Ziekte van Lyme: vragen en discussie

lulu · Bericht door **lulu** » 04 jun 2014, 12:16

Mee eens vital.
Ik bedoel dan ook dat ze "de ziekte van lyme" niet kunnen vaststellen bij lang geleden overleden dieren (kunnen ze bij levende mensen ook niet), wél de aanwezigheid van de BB maar dat hoeft vaak niet te leiden tot de ziekte van lyme.
En zeker dat levende beesten besmet met BB ziektesymptomen kunnen hebben van lyme.

Niet alle mensen krijgen lyme, ook niet alle beesten. Stel dat er over de evolutie iets veranderd is aan ons immuunsysteem of aan de bacterie, dan kan je niet weten of de ziekte van lyme vroeger wellicht veel minder of niet voorkwam.
Kortom, uit de ouderdom van de BB kan je niet concluderen dat de ziekte van lyme even oud is.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 04 jun 2014, 13:49

Het zal hier al vast beschreven staan maar beetje te brak om echt te gaan zoeken.
Echter DML denkt toch dat ik Lyme heb . Ondanks dat ik bij Pro Health negatief was .
De CD57 was laag in 2009 en de anti biotica die ik nam was tegen Lyme en ben daar enorm op vooruit gegaan.
Had ook andere AB genomen . Later maar dat deed weinig.

Hoe dan ook het enige is dat ik me qua symptomen meer kan vinden in ME.
Heb niet veel pijn. Maar wel de PEM en verzuurde spieren, OI, derealisatie, hypoglykemie, wazig zien, dubbel zien, extreem duizelig.

Wat je veel ziet bij Lyme is het schokkerige bewegen. Dat heb ik zeker niet.

Heel veel dingen heb ik nit echt herkend omdat als top sporter je altijd pijn hebt. Dus ja gewrichtspijn of rugpijn of nekpijn is de normaalste zaak van de wereld voor mij.

En mensen klagen ook over last van de voetzolen??? Ik had daar nooit op gelet.
Dacht dat het gewoon iets is wat je krijgt na lang lopen. En omdat wij al snel vermoeid zijn voelen we dat eerder.
Maar nu dat ik er op let heb ik wel degelijk een soort pijn , of vermoeidheid aan mijn voetzolen.

marcog · Bericht door **marcog** » 04 jun 2014, 14:41

Bij Lyme zie je vaak enorme spasmen en gewrichtspijnen. Dit zie je wel bij FM. Bij ME is dat niet zo ernstig als bij Lyme. De Meirleir is tegenwoordig ook schijnbaar helderziend? Er heerst nu echt een Lyme hype net als XMRV . Hoewel ik geloof dat een kleine subgroep daadwerkelijk door 1 van deze beestjes ziek is maar zeker niet zoveel als alle ME patiënten.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 04 jun 2014, 14:45

Klopt.

Vind het ook moeilijk. Maar goed enige rare is wel dat ik toendertijd zo enorm vooruit ben gegaan. Dat doet mij wel laten twijfelen en Lyme schijnt ziektes na te bootsen.

marcog · Bericht door **marcog** » 04 jun 2014, 14:53

Probleem is dat er geen betrouwbare test is. De symptomen die jij beschrijft heb ik ook en ik denk echt dat ik ME heb en geen lyme. Maar je weet het nooit zeker. Onze klachten passen bij nog zoveel andere ziektebeelden. Persoonlijk denk ik dat veel ME patienten liever chronische lyme hebben omdat ze dan een soort gevoel van erkenning hebben en van het labeltje ME af zijn. Dat is psychologisch wel te begrijpen maar je neemt jezelf en de omgeving in de maling zolang dit niet bewezen is.

annac · Bericht door **annac** » 04 jun 2014, 14:55

Ik heb zo'n 14 jaar geleden es gelezen dat 1 van die infecties, ik meen EBV, maar kan ook Lyme of CMV etc zijn) in de tropen een andere vorm hebben, maar hoor wat dat betreft alleen de klok luiden en weet niet waar de klepel hangt.

Voor Lyme is dat duidelijk zat: talloze andere beestjes in andere landen/continenten.

De klachten van Lyme passen exact op die van mijn zoon, zij het nu, dankzij al ca 8 jaar Nexavir/4 ME (?) in niet erg zware mate (meer). Anders lag ie ook wel meer op bed.

aoife · Bericht door **aoife** » 04 jun 2014, 14:58

Persoonlijk denk ik dat veel ME patienten liever chronische lyme hebben omdat ze dan een soort gevoel van erkenning hebben en van het labeltje ME af zijn. Dat is psychologisch wel te begrijpen maar je neemt jezelf en de omgeving in de maling zolang dit niet bewezen is.

