Ziekte van Lyme: vragen en discussie

[vital]

Overigens is het erg merkwaardig dat 80% van de ME patiënten vrouw is en dat Lyme in dan dus meer zou voorkomen bij vrouwen als bij mannen, dat is natuurlijk flauwekul want Borellia discrimineert niet.

Zo simpel is dat allemaal niet. Een vrouw heeft meer hormonen dan een man en dat is essentieel in de werking van een immuunsysteem. Wie weet ligt daar wel een sleutel.

Ook bij auto-immuunziekten zijn het vooral vrouwen die getroffen zijn en men weet dat deze ziekten veroorzaakt worden door virussen en bacterieën. Zelfde verhaal met iets andere uitkomt.

Gaat wel over een post van eventjes terug, maar ik kwam het volgende tegen op pubmed. Gaat ook over borrelia die discrimineert
Dus blijkbaar komt chronische lyme dus wel meer voor bij vrouwen, maar om daar nu de conclusie uit te trekken dat het dan eigenlijk misdiagnose is?

Abstract
BACKGROUND:
"Post-Lyme disease syndrome" refers to prolonged subjective symptoms after antibiotic treatment and resolution of an objective manifestation of Borrelia burgdorferi infection (Lyme disease). "Chronic Lyme disease" is a vaguely defined term that has been applied to patients with unexplained prolonged subjective symptoms, whether or not there was or is evidence of B. burgdorferi infection.
OBJECTIVE:
To determine if the population of patients with chronic Lyme disease differs from the populations of patients with either Lyme disease or post-Lyme disease syndrome by examining the gender of patients with these diagnoses. Methods: Data on gender were compiled in this cross-sectional study based on a systematic review of published studies of antibiotic treatment in United States patients with post-Lyme disease syndrome (n = 184) or chronic Lyme disease (n = 490), and on cases of adults with Lyme disease reported to the Centers for Disease Control and Prevention from 2003 to 2005 (n = 43,282).
RESULTS:
Patients with chronic Lyme disease were significantly more likely to be female than were patients diagnosed with either Lyme disease (odds ratio [OR] 2.42, 95% confidence interval [CI] 1.98-2.94, p < 0.0001) or with post-Lyme disease syndrome (OR 2.32, 95% CI 1.62-3.34, p < 0.0001).
CONCLUSIONS:
Patients with chronic Lyme disease differ with regard to gender from those with either B. burgdorferi infection or post-Lyme disease syndrome. This finding suggests that illnesses with a female preponderance, such as fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, or depression, may be misdiagnosed as chronic Lyme disease.

[marcog]

Zolang je chronische Lyme niet objectief kunt vaststellen kan je ook niet zeggen dat het meer bij vrouwen voorkomt dan bij mannen. Als meer vrouwen bij wie werkelijk Lyme is vastgesteld verhoudingsgewijs POST Lyme klachten houdt na behandeling duidt dit eerder op het vermoeidheidssyndroom oftewel ME, net als post ebv, Q, koorts, etc... Chronische Lyme bestaat namelijk niet in de wetenschap anders hebben post EBV ME patiënten geen ME maar chronische EBV.... Het lijkt eerder op een gemeenschappelijk immuun- of hormonaal probleem te berusten wat dan weer meer bij vrouwen voor kan komen.

[asje]

Wat zou het verschil tussen 'chronische Lyme' en 'post-Lyme' moeten zijn?

Eerder heeft ME wel de naam chronische EBV gehad, als nog andere namen. Daar is men van teruggekomen. Post-polio is ook aan de orde geweest (op dit moment weer wat aandacht voor).

[asje]

Het lijkt eerder op een gemeenschappelijk immuun- of hormonaal probleem te berusten wat dan weer meer bij vrouwen voor kan komen.

Bij ME is 70% vrouw. Als de oorzaak van alles Lyme zou zijn, zoals sommigen geloven, zouden idd net zoveel mannen als vrouwen ziek moeten zijn.

Als hier ook nog blijkt dat méér vrouwen Lyme hebben, bevestigt het dat alleen maar; de bacterie is niet de (enige) oorzaak.

[vital]

Wat zou het verschil tussen 'chronische Lyme' en 'post-Lyme' moeten zijn?

