sander107 schreef:Hetgeen mij zo interesseert is dat de 1 zoals Yolanda Foster veel kan. Ze heeft een nagenoeg normaal leven met chronische lyme. En anderen kunnen weer helemaal niks. Er zit zoveel verschil tussen patienten. Heeft iemand enig idee waardoor dat komt.
Ik ben daar ook best benieuwd naar.
Je ziet ook grote verschillen bij patiënten die een behandeling(en) doen. Bij de één slaat het aan bij de ander niet. De één verbetert/herstelt goed, de ander niet, of totaal niet.
Yolanda is heel erg ziek geweest (zie foto bij 3.37 interview met Ivo Niehe http://www.youtube.com/watch?v=r2wrITYflK8 ) en zij heeft van ver moeten komen.
DML heeft de diagnose gesteld maar van de (90 dagen geloof ik?) AB infuus behandeling knapte zij niet op.
Ik denk dat de verschillende (ook natuurlijke/complementaire) behandelingen die zij heeft gedaan/doet bij haar (goed) aanslaan en dat zij daardoor een redelijk normaal leven met chronische Lyme kan leiden.
@ Sander, ik had ook geen nieuw bloedonderzoek bij mijn laatste bezoek aan dr.DML
hij stelt Herxheimer vast nav mijn klachten.
een vraag : ik moet nu nieuwe flesjes voor de Samento-Banderolkuur
aanschaffen. Ik zit nu ongeveer 5 maanden aan de volledige dosis
Weet iemand hoelang de kuur zal duren ?
een volledig jaar ? Ik heb het nog nooit gevraagd.
En de Smilax ? Bij IHerb zitten ze zonder voorraad ...
ik vind het griezelig om zomaar zelf het internet af te schuimen en eender waar een bestelling te plaatsen.
Aangezien de Meirleir al wist dat ik herxheimers had, vond hij het overbodig om bloedonderzoeken te doen. Wel fijn dat hij zo meedenkt want deze zijn vaak vrij duur. Ik heb de cumanda opgehoogd naar 2x20 per dag en de samento en banderol zat ik ook op maximaal maar deze moet ik gaan halveren omdat dit de bacterie ook genoeg tegenhoudt zegt hij.
Ik ben zo benieuwd naar iemand die ook aan het samento banderol protocol zit en die daar een cytokine panel van heeft laten testen? Zijn er mensen die me hiermee kunnen helpen?
Hoe kan je nou zeggen dat je toename van klachten komen door Herxheimer zonder te meten. Het kan net zo goed een reactie zijn op het middel wat je slikt. Zo kan je alles wel onder Herxheimer gooien. Bij Syfilis is het een bekend fenomeen maar dan weet je waardoor het komt als je AB krijgt. Nu weet je het niet.
Ja ik ben daar ook benieuwd naar. DR. Meirleir heeft mijn leven ook op een ander beter spoor gezet, maar ME bestaat gewoon uit goede en slechte dagen , wat betere en wat slechtere periodes. Stel je voor dat ik in 2006 net aan CGT gezet was in de zomer. Dat zou dan een daverend succes zijn geweest. Dat is de enige goede periode die voor mij echt onverklaarbaar is. geen dieet, geen behandeling.
Maar goed zodra een behandeling wordt gestart is al het goede aan de behandeling te danken en al het slechte is herxen ten gevolge van de behandeling. Zo werkte het bij mij ook altijd.
Maar voor een infectie die misschien niet bestaat, die behandeld wordt door alternatieve medicatie waarvan noiit is aangetoond dat het in het menselijk lichaam, word ik een beetje sceptisch. Ik hoop gewoon dat er meer duidelijk wordt
Ik weet alleen bij Monique toen ze maar 2 druppeltjes samento per dag nam ze enorm heftig reageerde. Haar cytokine panel schoot wel naar boven. Dus wat dat betreft is het wel duidelijk dat de bacterie heftig op dit middel reageert.
Dus haar 'cytokine panel' is vooraf en na het innemen van deze druppels gemeten door de Meirleir en omhooggeschoten? En daar trekt men de conclusie uit dat de bacterie -die nog niet is aangetoond- duidelijk heftig reageert. Vervolgens trekt hij (?) deze conclusie door op andere patiënten zonder deze meting. En dit is wetenschap? Misschien reageert het immuunsysteem wel heftig op die onbekende stof(en) die in die druppels zitten. Het immuunsysteem bij ME-patiënten valt namelijk van alles en nog wat aan denk maar aan al die voedsel intoleranties.
