Carnitine

[Lijda]

Wow . Klinkt gaaf maar ook wel een beetje eng dat je zoveel energie hebt.Is dat normaal ?

Niets engs aan, ik vind het heerlijk. Het lijkt alleen of alles sneller gaat dan ik hetzelf kan bijbenen.
Ik heb ook het idee bv dat ik sneller eet.
Heel apart dat komt omdat alles 6 jaar lang in slowmotion is geweest.
Vandaar dat het wennen is. Hetzelfde geldt dat ik vandaag 2 uur een gesprek kon volgen, op een geven moment dacht ik nu weet ik allemaal wel, ga maar weg. Dat past wel bij mij, zoals ik was.

Tis niet zo van nu ga ik eens lekker fietsen op mijn elctr fiets.
Dat ben ik al twee weken van plan, dus dat doel staat nog, doordat ik toch andere verplichtingen heb die erg belangrijk zijn, kan ik het me niet veroorloven om dat nu te gaan proberen.
Alleen ben ik er nog niet achter of ik uberhaupt lichamelijk meer uren op een dag ga functioneren. Of het toch bij die paar uur blijft, ff zien.
Gezien ik vorige week teveel heb gedaan.
Ik zelf geloof erin dat ik nog erg ver kom.
Dit heb ik in 6 jaar nog niet zolang vol kunnen houden op deze manier.

Ik heb jaren niet zo veel gedaan in korte tijd. Of ik viel er wel weer bij om. Daar gaan we niet meer vanuit.
De rust is alweer terug gekeerd, de energie raakt natuurlijk wel weer op.
ME patient krijgt dat nooit kado.

Ik sta zelf ook elke keer versteld. En heerlijk op mijn eigen manier, niets geen schema's. Nooittttttttt meeeeeeeeeeeeeerrrrrrr
En schema's brengt stress met zich mee en nog wel meer.

[Grigor]

Ja het klinkt echt heerlijk. Zo fijn. Maar waar ik zeg maar aan denk is dat jij 6 jaar en ik 2 jaar slowmotion aan het doen zijn. en of het dan niet een enorme shock voor het lichaam is om in een keer zoveel te doen. en of je daar niet een terugslag van krijgt en of je dat niet langzaam onder begeleiding moet opbouwen.
Ik weet er natuurlijk nog niet zoveel vanaf dus ik vraag maar effe alles voor de zekerheid

[Lijda]

Shock voor het lichaam integendeel, het is een weelde voor het lichaam om je zo te voelen i.p.v. de heel dag uitputting.

Begeleiding!!!!!!! never die helpen je nog verder van huis.

Het lichaam geeft nu vanzelf aan wanneer je moe bent, dan ga je vanzelf wel liggen. En dan voel je ook langzaam herstel. ( en dat voelen ME patienten niet, en dat vergeten er heel veel, helaas)
Nu voel je ook wanneer het te inspannend word. En dan heb je een bank of bed nodig, alles behalve begeleiding.

Ik had vorige week teveel gedaan, dus douchen werd eind van de middag, en daarna voelde ik me weer licht vermoeid. Dus weer liggen.

En wat doet begeleiding, s'morgens strak om 08.00 aan het ontbijt en het liefst om 9.30 fitness. ( ik ging zelfs wel eens verder slapen in die fitness stoelen, zo slecht was ik) Ik geloof dat ik de loopband nog heb gehaald.
5 minuten.
En dat was vorige week niet haalbaar voor mij, en daar gaat de psy school de mist in.

En conditie en ritme met name is snel genoeg opgebouwd, dat gaat sneller dan dat ze het helpen afbreken. Want dat gebeurd er in feite.

ME patient kan alleen conditie opbouwen als het lichaam weer werkt, zolang dat niet werkt is het onmogelijk, neem dat maar van mij aan.

Aan mijn lijf geen begeleiding meer en ook geen mindfullness ( dat is te vermoeiend voor een ME patient )

Jij weet er als topsporter natuurlijk alles van!!! Ritme en begeleiding.

Lijda gaat lekker naar bed en morgen weer fit op, hopelijk.
Blijft altijd een verassing.

[Lijda]

@Eezdva laat je nog ff weten hoe het gegaan is in CVS Amsterdam.

