lulu schreef:Hoi annac,
Ik vroeg me af of die psychiater Klein van het UMCG wat voor je zoon kan betekenen. Hij doet dus ook dat onderzoek naar neuro-inflammatie bij ME.
Ja, ik ook. Ik ga dat ook zekermet hem bespreken. Eerder al suggereerde ik dat via de huisarts sowieso al eens een MRI scannetje of PET scan gemaaktzou kunnen worden.
Maar we zijn net gestart met medicijnen en eigen beleid en over 2 weken kan ie erover tegen de HAa beginnen. Dan is hopelijk het verslag van de 2e kamer ook gereed terondersteuningvan het geheel.
lulu schreef:Ha, je houdt ons wel op de hoogte
Ben benieuwd, aan de AB?
Ja, aan de AB al een tijdje op en af en Valcyte dus. En nieuwe anti-allergie medicatie.
Komt ook nog 1 x per week 4 ME bij vanwege het immuun modulerend effect daarvan.
Hans Klein is weer een nieuw traject even, een zijpad dat de nodige energie vergt en emotioneel zwaar kan zijn. Hij is nu ook met werk proberen te krijgen bezig. Ik verwacht niet dat Klein gelijk een therapie heeft, als er al iets op de scan te zien zou zijn.
Die lange, lange kronkelige weg.......Blij en niet blij met huidige resultaat.
P, mijn zoon, werkt nu. 3 e dag. Na veel geharrewar: wel.....niet. Toen ie besloot het (na aanname) niet te doen, vroegen ze hoeveel uren ie wel kon. Onverwacht tegemoet komend.
Slopend, want eerste 4 week volle mep, dan 6 uur pd. Zat gister al te slapen op de wc! Diarree van doxy. Met Valcyt, 4 ME en div. andere medicijnen, vooral tegen de pijn......Proeftijd uiteraard 1 maand. Project van 1 a 1 1/2 jaar.
Avond voor de sollicitatie (lang niet de eerste: gezien zijn cv werd ie vaker uitgenodigd) had ie nog een geweldige terugval.
Zenuwslopend voor mij, en uiteraard voor hem. Vind hem moedig, maar ja, hij wil zo graag. Krijgt er ook een opleiding bij in de baas zijn tijd. Als het niet gaat, gaat het niet. Dan heeft ie nog een andere organisatie achter zich die em alsnog door kan begeleiden in werk-ervarings plek. Met die man daar van, die psycholoog is, kan ie goed opschieten en die weet alles wel van hem. Voor de huidige organisatie verzon ie een list....Dus met vereende krachten, van ook raad van zijn vrienden kijken waar het schip strandt.
Tja, hoe overbrug je 300% motivatie met 50 % energie? En nog moeilijker: hoe combineer je een sociaal leven nog?
Ideaal zou zijn dat ME groots, met veel trom geroffel erkend wordt en dat hij middels zijn werk een goed voorbeeld kan zijn hoe gemotiveerd zulk soort patienten zijn!! Vooral ook door openlijk informatie over ME/Lyme in al zijn uitwassen te verkondigen, kortom eindelijk uit de kast te komen. Maar dat zal wel een droom blijven.
Als et lukt de even vermoeiende weg naar PGB en WMO op.........En Klein uiteraard. Topsport op wereld-, wat zeg ik, kosmisch niveau!
Ja, fantastisch zou het zijn als er erkenning was en gekeken werd naar werk op maat. En als surplus ook nog waardering voor de extra inzet van ME-ers....
Zo zonde dat al het geld en moeite nu verspild wordt aan negatieve bejegening en ontkenning, doodzonde.
Fijn voor je zoon, het klinkt wel veel en zwaar....
Hee Annac,
Ja ik kan helemaal met jou En met je zoon meevoelen.
Een ware roller coaster.
Willen, niet kunnen, toch willen, ervoor gaan, ziek worden,
steeds opnieuw een medische traject ingaan met alle nodige moeite en emoties.
Ik duim voor hem - dat het gaat lukken met het werk, zonder eronder te lijden.
En . . .Spannend, die dr. Klein. Ik volg je verslag met interesse,
Ik voel het echt in mijn hoofd, als het fout gaat, een soort inkrimpend gevoel.
Allemaal mooi en aardig, maar hij gaat daarmee ophouden om dat het werk (bij een gemeente) k*t is, omdat het verre van voldoende dat deel van zijn studie behelst dat hij interessant vindt; de hoofdmoot is zelfs weerzinwekkend voor hem en daardoor te energie vretend om toch te doen "omdat het tenminste wel werk IS". De hoofdmoot betreft een vervolg van dat deel van zijn studie waar ie totaal geen feeling mee had. Blijkt nu nog erger uit te pakken dan al eerder ervaren, dus. Bovendien vereist het een liefde voor cijfertjes en dat ontbreekt ook geheel.
Affiniteit met de overheid, waar de nadruk voor een informatie specialist duidelijk op archiveren binnen het "bedrijf" ligt, procesmanager, werkt uiteraard ook al niet mee gezien onze ME achtergrond. Maar ja, hij probeert toch de hand over zijn hart te strijken. Was het een ander "bedrijf" geweest was het dragelijker geweest, ondanks de k*t factor? De ambtenarij is niet voor hem weggelegd! Hij heeft zijn detacheringsbureau al ingelicht maar weet nog niet hoe het verder gaat lopen. Ze gaan iemand anders voor de baan zoeken en daarbij kan hij nog actief in ondersteunen, heeft er oud studie-genoten voor gebeld.
Maar nu wil het detacheringsbureau toch boete kosten zien t.a.v. trainee-kosten. Terwijl in het contract staat een maand op proef en de opleiding pas in oktober gaat beginnen. Over de kosten van deze heeft mijn zoon die opleiding gebeld en informeert nu of hij al in geschreven staat.
