Onderzoek NIVEL i.v.m. Richtlijn ME/CVS

[Marloes]

Vandaag kreeg ik een grote envelop in de brievenbus met een oproep om een enquete in te vullen.

Een samenwerking van de Stichting, de Vereniging en de Steungroep Me en Arbeidsongeschiktheid hebben het NIVEL (een onderzoeksinstituut) gevraagd om een onderzoek te doen naar de meningen en ervaringen van ME/CVS patienten, wat ze gaan inbrengen bij degenen die de Richtlijn aan het maken zijn (op initiatief van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wordt er gewerkt aan een richtlijn voor diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patienten met ME/CVS).

Het gaat om een steekproef in de achterban van de patientenorganisaties.
Het is dus toevallig dat ik er één heb ontvangen.

Zijn er hier meerdere mensen die dit ontvangen hebben?

Dit topic is trouwens informatief bedoeld en gewoon uit nieuwsgierigheid of meerdere leden hier er eentje hebben ontvangen.
Níet om over de Stichting of Vereniging te praten, en niet om over je eventuele antwoorden te praten.

[Guido_den_Broeder]

Hoi Marloes,

Er zijn meer dan 700 formulieren verzonden. De kans om er eentje te krijgen als je bij een van de organisaties bent aangesloten is ongeveer 1 op 8. Het gaat dus om een flinke steekproef.

Hoe meer mensen hem invullen, hoe meer invloed we kunnen uitoefenen op de tekst van de richtlijn, dus doe je best!

Van deze richtlijn zal eerst een concept verschijnen. Daarna komt er een commentaarronde. Zowel het commentaar als de uitkomsten van de enquete worden dan verwerkt in de definitieve tekst.

[MacM]

Kun je ook een formulier aanvragen?

[Guido_den_Broeder]

Nee, het budget voor dit onderzoek is namelijk eindig.

[carolien]

ik heb hem vandaag ook gehad, ga hem zeker invullen!

[Lijda]

Is het misschien een idee om via bv dit forum vragen in te vullen.
Wel anoniem. ( afhankelijk van de vraagstelling natuurlijk)
Ik had hier ook wel aan mee willen doen, en misschien wil de instantie Nivel ( onderzoeksinstituut) antwoorden van internet halen.
Dit lijkt me toch wel een belangrijk onderwerp om er zoveel mogelijk uit te halen.

Dan kan iemand die het formulier schriftelijk invult, altijd verwijzen na deze site.

Het zou jammer zijn als er van die 700 formulieren er maar 200 terugkomen.
Net zo jammer als ze bij ME/CVS patienten terrecht komen die te ziek zijn om het in te vullen. En die patienten zijn er helaas.

ik ben wel benieuwd/nieuwsgierig na de vragen die ze stellen.

Misschien is het ook niet de bedoeling/opzet van dit onderzoek.
Is maar ff een idee wat mij zo te binnen schiet.

[Guido_den_Broeder]

Hoi Lijda, het Nivel moet gewoon zijn medewerkers ergens salaris van betalen en kan ze dus niet zomaar gratis extra werk laten doen.

De verwachte respons bij onderzoeken als deze is 50%. Er zullen nog wel een paar extra afvallen omdat vermoedelijk niet alle donateurs van de Stichting patient zijn, en wellicht ook omdat sommige mensen meer dan 1 formulier ontvangen.

Dat wordt allemaal keurig bijgehouden, en bij non-respons wordt gevraagd naar de reden.

[Lijda]

Hoi Guido

Dat er tegenwoordig nog mensen zijn die gratis werken, die vlieger gaat niet meer op.
Als je een budget om 700 formulieren te verwerken en er komen er maar 200 formulieren terug. Dat blijft er nog wel wel werk over en geld natuurlijk.

[annac]

Lijda, vrijwilligers werken hier ook aan mee, hoor, wat ik je brom. En die doen het ZEKER voor niks.

Het is voor genoemde bovenstaande groepen onmogelijk om het zonder vrijwiligers te doen omdat dood eenvoudig het geld ontbreekt, zodat onafhankelijkheid duur betaald wordt, nl met echte liefde!

Man ist was er isst, ofwel wiens brood men eet, diens woord men spreekt......[/b]

[Marloes]

En het idee van een steekproef is nou juist dat het random gebeurt. Dus niet dat iedereen die hem in wil vullen zelf bepaalt dat ze hem wel downloaden en terusturen. Dat kan een vertekening van het beeld opleveren.

