wat is ook alweer IF? komt me bekend voor maar kan het even niet plaatsen..
Ja ik vond het toen ook al vreemd, ze hebben toen een echo gedaan en daar zeiden ze dat ik een leververvetting had maar dat dat niet zo erg was... (rare dokters soms he?)
By the way; ik ben anti alcohol e.d. dus daar kan het in elk geval niet aan liggen..
Begon je ME/CVS met een infectieziekte?
Moderator: Moderators
De vitamine B12 die je via het voedsel binnenkrijgt, wordt in je maag aan een eiwit gebonden, dat de maagwand zelf aanmaakt, de Intrinsic Factor (IF), deze combinatie gaat dan verder door je lichaam en wordt aan het eind van de dunne darm opgenomen.
Mijn lichaam maakt te veel anti-IF aan, waardoor B12 dus niet opgenomen wordt.
Mijn lichaam maakt te veel anti-IF aan, waardoor B12 dus niet opgenomen wordt.
Keep on rockin'
Ik had Pfeiffer toen ik 20 jaar was, een flinke poos geleden dus. Ben er goed ziek van geweest, de dokter dacht eerst dat ik difterie had. Kan je nagaan hoe die keelamandelen eruit zagen.
Redelijk goed uitgeziekt, verder voor zover ik weet geen last meer van gehad.
Begin 1993 wel een flinke voorhoofdholte ontsteking die zich zich uitbreidde naar de bijholten. Ik was er wel flink ziek van. Daar ben ik mee doorblijven werken (100%) en ik had een heel druk sociaal leven. Dus ook nog eens overbelasting.
Daarna is de ellende begonnen.
Redelijk goed uitgeziekt, verder voor zover ik weet geen last meer van gehad.
Begin 1993 wel een flinke voorhoofdholte ontsteking die zich zich uitbreidde naar de bijholten. Ik was er wel flink ziek van. Daar ben ik mee doorblijven werken (100%) en ik had een heel druk sociaal leven. Dus ook nog eens overbelasting.
Daarna is de ellende begonnen.
ik begon in 1968 vlak na de geboorte van ons tweede kind
met een ernstige hongkong griep
anderhalf jaar later
was ik nog niet opgeknapt maar kwam toch mijn
jongste zoon mijn dochtetje was anderhalf
mijn oudste zeven toen kreeg ik een baarmoeder verwijdering en een beroerte vlak erachter waar schijnlijk door een infectie nog van die griep
waar ik niet van opknapte en zo ben ik jaren doorgegaantot een internist zei je heb m.e
maar goed het heeft een naam
maar wat nu
met een ernstige hongkong griep
anderhalf jaar later
was ik nog niet opgeknapt maar kwam toch mijn
jongste zoon mijn dochtetje was anderhalf
mijn oudste zeven toen kreeg ik een baarmoeder verwijdering en een beroerte vlak erachter waar schijnlijk door een infectie nog van die griep
waar ik niet van opknapte en zo ben ik jaren doorgegaantot een internist zei je heb m.e
maar goed het heeft een naam
maar wat nu
Ik heb de berichten die hierna volgden over de naam ME/CVS afgesplitst.
Hier kan verder geantwoord worden op de vraag of je ME/CVS met een infectieziekte begon.
De discussie over de naam staat vanaf nu hier.
Hier kan verder geantwoord worden op de vraag of je ME/CVS met een infectieziekte begon.
De discussie over de naam staat vanaf nu hier.
Keep on rockin'
Mijn dochtertje heeft waterpokken gehad (stond helemaal vol en ontstoken).
En daarbij n zware keelontsteking.
Ook heeft ze de ziekte van pfeiffer gehad.
Ik zelf heb vaak laast van n koortslip (mischien dat ze via mij iets mee heeft gekregen.)
Mijn dochtertje heeft (nog) geen diagnose maar ik vind het heel frappant om dit allemaal te lezen over de ziekte van pfeiffer.
En daarbij n zware keelontsteking.
