Goedemiddag,
Ik ben benaderd om mee te doen, lastig toch houd je bedenkingen over de bijwerkingen.
Ik blijf twijfelen.
Gr. Amber
Radboud UMC te Nijmegen onderzoek met Anakinra bij CVS
Moderator: Moderators
Puck
==Als er nog meer kandidaten zijn die meedoen op dit forum, zouden jullie kunnen blijven posten over dit onderwerp?==
Ja, hoop dat, krijgen we er tenminste nog iets van mee.
Ik hoop niet dat het de kandidaten dan verboden wordt op dit forum te schrijven. Ze zijn er gek genoeg voor.
En wij moeten natuurlijk ook weer niet TE afschrikwekkend doen! Anders reageert hier geen hond met Nijmeegse ervaringen.....
Amber 44: goed (laten) informeren over evt. bijwerkingen.
==Als er nog meer kandidaten zijn die meedoen op dit forum, zouden jullie kunnen blijven posten over dit onderwerp?==
Ja, hoop dat, krijgen we er tenminste nog iets van mee.
Ik hoop niet dat het de kandidaten dan verboden wordt op dit forum te schrijven. Ze zijn er gek genoeg voor.
En wij moeten natuurlijk ook weer niet TE afschrikwekkend doen! Anders reageert hier geen hond met Nijmeegse ervaringen.....
Amber 44: goed (laten) informeren over evt. bijwerkingen.
Hoi Amber,
Ik zou als ik jou was vragen wat je kunt verwachten aan bijwerkingen en waar je terecht kunt met vragen. Waarschijnlijk hebben ze toch een telefoonnummer/dienst die je kunt bellen voor het geval dat.
Misschien kun je je huisarts/specialist inlichten zodat er eventueel hulp dichterbij is of in het weekend als er zich toch dingen voordoen.
Veel succes met beslissen!
Ik zou als ik jou was vragen wat je kunt verwachten aan bijwerkingen en waar je terecht kunt met vragen. Waarschijnlijk hebben ze toch een telefoonnummer/dienst die je kunt bellen voor het geval dat.
Misschien kun je je huisarts/specialist inlichten zodat er eventueel hulp dichterbij is of in het weekend als er zich toch dingen voordoen.
Veel succes met beslissen!
Ik denk idd dat ze nog niet begonnen zijn vanwege te weinig deelnemers, en daarom de grens verlegd hebben 
Ik heb igg laten weten dat ik nog interesse heb, en net vandaag mijn laatste dag aan de curcuma van dr. Visser, dus komt goed uit
Weet uiteraard nog niet of ik in aanmerking kom en of ik zelf bereid ben mee te doen.
Eerst maar ff de verdere info afwachtten
Ik heb igg laten weten dat ik nog interesse heb, en net vandaag mijn laatste dag aan de curcuma van dr. Visser, dus komt goed uit
Weet uiteraard nog niet of ik in aanmerking kom en of ik zelf bereid ben mee te doen.
Eerst maar ff de verdere info afwachtten
3 weken later…
Inmiddels ben ik gebeld door de arts-onderzoeker, ik kreeg enkele vragen over mijn gezondheid aangaande de vermoeidheid, medicijn gebruik, enz…
Daarna kreeg ik de informatiebrief toegestuurd.
Er staat in de informatiebrief niets over dat het verboden zou zijn om ervaringen over dit onderzoek te delen.
Enkele dagen later werd ik gebeld of ik mee zou willen doen aan het onderzoek, en daar ben ik dus mee ingestemd.
Vervolgens heb ik mijn bloeduitslagen van de huisarts doorgestuurd.
Daarop kreeg ik een vragenlijst toegestuurd.
Vragenlijsten ingevuld.
(Als je geen zin hebt, of het niet lukt het hele verhaal te lezen, ik ben afgewezen voor deelname aan het onderzoek, was niet vermoeid genoeg)
Naar aanleiding van de vragenlijst kreeg ik deze reactie: “Inmiddels zijn de uitslagen van de vragenlijsten bij mij binnen gekomen. Helaas zijn de scores wat betreft de vermoeidheid en mate van beperkingen te laag om deel te kunnen nemen aan het onderzoek. Weet u zeker dat u de vragenlijsten correct heeft ingevuld, aangezien uw verhaal naar mijn idee niet in overeenstemming is met de uitslagen van de vragenlijsten.”
Daar heb ik op gereageerd:
“Ik weet dat ik soms te positief tegen mijn situatie kan aankijken, en bij het invullen teveel gericht was op goede dagen.
Vermoeidheid is voor mij slechts een symptoom, naar mijn mening niet mijn hoofdklacht, dus heb daar momenteel niet zoveel last van.”
