Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.
Hermine schreef:Gisteren heeft prof.Demeirleir gesproken voor de commissie gezondheid van de 2de kamer in Nederland. ME zal in Nederland erkend worden als een ernstige ziekte.
Binnen 14 dagen werken ze de procedures hiervoor uit.Hopelijk volgt België!
Zo snel zal dat niet gaan. Het is nog niet duidelijk of ME in Nederland erkend zal worden als een ernstige ziekte.
Er zal waarschijnlijk nog een lange politieke weg voor nodig zijn om ME op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Hopelijk gaat dat lukken!
Het gesprek met de commissie VWS is Bron: http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/co ... ndex.jsp#1 een goede eerste stap geweest: Bron:http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/co ... tieven.jsp
DML, een Belgische arts, moet het opnemen (NB!) voor Nederlandse ME patiënten.
In Nederland is geen consensus (zie Richtlijn CVS, Nijmegen, visie Minister VWS) over ME en tussen artsen hetgeen (veel) tijd en procedures zal gaan kosten.
Blij en tegelijkertijd ook verdrietig ben ik dat een Belgische arts op moet komen voor de gezondheid van Nederlandse ME/cv(s)-patienten; is Nederland een achtergesteld ARM? land op het gebied van medische zorg en kennis of hoe moet / mag ik zoiets zien....?
Welke testen wil men gebruiken om ME vast te stellen?
Bij Lyme is de ziekteverwekker bekend en zelfs daar is men al vier jaar over aan het debatteren...
Een cytokine of bloedgas onderzoek zou de infecties op celnivo al kunnen aantonen. Deze onderzoeken zijn nu niet voor ons beschikbaar omdat de zorgverzekeraars dat niet (willen) vergoeden. Dit soort onderzoeken worden wel gedaan en vergoed (in Nl) als je kanker en chemo hebt gehad.....
Groetjes Bella
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
verlorengezondheidman schreef:Blij en tegelijkertijd ook verdrietig ben ik dat een Belgische arts op moet komen voor de gezondheid van Nederlandse ME/cv(s)-patienten; is Nederland een achtergesteld ARM? land op het gebied van medische zorg en kennis of hoe moet / mag ik zoiets zien....?
Welke testen wil men gebruiken om ME vast te stellen?
Bij Lyme is de ziekteverwekker bekend en zelfs daar is men al vier jaar over aan het debatteren...
Voor de rest @LouisaX2
't Is maar waar de aandacht ligt en vervolgens het geld dat ervoor uitgetrokken wordt. En je weet vgz: geld kun je maar 1 x uitgeven, en helaas soms aan de stomste subsidies die regelrecht in een afvoerputje terecht komen......Of zich diverse lui mee verrijken.
Een cytokine of bloedgas onderzoek zou de infecties op celnivo al kunnen aantonen. Deze onderzoeken zijn nu niet voor ons beschikbaar omdat de zorgverzekeraars dat niet (willen) vergoeden. Dit soort onderzoeken worden wel gedaan en vergoed (in Nl) als je kanker en chemo hebt gehad.....
Groetjes Bella
Aha, dus ook deze onderzoeken worden jullie onthouden.....
Het rottige is steeds dat deze onderzoeken, net als Natural Killer Cells, volgen op eerdere afwijkingen na een algemeen bloedbeeld. Als die er niet zijn KOMEN deze onderzoeken geheel niet in beeld.
==15-05-2014 • De Tweede Kamer heeft donderdag unaniem het voorstel van SP-Kamerlid Henk van Gerven om een landelijk Lyme onderzoeks- en behandelcentrum centrum op te richten gesteund. Van Gerven: 'Het is een unieke gebeurtenis dat de Tweede Kamer een burgerinitiatief overneemt. Hierdoor komt er hopelijk meer inzicht in de diagnose van de tekenbeetziekte en meer uitzicht op een goede behandeling van duizenden Lymepatiënten.'==
Ik vergat mijn mening toe te voegen over die mail, zie mijn vorige posting.
Ik doe het hier:
ME en Fibromyalgie zijn wel degelijk verklaarbaar, zie de vele studies. (CVS is het gehate synoniem van ME, een benaming die er gekomen is onder druk van verzekeringsmaatschappijen en waartegen de ME-patiënten vanaf het begin ageren).
Verder wordt beweerd dat 95% van de ME'ers Lyme zou hebben. Blijkbaar is dat plots een reden om ME en Fibromyalgie te categoriseren onder OLK.
Mij strooien ze met die belachelijke 'uitleg' geen zand in de ogen.
De eis blijft: noem ME, CVS, Fibromyalgie bij de nààm die ze hebben en laat dat insinuerende OLK weg.
Wat wenkt is de creatieve geest van het onbekende.
Hopelijk komt aan de minderheden problematiek, aan welke kenmerken de ME/Lyme/Fybro/(CVS) groep zeker beantwoord, gauw een eind.
Niet dat kanker en andere patienten het nou zo fijn hebben en nooit te horen krijgen tussen de regelos door, da ze es op moeten houden met zeuren. Maar toch. Een rode loper, even, is wel besteed aan jullie.
Verder geheel eens met je, alleen het 'CVS' moet samen met het 'OLK' verdwijnen, heeft dezelfde connotatie (zie ook weer de HP, artikel bij Twisk!). Het heet ME en fibromyalgie.
Volledig mee eens, cvs is uitgevonden door de verzekeringsmaatschappijen!
Het gaat hier over MEAB vzw, Myalgic Encephalopathy Association Belgium.
Ze lieten 3 jaar niks van zich horen en nu het WUCB de allerheetste kastanjes uit het vuur heeft gehaald, springen ze ineens terug mee op de kar met de uitleg dat ze "achter de schermen hebben gewerkt".
i.p.v. kritisch en zelfstandig te denken. loopt MEAB blindelings politici en artsen achterna en het onafhankelijke WUCB wordt gedemoniseerd.
Wat wenkt is de creatieve geest van het onbekende.
annac schreef:==Verder wordt beweerd dat 95% van de ME'ers Lyme zou hebben. Blijkbaar is dat plots een reden om ME en Fibromyalgie te categoriseren onder OLK.
==
Ter aanvulling: Demeirleir zei duidelijk dat ook al blijkt iemand Lyme oid te hebben, dat daarmee de ME nog niet is verdwenen.
Ik vraag mij telkens af wat de rol van ME is bij het ziektebeeld Lyme?
Misschien is Lyme wel een co-infectie van ME..?
Een klein percentage (rond de 4-5%?) boswachters krijgt geloof ik ook de ziekte van Lyme
Als je alle Lymies filtert uit de groepen OLK, SOLK, MOK, ME, CVS, CV en Fibromyalgie vraag ik mij oprecht af hoeveel patiënten men nog feitelijk gezien overhoudt, iemand..?
Ok, dank Hermine. Overal heb je ook organisaties die niet geheel zuiver zijn om het zo maar te zeggen, de Stichting hier en in de VS ook (ben even kwijt welke).