Denk maar eens aan Lijda's voorbeeld van patienten die te ziek zijn om de lijst in te vullen. Als het op basis van vrijwillig aanvragen en terugsturen is, dan zijn het alleen de iets 'fittere' patienten die hem terugsturen en krijg je dus een vertekend beeld.
Zoals het nu gedaan is, kunnen de patienten die te ziek zijn simpelweg invullen dat ze het niet redden om het in te vullen. Dit antwoord wordt dan wél meegenomen in de steekproef.

[Lijda]

@ Annac dat wist ik ni, er zijn idd best veel vrijwiligers her en der.
Gelukkig maar.

@ Marloes, daar zit idd wat in, de vertekening van het beeld.
En idd kunnen ze het terug sturen als ze te ziek zijn, met die reden.
Het enige wat ik van mezelf weet, dat als ik te ziek ben zelfs een formulier invullen met drie zinnen al teveel kan zijn. Misschien hebben ze mensen om zich heen die ze er een handje bij helpen.

[Guido_den_Broeder]

Lijda, vrijwilligers werken hier ook aan mee, hoor, wat ik je brom. En die doen het ZEKER voor niks.

Het is voor genoemde bovenstaande groepen onmogelijk om het zonder vrijwiligers te doen omdat dood eenvoudig het geld ontbreekt, zodat onafhankelijkheid duur betaald wordt, nl met echte liefde!

Man ist was er isst, ofwel wiens brood men eet, diens woord men spreekt......[/b]

Het varieert. De vertegenwoordigster van de Stichting bij dit onderzoek (geen patient) doet dit in een betaalde baan; ik heb daarentegen in het geheel geen inkomen.

[Pat]

Hierbij een reactie namens het bestuur van de ME/CVS-Stichting Nederland:
Dhr. den Broeder van de Vereniging beweert, dat er extra uitval zal zijn in response op het draagvlakonderzoek, doordat er relatief veel donateurs van de Stichting geen patiënt zijn. Dat is ongefundeerd, onzinnig en jammer. Net als de bewering op de website van de Vereniging dat de Richtlijnontwikkeling het behartigen van patiëntenbelangen ontbeert. Inderdaad zijn Vereniging en Steungroep niet meer uitgenodigd, maar de ME/CVS Stichting is nog steeds van de partij en is er dus wel degelijk patientenvertegenwoordiging. Wij herhalen de tip aan Guido meer bezig te zijn met de Vereniging als met de Stichting of anders minimaal de juiste dingen te roepen.


Mary Rietdijk
ME/CVS-Stichting Nederland

[Lijda]

Marloes schreef: Níet om over de Stichting of Vereniging te praten, en niet om over je eventuele antwoorden te praten.

PAT: Dit lijkt me toch duidelijk wat Marloes schreef.

Kan ik ff mijn frustratie kwijt, ja ik ben ff chaggie. En daar heb ik ook alle redenen toe.
Willen jullie hier ff niet met dit soort reacties komen.
Als ik ergens nu verdrietig van word, is dat ik tot de conclusie kom dat er patientenorganistaies zijn, die hier op dit forum hun ongenoegen uitspreken, en wat horen ze te doen, opkomen voor lijden van duizenden mensen. En dat lijden is ook nog een SLOPENDE ZIEKTE .
Ik ben door toedoen van een niet erkende ziekte achter uitgegaan,
en nu blijkt dat er al een organisatie is die al jareeeeeeeeeeeeen bestaat.
Komt erop neer dat die organistaie mij geen goed heeft gedaan.
Wij kunnen als ME/CVS patienten nergens terecht en dan gaan jullie hier je ongenoegen uitspreken. Ga fietsen ofzo. ( dat had ik graag gedaan vandaag, maja kon weer eens ni)

Ik ben erg boos omdat mijn bloeduitslagen zijn verdwenen, want ik mag zogenaamd geen ME hebben.
Hoe verdrietig is dit.
Ik vraag me dan ook af wat de stichting al die jaren gedaan heeft.
in ieder geval mij geen goed.
Net zo reden om boos te zijn, dat mij jaren is verteld dat ik beter kon worden, ik ben vandaag helaas weer met beide benen op de grond gezet.

Want wat ik geleerd heb, is dat er patientenorganisaties samen met patienten etc opkomen voor een ziekte en de belangen van een ziekte.
Maar ik wist niet dat het zo droevig gesteld was hier in Nederland.
Met deze ziekte niet, maar ook niet met het opkomen van de belangen voor deze patienten.

Ga weg!!

(Marloes je mag dit bericht wel verplaatsen, ik spreek mijn ongenoegen nu ook uit, of liever gezegd frustratie. Zet het dan maar onder de stichting topic.)

[Guido_den_Broeder]

Voor wie een vragenlijst heeft ontvangen: niet vergeten om hem in te vullen.
Iedereen telt mee, en hoe hoger de respons, hoe groter onze invloed!