Ook heeft ze de ziekte van pfeiffer gehad.
Ik zelf heb vaak laast van n koortslip (mischien dat ze via mij iets mee heeft gekregen.)
Mijn dochtertje heeft (nog) geen diagnose maar ik vind het heel frappant om dit allemaal te lezen over de ziekte van pfeiffer.
Ik heb de poll opnieuw ingevuld. Anders klopt de poll straks niet meer.
( poll doet het niet) Maakt ni uit.
Ik heb iets gehad wat ik nog niet wist.
Dus eigenlijk is dit nieuws/nieuw voor mij
Gezien ik 6 jaar geleden blijkbaar pfeiffer heb gehad. i.p.v. andere infecties.
In de gegevens die ik heb, staat een oude pfeiffer en op dat moment een actieve pfeiffer. ( lekker uitgeziekt ook!!)
De toxoplasmose en cytomegalie zijn als de noorderzon verdwenen.
Hoe een arts mij op dat moment dan ook kon zeggen je bouwt al anti-stoffen op, is voor mij dan ook een volkomen raadsel.
Hoe kun je nu anti stoffen opbouwen van iets wat er niet was.
Hetzelfde raadsel van het niet adviseren om rust te nemen.
En als aanvullende informatie: nu reuma athr.. en een onsteking in mijn bloed.
Voor de rest heb ik nog steeds een niet bestaande ziekte.
( poll doet het niet) Maakt ni uit.
Ik heb iets gehad wat ik nog niet wist.
Dus eigenlijk is dit nieuws/nieuw voor mij
Gezien ik 6 jaar geleden blijkbaar pfeiffer heb gehad. i.p.v. andere infecties.
In de gegevens die ik heb, staat een oude pfeiffer en op dat moment een actieve pfeiffer. ( lekker uitgeziekt ook!!)
De toxoplasmose en cytomegalie zijn als de noorderzon verdwenen.
Hoe een arts mij op dat moment dan ook kon zeggen je bouwt al anti-stoffen op, is voor mij dan ook een volkomen raadsel.
Hoe kun je nu anti stoffen opbouwen van iets wat er niet was.
Hetzelfde raadsel van het niet adviseren om rust te nemen.En als aanvullende informatie: nu reuma athr.. en een onsteking in mijn bloed.
Voor de rest heb ik nog steeds een niet bestaande ziekte.
-
Gast
Hoi Marion
Nee ik hoef niet terug te komen bij de reumatoloog, ik ben een bevooroordeeld mens, overal waar ik kwam, waren ze al op de hoogte gesteld door huisarts.
De reumatoloog wist dat ik naar Amsterdam ging, dus dan houdt het allemaal al snel op.
Hetzelfde geldt voor de psy waar ik 1.5 jaar geleden heen ben gegaan, uur om doelen te stellen met mijn beperking.
Het eerste wat ze zei is, je kunt wel tennissen.
Hoeveel pijn doet dat als je je hobby moet laten varen.
Toen ik daar mee gestopt ben na 1 keer, kreeg ik nog van de huisarts te horen dat het aan mij lag. Schuif mij de schuld maar weer in de schoenen.
Ik heb die psy toen ook maar eens verteld dat ze zich eens goed moest gaan verdiepen in mijn klachten voordat ze andere mensen nog schade zou aanrichten.
( een goede vriend herhaald dat ook elke keer als grap. je kunt wel tennissen als je maar wil, en zegt dan, dat mens wist echt ni waar ze het over had, en we lachen er dan samen om) maar dat was toe niet lollig.
Hetzelfde geldt voor fysio vorig jaar, zegt hij we zorgen dat je oude conditie terug krijgt. Dus ik weer hoopvol, ohh dus dat kan ik wel.
Ze helpen ze mensen echt na de knoppen zo wel geestelijk als lichamelijk.
Je word gewoon als een jojo gebruikt, en toen mij de fysiotherapie te zwaar werd, kwam hij weer met een therapie aan zetten.
