Ziekte van Lyme: vragen en discussie

[louisa]

Informatie bij tabje "publicaties" op de hoofdpagina van MEgids:

* Lyme, Wist je dat.....?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-136.html

* Praktische info voor het testen op Lyme en co-infecties: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-137.html

Groetjes, Louisa

[vlindertje19]

Vlindertje, Even kort: ik haal de Meirleir aan omdat hij beweert dat 95% van de ME-patiënten aan chronische lyme lijdt op basis van positieve LTT testen. Als ik jou stukje over HIV testen lees dan bemerk ik dat je nog veel moet leren. Je opmerkingen gaan wetenschappelijk volkomen mank. Dat geldt ook voor andere zaken die je schrijft. Dat geeft verder niet hoor. Nogmaals als jij in chronische lyme en LTT gelooft is dat prima!

Wat DML beweert heb ik persoonlijk geen boodschap aan . Jij hebt nu ook al menig keer herhaald het niet eens te zijn met zijn uitspraken, dus laat het dan daarbij, anders wordt je nog boos.

Ik hoef niets te leren en zeker niet van HIV. Is niet bij mij van toepassing en ik gaf informatie op die op de erkende sites staan of wil je nu beweren dat jij het beter weet dan degenen die o.a. de site van de soaaids hebben opgezet? Wat maakt jou een expert in HIV dan?

En omdat je altijd maar in 4 zinnen terug antwoord , krijg ik op mijn gerichte vragen geen antwoord. Jammer! Maar so be it.

En ik geloof niet in ME als ziekte maar als toestand en ik geloof in meerdere chronische ziektes zoals o.a. late stage Lyme. En jij kunt met geen 1 berichtje mij daarvan doen afwijken . Mits je onderbouwd waarom jij de LTT onbetrouwbaar vindt en dus niet geloofd in chronische Lyme wil ik daar nog wel een "discussie" aan wagen .

Dat je het niet vertrouwd is inmiddels bekend,maar ik lees nergens waarom niet

[louisa]

Op site van een tevreden patiënt van PvM: Bron: http://www.biologischmedischcentrumbmc.nl/

* LTT: Bron: http://www.biologischmedischcentrumbmc.nl/104TONEUJ.pdf

* LTT test: Bron: http://www.biologischmedischcentrumbmc. ... 20test.htm

Groetjes, Louisa

[plassterk]

Niet grappig, een vriendin opereerde een homoseksuele zeeman en er spoot bloed in haar oog.Per ongeluk. Helaas kun je hiv geïnfecteerd raken via het oog. Gelukkig net voor haar niet.maar een paar dagen enorme spanning.

[marcog]

Volgens mij moet je echt beter lezen. Ook over HIV testen en hoe die precies werken. Je komt alleen maar met drogredenen aanzetten. Je bent blijkbaar vol overtuigt van die LTT test. Volgens mij weet je niet eens hoe die LTT werkt getuige je omkering van bewijslast. Waar ik wel benieuwd naar ben is -en dat lees ik nooit, symptomatisch- hoe het gesteld is met oa die paarse warme plekken op de arme en benen bij alle fase 3 chronische Lymers en de duidelijk opgezwollen gewrichten.

[vlindertje19]

Volgens mij moet je echt beter lezen.

Ik lees toch duidelijk jouw in herhaling vallende opmerkingen naar chronische Lymies en DML, het niet geloven in chronsiche Lyme en de LTT en verder lees ik niet zo veel van jou . Wat is jouw beweegreden(en) om op dit forum mee te "discussiëren"?

Ook over HIV testen en hoe die precies werken.

Jij bent de HIV expert dus leg maar uit wat ik nog niet ben tegen gekomen op de erkende sites over HIV. En voor de zoveelste keer; ik heb niks met HIV te maken persoonlijk. JIj wel dan? Wellicht een idee om er een apart topic van te maken, want HIV is niet het onderwerp in dit topic

Je komt alleen maar met drogredenen aanzetten.

Wat voor beest?

Je bent blijkbaar vol overtuigt van die LTT test.

