Ik open ff een nieuwe topic. Als er al een topic is mag deze wel weg of verplaatst worden. Ik kan het zo niet vinden.
We hebben allemaal last van malaise, nu is mijn vraag?
Wanneer hebben en onstaat de malaise. Bv na concentratie, na plantjes water geven. Ik noem maar wat.
En soms is het niet te rijmen, en dat vind ik zelf de ziekte extra zwaar maken. Om het zo maar te zeggen dat er geen touw aan vast te kopen is.
Dat is ook de reden waarom wij eigenlijk een werkweek hebben om alles in goede banen te leiden.
Mijn situatie is nu anders dus het is niet helemaal meer vergelijkbaar.
Doordat het voor mij nu allemaal beter te volgen is en zo situatie's uit de weg wil gaan waardoor ik niet hoef te herstellen.
Ik heb dus malaise na een bepaalde inspanning, dat kan na het douchen zijn, als ik de dag daaroor echt teveel heb gedaan. Dat was laatst een dag nadat ik van 09.00 tot 18.00 in de weer ben geweest. Dat weet ik nu dat was teveel. Ik heb er drie dagen van moeten herstellen en moeten liggen en douchen was op dat moment al teveel. Maar ik herstel gelukkig weer.
Ik denk ook dat de momenten ook steeds korter worden. Is eigenlijk al.
Een paar maand geleden 3 weken waarschijnlijk. Dan was die dag niet haalbaar geweest. Want dan moest ik al uren herstellen van het opstaan zelf. Hoewel ik bijna niet meer herstelde.
Nu heb ik dus soms malaise na 1.5 dag, best lastig eigenlijk.
Had ik al.
Vrijdagav ben ik weggeweest en gister voelde ik mij redelijk.
Uit ervaring weet ik dan dat ik gister weer in de weer zou zijn geweest.
Nu heb ik mij gister bewust rustig gehouden om eens te kijken hoe het vandaag zou gaan. En ik kon het zittend af.
Vandaag voel ik wel lichte malaise. Dat kan ik dus niet helemaal plaatsen. Tis ni meer zo erg als het geweest is. Ik weet wel als ik gister dat had gedaan wat ik dacht wat ik wel kon, dan had ik vandaag missch de hele dag liggend ddor moeten brengen. Dat is gelukkig ni zo. En soms kan malaise ook conditiegebrek zijn.
En wat ik bijna afgeleerd heb is dat als ik wat had gedaan en ik voelde me de volgende dag ni lekker dat ik gelijk dacht, ooohhhh ik heb teveel gedaan, nu moet ik rusten. Dat is bij mij nog een nawee van de cgt.
Dat gaat nu goed geloof ik.
Misschien kunnen we wat met die ervaringen, hoewel het voor iedereen anders is, natuurlijk.
Malaise na inspanning/ontspanning.
Moderator: Moderators
Malaise na inspanning/ontspanning.
hoi lijda, soms snap ik er ook geen snars van hoor, malaise komt altijd achteraf en soms heel erg terwijl ik niet zoveel heb gedaan en soms maar een beetje terwijl ik veel deed, maar merk wel dat als het een beetje is na veel doen dat het wel dagen lang is dat ik een 'beetje"last heb. Daarom vind ik het ook zo moeilijk om regelmatig te leven, ben er wel een kluns in dat ik zelf vaak over mijn grenzen ga maar dat daar gelaten, als ik mezelf wel in toom houd en naar mijn grenzen luister dan nog snap ik er niks van. Maar merk wel dat echt álles meespeelt, als je veel of meer doet als normaal en je hebt ook iets aan je hoofd dan komt de klap harder, omdat je ook geestelijk energie aan het verbuiken bent tewijl je dat niet eens zo door hebt. En als je meer doet maar het is totaal geestelijk onstpannend kan je meer hebben. Maar soms ook weer niet, soms is het ontspannend en licht en toch dagen lang erna nog vermoeider als normaal. Denk niet dat het lukt het raadsel te ontknopen
Malaise na inspanning/ontspanning.
Een recent onderzoek wees uit dat het gemiddeld 5 dagen duurt voor die malaise na inspanning komt bij ME/CFS-patienten.
Dat wist ik ni dat het gemiddeld 5 dagen kan duren.
deze malaise heeft bij niets met stress te maken op dit moment.