Net zo dat de huisarts driekwart jaar geleden tegen mij zegt ik denk dat je fybrio hebt, ik dacht, die diagnose heb ik nog niet gehad, die kan er ook nog wel bij. En hoe kan iemand nu achter een buro dat soort diagnose's stellen. fybrio heb ik volgens de reamatoloog niet, dus die kan van mijn lijstje, nu er nog achter zien te komen wat ik wel heb.
Ongeloofelijk waar je in terrecht komt, ik heb er een burn-out aan over gehouden, als je ergens moe van word is het wel van dit soort gejojo.
Diagnose burn -out heb ik trouwens nog niet gehad, kan nog komen.
1 diagnose meer of minder det er ni meer toe. Kan er nog wel bij.
Is ni normaal toch!!
Bevooroordeeld=
"Het gaat bij filosofie om het denken over het denken, het hoogst bereikbare is dat we minder bevooroordeeld zijn als we ons losweken van dingen die we doorgaans klakkeloos aanvaarden"
Nee ik hoef niet terug te komen bij de reumatoloog, ik ben een bevooroordeeld mens, overal waar ik kwam, waren ze al op de hoogte gesteld door huisarts.
De reumatoloog wist dat ik naar Amsterdam ging, dus dan houdt het allemaal al snel op.
Hetzelfde geldt voor de psy waar ik 1.5 jaar geleden heen ben gegaan, uur om doelen te stellen met mijn beperking.
Het eerste wat ze zei is, je kunt wel tennissen.
Hoeveel pijn doet dat als je je hobby moet laten varen.
Toen ik daar mee gestopt ben na 1 keer, kreeg ik nog van de huisarts te horen dat het aan mij lag. Schuif mij de schuld maar weer in de schoenen.
Ik heb die psy toen ook maar eens verteld dat ze zich eens goed moest gaan verdiepen in mijn klachten voordat ze andere mensen nog schade zou aanrichten.
( een goede vriend herhaald dat ook elke keer als grap. je kunt wel tennissen als je maar wil, en zegt dan, dat mens wist echt ni waar ze het over had, en we lachen er dan samen om) maar dat was toe niet lollig.
Hetzelfde geldt voor fysio vorig jaar, zegt hij we zorgen dat je oude conditie terug krijgt. Dus ik weer hoopvol, ohh dus dat kan ik wel.
Ze helpen ze mensen echt na de knoppen zo wel geestelijk als lichamelijk.
Je word gewoon als een jojo gebruikt, en toen mij de fysiotherapie te zwaar werd, kwam hij weer met een therapie aan zetten.
Net zo dat de huisarts driekwart jaar geleden tegen mij zegt ik denk dat je fybrio hebt, ik dacht, die diagnose heb ik nog niet gehad, die kan er ook nog wel bij. En hoe kan iemand nu achter een buro dat soort diagnose's stellen. fybrio heb ik volgens de reamatoloog niet, dus die kan van mijn lijstje, nu er nog achter zien te komen wat ik wel heb.
Ongeloofelijk waar je in terrecht komt, ik heb er een burn-out aan over gehouden, als je ergens moe van word is het wel van dit soort gejojo.
Diagnose burn -out heb ik trouwens nog niet gehad, kan nog komen.
1 diagnose meer of minder det er ni meer toe. Kan er nog wel bij.
Is ni normaal toch!!
Bevooroordeeld=
"Het gaat bij filosofie om het denken over het denken, het hoogst bereikbare is dat we minder bevooroordeeld zijn als we ons losweken van dingen die we doorgaans klakkeloos aanvaarden"
Laatst gewijzigd door Lijda op 09 jun 2008, 20:23, 1 keer totaal gewijzigd.
Ik heb er een lang verhaal van gemaakt.
En de kern vergeten, wat maakt het uit om bloed te laten testen.
Ik bedoel dat ik 6 jaar geleden blijkbaar pfeiffer had, en dat pas 6 jaar later ontdek dus via regulier toen al aanwezig was en ook toen al uit de test kwam.