Klopt. Ben ik ook . En jij, een reguliere en erkende (of alternatieve) niet Lyme arts kan mij daar niet van afbrengen. Ik geloof de arts/behandelaar (zowel regulier als ook alternatief) die al jaren ervaring heeft met Lyme (acute of chronisch) eerder .

Volgens mij weet je niet eens hoe die LTT werkt getuige je omkering van bewijslast.

Ik zelf ben het bewijs dat ik na jaren lange onderzoeken via de reguliere , volgens jou geloofwaardige artsen in Nederland,op de meest uiteenlopende ziektebeelden/ziektes/aandoeningen ben onderzocht en getest en er niet echt iets spannends is gevonden (vinden zij) wat mijn lange lijst aan 70 klachten , waaronder enkele die vallen onder Neuroborreliose, zouden moeten verklaren waarom ik zo ziek ben. Ook dat is , alhoewel omgekeerd, bewijs!!

Waarom ben ik door een neuroloog aan het begin van mijn ziek zijn, 4 jaar geleden, als eerste getest op Lyme en Neuroborreliose? Hij had toch ook kunnen testen op hele andere dingen. Blijkbaar waren en zijn mijn klachten toch Lyme waardig .

Heb ik het nog niet gehad over mijn eigen HA die ook vermoedt dat het Lyme is en wel gelooft in de LTT en ook chronische Lyme. Dus die zou ik niet moeten geloven en Dr. Ve wel volgens jou .

De rest van de "bewijslasten" vind ik op internet via meerdere bronnen. Inclusief de interpretatie van de LTT. Wat wil je nog meer van me dan? Lange lappen tekst lees je niet en mijn persoonlijke mening/verhaal/medische geschiedenis met genoeg feiten die kunnen duiden op , inmiddels chronische Lyme, lees je ook al niet en dan moet ik wel beter lezen? Misschien zelf eerst een bril op zetten .

Waar ik wel benieuwd naar ben is -en dat lees ik nooit, symptomatisch- hoe het gesteld is met oa die paarse warme plekken op de arme en benen bij alle fase 3 chronische Lymers en de duidelijk opgezwollen gewrichten.

Ik weet niet wat jij bedoelt met dit, maar ik kom alleen de ACA tegen. Dus als je daar op doelt, niet iedereen krijgt die! Heb je het over wat anders, graag toelichten dan voor de duidelijkheid.

[vlindertje19]

.... bij alle fase 3 chronische Lymers en de duidelijk opgezwollen gewrichten.

wat bedoel je hiermee?

Lyme heeft 3 fases , waarvan de laatste , de derde fase Chronische Lyme-borreliose wordt genoemd. Dit volgens de Lyme vereniging , een erkende site voor Lyme patiënten! Of noem jij deze site ook al onbetrouwbaar?

Stadium 3: Chronische Lyme-borreliose

Men zou van chronische Lyme-Borreliose kunnen spreken bij een ziekteduur van meer dan een jaar. Alle eerder genoemde verschijnselen kunnen een langdurig en wisselend beloop hebben met vermindering en verergering van ziekteverschijnselen over weken tot jaren waarbij de symptomen van orgaansysteem kunnen wisselen. Er zijn sterke aanwijzingen dat Lyme-Borreliose naarmate de infectie langer duurt, steeds meer de kenmerken van een chronische "multi-systeemziekte" vertoont (net als Lues, tbc, HIV).

Naast de specifieke verschijnselen in verschillende orgaansystemen staan bij de chronische vorm van de ziekte de algemene (ook wel aspecifiek genoemde) klachten op de voorgrond. Deze klachten bestaan o.a. uit griepachtige verschijnselen, chronische vermoeidheid (vgl. CVS), hoofdpijn, voorbijgaande temperatuursverhoging van enkele uren, transpireren, wisselende pijn in spieren, pezen en gewrichten (zonder objectieve locale ontstekingsverschijnselen, vgl. Fibromyalgie).

[louisa]

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Meer informatie: Bron: http://www.lymenet.nl/info/lyme-symptomen

Symptomen: Stichting Tekenbeetziekten: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/

Stadium 1, 2, 3: Borreliosenl: Bron: http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68

Het is geen voorwaarde voor de diagnose stelling van (chronische) Lyme, neuroborreliose, om alle genoemde klachten te moeten hebben.