Het is een naar gevoel in je lichaam, waardoor ik dus weer moet liggen.
Was ik maar een beetje gestressd dan kwam er iets meer uit.
Ik ben dus alles behalve gestressd dat is het probleem ook.
De vervelende conclusie die ik nu dus maak is, als ik gister dus gewoon mijn ding had gedaan ik vandaag ook had moeten liggen.
En als ik gister was gaan liggen dat ik mij vandaag dus niet anders had gevoeld.
Ik heb wel eens gedacht dat ik dan aan het herstellen/genezen was, dat de malaise een dag op is geschoven.
Paar jaar geleden had ik het gelijk een dag erna na 1.5 uur wandelen.
( ooit een keer gestest voor mezelf )
Hopelijk komt dat puzzelstukje ooit. Zou veel schelen zeg.
Ik moet weer liggen, helaas. Wel irri zeg.
Als je niet moet herstellen, komt er wel weer malaise de hoek omzetten.
deze malaise heeft bij niets met stress te maken op dit moment.
Het is een naar gevoel in je lichaam, waardoor ik dus weer moet liggen.
Was ik maar een beetje gestressd dan kwam er iets meer uit.
Ik ben dus alles behalve gestressd dat is het probleem ook.
De vervelende conclusie die ik nu dus maak is, als ik gister dus gewoon mijn ding had gedaan ik vandaag ook had moeten liggen.
En als ik gister was gaan liggen dat ik mij vandaag dus niet anders had gevoeld.
Ik heb wel eens gedacht dat ik dan aan het herstellen/genezen was, dat de malaise een dag op is geschoven.
Paar jaar geleden had ik het gelijk een dag erna na 1.5 uur wandelen.
( ooit een keer gestest voor mezelf )
Hopelijk komt dat puzzelstukje ooit. Zou veel schelen zeg.
Ik moet weer liggen, helaas. Wel irri zeg.
Als je niet moet herstellen, komt er wel weer malaise de hoek omzetten.
hoi lijda
dat klopt meestal dat je malaise een tot twee dagen maar soms wat later kan krijgen .ik had van de week de ramen gezeemd, eigelijk over mijn grens heen gegaan, ik moest eigenlijk iedere keer gaan liggen nu ben ik even bij mijn broer geweest in zeeland, wat een ellende zo ontzettende spierspanning en moeheid ,ik kwam net wat bij van dat zemen nu kan ik er op rekenen dat ik deze week uitgeteld ben
ik wenst je sterkte ,want rust helpt er ook niet tegen ,maar wat moet je anders ,
groetjes alie
dat klopt meestal dat je malaise een tot twee dagen maar soms wat later kan krijgen .ik had van de week de ramen gezeemd, eigelijk over mijn grens heen gegaan, ik moest eigenlijk iedere keer gaan liggen nu ben ik even bij mijn broer geweest in zeeland, wat een ellende zo ontzettende spierspanning en moeheid ,ik kwam net wat bij van dat zemen nu kan ik er op rekenen dat ik deze week uitgeteld ben
ik wenst je sterkte ,want rust helpt er ook niet tegen ,maar wat moet je anders ,
groetjes alie
Hoi!
ik dacht dat hoe beter het met je ging, hoe later de malaise inzette.
Maar het kan wel stapelen, dus als jij bijv. Lijda, gisteren wél iets had gedaan i.p.v. rustig aan, je vandaag veel zieker was geweest (of morgen).
maar ben er zelf ook nog steeds niet uit na al die jaren.
nog een vraag voor MacM: waar heb je gelezen dat malaise 5 dagen kan duren? kan je dat terugvinden?
het is voor mij onbegrijpelijk dat ik me op een dag heel goed voel, denk dat ik binnen mijn grenzen blijf, en dan een paar dagen doodziek in bed lig. het lukt daarom ook niet een soort vast schema te maken en daaraan vast te houden. Hoewel ik wel in andere topics hier las, dat mensen toch het gevoel hebben vooruit te gaan als ze zich daar wel streng aan houdenn.
groetjes,bettine
ik dacht dat hoe beter het met je ging, hoe later de malaise inzette.