Die maand proef en opzeg termijn zou op detachering op zich slaan en niet voor het trainee ship......Weten jullie daar iets van? We bellen uiteraard flink rond, reeds bekende gedetacheerden en ook juridisch loket en vakbond. Maar niet iedereen is even goed op de hoogte van e.e.a. en soms ronduit naief.
Uiteraard contract nog eens goed doorlezend staat daar dat zonder gegronde reden die boete verschuldigd is. Nou, die reden heeft ie duidelijk genoeg gemaakt. Rekkelijk begrip, gegrond.
Maar misschien is er onder jullie een juridisch onderlegd persoon aanwezig?
Aan zo'n wurg contract hebben we niks. Als we dood willen doen we dat wel zelf zonder hun hulp!
Enfin, nog weer meer werk a/d winkel.......
Enig voordeel nu behaald is dat ie nog beter weet wat ie niet en wel wil en dat werk zijn hersens wel degelijk positief beinvloedt, hoe k*t het ook is. Helaas hier ladingen te k*t. ME is al k*t genoeg. De mensen en werktijden waren O.K., maar voor een ziek mens niet genoeg.
En dat er nu tijd voor contact met Hans Klein is. Met Bijstand regelmatig leuk bijklussen is ook een (betere) optie, voorlopig. Met Wajong nog beter. Maar zie daar maar es in te komen. UWV kijkt naar wat je nog wel kan. Alsof werkgevers dat ook doen! Ha ha, wat een tegenspraak weer!
Afgekeurd worden dmv psychisch lijden blijft aantrekkelijk en blijkt het gemakkelijkst.
Annac, wat me vooral opvalt, is dat je het aldoor over we hebt,
terwijl het allemaal je zoon betreft......
het vraagt om jij en hij, hij is een volwassen man...het voelt voor mij alsof de symbiose weer groot is......
is niet nodig, Annac.....op zijn leeftijd en ziek, deed ik alles zelf!
Hij doet ook alles zelf! Hoe e.e.a. tegenwoordig in elkaar zit snap ik soms/vaak voor geen meter.
Dus qua tekst schiet ik dan wel in de symbiose, maar de werkelijkheid is anders, hoor! Hoewel, als het op een crisis aankomt, die wel ff flink vnl. op mij neer komt. Maar het zorgen voor elkaar is in de regel a/d andere kant steeds meer wederzijds nu. Van zijn kant vooral ook de digitale en maatschappelijk/politieke kant.
Het blijft je kind. Ik weet niet of jij kinderen hebt? Ik denk wel dat dat scheelt. Om me heen zie ik meer moeders met (probleem) kinderen tot op vrij hoge leeftijd worstelen met zaken die mij weer doen verbazen. En omgekeerd, hoe ongeinteresseerd en hard sommige kinderen naar een zieke moeder kunnen zijn.
Logisch een ziek kind moet je steunen, ook al is hij al lang volwassen
de kunst is hem/haar weer los te laten zodra dat kan
maak het zelf ook mee,ben zelf al weer10 jaar ziek , maar zal mijn zoon altijd steunen
Weer 3 jaar thuisgewoond, na ziek worden en ontslag, nu weer een eigen flatje
gelukkig dichtbij...
oudersvan een ziek kind hebben altijd een extra rugzakje, althans zo voel ik dat
das goed om te horen, Annac,dat hij alles zelf doet...
qua tekst in de symbiose schieten
nee, ik heb geen kinderen, wel heb ik het omgekeerde meegemaakt toen ik voor mijn moeder zorgde en onze rollen omdraaiden....
het was toen moeilijk om niet terug in de zorg-symbiose te schieten....
en ook een op een, net als bij je zoon en jij,
ook geen andere kinderen.
P, mijn zoon heeft advocate in armen en er volgt misschien uiteindelijk een kort geding uit dit arbeids conflict. Maar bureau zal daar ws geen zin in hebben, want hun verlies staat al vrijwel vast.
Interessant allemaal en er valt veel te leren in korte tijd!
Volgend contract mag ie deze advocate voorleggen en wil zij kosteloos doorlezen op voetangels en klemmen.
Brief van advocaat is weg. Stevige taal staat erin. Wordt vervolgd.
Ik probeer mijn zoon soms wel eens stiekem op het spoor te brengen het moment, hoe letterlijk pijnlijk ook, te laten beleven, ala Krisnamurti, later Wayne Dyer, maar dan anders.
En juist in dat pijnlijke ligt em de kruks en kan ik hem als niet ME-er niet mee bereiken.
Als ik zou zeggen: verzet je niet te veel in die moeilijke, depressieve, kritieke momenten. Leef in het nu etc. krijg ik te veel weerstand. Vanaf je 16 e ziek zijn geeft hem nl. nog te veel het gevoel al te veel gemist te hebben.
Dat er andere deuren open gaan waar er diverse dicht gaan, wordt hem inmiddels wel duidelijk. Vooral met zijn laatste werkervaring en wat eruit voortvloeide. Dat er dicht zijn gegaan is nog moeilijk te accepteren.
Gister was het wel voor het eerst mogelijk hem in te laten zien dat van de nood een deugd maken ivm zijn ME, een reeele optie is: hoeveel (jonge) gezonde mensen lijden niet onder de druk van de ratrace. Dat tempo kan en MOET hij zelf bepalen en betekent in feite toch wel een behoorlijke vrijheid en weegt misschien wel enigszins op tegen het ongemak van de ziekte.
Enfin, Klein komt in zicht. Met HA strategie tot succesvolle benadering bespreken.