Wat een enorme kul zeg.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 04 jun 2014, 15:06

Ik moet toegeven dat sinds DML Lyme heeft gezegd en ik dat bespreek met vrienden en die dat vervolgens weer rondbazuinen. Er in eens wel mensen zich melden die voorheen maar een beetje onverschillig deden tegenover ME.
Vaak vraag ik ze wel waarom ze zich nu in eens melden aangezien de ziekte niet meer of minder er door is. Dat is altijd een ongemakkelijke vraag blijkt.

Voor mij persoonlijk? Lyme zou eventueel wel meer toekomst perspectief bieden op het moment. Maar voor de erkenning zeker niet.

annac · Bericht door **annac** » 04 jun 2014, 15:10

aoife schreef:
Persoonlijk denk ik dat veel ME patienten liever chronische lyme hebben omdat ze dan een soort gevoel van erkenning hebben en van het labeltje ME af zijn. Dat is psychologisch wel te begrijpen maar je neemt jezelf en de omgeving in de maling zolang dit niet bewezen is.
Wat een enorme kul zeg.

Nou, zo'n kul is dat niet.

Mijn zoon zegt de laatste paar jaar ook dat ie Lyme heeft. Gevolg: iets meer begrip.

Zelf las hij ook het omgekeerde: dat Lymers het idee hadden met ME serieuzer genomen te worden.......

Tja.

verlorengezondheidman

@Grigor X2,

De pijn onder de voetzolen is een typische klacht van Bartonella meen ik te herinneren, echter sommigen waaronder ik meen @Louisa heeft Lyme zonder Bartonella.

Groetjes VGM

Grigor · Bericht door **Grigor** » 04 jun 2014, 15:18

Ja DML had me positief getest op Bartonella. Maar was niet echt over the top overtuigend vond ik. Maar misschien wel.
Hij zal toch wel weten waar ie mee bezig is

Maar zoals ik al zei ik had het nooit gelinkt aan het ziek zijn. Ik dacht dat het bij de vermoeidheid hoorde. Net zoals een dag door de stad slenteren.

louisa · Bericht door **louisa** » 04 jun 2014, 15:19

Hi marco,

marcog schreef:Persoonlijk denk ik dat veel ME patienten liever chronische lyme hebben omdat ze dan een soort gevoel van erkenning hebben en van het labeltje ME af zijn. Dat is psychologisch wel te begrijpen maar je neemt jezelf en de omgeving in de maling zolang dit niet bewezen is.

Amai, lieve marco, wees voorzichtig met zulke uitspraken naar andere erg zieke mensen toe.

Voor mij persoonlijk geldt dat er voldoende medische bewijzen zijn verzameld die duidelijk wijzen/wezen op Lyme, neuroborreliose, neurotoxinen en intoxicaties.
Hoe is het, volgens jou, dan te verklaren dat ik door uitgebreide (Lyme) complementaire behandelingen stabilisatie, stappen vooruitgang, verbetering heb kunnen krijgen?
Dan pas ik toch niet meer in de ME fruitschaal

?

Met de ME/cvs behandelingen (symptoombestrijding) heb ik even een tijdelijke opleving gekregen maar daarna ben ik enkel steeds zieker en zieker geworden.
Daar was niet ME de oorzaak van maar onbehandelde Lyme, neuroborreliose, neurotoxinen en intoxicaties.

Als ik niets had gedaan was ik nu 80-100% bedlegerig geweest... in 2012/2013 was ik er erg slecht aan toe en had ik 80-100% bedlegerig geworden....ik ben door het oog van de naald gekropen.

Groetjes, Louisa

Grigor · Bericht door **Grigor** » 04 jun 2014, 15:27

Maar jij hebt wel eerder echt Lyme symptomen Louisa?

louisa · Bericht door **louisa** » 04 jun 2014, 15:29

Hi grigor,

Grigor schreef:Maar jij hebt wel eerder echt Lyme symptomen Louisa?

Wat bedoel je precies?

Groetjes, Louisa

Grigor · Bericht door **Grigor** » 04 jun 2014, 15:47

Nou ik vind zelf dat mijn symptomen meer op die van ME lijken.

Ook omdat ik niet echt pijn aan gewrichten heb ( behalve nek en rugpijn ) maar dat is meer vanwege mijn beroep geweest ..........denk ik.

En bevoorbeeld de spasmen die Marco beschreef?? Ik vraag het meer omdat ik wil zien of er dus andere mensen die eigenlijk meer ME klachten hadden dus wel Lyme hadden. Bijvoorbeeld omdat Lyme goed kan nabootsen . Net zoals Syphilis.