Maar het kan wel stapelen, dus als jij bijv. Lijda, gisteren wél iets had gedaan i.p.v. rustig aan, je vandaag veel zieker was geweest (of morgen).
maar ben er zelf ook nog steeds niet uit na al die jaren.
nog een vraag voor MacM: waar heb je gelezen dat malaise 5 dagen kan duren? kan je dat terugvinden?
het is voor mij onbegrijpelijk dat ik me op een dag heel goed voel, denk dat ik binnen mijn grenzen blijf, en dan een paar dagen doodziek in bed lig. het lukt daarom ook niet een soort vast schema te maken en daaraan vast te houden. Hoewel ik wel in andere topics hier las, dat mensen toch het gevoel hebben vooruit te gaan als ze zich daar wel streng aan houdenn.
groetjes,bettine
hallo bettina
dat malaisse gevoel kan ook zomaar ineens komen ,en dat kan ook als je maar iets meer gedaan heeft dan je aankunt ,of je bent niet fit
of door stress ,dan kun je die malaisse krijgen dat is typisch m.e cvs
ik heb de laatste tijd veel meegemaakt en ook verschillende keren griep gehad ,doordat mijn weerstand slecht is
ik zit nu constant in dit malaisse gevoel
echt naar. maar je moet je proberen te ontspannen en je ademhaling
in de gaten houden
dan trekt het wel weer een beetje bij
sterkte
gr alie
dat malaisse gevoel kan ook zomaar ineens komen ,en dat kan ook als je maar iets meer gedaan heeft dan je aankunt ,of je bent niet fit
of door stress ,dan kun je die malaisse krijgen dat is typisch m.e cvs
ik heb de laatste tijd veel meegemaakt en ook verschillende keren griep gehad ,doordat mijn weerstand slecht is
ik zit nu constant in dit malaisse gevoel
echt naar. maar je moet je proberen te ontspannen en je ademhaling
in de gaten houden
dan trekt het wel weer een beetje bij
sterkte
gr alie
Mijn ervaring is dat niet na 5 dagen de malaise komt.
Dikwijls al dezelfde dag of de dag erna.
Zoals vrijdagavond na de diploma uitreiking van een kleindochter. Erg leuk, ik dus mee.
Dacht op een gegeven ogenblik dat ik ter plekke niet goed zou worden.
De warmte in de zaal, het geroezemoes en de verschillende parfum luchtjes, vreselijk!
Toen ik thuis kwam was ik echt volkomen uitgeput.
Ook gisteren kon ik nog helemaal niks doen, als ik de hond niet had gehad was ik mooi in bed gebleven.
Vanochtend redelijk, nu dus weer extreem moe.
Dikwijls al dezelfde dag of de dag erna.
Zoals vrijdagavond na de diploma uitreiking van een kleindochter. Erg leuk, ik dus mee.
Dacht op een gegeven ogenblik dat ik ter plekke niet goed zou worden.
De warmte in de zaal, het geroezemoes en de verschillende parfum luchtjes, vreselijk!
Toen ik thuis kwam was ik echt volkomen uitgeput.
Ook gisteren kon ik nog helemaal niks doen, als ik de hond niet had gehad was ik mooi in bed gebleven.
Vanochtend redelijk, nu dus weer extreem moe.
hoi,
dat soort dingen als wat jij beschrijft, Truus, vaak doe ik dat gewoon niet meer, omdat het me te veel kost aan dagenlang ziek worden erna. Mijn neefje heeft 2 juli zijn afscheid van de lagere school, met eten, toneelstukje, nog wat drinken en napraten en had gevraagd of ik kwam. Ik vind het dan heel erg moeilijk, sneu voor hem, verdrietig ook voor mezelf, maar ik heb gezegd dat ik niet kwam. Als ik zoiets doe terwijl ik in een slechtere periode ben, dan weet ik al dat ik zo ziek word ervan.
ik probeer dan wel een kaartje te sturen en achteraf foto's te bekijken en belangstelling te hebben en het zo een beetje goed te maken.
mijn (stief)dochter heeft op 10 juli haar diploma-uitreiking van HBO, en daar ga ik dan wel heen, het is overdag, en ik vind het zo knap dat ze het gehaald heeft ondanks allerlei dingen die moeilijk waren, dat ik dat absoluut wil doen. Maar ik zit dan al dagen van te voren me rustig te houden, en weet dat ik daarna dagen in bed lig waarschijnlijk.