Ik zit dan (nog) niet aan de fytotherapie, maar nog wel aan de AB. Mijn klachten zijn verergerd in de afgelopen 9 maanden. Mijn cytokine panel is getest in juni 2013 start van behandeling zonder AB (alleen gericht op versterking immuunsysteem), in oktober 2013 na 1,5 maand AB, in december 2013 (nog steeds AB) en in april 2014 (nog steeds AB).
De waardes laten een heel duidelijke stijgende lijn zien, wat zeker duidt op een Herxheimer-reactie.
Ik heb geen voedselintoleranties, wel Lyme en Bartonella. Het heftig reageren op Samento en Banderol is wat bij veel mensen voorkomt. In alle beschrijvingen die je bij het protocol krijgt, staat ook dat je dit kunt verwachten en dat je bij verergering van klachten de dosering minder snel moet opbouwen of verminderen.
Welk soort waardes duiden volgens jou op een duidelijk Herxheimer effect? Volgens welke test heb je Lyme? LTT? Een relatie leggen 1 op 1 is niet zo makkelijk door AB kuren sterven er zoveel bacteriën. Sterkte in ieder geval.
Veel water drinken zou ik mee oppassen voor het 'hyponatriaemie effect'.
Niet volgens mij, maar volgens DML: IL-1betaS, IL6s, IL8s, MCP1, MIP1-betas. Deze staan bij mij zwaar in het rood.
Ik heb de LTT test gehad.
En ik snap niet zo goed wat je bedoelt met de relatie 1 op 1. Ik snap dat AB veel bacteriën dood, maar mijn behandeling is gericht op het bestrijden van Borrelia en Bartonella.
Voor mij is dan de hoge waardes plus de AB en hoe ik mij voel, toch 1+1+1 is 3. Herxheimer.
Mijn laatste waardes zijn gemeten in april en inmiddels voel ik me stukken beter. Ik zeg het voorzichtig, want je weet maar nooit, maar een groot deel van de pijn is weg, ik herstel sneller en ik kan fysiek veel meer hebben.
Allereerst wat fijn dat je vooruit gaat! Ten eerste: een positieve LTT test wil niet zeggen dat je echt borellia hebt en is daarom niet erkend, ten tweede; die bartonella die de Meirleir vindt is een ander type dan de kattekrabziekte en daarvan is nog niet eens bewezen of je er ziek van wordt, ten derde: verhoogde cytokines kunnen door meerdere oorzaken komen, ten vierde kan Herheimer aanzien worden voor gewoon bijwerkingen, een allergische reactie en of reactie op de gifstoffen. Wat ik wil zeggen is dat men veel te stellig is dat de Meirleir het bij het juiste eind heeft. Hij is wel vaker erg stellig geweest in het verleden en zat er dan ook naast. ik wil hier niemand mee kwetsen of aanvallen maar wees toch eens wat kritischer allemaal. Sterkte en hopelijk knap je op!
Het feit dat je mij niet kritisch noemt, kwetst niet, maar geeft wel een waardeoordeel, terwijl je mij helemaal niet kent. Is misschien niet handig dus om zo te zeggen.
Ik ben wel degelijk kritisch, maar ik heb ook veel vertrouwen in DML. Artsen in NL zijn alleen beledigend geweest en zien mij als een 'tussen de oren-gevalletje'. Niets doen is voor mij geen optie, vandaar na kritisch beraad mijn keus voor DML.
Het hoe en wat zal allemaal wel. Ik heb niet zo'n zin in een discussie over het al dan niet kloppen van de uitslag van de LTT, het wel of niet hebben van Bartonella en wat al niet meer. Ik zit niet op dit forum om constant bekritiseerd te worden over het feit of ik wel of niet Lyme of ME of wat dan ook heb.
Daarom baal ik soms zo van dit forum. Het heeft weinig meer te maken met het delen van ervaringen en informatie, maar het wordt steeds meer een welles-nietes ding. Niemand heeft de waarheid in pacht, ik ook niet, maar respecteer iedereen wat meer en de keuzes die iedereen wel of niet maakt.