Ziekte van Lyme: vragen en discussie

[verlorengezondheidman]

Bij welke arts zit Risja, weet iemand dat?

Voor zover mij bekend is er slechts 1 Lyme- specialist in Nederland (regulier) waar de wachtlijst ik weet niet hoe lang is.

Daarmee kan dit probleem m i. niet worden opgelost; er is wel geld om zorg in het buitenland te betalen voor niet Nerderlanders maar lichamelijk chronisch zieke Nedelandse patienten met een infectieziekte waaronder in de hersenen krijgen CGT/GET....

Ik vind dat een beetje krom sorry.

Waarom mag ik geen experimentele behandelingen volgen, mag dat bij kanker, MS en HIV wel bijvoorbeeld?

[bellatordelux]

[louisa]

Stichting Tekenbeetziekten: Bron: https://www.facebook.com/pages/Stichtin ... 9310777724

...Like en share, zodat de waarheid over de Lymetesten goed boven tafel komt!!!

"DE ZIEKTE VAN COUMOU

Recent verscheen een nieuwe publicatie (1) over Lyme serologie in Nederland die opvalt door de brutale manier waarop de feiten en resultaten gemanipuleerd worden om tot de gewenste conclusie te komen.

De auteurs onderzochten 963 aanvragen voor Lyme serologie bij een Amsterdams lab. Daarbij werd telefonisch nagegaan waarom de serologie was aangevraagd. De serologie werd uitgevoerd met de C6 Elisa test van Immunetics gevolgd door een confirmerende immunoblot van Mikrogen.

Van alle aanvragen bleken er 107 positief in de C6 test, waarvan 56 met symptomen die volgens de auteurs kunnen passen bij de diagnose Lyme en 51 met 'atypische symptomen'. Op basis van een negatieve immunoblot valt een deel van de gevallen met positieve C6 en passende symptomen alsnog af. De 5% positief bij patiënten met 'atypische symptomen' zou gelijk zijn aan de seroprevalentie in Nederland (met andere woorden: het betekent helemaal niks).

De auteurs stellen dat in ongeveer 82% van de gevallen ten onrechte getest werd, dat artsen zich veel beter aan de CBO/ESGBOR richtlijn moeten houden en dat er zo flink bespaard kan worden op Lyme diagnostiek... "

Lees verder; http://www.tekenbeetziekten.nl/actueel-onderzoek/

Groetjes, Louisa

[asje]

@Sander Wow, dit verdient meer info! Welke medicatie had ze, heeft ze alles gestopt, hoe lang is ze ziek en hoe lang behandeld?

[verlorengezondheidman]

Voor degene die de aflevering "Je zal het maar hebben"
waarin een Lyme-patiënte, Risja
aan het woord komt niet gezien hebben op TV maar wel/alsnog willen zien:

Bron: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1421387

[asje]

Maar inmiddels achterhaald dus, zie vorige pagina.

Zij was met Lyme gediagnostiseerd, is met medicatie gestopt en nu heel goed.

[verlorengezondheidman]

@Asje, @Sander en anderen,

Weet jij of Risja nog wel PEM heeft?

[flowerpower3]

Dat is heel goed nieuws voor haar, ze was er slecht aan toe.

@VGM; Hoe bedoel je maar 1 Lyme-specialist? Er is een lijst met artsen (te vinden op Lymenet, weet niet of ik dat zomaar mag plaatsen), zijn er 20, die bekend zijn met Lyme. Als je er eentje vind die zowel regulier als alternatief is of kan behandelen dan kan je zelf kiezen wat je wilt (AB of alternatieve route). Heb je geen wachtlijsten en als je aanvullend verzekerd bent dan krijg je consulten vergoed (en reguliere medicatie ook).

[verlorengezondheidman]

@VGM; Hoe bedoel je maar 1 Lyme-specialist? Er is een lijst met artsen (te vinden op Lymenet, weet niet of ik dat zomaar mag plaatsen), zijn er 20, die bekend zijn met Lyme.

Ik bedoel slechts 1 reguliere Lyme-specialist, dat vind ik in en intriest, dat zegt m.i. ook wat over hoe er tegen het Lyme-probleem wordt aangekeken.

Heeft Lyme überhaupt wel prioriteit regulier gezien?

Huisartsen sturen je niet eens door naar een medisch specialist (mag dat wel?) echt niet normaal.

[bellatordelux]

[karolien]

Hoi,

ik heb het forum al een tijd niet meer gevolgd
ik ben benieuwd hoeveel mensen er hier nu uiteindelijk Lyme hebben, en hoeveel ME/CVS of nog een andere ziekte zoals Lupus....

Weet iemand dat of kan ik dat ergens hier lezen?

alvast bedankt...

[vital]

Misschien eens een poll opstarten, ben ook wel benieuwd eigenlijk wat de percentages zullen zijn...

[bellatordelux]

Dr Elli Goldstein and Dr James Burrows said they see nothing wrong with her and don't believe in Lyme disease. Does she look healthy to you?

! Note Bella: heftige beelden !

[verlorengezondheidman]

Misschien eens een poll opstarten, ben ook wel benieuwd eigenlijk wat de percentages zullen zijn...

X2

Welke keuzemogelijkheden zouden in de POLL verwerkt kunnen / moeten worden volgens jou?

-Wel Lyme

-Geen Lyme (Elisa=onbetrouwbaar?!)

-Nog niet getest

Niet iedere ME/cv(s)-patiënt kan (helaas!) die (dure?!) LTT-Lyme-testen in Duitsland betalen/ LBA/Vegatesten betalen.

[vital]

Wel Lyme (Via Elisa, LTT,...),
Wel Lyme (Via een test uit de alternatieve geneeskunde, ik kan nu niet direct vb geven..)
Geen Lyme (maar niet getest via LTT)
Geen Lyme (getest via LTT)
Geen Lyme (via een test uit de alternatieve geneeskunde)
nog niet getest
?
Of misschien wordt het zo wat te moeilijk, maar lijkt mij ook wel interessant om te weten wat soort tests er gebruikt zijn...