Als reactie kreeg ik dat naar aanleiding van mijn verhaal ik de vragenlijsten wel goed ingevuld zou hebben.
De selectie streng is, en ik dus ben afgewezen voor deelname aan het onderzoek.
Ik heb gezegd dat ik graag zou willen weten wat er in de vragenlijsten aanleiding gaf om mij af te wijzen.
De arts-onderzoeker was zo aardig om mij meteen daarover te bellen
Ik ben afgewezen (voor mij niet verrassend) omdat ik te laag scoorde op vermoeidheid om deel te nemen aan het onderzoek.
Probeer een beetje de score’s te herinneren
Vermoeid was 30 van de min. 40.
Verder… klachten naast de vermoeidheid 7 van de 8, beperkingen door de klachten 650 van de 700.
Heb gevraagd of de uitslag van de vragenlijsten naar mij verzonden zou kunnen worden
Zelf heb ik het laatste jaar mijn twijfels of ik wel bij de groep ME of CVS patiënten hoor.
Zit er al 5 jaar in, dus het kan ook gewoon ontkenning zijn
Ik ben zelden zo vermoeid dat ik langer dan een dag niets kan, zelden hoofdpijn en spierpijn, geen gewrichtspijn, maar heb wel regelmatig last van virussen, buikgriepje, keelontsteking, verkoudheid enz…
Of hoort dat toch gewoon bij ME?
Naja, we willen allemaal beter worden
Naar aanleiding van de afwijzing veranderd er voor mij weinig, ik blijf gewoon bij Dr. Visser en probeer een beetje zelf uit te vinden wat de oorzaak van mijn klachten is
Nu, hoe het onderzoek in zijn werk gaat.
Ik zal proberen een kleine samenvatting van de informatiefolder te maken
In totaal zullen 50 patiënten en 50 gezonde controlepersonen deelnemen aan het onderzoek
Doel van het onderzoek?
CVS is een aandoening waarvoor nog steeds geen duidelijke oorzaak is gevonden. De enige effectieve behandeling is CGT (cognitieve gedragstherapie).
Er zijn aanwijzingen dat CVS word veroorzaakt door een overactief afweersysteem. Het doel van dit onderzoek is om te kijken of onderdrukken van het afweersysteem kan zorgen voor vermindering van uw vermoeidheid.
Welke geneesmiddelen worden onderzocht?
Anakinra: Is een ontstekingsremmend medicijn. Het remt de ontstekingsstof interleukine-1 die het lichaam maakt. Het word op dit moment gebruikt bij patiënten met bijvoorbeeld reuma of jicht.
De helft krijgt het medicijn de andere helft een placebo.
Hoe word het onderzoek uitgevoerd:
Het onderzoek duurt voor de deelnemers 6 maanden. Het totale onderzoek 2 jaar.
Screeningsfase:
Toestemmingsformulieren invullen, grondig lichamelijk onderzoek, gesprek met een psycholoog van het NKCV (nijmeegs kenninscentrum chronische vermoeidheid).
Na 1 week bespreken uitslagen.
Behandelfase/vervolgfase:
Deelnemers moeten een maand lang iedere dag zichzelf een injectie geven.
Er word uitgelegd hoe dat moet.
Tot 6 maanden na de start van het onderzoek worden er via internet regelmatig vragenlijsten toegestuurd.
Mogelijke bijwerkingen?
Roodheid op de plaats van de injectie, andere bijwerkingen zijn zeldzaam.
Zoals: ontwikkeling van infecties (door onderdrukking van het immuunsysteem), allergische reactie op een van de bestanddelen van het medicijn.
Als je koorts krijgt, gaat hoesten of keelpijn krijgt, dan moet je contact opnemen met de physician assistant.
Voor- en nadelen:
Voordeel, mogelijke afname van de klachten.
En na onderzoek kunt u wanneer u dat wilt direct starten met CGT, zonder dat u eerst een paar maanden op een wachtlijst hoeft te staan.
Het onderzoek beïnvloed dus niet de behandeling die u zou krijgen wanneer u niet deelneemt aan het onderzoek.
Nadelen, enkele keren naar het Radboud UMC voor onderzoek.
De injectie en mogelijke bijwerkingen en het invullen van de vragenlijsten.
Na afloop is het niet mogelijk het medicijn te blijven gebruiken.
Als het onderzoek afname van de vermoeid vertoont, zal eerst een grote groep patiënten worden onderzocht.
Inmiddels ben ik gebeld door de arts-onderzoeker, ik kreeg enkele vragen over mijn gezondheid aangaande de vermoeidheid, medicijn gebruik, enz…
Daarna kreeg ik de informatiebrief toegestuurd.