het is iedere keer weer afwegen wat net wel gaat en wat niet, en wat zo belangrijk is dat je echt wel moet gaan.
groetjes, bettine
dat soort dingen als wat jij beschrijft, Truus, vaak doe ik dat gewoon niet meer, omdat het me te veel kost aan dagenlang ziek worden erna. Mijn neefje heeft 2 juli zijn afscheid van de lagere school, met eten, toneelstukje, nog wat drinken en napraten en had gevraagd of ik kwam. Ik vind het dan heel erg moeilijk, sneu voor hem, verdrietig ook voor mezelf, maar ik heb gezegd dat ik niet kwam. Als ik zoiets doe terwijl ik in een slechtere periode ben, dan weet ik al dat ik zo ziek word ervan.
ik probeer dan wel een kaartje te sturen en achteraf foto's te bekijken en belangstelling te hebben en het zo een beetje goed te maken.
mijn (stief)dochter heeft op 10 juli haar diploma-uitreiking van HBO, en daar ga ik dan wel heen, het is overdag, en ik vind het zo knap dat ze het gehaald heeft ondanks allerlei dingen die moeilijk waren, dat ik dat absoluut wil doen. Maar ik zit dan al dagen van te voren me rustig te houden, en weet dat ik daarna dagen in bed lig waarschijnlijk.
het is iedere keer weer afwegen wat net wel gaat en wat niet, en wat zo belangrijk is dat je echt wel moet gaan.
groetjes, bettine
lieve bettina
weet je dat angst je grootste vijand is dat heb ik wel geleerd
ik dacht als ik ergens heen moet, dan ben ik van te voren al aan het denken ,
oh als het maar goed gaat ,en mij heel zenuwachtig maken van te voren omdat ik bang bent dat ik daarna weer rot ben
nu doe ik het gewoon en zie ik wel wat daarna gebeurt
ik ben gisteren naar zeeland geweest terwijl ik knap beroert en moe was
maar mijn schoonzus word maar een keer 50
toen ik thuis was gelijk mijn bed in gegaan nu ben ik nog steeds beroert maar ik heb het gedaan ,
gr alie
weet je dat angst je grootste vijand is dat heb ik wel geleerd
ik dacht als ik ergens heen moet, dan ben ik van te voren al aan het denken ,
oh als het maar goed gaat ,en mij heel zenuwachtig maken van te voren omdat ik bang bent dat ik daarna weer rot ben
nu doe ik het gewoon en zie ik wel wat daarna gebeurt
ik ben gisteren naar zeeland geweest terwijl ik knap beroert en moe was
maar mijn schoonzus word maar een keer 50
toen ik thuis was gelijk mijn bed in gegaan nu ben ik nog steeds beroert maar ik heb het gedaan ,
gr alie
Hallo Bettine,
Vorig jaar slaagde mijn oudste kleindochter voor de HAVO. Daar ben ik toen niet mee naar toe geweest, omdat ik helemaal niet lekker was. Dat werd afgelopen winter al maar erger tot een absoluut diepte punt in februari maart.
Sinds ik carnitene en travolin slik en nog wat andere homeopathische medicijnen ging het een stuk beter.
Normaal houd ik me altijd een poosje erg rustig als ik naar zo'n evenement moet, maar dit kwam dus totaal onverwachts. En ik voelde me redelijk. En ik dacht: nou ik ga, dan heb ik een gezellige avond en hoe mijn lichaam daarop reageert zie ik wel.
Nou dat heb ik dus gezien! Ben nog steeds slap en trillerig in de benen.
Maar we gaan gewoon door.
Vorig jaar slaagde mijn oudste kleindochter voor de HAVO. Daar ben ik toen niet mee naar toe geweest, omdat ik helemaal niet lekker was. Dat werd afgelopen winter al maar erger tot een absoluut diepte punt in februari maart.
Sinds ik carnitene en travolin slik en nog wat andere homeopathische medicijnen ging het een stuk beter.
Normaal houd ik me altijd een poosje erg rustig als ik naar zo'n evenement moet, maar dit kwam dus totaal onverwachts. En ik voelde me redelijk. En ik dacht: nou ik ga, dan heb ik een gezellige avond en hoe mijn lichaam daarop reageert zie ik wel.
Nou dat heb ik dus gezien! Ben nog steeds slap en trillerig in de benen.