Eerder heeft ME wel de naam chronische EBV gehad, als nog andere namen. Daar is men van teruggekomen. Post-polio is ook aan de orde geweest (op dit moment weer wat aandacht voor).

Snap ook niet zo goed wat het verschil tussen beide zou moeten zijn, vind het sowieso een 'rare' studie eigenlijk.

Vrouwen kunnen op één of andere manier kwetsbaarder zijn (zoals Marlène opperde)?

Ik weet het in elk geval ook niet zo goed, er zullen wel nog andere zaken spelen, maar ik ga er van uit dat de bacterie bij mij toch voor een (redelijk) deel de oorzaak is.

[lulu]

"Chronische lyme" zou kunnen betekenen dat de lyme-bacterie steeds actief is en voor de ziektetoestand zorgt.
"Post lyme" zou kunnen betekenen dat er (goeddeels) afgerekend is met de lyme-bacterie maar dat erná een ziektetoestand is opgetreden.
Ik geloof dus weer in de tweede verklaring voor de langdurige toestand (niet voor de korte, acute).

ME = post-lyme, post-Q-koorts, post-EBV, post-CMV, etc.
Hierbij kunnen soms opflakkeringen optreden van de aanwezige beestjes.

[asje]

Vrouwen kunnen op één of andere manier kwetsbaarder zijn (zoals Marlène opperde)?

Kwetsbaarder hiervoor mss, maar er zijn ook ziekten die alleen jongens/mannen krijgen.

[asje]

Lu, ik begrijp de betekenis op zich, maar wie bepaalt hoe wat wat is? Volgens mij kan men dat niet. (In de Lyme-hoek hoor je overigens volgens mij ook niet over Post-Lyme.)

[lulu]

Ik probeer alleen maar logica achter de naamgeving te vinden vanuit de verschillende optieken. Net zoals je ook het post-viraal syndroom hebt.
En het hele eieren eten bij de lyme discussies is dat er veel beeldende verhalen zijn zonder enig bewijs. Een begin zou kunnen zijn het eens te worden over de terminologieën en de daaraan verbonden visies.

En wie bepaalt dat? Niemand tot nog toe. Dus voorlopig bepaal ik het zelf.
Of had je je hoop in een groepje wijze grijze mannen die het wél zouden weten? Van dat geloof ben ik allang afgevallen. De deducties en analyses doe ik dus maar zelf.

[soof]

ik weet niet meer wie of waar, ergens online, zei dat het misschien iets te maken heeft met dat vrouwenlijven, omdat we kinders op de wereld moeten zetten enzo, misschien meer open (moeten) staan voor "dingen van buitenaf" en daar komen nog hormonale en dus ook immuunschommelingen bij misschien?

en wrom geen wijze grijze vrouwen?

[vital]

Ik probeer alleen maar logica achter de naamgeving te vinden vanuit de verschillende optieken. Net zoals je ook het post-viraal syndroom hebt.
En het hele eieren eten bij de lyme discussies is dat er veel beeldende verhalen zijn zonder enig bewijs. Een begin zou kunnen zijn het eens te worden over de terminologieën en de daaraan verbonden visies.

En wie bepaalt dat? Niemand tot nog toe. Dus voorlopig bepaal ik het zelf.
Of had je je hoop in een groepje wijze grijze mannen die het wél zouden weten? Van dat geloof ben ik allang afgevallen. De deducties en analyses doe ik dus maar zelf.

Als ik de definitie zou moeten stellen, dan zou post-lyme zijn, dat je lyme gehad hebt en dat je daarna in een ME-toestand gekomen bent en dat er via allerhande tests geen borrelia meer te vinden is.

Chronische Lyme zou dan zijn dat er nog Borrelia te vinden is via een wetenschappelijk deftig onderbouwde test (Elisa, PCR, Western-blot, LTT).

Er is bij sommige wel degelijk bewijs dat er na langdurig AB nog altijd borrelia is (ook bv met PCR-test), bewijs dat het daardoor komt dat je in een ME-toestand zit, is weer iets anders....