Ik heb nooit gewrichtsklachten gekregen.
Wel ** helse ondraaglijke neuropatische pijnen in het hele lichaam en spieren (24hrs, 7-8 jaar lang) met verstijving/verkramping van het lichaam, spieren, bindweefsel. Gevolgen: forse beperkingen bij bewegingsapparaat.
Dat krijgt een andere ((chronische) Lyme, neuroborreliose) patiënt weer niet.

** welke werd gediagnosticeerd en of werd afgedaan door reguliere huisartsen, UWV arts, UWV Verzekeringsartsen, ME artsen (Wh, Ve, Vi) als: "Fibromyalgie", "bij de ME zou horen, niets aan te doen was, mee zou moeten leren leven", "een ernstige Mitochondriale-/ Stofwisselingsziekte", een van de UWV Verzekeringsartsen (die volgens eigen zeggen in het AMC als arts had gewerkt): "Fibromyalgie? Ernstige neuropatische pijnen?": "met een revalidatie training/sporten zo op te lossen zou zijn en misschien ook wel eens iets zou kunnen zijn van een kwestie van tussen de oren?"...

Edit: vergeet een belangrijk detail : door de uitgebreide complementaire Lyme behandelingen en APS therapie heb ik geen neuropatische pijnen, verstijving/verkramping van het lichaam, spieren, bindweefsel meer.

Groetjes, Louisa

[vital]

Marcog, je bent al maanden bezig je punt aan het maken, ik ben de laatste weken hier niet (of nauwelijks geweest) en ik kom terug en het gaat weer helemaal over hetzelfde...
We hebben het nu wel begrepen hoe je er over denkt. Iedereen die dit topic leest zal nu wat kritischer omgaan met chronische lyme en hoe de ziekte kan worden bepaald en wat een eventuele behandeling kan zijn.

Dit topic zou er in de eerste plaats toch moeten zijn om over de ziekte van Lyme te praten en ervaringen uit te wisselen... Laat ons die ruimte dan ook!

Ik heb echt niks tegen andere meningen, maar we draaien al maanden in cirkeltjes!

[vlindertje19]

Het is al erg zat dat je als ziek mens jezelf moet verdedigen tegenover, in de meeste gevallen de reguliere medische wereld en het UWV om enige erkenning te krijgen en dan nu ook nog eens tegenover iemand die zelf niks prijs geeft en ook geen antwoord geeft op vragen die er gesteld worden aan hem zelf over dit onderwerp.

[vlindertje19]

We hebben het nu wel begrepen hoe je er over denkt. Iedereen die dit topic leest zal nu wat kritischer omgaan met chronische lyme en hoe de ziekte kan worden bepaald en wat een eventuele behandeling kan zijn.

Dit topic zou er in de eerste plaats toch moeten zijn om over de ziekte van Lyme te praten en ervaringen uit te wisselen... Laat ons die ruimte dan ook!

Ik heb echt niks tegen andere meningen, maar we draaien al maanden in cirkeltjes!

Mee eens, maar of anderen die dit topic ook lezen nu kritischer moeten worden over hoe chronische Lyme bepaald wordt enz. vind ik niet hoor.

Het zal nog lang duren voordat er een LTT of ander nieuwe gevoeligere testmethode voor Lyme in Nederland doorgevoerd kan/mag worden. Ik zie de overheid er niet voor aan dit toe te laten, kost ze te veel geld om alle chronische Lymies te behandelen. Dan zullen de mensen die zich bij de LTT in het buitenland goed voelen, gewoon moeten doen wat hun ingegeven wordt.

Nu is het marcog. Als hij niet meer gaat reageren komen er vast nog wel anderen die denken zoals hij. Ik doe net alsof ik in groep 8 van de basisschool zit; ik trek me niks aan van wat anderen denken en volg mijn eigen gevoel.

[louisa]

Misschien het beste om sommigen te negeren? Andes zit er zo weer een slotje op het topic. Dat willen sommigen misschien juist graag?

Maar dat zou zo jammer zijn want andere mensen, lotgenoten, zoekenden willen hier graag over de ziekte van Lyme kunnen praten, discussiëren, en ervaringen kunnen uitwisselen en hebben hier de ruimte daarvoor gekregen.