Maar we gaan gewoon door.
ik ervaar nu de malaise als nekslag ( ik heb ff geen ander woord).
Ik ben dus spontaan weer in een lichte slaap gevallen. Puur door die malaise. Dit is dus wat ik al 6 jaar ervaar, kan er gewoon meer een touw aan vast knopen.
Daar valt ook geen schema aan op te bouwen.
En ik dacht vanmorgen ben ik nu lichtelijk vermoeid omdat ik geen zin heb om met vakantie te gaan ( zo gek gepraat hebben ze me wel)
is dus weer niet zo, puur lichamelijk. En dan komt er gewoon niets terrecht van wat je wilt, ik heb ook geen tijd om meer te rusten. En die malaise houdt je dan in de greep.
Ik val in ieder geval ni meer in soort van coma.
Ik denk dat ik die carnitene maar weer verhoog, als ik volgende week ga rijden, ben ik lekker hyper. gaat alles nog beter.
Ik ben dus spontaan weer in een lichte slaap gevallen. Puur door die malaise. Dit is dus wat ik al 6 jaar ervaar, kan er gewoon meer een touw aan vast knopen.
Daar valt ook geen schema aan op te bouwen.
En ik dacht vanmorgen ben ik nu lichtelijk vermoeid omdat ik geen zin heb om met vakantie te gaan ( zo gek gepraat hebben ze me wel)
is dus weer niet zo, puur lichamelijk. En dan komt er gewoon niets terrecht van wat je wilt, ik heb ook geen tijd om meer te rusten. En die malaise houdt je dan in de greep.
Ik val in ieder geval ni meer in soort van coma.
Ik denk dat ik die carnitene maar weer verhoog, als ik volgende week ga rijden, ben ik lekker hyper. gaat alles nog beter.
Lijda, ik vind dat het soms net is of je op een schommel zit.
Zo ben je hoog in de luch en dan vlieg je met een vaart wee naar beneden.
Hoeveel mg Carnitene slik jij nou.
Ik 2x per dag 1 tabl. van 330 mg, dat is dus 660 mg per dag.
Ik heb een week of 3-4 drie tabl. per dag geslikt maar merkte geen verschil.
Toen ben ik dus weer terug gegaan naar twee tabl.
Zo ben je hoog in de luch en dan vlieg je met een vaart wee naar beneden.
Hoeveel mg Carnitene slik jij nou.
Ik 2x per dag 1 tabl. van 330 mg, dat is dus 660 mg per dag.
Ik heb een week of 3-4 drie tabl. per dag geslikt maar merkte geen verschil.
Toen ben ik dus weer terug gegaan naar twee tabl.
Ik zit soms ook hoog op een schommel.
Geizen je graag wat wilt doen en je kunt soms geen kant op.
Ik zit nu op 4 flesjes per dag. is 4 mg levocarnitene.
Als ik het goed onthouden heb is dat 9 tabletten, ik weet het ni zeker.
Ik ga dus langzaam verhogen, pas als ik weer echt in de vermoeidheid blijf hangen.
Die schommel komt omdat die carnitene begint na 4 a 5 dagen te werken zonder dat ik het zelf door heb, dan krijg je een soort van " hyperaanval"
"opgejaagd" gevoel, ga dan maar eens liggen. Dat kan ik niet.
gevolg ik doe weer teveel, maar aan de andere kant kan ik wel mijn grenzen opzoeken.
Die schommel ervaar ik ook als malaise die komt soms opzetten zonder enige reden ook als je binnen je grenzen blijft. Als ik de ene keer iets doe en het gaat goed naderhand, en je doet hetzelfde weer en het gaat niet goed naderhand. probeer er dan nog maar eens een touw aan vast te knopen. Ik vind zelf dat ik erg goed onder mijn grens blijf. Ook weet ik dat ik mijn grenzen opzoek.
Daarom was ik eens aan het uitproberen afgelopen zaterdag om te gaan rusten nadat ik wat had gedaan, om eens te kijken wat er gebeurd.
De malaise kwam als nog, dus de volgende keer doe ik gewoon mijn ding.
Het lijkt erop of er een zuurstof tekort is, ofzo. Gister begon ik al te gapen. Vanmorgen moest ik er vroeg uit, ( ze kwamen ketel nakijken)
Ik ben s'ochtends al vroeg wakker, toevallig vanmorgen dan weer ni.