Er staat in de informatiebrief niets over dat het verboden zou zijn om ervaringen over dit onderzoek te delen.
Enkele dagen later werd ik gebeld of ik mee zou willen doen aan het onderzoek, en daar ben ik dus mee ingestemd.
Vervolgens heb ik mijn bloeduitslagen van de huisarts doorgestuurd.
Daarop kreeg ik een vragenlijst toegestuurd.
Vragenlijsten ingevuld.
(Als je geen zin hebt, of het niet lukt het hele verhaal te lezen, ik ben afgewezen voor deelname aan het onderzoek, was niet vermoeid genoeg
)Naar aanleiding van de vragenlijst kreeg ik deze reactie: “Inmiddels zijn de uitslagen van de vragenlijsten bij mij binnen gekomen. Helaas zijn de scores wat betreft de vermoeidheid en mate van beperkingen te laag om deel te kunnen nemen aan het onderzoek. Weet u zeker dat u de vragenlijsten correct heeft ingevuld, aangezien uw verhaal naar mijn idee niet in overeenstemming is met de uitslagen van de vragenlijsten.”
Daar heb ik op gereageerd:
“Ik weet dat ik soms te positief tegen mijn situatie kan aankijken, en bij het invullen teveel gericht was op goede dagen.
Vermoeidheid is voor mij slechts een symptoom, naar mijn mening niet mijn hoofdklacht, dus heb daar momenteel niet zoveel last van.”
Als reactie kreeg ik dat naar aanleiding van mijn verhaal ik de vragenlijsten wel goed ingevuld zou hebben.
De selectie streng is, en ik dus ben afgewezen voor deelname aan het onderzoek.
Ik heb gezegd dat ik graag zou willen weten wat er in de vragenlijsten aanleiding gaf om mij af te wijzen.
De arts-onderzoeker was zo aardig om mij meteen daarover te bellen
Ik ben afgewezen (voor mij niet verrassend) omdat ik te laag scoorde op vermoeidheid om deel te nemen aan het onderzoek.
Probeer een beetje de score’s te herinneren
Vermoeid was 30 van de min. 40.
Verder… klachten naast de vermoeidheid 7 van de 8, beperkingen door de klachten 650 van de 700.
Heb gevraagd of de uitslag van de vragenlijsten naar mij verzonden zou kunnen worden
Zelf heb ik het laatste jaar mijn twijfels of ik wel bij de groep ME of CVS patiënten hoor.
Zit er al 5 jaar in, dus het kan ook gewoon ontkenning zijn
Ik ben zelden zo vermoeid dat ik langer dan een dag niets kan, zelden hoofdpijn en spierpijn, geen gewrichtspijn, maar heb wel regelmatig last van virussen, buikgriepje, keelontsteking, verkoudheid enz…
Of hoort dat toch gewoon bij ME?
Naja, we willen allemaal beter worden
Naar aanleiding van de afwijzing veranderd er voor mij weinig, ik blijf gewoon bij Dr. Visser en probeer een beetje zelf uit te vinden wat de oorzaak van mijn klachten is
Nu, hoe het onderzoek in zijn werk gaat.
Ik zal proberen een kleine samenvatting van de informatiefolder te maken
In totaal zullen 50 patiënten en 50 gezonde controlepersonen deelnemen aan het onderzoek
Doel van het onderzoek?
CVS is een aandoening waarvoor nog steeds geen duidelijke oorzaak is gevonden. De enige effectieve behandeling is CGT (cognitieve gedragstherapie).
Er zijn aanwijzingen dat CVS word veroorzaakt door een overactief afweersysteem. Het doel van dit onderzoek is om te kijken of onderdrukken van het afweersysteem kan zorgen voor vermindering van uw vermoeidheid.
Welke geneesmiddelen worden onderzocht?
Anakinra: Is een ontstekingsremmend medicijn. Het remt de ontstekingsstof interleukine-1 die het lichaam maakt. Het word op dit moment gebruikt bij patiënten met bijvoorbeeld reuma of jicht.
De helft krijgt het medicijn de andere helft een placebo.
Hoe word het onderzoek uitgevoerd:
Het onderzoek duurt voor de deelnemers 6 maanden. Het totale onderzoek 2 jaar.
Screeningsfase:
Toestemmingsformulieren invullen, grondig lichamelijk onderzoek, gesprek met een psycholoog van het NKCV (nijmeegs kenninscentrum chronische vermoeidheid).
Na 1 week bespreken uitslagen.
Behandelfase/vervolgfase:
Deelnemers moeten een maand lang iedere dag zichzelf een injectie geven.
Er word uitgelegd hoe dat moet.