[Lijda]

Goedemorgen

de wonderen zijn de wereld nog niet uit.
Ik kon vanochtend mijn bed bijna niet uit. .
Nog nooit meegemaakt in de laatse 6 jaar. Opstaan ging altijd nog.
Ik was al erg vroeg wakker
Ik ben dus niet vermoeid, maar er is wel iets gaande.
Ik weet alleen niet wat. Bij mij tussen de schouderbladen is alles verkrampt. Dat ik dus niet mijn bed uit kon komen. Met een beetje op mijn tanden bijten ging het met veel pijn en moeite.
Daar heb ik de laatste dagen al last van van die rare pijn, ik dacht die spieren zijn ook niets meer gewend, dat is natuurlijk ook zo.
En dacht die spieren moeten weer getraind worden, kan alleen maar beter gaan.
Maar dat het licht uitstraald na mijn linkerarm is wel erg vreemd. Gaat nu weer goed.

het vreemde is gewoon dat ik totaal geen nek en hoofdpijn heb. ( dus is het geen spanning)
Vorige week wel rare pijn in de benen, ook nieuw voor mij.
Dus nu van die klachten die ik niet gewend ben.
Ik ben dus aan het herstellen geloof ik.

eens kijken hoe het vandaag gaat, ik kan namelijk niet te lang in dezelfde houding. Ik ben nu aan het zitten, lopen, en ik weet ni waar ik het zoeken moet. Ik voel me er wel raar bij. Beetje dizzy.
Volgens mij zijn het de spieren ook niet, en ik voel wel dat dit niet met massage weggaat.

Ik wou me gaan voorbereiden op camperen. Vandaag maar ff ni.
Het leven van een ME/CVS patient gaat niet over rozen.
Ik ben niet uitgeput en daar gaat het om.
Ik ben net alweer in bed gekropen, ben er maar weer uit gegaan.
Straks kom ik helemaal niet meer uit bed, beetje lastig als je alleen bent.

Komt allemaal goed.
Komt er eigenlijk op neer dat ik mijn armen rustig moet houden, komt er ook geen druk op de schouderbladen. Die drukken daar alles in de verdrukking lijkt wel.
Of juist bewegen. ( dat is mij ni te goede gekomen de laatste dagen) hoewel ik toch rustig aan heb gedaan, de laaste dagen.

verder gaat alles nog bovenverwachting.

[truus73]

Hoi Lijda,
Wat vervelend voor je.
Maar die spierpijnen komen mij erg bekend voor.
Had ik vorige week ook, maar dan alleen in de benen.
Ik heb nog nooit uitstraling naar links gehad in mijn armen.
Gelukkig want dat lijkt me toch wat angstig.
Ik zou eventjes heel kalm aan doen als ik jou was.
Het ging al zo lang goed, dus een terugslag is niet zo vreemd.
Sterkte hoor!

[Lijda]

Hoi Truus

Dank je, het is geen spierpijn. Dat is het rare ook.
in ieder geval niet in mijn benen, heb ik nu ook geen last van.
Ik heb wel een versnelde hartslag merk ik, dat heb ik al een aantal dagen.
Ik heb 1 minpunt, ik zie altijd alles als zijnde herstel en dat ik aan het genezen ben en dat het gezonde spierpijn is.

Mijn arm is ni angstig, dat is puur de verdrukking tussen de schouderbladen. Daar ligt alles in de verdrukking.
Dus als dat over is, dan gaat die arm ook wel over.
Ik zie niets meer als angstig, ben al zo doodziek geweest. Ik kijk nergens meer raar van op. Voel me soms al een tikkende tijdbom.

Net ff in de zon gelegen, voel me ni echt lekker. ik kan ni te lang in dezelfde houding.
Ik durf mijn bed ni in. ( dat is wel nieuw ) Ook wel zonde weer van de dag trouwens.
Ik moet wel ff liggen, want hier voel je ook ni fit bij.

Of juist wat gaan doen.
Ik zie me nu ni in een tentje liggen op een luchtbed.
Kijken of ik een bed meeneem ofzo.

Misschien is die carnitene zijn werk aan het doen, gezien ik het bijna drie maand slik,
maja ik ben ook geen arts.
gelukkig ni, dan blijf je aan het leren van je fouten, Dat is ook geen leven lijkt me.

[Lijda]

Met mij gaat het alweer redelijk, voel me een beetje raar.
Ik ben nog wel ff weggeweest. Dankzij de carnitene.
Wat er nu pcies gebeurd, kan ik ni verklaren. Alles lijkt te verstijven.

Ik ben er wel achter dat pijn op de borst daardoor veroorzaakt word.
Dus door als er iets tussen de schouderbladen neit goed gaat. Lijkt me zo.
Nu heb ik daar eigenlijk niet zo vaak last van. Vandaag toevallig ff.

Zat me vandaag te bedenken ik zou niet weten wanneer ik voor het laatst op een luchtbed heb gelegen in een tent, 1935 zoiets.