Dus ik trap op en af, dan praten we over 4 keer zoiets. En dan voel ik al dat mijn benen min of meer opgeblazen worden.
Gevolg ik val vanmiddag in slaap. Dat heb ik bijna nooit meer.
Ik snap er soms zelf ook niets van.
Ik zou zeker ni gelijk stoppen na een week, dat gaat soms pas na 3 maand werken.
ik blijf doorgaan totdat ik op minimaal 70% zit, op wat voor manier dan ook. Als ik maar grip op die malasie had, scheelt veel ellende, dat lukt me nog wel een keer.
En ik ben niet meer uitgeput, dat is al een verademing.
Ik ben van 11- tot 12 uur slaap na 8 slaap gegaan.
Je blijft gewoon last houden van die cgt school op dat moment, want dan wil je graag dat ze gelijk hebben door wat te gaan doen, omdat dat dan beter zou zijn.
Als ze daar nu maar eens mee na buiten kwamen dat het niet voor iedereen werkt. Ze maken mensen echt kapot, en dat meen ik.
Geld is altijd nog belangrijker blijkbaar.
Toen ik klaar was met cgt vroeg ik, wat kan ik nu nog gaan doen om beter te functioneren en me beter te voelen. Niets werd er me gezegd.
Geizen je graag wat wilt doen en je kunt soms geen kant op.
Ik zit nu op 4 flesjes per dag. is 4 mg levocarnitene.
Als ik het goed onthouden heb is dat 9 tabletten, ik weet het ni zeker.
Ik ga dus langzaam verhogen, pas als ik weer echt in de vermoeidheid blijf hangen.
Die schommel komt omdat die carnitene begint na 4 a 5 dagen te werken zonder dat ik het zelf door heb, dan krijg je een soort van " hyperaanval"
"opgejaagd" gevoel, ga dan maar eens liggen. Dat kan ik niet.
gevolg ik doe weer teveel, maar aan de andere kant kan ik wel mijn grenzen opzoeken.
Die schommel ervaar ik ook als malaise die komt soms opzetten zonder enige reden ook als je binnen je grenzen blijft. Als ik de ene keer iets doe en het gaat goed naderhand, en je doet hetzelfde weer en het gaat niet goed naderhand. probeer er dan nog maar eens een touw aan vast te knopen. Ik vind zelf dat ik erg goed onder mijn grens blijf. Ook weet ik dat ik mijn grenzen opzoek.
Daarom was ik eens aan het uitproberen afgelopen zaterdag om te gaan rusten nadat ik wat had gedaan, om eens te kijken wat er gebeurd.
De malaise kwam als nog, dus de volgende keer doe ik gewoon mijn ding.
Het lijkt erop of er een zuurstof tekort is, ofzo. Gister begon ik al te gapen. Vanmorgen moest ik er vroeg uit, ( ze kwamen ketel nakijken)
Ik ben s'ochtends al vroeg wakker, toevallig vanmorgen dan weer ni.
Dus ik trap op en af, dan praten we over 4 keer zoiets. En dan voel ik al dat mijn benen min of meer opgeblazen worden.
Gevolg ik val vanmiddag in slaap. Dat heb ik bijna nooit meer.
Ik snap er soms zelf ook niets van.
Ik zou zeker ni gelijk stoppen na een week, dat gaat soms pas na 3 maand werken.
ik blijf doorgaan totdat ik op minimaal 70% zit, op wat voor manier dan ook. Als ik maar grip op die malasie had, scheelt veel ellende, dat lukt me nog wel een keer.
En ik ben niet meer uitgeput, dat is al een verademing.
Ik ben van 11- tot 12 uur slaap na 8 slaap gegaan.
Je blijft gewoon last houden van die cgt school op dat moment, want dan wil je graag dat ze gelijk hebben door wat te gaan doen, omdat dat dan beter zou zijn.
Als ze daar nu maar eens mee na buiten kwamen dat het niet voor iedereen werkt. Ze maken mensen echt kapot, en dat meen ik.
Geld is altijd nog belangrijker blijkbaar.
Toen ik klaar was met cgt vroeg ik, wat kan ik nu nog gaan doen om beter te functioneren en me beter te voelen. Niets werd er me gezegd.