Als ze toch geen bloedtesten kunnen lezen houdt het al snel op.
En de kern vergeten, wat maakt het uit om bloed te laten testen.
Ik bedoel dat ik 6 jaar geleden blijkbaar pfeiffer had, en dat pas 6 jaar later ontdek dus via regulier toen al aanwezig was en ook toen al uit de test kwam.
Als ze toch geen bloedtesten kunnen lezen houdt het al snel op.
-
Gast
poe, is bijna niet te bevatten wat je allemaal hebt meegemaakt, lijda.
die huisarts van jou moet eigenlijk een schop onder zijn h*l krijgen lijkt me.
eigenlijk zou het mooiste zijn als je helemaal opnieuw kon beginnen:andere huisarts, bloedonderzoek,evt. naar een andere reumatoloog/specialist:een die niet van te voren beinvloed wordt.
maar ja, ik weet dat je op dit gebied al van alles heb geprobeerd, rust is natuuutlijk ook zeer belangrijk, het vergt zoveel energie al die onderzoeken.
ik heb het zelf ook meegemaakt moest naar neuroloog, wegens verdenking ms, hij kende me helemaal niet, maar wist binnen 5 min. te vertellen dat ik maar revalidatie moest volgen.
2nd opinion(3 maand wachttijd) vertel mijn verhaal aan de neuroloog in rotterdam:kijkt mij ijzig aan en zegt:DUS U GELOOFT MIJN COLLEGA NIET!!!, dacht dat ik doorde grond zakte.
deed weer een paar testjes, zei dat ik inderdaad enorm moe was, maar kon mij niet verder helpen.
allemaal arrogante klojo's! bah! maak me nu nog boos, het is precies 2 jr geleden!
je wordt op jezelf teruggeworpen, en je moet je eigen gezonde verstand en je koppie er goed bijhouden lijda, want inderdaad je wordt zo nog echt gek, krijgen ze alsnog hun zin, en dat mag natuurlijk nooit gebeuren,
groetjes
die huisarts van jou moet eigenlijk een schop onder zijn h*l krijgen lijkt me.
eigenlijk zou het mooiste zijn als je helemaal opnieuw kon beginnen:andere huisarts, bloedonderzoek,evt. naar een andere reumatoloog/specialist:een die niet van te voren beinvloed wordt.
maar ja, ik weet dat je op dit gebied al van alles heb geprobeerd, rust is natuuutlijk ook zeer belangrijk, het vergt zoveel energie al die onderzoeken.
ik heb het zelf ook meegemaakt moest naar neuroloog, wegens verdenking ms, hij kende me helemaal niet, maar wist binnen 5 min. te vertellen dat ik maar revalidatie moest volgen.
2nd opinion(3 maand wachttijd) vertel mijn verhaal aan de neuroloog in rotterdam:kijkt mij ijzig aan en zegt:DUS U GELOOFT MIJN COLLEGA NIET!!!, dacht dat ik doorde grond zakte.
deed weer een paar testjes, zei dat ik inderdaad enorm moe was, maar kon mij niet verder helpen.
allemaal arrogante klojo's! bah! maak me nu nog boos, het is precies 2 jr geleden!
je wordt op jezelf teruggeworpen, en je moet je eigen gezonde verstand en je koppie er goed bijhouden lijda, want inderdaad je wordt zo nog echt gek, krijgen ze alsnog hun zin, en dat mag natuurlijk nooit gebeuren,
groetjes
Dit is nog maar een kwart wat ik heb verteld.
Doei doei
Doei doei
Laatst gewijzigd door Lijda op 10 jun 2008, 17:15, 1 keer totaal gewijzigd.
begon je ME/CVS met een infectieziekte?
Hoi,
Bij mij is het begonnen in januari 2006 met een yersinias infectie.
Bij mij is het begonnen in januari 2006 met een yersinias infectie.