[Grigor]

@Eezdva laat je nog ff weten hoe het gegaan is in CVS Amsterdam.

Hey was het niet vergeten maar had/heb effe een paar erg vermoeide spaced out momenten dus niet echt an het schrijven. morgen doe ik wel effe wat

[Grigor]

http://www.vermoeidheidcentrum.nl/

Kent iemand hun?

[Lijda]

Is dit reklame met een omweg! Waren heb je geen nieuwe topcic geopend, dan komt het nog beter in beeld. Of missch slim om het hier te plaatsen.
Klopt mijn vemoeden weer of komt het dat ik schijnbaar niet 100% ben.
Laten we het er maar ophouden dat het aan mij ligt, want dat schijnt al jaren aan mij te liggen dat ik niet functioneerde.

Puuhhh Lijda is scherp op de vroege morgen, dat komt door carnitene.
Zo vroeg wakker zijn is ook wennen.

Hoe is het je verlopen in CVS Amsterdam?
Zit je al aan de carnitene?
En die fietstest heb je die al gehad?

Dat vermoeicentrum heeft een ergotherapeut op het progam staan, en wat kunnen ME/CVS patienten niet, dat is huishoudelijk werk.
Dat heb ik al een keer geschreven, het feit dat ik beroerd werd na het stofzuigen zegt niets over het feit hoe ik die stofzuiger hanteer.

Voor de rest hebben ze daar ook niet al teveel te bieden, reintergratie.
Wat kunnen de meeste ME/CVS patientent ni, dat is werken,
Dat is valse hoop geven. Voor ME is er nog steeds geen oplossing.
Er zijn alleen mogelijkheden om het dragelijker te maken. Dat kan dat centrum niet bieden of ik moet erover heen hebben gelezen.

Ik wil het bericht wel weer verwijderen als het missch kwetsend over komt. Zelf vind ik dat ik me nog wel netjes uitdruk.
Dat ik na jaren nog zo beleefd kan zijn, verbaasd mezelf ook nog steeds.

Ik denk dat veel nog steeds ni begrijpen en dat is dat een ME/CVS patient die niet volledig hersteld van een virusinfectie maar een aantal uren per dag functioneert. En die uren zijn op 1 hand te tellen.

En dat ze in nederlands het vb moeten nemen wat er in Spanje word opgezet word,
Verschillende medische disciplines zijn verantwoordelijk voor de behandeling (internisten, reumatologen, neurologen, kinderartsen, cardioloog)

Ohh ja en Nederland schijnt graag voorop te willen lopen met bepaalde zaken, ze lopen nog ver achter in sommige opzichten.
Bv: Er bestaat een voertuig ( weet de naam ff ni van dat ding)
dat is een perfect vervoersmiddel voor mensen met een chronische aandoening, dat vervoersmiddel word in heel europa al jaren gebruikt en in Nederland was het verboden. Een jongen met een longaandoening is een rechtszaak begonnen via het europees parlement, gezien Nederland daar ook onder valt. Hij heeft die rechtszaak gewonnen.
Dit vervoersmiddel word nu toegelaten in nederland. word dan ni vergoed, maja altijd beter dan een scootmobiel als je jong bent.

En zo loopt nederland zeker achter wat de ziekte ME/CVS betreft.

Ff of topic, ik wou het toch ff vermelden.

[Marloes]

Lijda, iemand die hier net lid is, en op zoek naar een behandeling, wil de mening van zoveel mogelijk mensen over zoveel mogelijk centra/behandelingen hebben. Dat lijkt mij logisch en heeft dus weinig met reclame te maken.
Ik had vandaag de MEdium in de bus liggen, waar een stukje over dit centrum in stond (eezdva misschien ook wel) en had er zelf ook naar willen vragen.
Alleen is dit inderdaad niet helemaal het juiste topic daarvoor.

[Gast]

lijda,


jij bedoelt toch niet de segway, een soort van electronische step?
ideaal voor die jongen met longaandoening, maar het is wel de bedoeling dat je dus staat!
toen werd er ook al over chronisch zieke mensen gesproken, maar ik zie iemand met ms-reuma-cvs etc etc toch echt niet rondscheuren door de stad

voor jongeren die niet snel vermoeid zijn is het echt wel een uitkomst.
groetjes marion

[Lijda]

@ Marion, ja dat is dat ding volgens mij.
Kun je op staan en moet je voorover buigen om gas te geven zoiets.
Niet te ver voorover, want dan val je met je snufferd op de straat.

