wat je daar allemaal moest doen (om niet te zeggen niet normaal). Wel verbaast het me te horen dat je je beter voelt dan ervoor - ben wel heel blij voor je, dat het in ieder geval een beetje gewerkt heeft. (Aan de andere kant, ik lees het nog eens over, en daar schrijf je dat je zo achteruit bent gegaan daarna).
Ik schreef in andere thread over dat de Steungroep in Groningen heel graag ervaringen hoort van mensen die CGT gedaan hebben; omdat er veel fout gaat o.a. en ook om een duidelijk beeld ervan te krijgen. Misschien als je het op kunt brengen, zou je hun ook je verhaal kunnen doen. Zij kunnen (beperkt, maar toch) invloed uitoefenen en gegevens verzamelen erover.
Schrijf ik ergens dat ik vooruit ben gegaan door cgt. dat is ni waar.
Ik schrijf een beetje belabberd op dit moment, ni helder.
Ik voelde mij voor die tijd beter.
Hun schrijven dat ik herstellende ben en dat ik weer aan werk kan gaan zoeken, terwijl ik alweer vrijwillegers werk dee, 12 uur in de week. En ik bleef klagen over aanhoudende vermoeidheid. Die 12 uur was ook echt de top en tussendoor lag ik alleen maar te rusten en het eten waren diepvriemaaltijden.
Ik ben vooruit gegaan door carnitene, ik voel me na 6.5 jaar geen dweil meer. Ik vraag me dan ook af hoelang ik het nog zonder dat spul had vol gehouden, ik ging heel hard achteruit. Ik klaagde ook altijd over pijn in mijn zij, werd volledig genegeerd door menigeen.
Nu snap ik ook dat ik al jaren veel dorst had.
ik wil nog lid worden van de steungroep, puur voor de ondersteuning.
Ik heb waardering voor hoe ze zich inzetten. Ik zag ook dat ze in november hier om de hoek komen, voor wao enzo.
Ik wil mijn ervaring wel vertellen, nog opzoeken hoe of wat.
Ik wil ook niet dat andere mensen dit overkomt.
We moeten hier mensen voor behoeden, dat meen ik echt.
Er is wel een kleine groep die er baat bij heeft, natuurlijk.
Wat ik tot op vandaag nog steeds ni begrijp is: je schijnt veel roofbouw te hebben gepleegd, en min of meer is dat ook zo, en dan moet je met een uitgeput lichaam dan ook nog activiteiten opvoeren. Die logica ontgaat mij nog iedere dag.
Ik was ni de deskundige ik was in handen van deskundigen.
Ik vroeg alleen elke keer hoe kan dat ik mij zo belabberd voel, en dit vergeet ik ook nooit, " je moet wat blijven doen"
hopelijk komt het allemaal wel met respect over, die probeer ik toch altijd nog te bewaren. Gezien die boven bij mij aan het lijstje staat.
Soms word het wel wat moeilijker.
Eerlijkheid en respect gaan nu 1 maal hand in hand.
Ik schrijf een beetje belabberd op dit moment, ni helder.
Ik voelde mij voor die tijd beter.
Hun schrijven dat ik herstellende ben en dat ik weer aan werk kan gaan zoeken, terwijl ik alweer vrijwillegers werk dee, 12 uur in de week. En ik bleef klagen over aanhoudende vermoeidheid. Die 12 uur was ook echt de top en tussendoor lag ik alleen maar te rusten en het eten waren diepvriemaaltijden.
Ik ben vooruit gegaan door carnitene, ik voel me na 6.5 jaar geen dweil meer. Ik vraag me dan ook af hoelang ik het nog zonder dat spul had vol gehouden, ik ging heel hard achteruit. Ik klaagde ook altijd over pijn in mijn zij, werd volledig genegeerd door menigeen.
Nu snap ik ook dat ik al jaren veel dorst had.
ik wil nog lid worden van de steungroep, puur voor de ondersteuning.
Ik heb waardering voor hoe ze zich inzetten. Ik zag ook dat ze in november hier om de hoek komen, voor wao enzo.
Ik wil mijn ervaring wel vertellen, nog opzoeken hoe of wat.
Ik wil ook niet dat andere mensen dit overkomt.
We moeten hier mensen voor behoeden, dat meen ik echt.
Er is wel een kleine groep die er baat bij heeft, natuurlijk.
Wat ik tot op vandaag nog steeds ni begrijp is: je schijnt veel roofbouw te hebben gepleegd, en min of meer is dat ook zo, en dan moet je met een uitgeput lichaam dan ook nog activiteiten opvoeren. Die logica ontgaat mij nog iedere dag.
Ik was ni de deskundige ik was in handen van deskundigen.
Ik vroeg alleen elke keer hoe kan dat ik mij zo belabberd voel, en dit vergeet ik ook nooit, " je moet wat blijven doen"
hopelijk komt het allemaal wel met respect over, die probeer ik toch altijd nog te bewaren. Gezien die boven bij mij aan het lijstje staat.
Soms word het wel wat moeilijker.
Eerlijkheid en respect gaan nu 1 maal hand in hand.