Tot 6 maanden na de start van het onderzoek worden er via internet regelmatig vragenlijsten toegestuurd.
Mogelijke bijwerkingen?
Roodheid op de plaats van de injectie, andere bijwerkingen zijn zeldzaam.
Zoals: ontwikkeling van infecties (door onderdrukking van het immuunsysteem), allergische reactie op een van de bestanddelen van het medicijn.
Als je koorts krijgt, gaat hoesten of keelpijn krijgt, dan moet je contact opnemen met de physician assistant.
Voor- en nadelen:
Voordeel, mogelijke afname van de klachten.
En na onderzoek kunt u wanneer u dat wilt direct starten met CGT, zonder dat u eerst een paar maanden op een wachtlijst hoeft te staan.
Het onderzoek beïnvloed dus niet de behandeling die u zou krijgen wanneer u niet deelneemt aan het onderzoek.
Nadelen, enkele keren naar het Radboud UMC voor onderzoek.
De injectie en mogelijke bijwerkingen en het invullen van de vragenlijsten.
Na afloop is het niet mogelijk het medicijn te blijven gebruiken.
Als het onderzoek afname van de vermoeid vertoont, zal eerst een grote groep patiënten worden onderzocht.
-
willemijnd
- Actief lid
- Berichten: 342
- Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04
CGT: ==wanneer u dat wilt== staat er. Hi, hi, nog net wel "vrije keus".willemijnd schreef:Feuer bedankt voor het uitgebreide verslag van je poging tot 'proefkonijn' te dienen. Hopelijk geen grote teleurstelling dat het niet doorgaat?
Wel bizar dat degenen die wél meedoen daarna gelijk CGT in de maag gesplitst krijgen… Zij noemen dat een voordeel; ik zeg: een nadeel!
Maar interessant, feuer. Krijg je nog wel bericht wanneer de resultaten bekend zijn?
Voor mij is het niet echt een teleurstelling dat het niet doorgaat.
Had wel graag meegedaan met de lichamelijke onderzoeken, hoe meer info hoe beter.
Maar het beste scenario voor mij zou zijn als ik goed zou reageren op de placebo, en het dus psychisch zou zijn, zou dan meteen door kunnen naar CGT
Want als je dus goed reageert op het medicijn, zal je er de komende 5-10jaar nog niets aan hebben.
Ik geloof wel dat de arts-onderzoeker echt haar best doet.
Zelf heb ik niets tegen CGT, het kan een effectief hulpmiddel zijn bij een chronische ziekte.
Alleen de manier waarop het bij Me/Cvs word gebracht en gegeven lijkt mij niet juist, het is geen effectieve behandeling, en als je de aandoening niet serieus neemt is het ook geen effectief hulpmiddel.
Als het goed is krijg ik idd de resultaten van het onderzoek.
Maar dat zal dus over een jaar of 2 zijn
Had wel graag meegedaan met de lichamelijke onderzoeken, hoe meer info hoe beter.
Maar het beste scenario voor mij zou zijn als ik goed zou reageren op de placebo, en het dus psychisch zou zijn, zou dan meteen door kunnen naar CGT
Want als je dus goed reageert op het medicijn, zal je er de komende 5-10jaar nog niets aan hebben.
Ik geloof wel dat de arts-onderzoeker echt haar best doet.
Zelf heb ik niets tegen CGT, het kan een effectief hulpmiddel zijn bij een chronische ziekte.
Alleen de manier waarop het bij Me/Cvs word gebracht en gegeven lijkt mij niet juist, het is geen effectieve behandeling, en als je de aandoening niet serieus neemt is het ook geen effectief hulpmiddel.
Als het goed is krijg ik idd de resultaten van het onderzoek.
Maar dat zal dus over een jaar of 2 zijn
We weten dan nu iig wel dat ze geen mensen meenemen in het onderzoek die niet erg ziek zijn. Ik denk zelfs dat ze in jouw geval te streng zijn geweest. Of wat bedoel je met '30' op vermoeidheid? Ben je ooit echt nagegaan hoeveel % je nog kan vergeleken bij vroeger? De besten onder ons kunnen nog ongeveer de helft van vroeger.
Wij zijn ook helemaal niet vermoeid, dat is de ellende, dat heeft hun school ervan gemaakt; gebrek aan energie(-omzetting) voelt heel anders ...
Maar jammer zeg, anders kon je gelijk CGT doen
Wij zijn ook helemaal niet vermoeid, dat is de ellende, dat heeft hun school ervan gemaakt; gebrek aan energie(-omzetting) voelt heel anders ...
Maar jammer zeg, anders kon je gelijk CGT doen
Life smells...