@ Marloes, Ok dan had ik het verkeerd gezien/ingeschat. Mijn fout.
Ik ben zelf ook wel benieuwd wat ze te bieden hebben voor ME patienten.
Zo te zien weinig, dat kan aan mij liggen. Het word zo goed als niet vergoed, wel als je lid bent van de stich, vind ik zelf een soort van discriminatie. De 1 wel korting en de ander niet!!!!!!!!!!!!

Mooiste wat ze daar te bieden hebben is:

Want waar de vermoeidheid zit, is sinds kort meetbaar, zonder dat daarvoor fysieke inspanning nodig is.

Eindelijk bestaat er iets op de wereld waar ze kunnen meten waar de vermoeidheid zit. Dat zou veel onbegrip uit de wereld kunnen helpen.
Hopelijk komt dat meetapp bij de huisarts te staan, weet je in 10 min wat er aan de hand is.

Missch liggen de mensen daar ook al met bosjes voor de deur.
Ik bedoel de hulp is schrijnend. Nu heb ik een aantal jaren gemist, ik was aan het ademhalen en aan het overleven. Het woord "multidisciplinair" lijkt bijna een credo te zijn geworden. ( dat zal wel aan mij liggen) gezien ik weer opnieuw dingen aan het leren ben. nieuwe dingen ervaar.
gezien ik toch wel behoorlijk buiten de maatschapij heb gestaan.

Als ik de berichten weg moet halen laat het me dan maar ff weten.
Af en toe kan ik kortzichtig zijn. ( laten we het daar maar op houden) Daar kan ik nog wel aan gaan werken voor mezelf. Ik doe mijn best.
Nobody is perfect. ( of ik ben kortzichtig geworden, door alleen maar een bank en bed te hebben gezien)
Ik ben nog steeds benieuwd hoe Eezdva het in CVS Amstd is verlopen.

[Lijda]

Tranen van blijdschap of tranen van hoe erg het wel ni met mij gesteld was.

Dat er weer een wereld voor mij open is gegaan is al duidelijk.
En tuurlijk lichamelijk is het allemaal nog ff afwachten. ik voel gewoon dat
ik sneller herstel.
Gisterav was ik op vistite en dan kan ik het zittend af ( dat dee ik in het verleden ook, maar dan zat ik er meer als zombie bij)
bij de voetbalwedstrijd riep ik "voordeel" voor de russen. Diegene die tegenover mij zat die keek mij aan. Ik zelf keek er ook van op.
Diegene zegt wat is dat dan, ik zei weet ik ook ni.
Heb je het licht gezien of zo. Daar wil ik mee zeggen dat ik dat soort dingen niet eens meer kon volgen. Laat staan reageren.

Hetzelfde was dat ik in een campingzaak was, er zat een man in een stoel voor een tent, ik zei, dat is goedkoop camperen, kun je mooi een paar weken gaan zitten. En daarna glimlach ik en denk ja dit ben ik zoals ik was, heerlijk.
Maar goed bij het uitleggen van stekkers enzo kwam ik wel weer een beetje blond over.

En dat ik een volwassen man zag fietsen en die had zijn arm in het gips in het oranje, ik lag helemaal in de deuk.

En het verdriet van dat ik mij vanmorgen kon veroorloven om eens heerlijk niets te doen, ff rust ( heb ik ook nodig, gezien ik vanavond nog een ( klein) feestje heb.
En dan tot de conclusie komen dat ik in bed lag, en bedacht jeee ik kan me bed inkruipen dat haalde ik een paar maand gele ni, was het gelijk opstaan en de bank. Maar ook het verdriet van dat het dus totaal niets met conditiegebrek te maken heeft, hoe vaak heb ik mij hier wel niet liggend af zitten te vragen, je moet wat doen, je doet te weinig. word je alleen maar slechter van. Dus niet, heerlijk. Maar ook pijnlijk.

En zo gaat er langzaam maar zeker een wereld weer voor me open.
En verwerk ik nog kleine rare en trieste zaken van de afgelopen jaren.

By the way, bed inkruipen is geen gewoonte van mij, ( ik was er ook alweer twee keer uit, maar nu ik toch moet rusten is het wel ff lekker)
Het is anders, nu mag het en ik kan mijn bed weer halen.
Want volgens de cgt regels is het strikt een uur in de middag.
soms is het nog steeds onwerkelijk voor mij.


Tranen van ................

"was dat de reden waarom ik bijna ni meer herstelde en steeds verder achteruit ging!!!!"
Ik ben toe aan vakantie. Hoofd leeg maken. Ni meer teveel over nadenken.
En mijn vakantie's zijn altijd niets doen. Ni teveel in ieder geval.