Groetjes, Louisa

[marcog]

Even voor de duidelijkheid; het was Vlindertje die mij vragen ging stelen als ze mijn eerdere berichten had gelezen dan had ze geweten hoe ik over de LTT test denk. Dus niet aankomen dat ik er mee ben gekomen. Andersom geldt het natuurlijk ook; lyme believers blijven alsmaar in herhaling vallen over hun mening over de LTT test. dus niet alles omdraaien. En als mensen niet tegen een andere mening kunnen moeten ze geen discussie aangaan. Je hoeft je niet te verdedigen. Dat moet je idd bij het UWV die overigens ook niet in die LTT test gelooft. Wat ik niet snap is dat mensen die zich als chronisch lyme patiënt beschouwen zich druk maken. Daardoor komt er altijd weer een slotje op.

[louisa]

Ter algemene informatie voor geïnteresseerden: na 1 jaar ziekte is de ziekte van Lyme al chronisch.

Meer informatie: Bron: http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... e&Itemid=1

Dat wetende hoeveel mensen zijn er al niet langer ziek dan 1 jaar? Of lopen langer dan 1 jaar onbehandeld rond met de ziekte van Lyme? Of worden door onvoldoende/onjuiste behandeling een chronisch Lyme patiënt?

Bron: NVLP: http://www.lymevereniging.nl/

Niet of onvoldoende behandeld, kan de ziekte chronisch worden en verschillende orgaansystemen in het lichaam aantasten.

informatie Nationale Zorggids 20 februari 2014: Bron: http://www.nationalezorggids.nl/gehandi ... -lyme.html

...De ziekte van Lyme treft steeds meer mensen. Bij veel mensen blijft de besmetting met de bacterie te lang onbehandeld.

Jaarlijks worden 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek, waarvan 22 procent (330.000 mensen) besmet wordt met de borrelia bacterie. Daarvan krijgt 5,1 procent (76.500 mensen) de ziekte van Lyme. Een groot deel van deze ziektegevallen wordt tijdig herkend en behandeld, maar bij naar schatting 20 tot 50 procent van de gevallen wordt de besmetting niet (tijdig) herkend, waardoor behandeling te lang uitblijft. Een deel van de patiënten ontwikkelt ernstige ziekte- verschijnselen en raakt daardoor geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt.

Uit onderzoek van stichting de Ombudsman en de NVLP onder late/chronische Lymepatiënten blijkt dat de diagnosetijd te lang is. Bij 19,5 procent wordt de diagnose vastgesteld tussen vier maanden en een jaar, bij 16 procent tussen één en twee jaar en bij meer dan een kwart langer duurt het langer dan 2 jaar voordat de diagnose wordt gesteld. Een tijdige diagnose en behandeling van Lyme kan veel maatschappelijk leed en hoge kosten voorkomen...

Uit onderzoek van stichting de Ombudsman en de NVLP onder late/chronische Lymepatiënten blijkt dat de diagnosetijd te lang is en dat er sprake is van misdiagnoses zoals bijvoorbeeld Fibromyalgie, ME-CVS (14%), zie rapport.

Zie, Rapport “De ziekte van Lyme, een onderschat probleem. Onderzoek naar de gevolgen voor patiënten en maatschappij’’ van Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) en Stichting De Ombudsman. Amersfoort, september 2011: Bron: http://www.deombudsman.nl/sites/default ... obleem.pdf

Groetjes, Louisa

[marcog]

Nog een laatste aanvulling -omdat iemand dat vroeg-:

Fase 3:
Het meest opvallende verschijnsel van de derde fase is de paarse kleur van de huid, vooral op armen en benen. De huid is op die paarsrode plekken gezwollen en warm. De paarse kleur gaat niet meer weg.

Ik lees nergens dat de chronische lymers hier op het forum dit verschijnsel hebben. Wat me trouwens ook opvalt is dat zelfs dr. Vermeulen door vlindertje e.a. niet serieus wordt genomen en zelfs de Meirleir wordt genegeerd als het zo uitkomt.

Gelieve geen verdere vragen of opmerkingen te maken dan kunnen we deze onvolwassen discussie weer sluiten. Fijne dag allemaal!