[vital]

Nog iets anders waar ik mee zit, waar ik zit aan te denken:

Eerst een tekstje van op pubmed om het iets wetenschappelijker te maken

In 1917, spirochaetal neurosyphilis was treated successfully with malariotherapy in combination with salvarsan or bismuth. Malariotherapy for spirochaetal Lyme disease has been discussed, but the mechanism of an antispirochaetal effect remains unclear. We cultured Borrelia burgdorferi at different temperatures, alone and in combination with antibiotics. Our data demonstrate that growth of the strains PKo and ATCC 35210 (B31) was impaired at temperatures of 37 degrees C and inhibited at 39 degrees C and 40 degrees C, respectively. Strain ATCC 35211, however, grew well up to 39 degrees C but did not multiply at 40 degrees C. A bactericidal effect was seen at 41 degrees C for the strains B31 and PKo and at 42 degrees C for all strains. The susceptibility of all strains to penicillin and ceftriaxone was increased up to 16-fold by an elevation of temperature from 36 degrees C to 38 degrees C. These in vitro data suggest that elevated body temperature may be beneficial during antimicrobial treatment of Lyme disease. This may be particularly important in tissues where high concentrations of antibiotics are difficult to achieve.

Ik denk er eigenlijk een beetje aan om een infraroodsaunacabine te kopen (FIR), dat kost eigenlijk niet zo veel en je weet maar nooit als het helpt. Ik heb bv wel het gevoel dat een heel warm bad mij deugd doet...

Zijn er ME-ers van de subgroep Lyme die zoiets hebben? Of dit al eens gevraagd hebben aan DML als dit eventueel zou helpen? Ook Horowitz lijkt dat wel een goed idee te vinden.

Als je het opzoekt op internet krijg je het soms wel in een lijstje van alternatieve geneeswijzen en dan denk ik, misschien is het dan toch niet iets wat zou kunnen helpen...

[marcog]

Volgens mij is de volgende 'theorie' een verklaring waarom meer vrouwen gevoeliger zijn voor post infectie ziekten: Oesrtogeen verminderd TH1 immuniteit waardoor gevoeliger voor intracellulaire infecties (dat kan Lyme ook zijn).

Wat ik interessant vindt van die LTT test is dat dit een aanwijzing is voor intracellulaire infectie, maar niet specifiek is voor o.a. Lyme. M.a.w. wie weet is dit wel een ideale test om te gebruiken voor ME aangezien zoveel ME patiënten positief getest zijn.

Die LTT test bewijst een aanwezige intracellulaire infectie.

[verlorengezondheidman]

@Vital or anyone else,

Zijn er testen die aan kunnen tonen of de Borrelia (en co's?) in je menselijk DNA zit; ik las daar laatst "iets" over op het Lyme-forum maar de essentie was/is mij helaas volledig ontgaan?

Groetjes VGM

[vital]

Volgens mij is de volgende 'theorie' een verklaring waarom meer vrouwen gevoeliger zijn voor post infectie ziekten: Oesrtogeen verminderd TH1 immuniteit waardoor gevoeliger voor intracellulaire infecties (dat kan Lyme ook zijn).

Wat ik interessant vindt van die LTT test is dat dit een aanwijzing is voor intracellulaire infectie, maar niet specifiek is voor o.a. Lyme. M.a.w. wie weet is dit wel een ideale test om te gebruiken voor ME aangezien zoveel ME patiënten positief getest zijn.

Die LTT test bewijst een aanwezige intracellulaire infectie.

Marcog, ik begrijp je niet goed of jij begrijpt iets niet goed:

The Borrelia Elispot-LTT eliminates these problems. The test reflects the actual, current Borrelia burgdorferi activity of chronic and also acute Lyme infections. The Elispot-LTT is highly sensitive and can detect even one single Borrelia-reactive T-cell in the blood. The Elispot-LTT is very helpful when monitoring a chronic or acute Lyme therapy. The Elispot-LTT should usually become negative about 6 to 8 weeks after completion of an effective therapy.

De Borrelia Elispot-LTT test is specifiek voor Borrelia en detecteert een geactiveerde T-cel ivm borrelia. Dus dit is wel specifiek voor Lyme. Er bestaan wel nog andere LTT-tests om bv één voor Babesia.